全职爸爸陪重度自闭症儿子19年 《关爱自闭症儿童》
第二,家庭形成了新的分工
家里形成了新的分工:爷爷奶奶做家务做饭,父亲陪伴教育孩子,母亲赚钱养家。这个选择是蔡兆伟经过深思熟虑,和妻子商量后做出的。蔡杰的情感问题更加严重。“他一生气就像个魔鬼,力气壮得像头牛。”他老婆瘦,压不住他。同时,蔡兆伟觉得在教育蔡杰的过程中,难免与长辈产生分歧,自己处理可以避免“婆媳矛盾”。
在自闭症纪录片《遥远星球的孩子》中,有一对令人印象深刻的父子:来自台湾嘉义的父亲蔡兆伟和儿子蔡杰。蔡杰两岁多的时候被诊断出患有严重的自闭症,他的父亲辞掉工作全职照顾他的孩子。
蔡兆伟是个严厉的父亲。影片中,为了克服孩子的英语口语障碍,他带着蔡杰一起看故事书,蔡杰渐渐情绪失控,看不下去就大哭起来。他一边淡定地拿纸巾给蔡杰擦眼泪,一边很“强硬”地让儿子继续读,想把今天的内容读完。
“我只是想教你怎么做。”蔡兆伟说,他计算过,蔡杰必须练习普通孩子反复阅读的差不多35倍...他也是一位温和的父亲。“没关系,我陪你。”每次蔡杰遇到挫折时,蔡兆伟都会安慰和鼓励他。正是有了父亲日复一日的严厉与温和的陪伴,你很难从19岁的蔡杰身上看出他曾经是一个严重的自闭症患者。
基本能自理。我从特殊学校毕业,找了几份工作,跟着父亲到处演讲,擅长很多运动,是特奥会网球双打冠军...
第四,最想看到孩子的笑容
蔡兆伟说他觉得自己有一定的亚斯伯格症的特质,而且很固执。只要他想做一件事,他就必须不惜任何代价去做。
高中的一个暑假,他两个月哪儿都没去。他把自己关在家里,练习吉他直到手指流血。为了避免鲜血染红吉他弦,他用胶带把手指包起来,继续练习。在抚养蔡杰的过程中,他曾经使用过这样的“固执”。比如《遥远星球的孩子》中的场景:教蔡杰读一本故事书,不管蔡杰怎么哭,他都必须读完。
但很多时候,蔡兆伟发现,自己在与蔡杰的战斗中往往会落败,因为自闭症孩子的刻板和执拗超乎想象。而且,一味的逼迫、催促孩子,孩子势必会学得不开心。真正感动和改变他的,是一件小事。
有一次,在蔡杰看完一本故事书哭完之后,蔡兆伟带他出去骑车。走到半路,蔡杰突然转过身来,对着父亲灿烂地笑了笑,表情纯净而幸福,仿佛不记得父亲刚才对他那么严厉。蔡兆伟突然很内疚,觉得自己是这样一个“可恶”的父亲。他也开始害怕,如果把孩子放在高压环境下,是不是有一天再也见不到这么阳光的笑容了?
于是他开始反思,开始调整。学习当然是要学的东西,但要“乐学”。“慢一点,也可以很美。”你不必拿自己和别人比较。尊重孩子自身的障碍和他的成长速度。慢慢来,你总能有所成就。“这些年来,作为一个全职爸爸,事实上,不仅是我在教育蔡杰,蔡杰也在教育我。他教我从不同的角度看待生活。换个角度来看,如果不是他的慢,我们父子俩可能不会这样细细品味人生中的每一天。”蔡杰的脸书。爸爸全职带宝宝的时候,妈妈很努力,一直不忘掌握孩子的自理能力。只有一家人齐心协力,才能走得更远。
陪伴了十几年,蔡兆伟形容自己逐渐把蔡杰从一个“外星人”变成了一个“可以相处的地球人”。他想告诉父母,不要放弃你的孩子,享受和他在一起的每一天——充满挫折和感动的日子。所有的苦难和考验都有一个“终点”。不要害怕,我们一定会度过难关的。
(本文根据蔡兆伟的著作、演讲和访谈整理而成,图片来自蔡兆伟和蔡杰的《脸书》。)
体育改变了蔡杰的生活。蔡杰的小学和初中一直在普通班学习,学习成绩总是最后一名。但是体育为他打开了另一扇窗。在蔡杰10岁的时候,蔡兆伟被一所特殊教育学校邀请来分享父子故事,并教老师们如何学习独轮车。
蔡杰作为独轮车的小助手和父亲一起去的,这是他第一次参加这样的活动。起初,蔡兆伟担心他的儿子会不合作和不安,但三个小时后,蔡杰表现得出乎意料地顺利和积极。回来的路上,蔡兆伟告诉蔡杰,你今天当助教赚钱了,太好了!蔡杰高兴地说:“爸爸,我请你吃大餐,肯德基!”
之后,蔡兆伟还会带着儿子参加类似的活动,蔡杰的运动能力和自信心都有了很大的提升。2018年,蔡杰进入一所高中,就读于当地的一所特殊教育学校。他在体育方面的专长为他赢得了许多公开表演的机会。每当有重要客人来访,学校领导都会安排蔡杰表演独轮车、滑板等特技。
学校还聘请了一名教练指导蔡杰练习网球。2019年,首届国际特奥会东亚综合网球赛在上海举行。蔡杰与一位非智障人士搭档,赢得了双打金牌。这是他第一次参加正式的大型网球比赛。蔡兆伟很感慨。“我们习惯做最后一个。我没想到‘第一名’会发生在蔡杰身上!”蔡杰完成了很多别人“想不到”的事情,一个从小被诊断为重度自闭症的人都能做到。
17岁开始实习和工作;18岁,特殊学校毕业,拿到烘焙技术资格;如今,19岁的他已经有了两年的职场经验,同时有三份工作:加油站洗车、面包店烘焙、和父亲一起做演讲。2020年,蔡杰努力克服演讲表达的障碍,完成了他人生中的第一次演讲。到目前为止,他已经做了几十场大大小小,线上线下的演讲。每次演讲前,你应该反复练习。“练50多遍才紧张。”
从蔡杰出出生开始,蔡兆伟就开始用文字的形式记录孩子的成长。当蔡杰被诊断患有自闭症时,最初被认为是“天才教育之路”的事情变成了“一个严重残疾的孩子一步步克服障碍的艰难过程”。后来,蔡兆伟把这些记录和经历整理成了三本书:《爸爸的爱:我会陪你一路走来,此刻,我们紧紧相依,是时候让你飞翔了。通过文字、演讲和媒体,他致力于让更多的人认识和了解自闭症,给予他们更多的尊重和支持。
“自从得知蔡杰是一名自闭症儿童后,我就下定决心要做一名自闭症传教士,让全世界更深入地了解自闭症到底是怎么回事。”蔡兆伟说。现在,蔡杰正在和他的父亲一样努力。虽然他的语言不够流畅,表达不够完美,但真诚的叙述本身就足够动人,充满力量。父子俩希望用自己的例子告诉大家,告诉社会,自闭症孩子虽然和普通孩子不一样,但还是可以雕塑成长的,将来也可以成为社会有用的人。
这需要家庭、学校和社会的支持,需要耐心和“等待”。这个过程可能会很长,因为自闭症儿童的进步非常缓慢。在“蜗牛”爬行的过程中,它可能要面对无数的失望,还要承受别人的质疑。“一开始会和家人产生很大的冲突,但只要我培养他们产生看得见的效果,他们就不会有意见,反而要忍受他们多年的批评和指责。”当蔡兆伟刚开始教授蔡杰运动时,他遭到了父母的误解和反对。
他的方法是跟着蔡杰默默练习,用视频记录下他的变化,然后给爷爷奶奶看。直观地看到进展后,老人不再说话,一家人的想法越来越一致。当然,坚持训练的前提是了解你的孩子,从他的能力和喜好出发,选择适合他的活动和教育方式。为此,蔡兆伟收集了几乎所有能找到的关于自闭症的专业资料,仔细阅读后在蔡杰上慢慢实践,不断调整自己的做法...
1.蔡昭伟生前对蔡杰出寄予了很多期望
“蔡杰”原本是蔡兆伟给自己起的名字。当他年轻的时候,他喜欢音乐,曾经想成为一名歌手。王杰的歌曲在当时非常有名,以至于他给自己取了一个艺名“蔡杰”。
儿子出生后,蔡兆伟“忍痛割爱”,把名字让给了儿子,希望他成为“人中英雄”,一个能在自己的领域大放异彩的杰出人物。在妻子怀孕期间,蔡兆伟仔细翻看了很多早教书籍。他想象用“天才学生”的模式培养儿子,想象他“三岁学微积分,四岁上小学,八岁学七门语言”...蔡出生后,蔡兆伟一刻也没闲着。
“我看过很多书,都说孩子的教育要从0岁开始。我们也很认真。从出生开始,我们就经常和他说话,听古典音乐,看书,出去接触大自然……”蔡兆伟相信蔡杰会成为一个优秀的孩子,甚至是一个天才。
直到蔡杰一岁半,蔡兆伟才渐渐发现不对劲
隔壁的孩子已经进入了牙牙学语的阶段。当他们听到音乐或漫画中的台词时,他们会跟着唱,但蔡杰根本没有反应,更不用说说话了。见人无所谓,有严重的刻板行为和情绪问题。“只要事情没有达到他的预期,他就会尖叫,声嘶力竭地哭泣,满地打滚,甚至疯狂地砸东西、撞墙。”蔡兆伟形容为“像魔鬼一样”。
这一切终于在我拿到医院诊断书的那一刻得到了解释:自闭症,广泛性发育障碍,重度语言障碍......一个陌生的词刺痛了蔡兆伟的心,但想象中的天才儿子,竟然是一个自闭症儿童,有严重的障碍,需要终身干预。
然而,痛苦过后,蔡兆伟“反而松了一口气。”至少,他现在知道了儿子各种行为问题的原因,他的教养方式也需要调整。蔡杰开始接受康复治疗,但当时医院分配给每个特殊儿童的资源非常有限,每周只有半小时的语言治疗和半小时的功能治疗。通常,祖父母带蔡杰去。每次他们回来,蔡兆伟都会问:“蔡杰今天说话了吗?”答案永远是老人无奈的摇头。
蔡兆伟知道蔡杰需要更强化的训练、更细心的教养、更多的陪伴,所以他渐渐有了辞职全职照顾孩子的想法,并很快付诸行动。
就这样,蔡兆伟从一名建筑工程师变成了一名几乎24小时在蔡杰周边工作的全职爸爸,并成为了蔡杰的“私人教练”。
首先,语言。蔡杰四岁时就开始说话了。他只认识一些简单的单词,发音很模糊,几乎没人听得懂(比如“阿姨”、“叔叔”、“猪”都发同一个音)。很多时候,蔡兆伟只能通过猜测来理解儿子的意思。但是如果你猜不到或者猜错了,蔡杰会非常沮丧,甚至会气得哭出来。
所以,吹泡泡,吹口琴,吹蜡烛,锻炼蔡杰对口腔肌肉的控制;每次用餐前,让蔡杰用水或汤练习闭唇;引导蔡杰提的要求,只要他一开口就立刻满足他。慢慢地,蔡杰意识到说话能给自己带来好处,自然就更愿意开口说话,思路也越来越清晰。蔡兆伟还在家里的墙上贴满了字卡,以便随时帮助蔡杰巩固。他带着蔡杰一起读故事书,并“强迫”他一遍又一遍地读,直到他学会为止。他说,“我尽力把孩子往前拉,想让他更贴近平凡的世界。”
但蔡兆伟知道,无论他怎么练习,蔡杰的语言交流都达不到常人的标准。于是,他考虑让蔡杰在其他方面“高人一等”,让别人用新的眼光看他,而不仅仅是歧视或同情。
他开始探索和锻炼蔡杰的运动能力
他三岁学会游泳,四岁学会直排轮滑,五岁学会自行车,六岁学会独轮车,七岁学会蛇板,八岁学会龙板,九岁学会乒乓球,十岁学会羽毛球,十一岁学会篮球,十二岁学会网球,他的运动习惯从三岁到十八岁不等。——摘自蔡杰博客《蔡杰的经历》
直排轮滑、独轮车、滑板项目主要训练蔡杰的平衡感和专注力;随着年龄的增长,为了提高蔡杰的社交技能,他被要求练习更多的互动运动,如乒乓球和网球。很多体育项目,蔡兆伟都要花很多时间先自学,然后展示给蔡杰看。当蔡杰看到他父亲的表演时,他会想要模仿他父亲。
“刚开始他学不会的时候会情绪暴动,一副要和你同归于尽的样子。我不会被孩子的负面情绪影响。我坚持自己一贯的态度——‘温柔坚持’,轻声细语,耐心陪伴。他的语言慢慢训练出来后,情绪比较稳定,很多事情说得好就能解决。”运动不仅让蔡杰的身体素质变得更强,还能让他发泄自己的负面情绪,他的情绪问题也好了很多。同时,这也使蔡杰得到了更多的关注。“原来自闭症患者还能这样!”

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