关于自闭症和发育迟缓,三宝妈妈最常问的10个问题 <智力发育迟缓>
之前和专业医生聊过,现在很多医院都不给三岁前的孩子诊断自闭症,所以一般的结论是发育迟缓。
如果发育不良,一定要多玩多动,锻炼自己的平衡能力和身体协调能力,跳绳走平衡木游泳玩耍。
单纯的身体发育迟缓,如身材矮瘦,首先要排除器质性疾病,加强营养,加强运动,调理脾胃。
1)接纳自己,接纳孩子:承认自己的软弱和恐惧,自己的焦虑和担心,像教科书一样完美的接纳自己做不到的事情,接纳自己有很多做不到的事情,接纳孩子的特殊性,接纳孩子目前的状态。这个世界上比我们不幸的人太多了,我们的孩子只是和别人有一点点不同,但却是我们独一无二的孩子。我们看到了不一样的人生的成长,在这个陪伴中,我们学会了如何做更好的父母。
不知不觉就说了这么多。每次说到这个话题,我都会迫不及待的把我知道的,感受到的,感受到的都告诉你。作为一个特殊孩子的家长,我理解大家的担心和恐惧,也期待从各方面得到更多的信息,给自己信心和勇气。
在今年的全国两会上,一位特殊教育行业的代表提出了一个观点:请关注特殊儿童家长和老师的心理健康。
如果语言发展慢,就要多说,多读,多输入。对孩子说话慢一点,清楚一点,鼓励他们回应和表达。
发育迟缓是一个很大的概念,它包括身体发育、语言、运动、社会交往等综合能力。,而单纯的自闭症只是社交迟缓。我们平时看到的较重的自闭症,似乎在很多方面都有问题,这种自闭症叫综合征自闭症,也就是多种发育障碍。
社交障碍是最难的一种。逐步引导孩子用正确的行为代替不正常的行为。家长可以先带领孩子慢慢融入社交圈,比如邀请孩子一起玩,在学校陪读。
在和孩子交流方面,郭瑄瑄现在很喜欢和孩子玩,但有时候也不知道方式,比如愿意用铅笔戳孩子,或者突然从背后扇孩子耳光,但总体来说,他还是乐观外向的。袁媛相对封闭。除了和宣萱一起玩,和其他小朋友交流比较少。我喜欢漂亮温柔的老师和漂亮的小女孩...(也是不错的进步哈哈哈)
看资质:合法的康复机构一是政府资助的特殊教育学校,二是现有的大部分私立康复机构。这类机构要在残联和民政局注册,取得合法办学资格后才能招生。同时也要看教师资质,要有专门的教师资质。宣传:有一些不良机构,看了宣传可以删选:夸大治疗效果的,字面写“真自闭症”“假自闭症”的,罗列一堆康复案例的,采用世界最新最有效治疗方法的,配合特效药的...一旦发现这种宣传,请果断将其列入“黑名单”。看硬件:教室是否宽敞明亮干净,是否有供家长观察的小窗,是否有户外活动场地,感官教室的教具是否齐备,安全防护是否全面等。看软件:老师看起来是否亲切专业,上课是否细致耐心,是否允许家长陪同,是否一对一训练(不允许家长陪同或可以在户外观察,但不要一对一),是否有专业的评估和康复训练计划。看收费:如果是政府认可的合法机构,国家现在对自闭症儿童有很多扶持政策。比如我最近去的一个特殊学校,他们一个孩子一年的学费是18000元,有医院诊断就可以完全免除。父母只需要承担一点点杂费。这样看来,被炒作起来的天价组织显然是没有得到官方认可的。最重要的一点:看孩子的接受程度。如果孩子表现出明显的厌恶、排斥、哭闹、拒绝去机构,甚至出现能力退化、心理问题,无论你怎么认可这个机构,对孩子都没有任何帮助。
轩辕三岁上幼儿园。本来我们当时想跟他们进度晚一点,但是家里出了点事,老人照顾不了孩子。我和小哈的工作脱不开身,所以我们不得不把他们送到幼儿园。他们在园里被照顾,却哭了一个星期,午睡时甚至不让老师脱鞋。同时,我做了两年多的“自由人”,就是在教室里转悠,直到大课结束后才能在小板凳上安定下来。另外,他们去了两次大班,因为当时的决定是让他们晚一年入学。
三宝并不像大家想的那样总是勇敢乐观。即使是去年轩辕入学的时候,我也患上了严重的焦虑症:睡不着觉,听不懂别人说话,坐立不安,心悸,上班时安安静静地坐在椅子上就出冷汗...包括一个多月前,轩辕刚考完期中,我又陷入了这种状态,无法自拔。不管谁跟我说孩子,我都忍不住哭了。
在这里,我还想说,由于自闭症的评估并不是一个很客观的检查(比如x光或者CT,可以得出很明确的结论,自闭症的评估结果往往是通过疑似、低中重度等程度的分类来显示的),不同的医院往往会得到不同的结果,而孩子当天的状态是否良好,是否配合评估,也会影响最终的结果。个人建议,在孩子情况良好的时候,多去几家医院进行综合评估。
但是这两年我和几个机构谈过,他们的办学理念,师资力量,教学方法都很好,也是很正规的机构。渐渐的,我已经扭转了对院校的负面印象,甚至前段时间还认真的和一个特殊学校讨论过轩辕是否可以去。不过对方校长觉得轩辕目前的状态还不错,不建议和较重的孩子在一起。他建议他们融入普通学校,如果可能的话,定期进行有针对性的训练。
与特殊儿童同行需要一颗更强大的心。很多时候,因为想的太多太远,我们可能会比孩子先崩溃,但知道自己不能倒下,就拼命想摆脱焦虑的状态,最终陷入更深的焦虑。
如果孩子出现上述症状,家长要充分警惕。不过,最好的办法不是在家猜,担心四处打听,而是尽早去专业医院的儿童保健科或精神发育科检查。医院会有一个系统的评估来判断孩子各方面的能力水平达到月龄,进一步确认是不是自闭症。(正常孩子也建议定期发育评估。)
我以前也这么认为。身边很多人也跟我说不是自闭症:自闭症不是没救了吗?发育迟缓慢慢长大就好了。10岁的你害怕什么?10岁有7岁的进步不好吗?
这段时间带轩辕做了一个综合测评,也和一些机构和特殊教育学校的老师聊了很多。另外,最近很多朋友加我咨询相关问题,三宝妈也更新了很多她的想法和理念。所以,我想写这样一个总结来回答一些常见的问题。三宝妈妈还是不会把自己放在专家的位置上,只是分享个人经验。希望对你有帮助:
那天,小哈说了句话把我叫醒。他说:“我看得出来,他们越进步,你越焦虑,因为你总希望他们更好。你甚至已经开始幻想他们高考了。”我哑口无言,回首反思,何乐而不为?初衷明明不是这样的?我一直志存高远,这样不仅会给孩子很大压力,也会压垮自己。
这么多年的经验,我可以负责任的告诉你,任何发育迟缓都需要针对性的康复。
这个要看孩子的进步。如果孩子只是轻度发育迟缓或自闭,可以简单表达自己的诉求,有一定的自理能力。我甚至建议孩子上普通幼儿园,但一定要慎重选择,和幼儿园园长、老师沟通清楚孩子的情况。给孩子选择幼儿园是一件非常非常困难的事情。很多朋友很沮丧的跟我说,孩子被拒绝或者被劝退幼儿园。
熟悉三宝妈的人都知道,我家的轩辕就是两朵慢开的花。两年前我也写过一篇关于自闭症的文章,当时流传很广。很多很多家长加我,通过各种渠道问孩子发展的问题,也一直在催我多写这方面的东西。但是因为涉及太多专业知识,经常怕误导大家,迟迟没有动笔。
这种情况下,一方面请再衡量一下孩子的进步是否适合入园。如果实在无法入园,就根据孩子的能力选择机构进行康复,等孩子适应幼儿园生活后再去。另一方面,可以找一些开放性比较强的私立幼儿园,再试试。如果能从私人关系上和校长或者老师交朋友,或者幼儿园允许陪读的话就更好了。
总的来说,轩辕目前能适应小学生活,尤其是郭瑄瑄对学校基本不排斥,但是圆圆每天早上上学还是会有负面情绪,喊着不想去,不喜欢学校,不喜欢学习,不喜欢老师……在学校大部分时间都能遵守学校纪律,坐在椅子上,按照老师的要求找出相应的课本,偶尔跟着一起写几句。他可以排队锻炼,自己拿午饭等等。但也有一些小毛病,比如上课偶尔自言自语,老师严厉,阴茎尖叫,不会收拾书包和课桌,不会记录作业,个人卫生差等等。
不要以为你把孩子放在那里,他就会像系统修复一样自动清理bug,哪怕普通孩子也需要家长的细心浇灌和呵护,尤其是自闭症和发育不良的孩子。在全面评估和了解孩子的情况下,为了孩子的进步,有必要进行系统的康复。普通孩子可能通过在正常的语言环境和社会环境中慢慢的灌输来学习基本的社交技能,而发育迟缓的孩子必须再强化再强化。说的每一句话都是进步,学会双脚跳跃,学会骑自行车,都是莫大的安慰。但在这些进步的背后,父母付出了十倍、百倍、千倍的努力。没有什么是自然而然的。即使是那些说孩子一开始慢,后来好了的家长,也是有意无意掌握了正确的干预模式。
之所以没有选择机构,是因为看了太多负面信息,不信任机构,所以觉得应该给孩子一个正常的成长环境。另外,我当时认识的一个和轩辕一个班的孩子,去了机构后表现出明显的退步。(他之前语言表达和沟通能力比轩辕强,所以家长选择了半天机构入园半天,然后选择了全日制机构。将近6岁的时候,想再来园,发现孩子比出园前状态更差,被园方拒绝。)
没有回应,眼神不对。不同的孩子互动,拒绝身体接触或拥抱。过度敏感或不敏感。喜欢反复玩一些玩具或者对一些东西感兴趣,比如旋转洗衣机,轮子等。语言发育落后于同龄儿童半年以上,很难有正常的语言交流。各种事情都需要一个固定的过程,拒绝改变。用正确的方式玩游戏或玩具是很难的。经常会有莫名其妙的笑或哭,多动或过度被动
成绩肯定是落后的,甚至白天也基本不听不理解老师教的课(这也是我当时想考虑特殊学校的原因)。但从孩子本身来看,他们能学的东西越来越多。现在郭瑄瑄的识字率大概是300-400,袁媛大概是100-200。我觉得这也和他们的全面发展进步有关。让两个
轩辕的进展一直是大家关心的问题。来咨询我的家长大多在2-4岁左右,所以现在快8岁的轩辕就成了他们的参考对象。他们经常问我轩辕小时候怎么样了,现在怎么样了,以便对自己孩子的未来有个估计。
是的,在轩辕三岁左右的时候,我们甚至做好了他们以后生活不能自理的准备。但是,随着时间的推移,他们的一点点进步让我们对他们成年后的自理和谋生有了一定的信心。如果他们高考没通过呢?如果他们能支起炉子卖烤串或洗车,他们就能养活自己。
我也考虑过降职,但是他们现在的老师同学都很好。我对让他们换到一个新的不熟悉的环境有顾虑,所以暂时的想法是让他们这样跟着学校走,但不要太在意成绩,根据进度做一点辅导。
当然,受限于精力、时间和经济,我们都会有不同的选择。而唯一最应该遵守的原则就是:康复和干预方法是不是孩子可以接受的?如果没有,就很难达到预期的效果。
在干预和康复的过程中,组织是我们无法回避的话题。组织的优势在于专业。从评估到干预都有一套完整的体系,一步一步坚持很容易。但其实我们才是最了解孩子的家长,家长的角色更容易和孩子沟通,更容易被孩子接受。如果家长能够系统地学习相应的干预知识,根据孩子的特点进行干预,效果显然会更好。即使是机构康复,家长也要积极配合,参与康复过程。
轩辕30周早产,出生体重1,250g。在保温箱里住40天,10个月左右会翻身,16个月走28个月,去医院评估。他的综合能力是14个月,语言能力只有8个月。(前几天有个家长跟我说,他家双胞胎27个月评估,综合能力21个月。医院诊断为轻中度自闭症。)32个月的时候,他们就能发出双音节的单词,比如爸爸妈妈,猫和狗。3岁幼儿园,刚会上厕所,不会表达。快四岁的时候,可以说5-6个单词的句子,但是不能简单的和他们对话。中间还有一段回归期,就是你之前说的突然消失。五岁左右可以进行简单的对话。大部分都是表达你的需求,比如吃什么,拿什么。其他语言很少,不会过家家,也不会玩有一定规则的游戏。这个时候你的运动能力发展很快,会开始走平衡木,双脚跳跃。六岁的时候,我会逐渐说话多一点,但对话还是很难。很多时候都沉浸在自己的思绪里,不停的重复一件事,但是兄弟之间的互动更多了。七岁,进入小学,和老板之间的对话逐渐顺畅,复杂的事情却无法表达,比如学校发生的事情,孩子做了什么,老师教了什么,我开始玩简单的拼图。我家老二也有进步,但是和老大有差距,只能简单的抄算。我马上就八岁了。前几天我去机构评估他们的综合发展进度。老大的综合水平是5年8个月——约5年10个月,老二是4年8个月——约4年10个月。其中,他们的社交能力是最弱的部分。最大的4岁左右,第二个36个月。
这比单纯的自闭症的干预和康复更难。
所以,朋友们,真的不要把眼光放得太远,只看眼前。是不是孩子多学一个字,多学一个游戏,有一点点突破,让你收获的每一天都是喜悦和安慰,你传递给孩子的都是积极的鼓励,是我们自我救赎的最好方式。

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