中国有100多万自闭症儿童,其中80%没有康复措施。 <湖南自闭症>

时间:2022-08-31 02:19来源: 作者: 点击:
  

中国残联将在“十二五”规划中继续提出自闭症的工作内容,包括自闭症儿童特殊教育、托养服务机构建设、自闭症家庭财产信托问题调查、依托社区开展生活照料、康复养护、自闭症患者技能培训等综合服务、培育扶持社会组织和服务机构等。

“他们是无辜的孩子。我们应该伸出援手,让他们也能感受到世界的美好。”贾说道。她呼吁为大龄自闭症患者建立庇护工厂,让有动手能力的患者做一些力所能及的事情,比如做蛋糕、做工艺品、做陶器、画画等。,并为重症患者提供维护服务。

需要很长时间才能恢复,所以她辞职了。当她需要很多钱的时候,她就向亲戚朋友借;需要持久的耐心,她日复一日的训练,用了三年的时间教会孩子上厕所。“他很漂亮,不是吗?他还是上天最好的礼物。”妈妈看着陈晨说。

在最重要的早期干预和康复环节,公立机构很少,70%左右的康复机构是私立的。

2007年底,联合国通过决议,将每年的4月2日定为世界自闭症日。

为了救孩子,大部分父母都放弃了自己的事业,有的父母甚至移民求医。“自闭症是一个社会问题,但现实是它已经成为每个孩子家庭的负担。”有家长这样总结。

2006年,中国残联正式将自闭症列为精神残疾,其康复训练被列入“十一五”发展规划,明确在各地建立康复训练机构,包括北京、上海、广州、深圳等31个试点城市。

作为国内最早研究自闭症的权威专家之一,贾几十年来一直放不下一个心结,那就是成年自闭症患者的赡养问题。“父母不在了,谁来照顾他们?”她说。

“如果我的孩子能学会乞讨就好了。”四处求医,终于知道孩子得了不治之症。一位是大学教授的家长在路边瞥见了乞丐,不禁感慨。

7月14日,京郊星星语教育研究院。

随着政策越来越清晰,大部分家长已经从当初的无奈变成了勇于面对。正如陈晨的母亲所说,“上帝选择我们作为自闭症儿童的父母,因为我们足够优秀,可以做得更好。”

2008年,《中共中央国务院关于促进残疾人发展的意见》出台。2010年,国务院办公厅转发了中国残联等部门和单位关于加快残疾人社会保障体系和服务体系建设的指导意见,其中特别提到了自闭症儿童的康复和教育。

陈、青青、薇薇和,他们都是自闭症儿童,也叫自闭症。这是一种发生在儿童早期的精神发育障碍。刻板,多动,爱转圈,不会说话,迷恋数字,有社交障碍。目前还不能根治。相当一部分孩子的障碍持续到成年,生活不能自理。自闭症患者也被称为“星星的孩子”。

早上训练结束后,妈妈带着5岁的陈晨走出教室。记者向他挥手打招呼,陈晨茫然地看着另一个方向。

近年来,我国自闭症患者发病率明显上升。2001年,六省市抽样调查发现,自闭症患者占1%。。2004年北京的一项调查发现,患病率上升至1.5%。。以此类推,全国患者人数在100万到150万之间。

2009年5月,中国精神卫生协会自闭症专业委员会开展了一项关于自闭症群体特殊需求和特殊服务的调查。调查显示,立法保障、康复机构、政府补贴等政策在自闭症救助方面过于单薄。特殊教育、就业、托养服务等政策刚刚起步,很难满足他们的需求。

美国电影《雨人》的答案是让哥哥照顾我的自闭症弟弟;在《海洋天堂》中,阿尔弗雷德抱着一只乌龟微笑;现实版“阿福”的母亲田惠萍创办了中国第一家康复机构,希望在她身后的世界里,她不再孤独,得到尊严和爱。然而,更多的人,像陈晨的母亲,不敢想未来。

四岁的奇奇爱绕圈跑,不说话只会尖叫,见到陌生人还会把手放在嘴里。

当时确诊后,医生只说了一句话:“你自己好起来。”原来医院没有治疗手段,家长只能去康复机构。陈是湖南娄底确诊的第一个自闭症儿童,她的母亲不得不在周围人奇怪的目光中四处寻找康复机构。

2009年,中国残联和财政部联合启动了“智力、精神和重度残疾人阳光居家养老服务项目”,将于2009年至2011年对包括自闭症在内的这部分人群的公益性和民办托养服务机构和家庭进行资助。

然而,这只是一个保守的估计。据贾介绍,这两项调查的结果与美国精神病学权威学术机构报道的结果接近。CDC 3年前的一份报告显示,每150人中就有1人患有自闭症,而最新研究显示,每91名美国儿童中就有约1人患有自闭症。

康复训练很贵,但只有少数孩子能回到正常学校。他们大多只能上特殊教育学校,生活、医疗康复、就业等福利保障相对缺乏。

根据美国一位经济学家的计算结果,每个自闭症患者一生的支出达到300万美元。2009年,美国将自闭症列为仅次于癌症的人类健康第二大公敌,并决定投入更多的资金和人力。在我国现阶段,正常情况下,一个孩子的康复费用是每年1.5-3万元。

北京蔡五鹿儿童康复研究中心的创始人孙梦麟,6年前回国后创办了这家康复机构。她没想到国内没有统一认可的培训方式和专业人员,只能从国外高薪聘请专家培训老师。到目前为止,她和她的团队已经投入了7800万元,已经做出了让四五十个孩子回到正常学校的成绩。

近日,中国首部反映自闭症儿童的电影《海洋天堂》上映。主人公阿福的命运牵动了无数观众的心。现实中,中国有100-150万像阿福这样的自闭症儿童。

陈的反应迟钝是在他一岁半的时候被发现的。那天,妈妈叫陈辰回家吃饭,但陈辰没有回应,只是继续在操场上跑。母亲放下手中的工作,带着陈晨去长沙和广州看病。两岁半,最终确诊为自闭症。

五岁的青青反复辨认卡片上的饼干,她父亲花了两年时间教她饼干。

记者在调查走访中发现,早筛查、早诊断、早干预体系的建立在国内暂时还无法实现,因为合格的专业人员屈指可数。导致2/3的孩子经常要在两个或两个以上的机构看病,大部分需要去北京、广州等大城市才能确诊。

2001年,自闭症首次被纳入全国残疾儿童调查。调查显示,自闭症已成为儿童精神残疾中最严重的疾病。

据北京大学第六医院主任医师、北京市自闭症儿童康复协会副会长贾介绍,该病病因不明,仅与遗传因素有关,具体原因尚不清楚。康复的主要手段是早期干预,干预越早,效果越好。

“但是,由于缺乏统一的干预规范,很多机构采用多种培训方式,根本没有效果。根据国际自闭症研究中心的研究数据,几种完全无效的方法在一些机构中仍然被广泛使用。而我们引进科学方法的机构,得不到国家政策法律的支持,也面临经费困难,从而陷入两难境地。”孙梦麟说。

大多数孩子因为费用高、缺乏康复机构、发现太晚等原因放弃治疗。调查显示,约80%的儿童没有康复措施和帮助。

北京自闭症儿童康复协会会长杨小玲指出,中国是一个人口大国,自闭症患者的比例也在上升。但是,他们总是沉默,一辈子活在孤独的世界里,无法融入社会。


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