自闭者:等你老了,谁来爱你? <湖南自闭症>
据了解,本次演出由中国社会福利基金会和北京自闭症儿童康复协会联合主办。同时,当天还举行了中国社会福利基金会自闭症康复委员会启动仪式。该委员会由中国社会福利基金会、北京大学第六医院、北京市自闭症儿童康复协会、北京大学神经科学研究所、北京师范大学心理学院、北京大学医学儿童发展中心等单位联合发起。
根据中国残联2017年的统计,全国只有7300多名寄宿模式的精神病人,自闭症只占其中的一小部分。换句话说,可以寄宿照顾的自闭症患者少之又少。小杨说,目前国内几乎没有自闭症的养护机构,也没有可以去养老院的机构。
4月1日,世界自闭症日的前一天,首都师范大学学生活动中心响起了两位大龄自闭症儿童的诗歌朗诵。背景音乐是一个更小的自闭症儿童的钢琴伴奏,一名志愿者正在钢琴旁边帮助自闭症儿童。
然而,更让人心痛的是,孩子的病没有治好,父母却先老了。自闭症患者的父母小杨在当天举行的“星光蔡邑·汇聚中国”世界自闭症日公益展上表示,父母离开后,这些自闭症患者会转向哪里?成为自闭症家庭的终极焦虑。“这话我听过很多次了,希望我能比我的孩子多活一天。白发人送黑发人到其他家庭是一个悲剧,却成为自闭症家庭的一个梦想和愿望,这也凸显了自闭症家庭的绝望和悲伤。”
中国社会福利基金会理事长齐学森在活动中表示:“自闭症康复包括社会康复、教育康复、医疗康复和职业康复等。这是一项长期的工作,任重而道远,需要社会各界相应的支持和配合。在此,我们也向所有愿意参与自闭症康复的企事业单位、社会组织、家庭或个人发出呼吁。我们欢迎您加入中国社会福利基金会自闭症康复委员会,我们将共同努力,让自闭症患者能够与普通人平等分享社会经济发展的成果。”
自闭症患者的朗诵没有抑扬顿挫。他们把每一个角色都看得很仔细,甚至会觉得别扭,但却莫名其妙地让人感动,因为别扭的背后是一颗单纯纯粹的心。自闭症(又称“孤独症”)患者被称为来自星星的孩子。他们有自己的“小世界”,他们出不去,别人也无法靠近。因为他们性格古怪,调皮捣蛋,甚至有破坏性,所以经常被人疏远和歧视。目前还没有有效治疗他们的药物,是伴随他们一生的不治之症。
中国社会福利基金会自闭症康复委员会将建立跨部门、跨学科的合作机制和开放的服务平台,组织和引导社会组织、企事业单位、社区组织、家庭和个人参与自闭症康复服务。
北京市自闭症儿童康复协会会长、北京大学第六医院首席儿科医生贾说,“很多自闭症儿童的父母年龄都在60岁以上,我知道最老的已经80岁了。这些家长确实面临很多困难,他们不能再和自闭症儿童生活在一起了。关爱自闭症患者需要政府未来出台赡养政策,也需要社会各界的力量,减轻家庭负担。”

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