深圳市孤独症患者调查简介 <自闭症孩子>
(2)利用全市社区卫生服务中心系统，对各辖区自闭症患者或疑似患者进行登记。
自闭症又称孤独症，是一种发生在儿童早期的严重精神疾病。患者在社会交往功能、语言、智力、行为等方面存在严重异常。他们被孤立，无法融入正常生活。成年后，大部分患者仍不能独立生活，需要终身监护。只有少数患者经过积极的康复训练和长期系统的特殊教育后，才能恢复正常。如果孩子患有自闭症，对家庭来说是一场灾难，家长将长期承受沉重的精神和经济负担。
(2)对于非会员患者，专家组织志愿者进行入户调查。
目前我市只有康宁医院能接收30个左右的孩子，自闭症研究会康复中心能接收30多个孩子进行培训。只有20名左右3-7岁的孩子就读市残联下属的早期干预中心，60名7-18岁的孩子可以考上原平特殊学校。少部分患者就读于普通幼儿园和小学，但这些学校和幼儿园并没有针对这些孩子的专门课程，平时的课程对他们的发展帮助不大。因此，根据《中国儿童发展纲要》，每一个儿童的生存权、发展权、受保护权和参与权都被自闭症儿童所否定。他们得不到及时的早期治疗和康复的机会，生存权得不到保障。他们被排除在正常学校之外，不被特殊学校接受，并被剥夺了受教育和学习的权利。由于他们有严重的行为问题，他们经常受到歧视，他们的保护权利受到侵犯。他们有严重的社会交往功能障碍，不能像正常人一样参与社会活动，被排除在社会交往之外，失去参与的权利。
(3)在电视台、报纸上做专题广告，公布自闭症筛查量表，让怀疑有问题的家长自己填表。那些怀疑有问题的人可以联系自闭症研究协会并注册。汇总以上三个方面的数据，列出患者名单，包括确诊和疑似患者。
5.宣传与联系:自闭症研究会行政部负责。
(1)集中调查:对于自闭症研究会会员，采用集中授课的方式，在统一时间进行调查。
(2)人员培训:从志愿者联盟抽调志愿者参与上门调查，对志愿者团队进行专业培训。
4.疑似病例的诊断:对于尚未经过儿童心理医生诊断的病例，通知指定的医疗单位进行诊断和确认。
5.数据的统计和汇总:将所有的数据进行整理，然后输入电脑进行统计分析，汇总成调查报告，提交给政府相关部门。同时写研究论文。
我们城市没有自闭症患者的确切数字。有400多名儿童的各种来源的数字不准确。根据国际公认的发病率，估计大约有300-600名儿童。大人无法估计。
作为政府和社会，我们正逐渐关注自闭症这一特殊群体。但是如何为他们服务呢？向他们提供什么样的服务？自闭症患者需要什么样的服务？社会应该投入多少人力、财力为他们服务？应该成立什么样的组织，成立多少个服务机构？配备什么样的专业团队为他们服务？这些问题我们还是无法给出答案。在全市范围内开展全面调查，了解我市有多少自闭症患者，了解他们的医疗、教育和就业需求，生活状况和生活质量，从而回答上述问题，为政府和社会制定自闭症患者服务策略提供依据。这就是本次调查的目的和意义。
(1)首先登记在康宁医院、妇幼保健院、儿童医院、北京大学深圳医院儿童心理科就诊的自闭症患者，市残疾儿童报告系统、原平市特殊学校、残联早期干预中心、自闭症研究会会员等上报的患者。
以重点地区为调查重点，辅以社区调查和媒体公示后自动上报。调查程序如下:
3.了解自闭症患者的医疗、康复、教育、就业、社会参与等情况。
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