与自闭症做一场“终身竞赛” [自闭症机构]
最让毛毛母亲伤心的是，毛毛走到哪里都受到歧视。有时候，她很想和孩子一起玩，但是大家都避开她。本来邻居都以为她是傻孩子或者精神病，不让孩子和她玩。“我一直向我的邻居解释，毛毛是一个自闭症儿童，她没有精神疾病。但是没有人知道自闭症是怎么回事，所有人都还在回避我们。”为了孩子，生意兴隆的毛毛的母亲成了全职妈妈。
“自从我的孩子得了自闭症，我就一直很孤独。”毛毛的妈妈说，她带着孩子参加过几次朋友聚会，到了别人家就开始吵闹，但怎么劝都劝不动，最后大家都流着泪分手了。从那以后，朋友们都不敢再邀请她参加聚会，即使偶尔邀请，她也不敢参加。
据廖介绍，“深圳市自闭症研究会”邀请了很多经验丰富、有爱心的老师，还有很多心理医生为他们提供了免费的帮助和支持。自闭症儿童的早期干预已经正常开展。但是，孩子以后怎么办呢？这是父母想得最多又不敢面对的问题。现在父母年轻，照顾孩子没问题，但是以后怎么办？当他们的父母年老体弱时，谁来照顾这些“长大成人”的孩子？廖说，“深圳市自闭症研究会”的家长们正在努力探索一种解决孩子长大后各种问题的方法。但这显然是一场“持久战”，需要各界的帮助。
两岁后，毛毛似乎是另一个孩子。她的家人给她打电话，但她不在乎。她整天就是自己玩，脾气变得很暴躁。“我们以为是感冒发烧，把孩子耳朵烫了，听不到声音。”妈妈和爸爸赶紧把毛毛送到医院检查他的耳朵。医生说她的耳朵没有问题，症状看起来有点像自闭症。
“在自闭症妈妈中，我的情况算是比较好的。老公一直用爱支持我和孩子，我有一个健康的女儿。更多的家庭比我们不幸得多。”据廖介绍，在很多自闭症儿童家庭中，丈夫得知孩子患病后，撒手不管，留下脆弱的母亲独自承担抚养孩子的责任。当时国内自闭症康复服务资源严重不足，深圳也没有社会组织来帮助这些不幸的家庭。在这种情况下，廖想出了“组织自闭症儿童家长成立互助协会”的主意。
“那时候，自闭症对我们来说是一个陌生的词。”为了弄清楚自闭症是怎么回事，毛毛的父母很快就到处寻找关于自闭症的信息。“看完之后，我们觉得很可怕，这意味着孩子一辈子都不能像正常孩子一样生活。”毛毛的母亲不相信她的孩子患有自闭症，尤其是当她看到自闭症儿童中女孩的比例相当低时。她抱着一丝希望，带着孩子去康宁医院做最后的确定。结果很残酷:“这孩子真自闭！”毛毛一到新环境，就大吵大闹，哭上一整天。一定要走自己常走的老路，走新路就哭；玩具很单一很简单:一个瓶盖或者一张废纸，可以玩一整天，睡觉的时候绝不放手；当你和孩子在一起时，往往会有暴力倾向...
毛毛的母亲回忆说，毛毛一岁多的时候就对音乐特别敏感。她听到优美的音乐就手舞足蹈，嘴里不停地咿呀学语，节奏感很强。看到孩子又聪明又漂亮，爸爸妈妈开心极了。他们希望这个孩子长大后，要么成为音乐家，要么成为舞蹈家。他周围的人也称赞毛毛是“音乐天才”。唯一让大家困惑的是，当同龄的孩子开始牙牙学语时，毛毛甚至都不会叫妈妈。“聪明的孩子说话比一般人晚”，“家里的方言太杂，孩子学语言不容易”...大家都为孩子说话晚找借口，但没人觉得孩子有什么问题。
2001年7月，廖召集了一批自闭症儿童的家长，自发组织成立了“深圳市自闭症家长资源中心”。通过持续的活动，自闭症儿童的父母团结起来，交流经验，相互咨询和鼓励，许多感到孤立无助的父母找到了精神支持。2004年，在罗湖区残联的支持下，家长们在罗湖区成立了特殊儿童康复中心。到当年年底，已有40名儿童在该中心接受了康复训练。今年年初，“深圳市自闭症研究会”在深圳市民政局注册，正式成为非营利性民间团体。
一个孩子不可能一直活在自己的世界里，他必须努力被社会接受。“最头疼的是孩子上学。”孩子到了上学年龄，廖跑遍了深圳灌口内外的所有小学，但学校要么拒绝接收，要么在接收后反悔把孩子带走。廖说，任何人都可以放弃凯文，但母亲永远不会放弃。她将一生与自闭症抗争。她一边带着孩子在世界各地看病，一边继续努力帮他找学校；如今孩子的病情有所好转，也有学校愿意接受他在有人陪同下上学。孩子终于可以上学了！廖的努力没有白费。
看着他们自由追逐嬉戏，优雅地开着玩具火车，快乐地跳舞……没有人会认为他们是一群特殊的孩子。虽然在普通人眼里，他们和普通孩子没什么区别，但其实他们都患有自闭症，从小就被封闭在自己狭小的世界里，与世隔绝...
4岁半的毛毛(化名)长得像一个可爱的芭比娃娃，皮肤白皙，长着长长的卷发。“你带着孩子出门，路人都夸你孩子漂亮，可谁能想到，这孩子根本听不懂别人的赞美，她活在自己的世界里。”
有人用“星星的孩子”比喻自闭症儿童，因为他们像星星一样纯洁，永远不知道如何像太阳一样发光。对于这些被遗忘在角落里的孩子，上帝把他们推入了黑暗的深渊，他们随后的人生道路注定坎坷；站在孩子身后，苦苦支撑孩子的母亲们，也在承受着地狱的煎熬。他们默默祈祷有更多的人伸出援手，帮助自己的孩子走出孤独的世界。但是坚强的母亲永远不会放弃自己的孩子。他们说，与自闭症“抗争到底”！
"深圳至少有600多名自闭症儿童."深圳康宁医院儿童心理专家舒主任说，根据国际流行病学调查，自闭症儿童占儿童总数的万分之五。国内流行病学调查的比例是万分之三，而根据临床数据，深圳的发病率略高于这个数字。深圳700万常住人口中有200多万儿童。按比例算，自闭症儿童至少有600人。对于大多数普通人来说，“600”只是一个数字；对于600多名自闭症儿童背后的母亲来说，这是一个包含了无数艰辛的数字。
说到“自闭妈妈”，就不得不提到廖——一个坚强乐观的女人。与许多“自闭症母亲”不同，廖颜回从未承认她的儿子凯文是一个自闭症儿童。“每次我带着儿子出街，就意味着一场战争的开始。我必须鼓足勇气走出家门，但我知道我必须尽力去做一切对孩子有益的事。”带孩子去麦当劳的时候，凯文总是把手伸进别人的盘子里，拿起来吃。廖只好陪着别人，解释说自己的孩子是自闭症。带孩子去游乐园时，凯文总是没有耐心排队，所以他只是冲进游乐场。不让他冲，他就哭，就闹。带孩子去医院打针，所有的护士都不愿意操作，因为每当有异物碰到身体，凯文就会左右扭动...“自闭症孩子的母亲脸皮一定比城墙还厚，不然也不会坚持下来。”为了她的孩子，廖承受了无数的目光、歧视和谴责...现在她已经可以坦然地说，“我的孩子有问题，他是自闭症，我是他妈妈。”
深圳市自闭症研究会作为一个非营利性的民间组织，其活动主要来源于两个方面:一是家长缴纳的费用，二是社会和个人的捐赠。但记者了解到，研究所收到的捐款少之又少。“这并不是说深圳的爱心人士不多，而是因为自闭症真的是一种特殊的疾病。一方面，生病的孩子不能给任何人情感上的回报，甚至不能说谢谢；另一方面，自闭症的康复效果并不明显，给他们捐款也很难看到立竿见影的效果。”廖说，即便如此，他们还是希望社会各界能给予这些自闭症儿童更多的关爱，帮助他们走出自己的世界。
- 发表评论
-
- 最新评论 进入详细评论页>>
