我哥哥的未来 《儿童自闭症》
自闭症的概念传入中国相对较晚，相关的医学专业人员非常匮乏。另外，我们的社会对人格的容忍度很差，容易受到惊吓，导致过度敏感。只要把不合群、不合常规的孩子列为嫌疑人，提出谱系的概念，就扩大了相关范畴。有些地方不排除过度诊断。因此，中国的谱系儿童总数越来越多，社会上甚至出现了“自闭症大爆发”的说法。
其实西方的自闭症和中国的自闭症是有区别的。根据中山三院邹小兵教授的会诊记录，大约70%的谱系儿童是轻度的，只有30%是典型的自闭症。
因此，我们得出第一个结论，即按照西方自闭症的标准，我国自闭症谱系障碍的数量必须乘以30%，这才是典型自闭症的真实数量。也就是说，第二位家长所说的不良数据在中国并不适用，必须根据中国的情况进行修正。这种转换才是真实的情况，不会轻易绝望。
几天前，两位家长一致表达了对未来的担忧。
第一位家长说，他看到一位老家长说:“绝大多数孩子不能独立工作，就像我们教他们做家务一样。很多时候，他们只是想比我付出更少的努力。”这位家长看了之后，对这个血统的孩子以后能否独立生存表示了担忧。而且他自己也看出来了，读完硕士，他们还是社交能力差，主动啃老年。
第二位家长说，根据一篇文章，美国的统计数据不容乐观。“在美国，大约有35%的血统学生会在高中毕业后继续学业，但只有20%-30%能大学毕业。具有大学学位的血统的人的失业率高达90%，87%的年轻人仍然与父母住在一起，19这位家长说，看了这份声明后，他不禁对未来感到绝望。
两位家长的担心又回到了那个老问题上。血统的孩子有前途吗？这个问题要客观看待。一般来说，大部分人是可以乐观的。我们需要理解两个不同之处。也就是中西方的差异，轻微和严重的差异。
1.中国和西方的差异。
在我的第一本书里，我已经介绍过，西方国家对自闭症的诊断非常严格(比如美国精神病学协会的诊断手册)，一些西方国家甚至把阿斯伯格综合症排除在疾病清单之外。医生一般不会对5岁以下的孩子做出诊断结论。在这样严格的标准下，筛选出来的基本都是重度典型自闭症患者。
2.轻度和重度的区别。
前年我在老微信官方账号(那个微信官方账号有2万多订阅用户)做了一个民意调查，请读者根据自己的(很多是成人血统)或者孩子的发展现状和期望做一个评价。统计类型分为阿斯伯格综合症、典型自闭症等轻度谱系障碍，统计指标分为五项，分别为:生活不能自理、生活自理、完成学业(高中以上)、就业。根据当时的统计，在轻度儿童中，95%的人能够照顾自己，92%的人完成了高中或以上教育，87%的人实现了就业，58%的人已经建立或有能力建立家庭。在典型的自闭症儿童中，92%已设法照顾自己，71%已完成高中或以上教育，61%已实现就业，42%已建立或有能力建立家庭。
当时得出的数据是乐观的，可能有两个潜在的正偏差。第一个是我比较乐观，微信官方账号在看我的读者可能相对乐观。第二个是大量发展乐观的家庭不再说话，而是用手指默默投票。
如果把我一开始统计的典型自闭症儿童的数据，修正为轻度儿童的数据，那就太可怕了。即92%已设法生活自理，71%已完成高中或以上教育，61%已实现就业，42%已建立或有能力建立家庭。还是比上面那篇文章反映的美国数据好太多了，那篇文章又印出来了。中国有大量的谱系障碍儿童是轻度的，有轻度发展预期的儿童比例要好得多。
前面提到的第一个给我留言的家长，他曾经觉得自己的孩子很厉害，差点把他送去机构。现在他的孩子上了一所普通小学，顺利读完了一年级。现在，有时候他还会担心孩子不懂得感恩，担心血统的孩子即使完成学业也依然无法独立生存，可见父母的心理压力太大了。
前面说过，留在圈子里，愿意说出来的，大多是典型的自闭症儿童家庭，也就是自闭症谱系障碍中的那30%。所以我们在机构微信官方账号看到的很多新闻都是“生活不能自理”、“大学毕业找不到工作”。
第一个父母的孩子明显是轻度的。没必要拿30%当参照系，拿70%当参照系。这70%的轻度孩子虽然看不见，但确实存在，比如我家。
我们家当初确诊的时候，表面问题很严重。我们一直拿那个厉害的孩子当参照系，在他3岁的时候差点把他送去寄养机构。看过我这本书的家长应该知道，我把儿子的发展过程描述为四个阶段:小小的孤独、愚蠢、愤怒、无助。6岁之前，他是自闭症的表现，整个社会都把他当自闭症看待。10岁之前，他很笨，学习不好，整天闹。18岁之前，心理大起大落，动不动就要炸，让人无时无刻不感到不安。而现在，他的身心状态和能力发展已经超越了很多同龄人，成为大学生中最优秀的一群。最近他利用暑假在一家单位实习，已经拿到了第一个月的工资，喜欢他的女生也不在少数。如果血统的孩子有天花板，那么他已经打破了18楼天花板。
当然，他其实应该算作一个血统。这个我很清楚。虽然他的能力和表现都很突出，但是他的发展过程是不一样的。就像陶瓷一样，和铁有着完全不同的结构，但不妨碍陶瓷做的刀比铁菜刀锋利。
两个月前，米米微信官方账号主动提出要采访我，我告诉他们的编辑，如果你从机构的思维出发，你可能不了解我或者我儿子的发展现象。现在你没看过他们的采访文章，应该看不懂。
我们当初面对的也是黑暗和未知。如果说我懂得四项基本原则，用正确的理念和方法教育和培养孩子很重要，那么更重要的是，我们永远不放弃未来。
血统的孩子能有什么样的未来？谋事在人，成事在天。无论孩子处于什么状态，都要努力接受，然后和孩子一起做出改变。这是我们必须做的。至于结果，我们努力过就不会后悔。
对于那些才两三岁的孩子，不要下定论。记得儿子直到六岁还有点孤独；对于那些成功上学的孩子，不要轻言放弃。儿子从13岁开始，短短八年时间，发生了翻天覆地的变化。未来是一切尚未到来的事物。想都没用。努力就好，等到未来来了。
最后，不要轻言放弃，不管是重度还是轻度，放弃都是不可能的。因为这是客观存在的生命，是你把它带到这个世界上来的。一切都已经发生，无法抹去。不管孩子以后能力如何发展，有一件事我们可以做。保护孩子的安全感和自我意识，让他感受到做人的尊严，不要让他心理扭曲。每个孩子的能力发展都可能有高有低。但是，无论他处于什么样的能力水平，我们的首要任务是帮助孩子做到自洽，让他们保持邹小兵教授所说的稳定状态，避免因为心理问题而导致更大的问题。只要我们的世界稳定，幸福还是会敲门的。
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