王茗:自闭症儿童的教育是一条漫长而不孤独的路。 《感觉统合失调》
况且制度保障至今不完善。现在,中国残联有一个0到6岁自闭症儿童康复项目的补贴,一个孩子每年12000元。可以帮助这类家庭分担一部分经济压力,让他们给孩子进行康复训练和特殊教育。但是6岁以后就享受不到这样的补贴了。事实上,对于自闭症等精神障碍儿童来说,他们一生都需要关注和支持。如果只对6岁以下的孩子有帮助,那么这些已经长大成人的孩子甚至成年人该怎么办?父母走了,这些孩子的未来在哪里?
在陪伴孩子成长的过程中,我体会到,教孩子是一方面,更多的是让父母改变原有的观念,接受自己的孩子。在我从业的这些年里,被家长问的最多的问题就是,孩子送到这里什么时候能好起来?每次被问到这个问题,我都会以专业老师的身份告诉父母什么是自闭症。面对自闭症孩子,我们要做的不是百米冲刺,而是马拉松。我们需要陪着孩子慢慢走到终点。一开始家长觉得很残酷,无法正视,但随着训练的不断深入,孩子的日常变化,家长开始从内心认同和接受。
王茗:我第一次接触自闭症是在2002年。当时我大学是新闻专业,有一个好朋友是学前教育专业的。她用课余兼职带了一个自闭症学生。正是通过这位好朋友,我才知道这个世界上还有这样一群孩子。他们视而不见,听而不闻,不想说话,只活在自己的世界里。他们的背后,几乎都有一个悲伤的家庭和一对执着的父母。
2016年4月24日,兰州心语星儿童心理发展中心教学部主任王茗在中国特殊儿童教育人才发展论坛上获得了她从教七年来的第一个半官方荣誉——“海洋天堂特殊教育奖”。之所以说这个奖项是“半官方”的,是因为它虽然是以教育部2015年8月21日发布的[2015]7号《特殊教育教师专业标准(试行)》为基础,以专业理念和职业道德、专业知识和专业能力为基本维度,由北师大特殊教育教授、曾宪梓奖获得者朴永信教授担任评审委员会主任,但却是由一家爱心企业资助的。
记者:其实现在整个社会都开始了解自闭症,但是真正的包容氛围还是缺乏的。比如真正能接纳他们学习和工作的环境基本没有形成。在你看来,目前自闭症儿童教育面临的最重要的问题是什么?
本人从事自闭症儿童教育工作七年,经常需要向他人介绍自己的职业。人们总是问我,你是老师吗?不是,因为我的组织是主管残联的。你是治疗师吗?不,因为我不是合格的治疗师。你是?我是辅导员,也是社工。那你怎么给自闭症孩子做辅导呢?我给他们上课。啊!最后总会有人吓一跳,因为我的身份真的很难界定。
王茗:实际上,像心语星这样的特殊教育机构只是自闭症儿童生命历程中一段时间的陪伴和支持者。孩子不能一辈子待在特殊教育机构。当自闭症儿童建立了一定的学习能力后,要融入到普通环境中去学习,所以校园支持系统必不可少。我国在1994年提出了一项特殊教育计划,为特殊儿童提供普通班。然而,即使普通幼儿园和学校的老师和孩子们接受自闭症儿童,但他们不知道如何帮助这些儿童,仍然无法达到融入的效果。因此,对于进入普通环境的孩子来说,随班就读是非常重要的,如早期评估、个性化支持计划、特殊教育助理的陪伴等。目前,甘肃特殊儿童进入普通校园的最大困难是特殊教育中陪伴他们的资源非常匮乏,甚至不存在。
王茗:我当老师已经七年了。在这七年里,孩子们给了我很多宝藏,让我看到了人生最真实的状态。我开始慢慢放下一些对浮华的追求,安顿自己躁动不安的心。我开始学着蹲下来听他们的心声。
去年下半年,心语星几个特殊孩子的家长自发组织注册了兰州市第一个智障父母自助组织——兰州艾德智障社会服务中心。主要是搭建与此类家庭分享交流的平台,提供互助服务,通过政策宣传和公众教育活动,促进公众对智障人士及其家庭的理解和关注,推动政策福利体系的建立和完善。目前主要服务方向是促进全纳教育的实施,未来将促进残疾成年人的支持性就业。希望通过我们和全社会的努力,为这些孩子营造一个包容、接纳、关爱的社会环境,让他们和我们一起分享文明社会的成果。
这种身份的界定,往往让我觉得自己被边缘化了,所以当我第一次看到海洋天堂特殊教育奖的评选通知时,我吓坏了,因为有当地教育主管部门的推荐,而我不在教育系统。正在犹豫的时候,一位家长这样说:“王老师,试试吧,就为了那些学习的机会。你也应该试试。这将有助于我们为孩子学习更多知识!”这位家长的话让我豁然开朗。是的,不用担心我的身份。我做的是自闭症儿童的早期干预教育。不管是不是教育部门批准的,我只要做自己喜欢的职业就够了。如果我能当选,不就是一个多次学习的机会吗?
记得一位来自张掖的母亲,在中心对孩子进行了三年的干预后,毅然回到家乡,为当地的残疾孩子办起了学校。离开新宇星之前,她说了这样一句话:“王老师,如果你没有告诉我真相,我可能还在带着孩子四处求医问药,我还想治好他。谢谢你,告诉我真相,让我学会科学的方法,真正接受我的孩子。现在我要回家了。这是我这么多年来回家最迫切的一次,因为回去后,我准备成立一个机构,像新宇星一样为我们当地的孩子服务,让当地的孩子和家长也有一个真正接纳他们的地方。”
2008年,应兰州市民政局的邀请,我去采访一个公益组织的开业。那是我第一次见到新宇星的创始人张莉先生。从介绍中得知,张莉先生在2006年就创办了这样一家针对自闭症儿童的早期干预慈善机构,用了两年时间才拿到注册资格。这也是兰州首家注册的服务自闭症儿童的民办公益组织。因为这次采访,我知道兰州有这样的机构,也有人在做自闭症儿童的公益服务。08年,学心理学,拿到国家注册心理咨询师的书。2009年5月,离开记者行业近7年,转行做自闭症儿童公益服务。
不过话说回来,我们还是期待得到更多专业的支持,希望我们的努力能够得到更广泛的认可,让我们感受到更多的专业荣誉感和归属感。只有这样,自闭症儿童的教育才能走得长远而不孤独。
2016年4月24日,中国特殊儿童教育人才发展论坛在北京举行,并为获得首批“海洋天堂特殊教育奖”的教师举行了颁奖仪式。兰州心语星儿童心理发展中心教学部主任王茗获得最佳教师奖,成为整个西北地区唯一的获奖者。在王茗的采访中,两个“特殊”群体,自闭症儿童和特殊教育教师,仍然是人们谈论最多的话题。
王茗:当然,我们遇到了各种各样的困难,并将尽最大努力加以解决,但也有一些问题不是单靠我们的努力就能改变的。根据教育部的数据,2012年,全国特殊教育学校共有4.37万名专任教师,但目前大多数注册的特殊教育教师都是为盲人、聋哑人等传统特殊需求服务的。服务于自闭症、脑瘫等精神障碍儿童领域的专业教师还比较匮乏,教学水平参差不齐。目前,我国自闭症教育刚刚起步,许多自闭症儿童面临着早期诊断和早期干预的问题。国内高等教育体系中没有系统的与自闭症相关的专业培训课程。自闭症服务领域从早发现、早诊断、早干预到社会支持的专业人才都非常缺乏,对现有从业者的专业支持也很匮乏。
王茗:2004年,我已经在一家报社工作了。在一次采访中,我遇到了来自北京星星雨的田惠萍老师。她是一个自闭症孩子的母亲,也是中国第一个成立自闭症儿童教育机构的从业者。那是我第一次见到田惠平老师,黄色的短发,很瘦,但是很有活力。她是一个充满智慧的女人,深深地吸引了我,让我看到,并不是所有的悲伤都是眼泪,但有一种悲伤是可以焕发出人性的光辉的。我还记得田老师说过:“当我们遇到一个自闭症儿童时,这是对我们人性的最大挑战。”
第一批“海洋天堂特殊教育奖”于2016年1月开始评选,历时近半年。从全国特殊教育机构中评选出29名在特殊教育领域坚持工作五年以上、德才兼备的优秀教师,其中23名教师获得优秀教师奖,6名特殊教育教师获得最佳教师奖。王明以全国前六的成绩获得最佳教师奖荣誉。
另外,困扰我们很久的是职业认同的问题。假设我们是教师,不在教师体系内,不享受任何教师专业待遇。假设我们不是老师。我们真的是和体制内的所有老师做着同样的工作,甚至因为学生的特殊性,我们的工作需要更多的精力和心血。

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