中国孤独症干预与康复的调查与分析 [长沙自闭症]
自闭症儿童的突出优势表现在“右脑倾向”——直观性、艺术性、非象征性。
最佳干预年龄:0 ~3岁，甚至越早越好(77.8%的家长和92.4%的老师)。
对孩子康复状况的评价:家长和老师对孩子康复状况的评价相对一致。57.6%的老师和57.9%的家长普遍认为孩子进步一般，总体上有进步。2.8%的家长和3.0%的老师认为改善不大。补充选项中，家长普遍反映孩子在进入机构的前两年进步显著，之后停滞不前。这种现象值得我们反思。这与将自闭症视为“疾病”，试图通过“治病”来达到教育康复的目的密切相关。
最佳干预场所:各类康复机构(家长97.2%，老师92.4%)。
同时，本研究也提出了相应的解决方案，以期为康复机构和相关部门的决策提供参考意见，也为教师和家长的专业成长提供反思材料。
对于自闭症儿童的干预和康复，国外发达国家基本形成了贯穿家庭、机构、社区、学校的立体干预和支持模式。相比之下，我国自闭症儿童的干预和康复仍面临巨大挑战。
本研究以我国X市为例，对30家自闭症康复机构的教师和家长进行了问卷调查。结果表明，自闭症干预与康复领域面临着从早期诊断、专业认知到教育干预的一系列问题和挑战。
共病问题。常见的共病包括言语障碍(98.5%)、感觉障碍(95.5%)、精神发育迟滞(89.4%)、多动障碍(83.3%)、癫痫(59.1%)、睡眠或进展障碍(59.1%)、强迫症(54.5%)、胃肠道疾病(34)此前的研究也发现，70%的自闭症患者至少有一种共病障碍，41%的患者有两种或两种以上共病。
2.机构、家庭和社区对自闭症儿童的干预不容乐观。机构康复体系不健全，干预手段落后，康复服务质量不理想。家庭结构调整，父母面临更大的经济和心理压力。社区干预侧重于学习生活技能，公众对自闭症儿童关注较少，社会支持和保障体系缺失。
近年来，自闭症已经从一种严重的内部障碍演变成一种复杂的社会问题。自闭症群体的干预质量和康复水平是解决这一问题的关键。
1.自闭症儿童的早期发现和诊断存在很多漏洞，误诊率高，家长有效信息不足，从确诊到康复的时间大大延迟。
选取华南X市30家自闭症康复机构的家长和教师作为调查对象，随机发放150份问卷，自编自闭症教育与康复现状调查问卷。
3.总的来说，教育和康复的目标不明确，儿童的进步不大，教师的专业技能和家长的参与度不高，对经济援助和专业培训的需求较高。
温馨提示:“落后”现象。所谓“落后”现象，是指自闭症儿童在两岁前发育正常或接近正常，婴幼儿学习的语言逐渐消失，对外界的关注逐渐减少。
儿童在康复过程中的主要伴侣是母亲。政府对3-6岁贫困自闭症儿童进行救助救助，26.2%的家庭可以从中受益。但应对巨大的康复需求仍显乏力，73.8%的家庭要全部自己承担。
目前有一个共识，自闭症通常是以器质性性病为主，与父母教养方式无关。
问卷分为两部分。第一部分是家长和老师的基本信息调查，第二部分是孩子的康复调查。
干预和康复的目的是降低“障碍”程度，促进智力发展，培养独立生活能力，提高生活质量，争取孩子成年后能够独立生活、学习和工作。
我国自闭症儿童的康复模式主要有机构康复服务、家庭康复自助服务、社区康复服务和医院康复服务。
家庭干预:陪伴时间和应对压力自闭症儿童障碍的复杂性和日常的强化康复训练，使得家长普遍面临较大的压力。超过一半(53.9%)的家长感到压力，但又无暇顾及，只能自己化解。31.6%的家长向家长支持小组或家长学校寻求支持，6.6%的家长向心理咨询师寻求帮助。只有6 (7.9%)的家长觉得自己有些压力，但态度积极，能陪孩子以另一种方式生活。
公众对儿童的接受程度:公众对儿童的接受程度显示，忽视和不关心儿童的人数最多(40.3%)，歧视的人数为31.9%，能够理解和接受儿童甚至提供一定支持的人数仅为4.2%。
康复情况还包括四个维度，即儿童的诊断和康复信息、对自闭症及其干预的基本认知、机构、家庭和社区的教育康复概况、教育康复效果评价。
对教师工作态度和能力的评价:一半以上(54 .2%)的教师专业能力一般，但工作态度认真。专业能力强、工作态度认真的教师也较多(38 .9%)。
对孩子成年后的期望:老师对孩子18岁后的期望高于家长。比如，92.4%的教师期望孩子能够自理，有基本的生活和休闲能力，68.2%的教师还期望孩子能够实现社会独立，有一份简单的工作。39%的家长也希望孩子能进入普通学校，这与普通孩子的发展轨迹一致。两个人都不看好能够建立亲密关系，处理婚姻问题的想法。
从初诊到确诊，再到介入，有很长的时滞。这与我国没有系统的自闭症诊断和康复网络，家庭难以及时获得准确的信息资源有关。此外，诊断过程中的误诊也是延误孩子最佳康复期的重要因素。
社区干预:93.9%的自闭症儿童主要在社区环境中学习购物、看病、乘公交车等最基本的生活技能，68.2%的自闭症儿童会利用公园、游乐场等场所休闲，42.4%的自闭症儿童会参加家庭聚餐或亲友聚会等社交场合，30%的自闭症儿童会在社区的各种特殊班或培训班中锻炼自己的特长。然而，1.5%的孩子很少参加社区活动。
温馨提示:共病是指两种或两种以上的疾病一起出现在一个个体中，第二次诊断必须指出不同于第一次诊断的核心症状。
自闭症儿童的教育干预是一项系统工程。在未来自闭症教育康复的发展中，要努力整合家庭、学校和社区资源，提供专业的支持和服务，形成教育康复的合力。同时，从儿童生命发展的角度，做好诊断筛查、早期干预、教育培训、职业、婚恋、维护等阶段的工作，真正了解自闭症儿童及其家庭的需求，提供全方位、专业化的支持和服务。
家长参与度评价:45.5%的家长参与度高，能积极配合老师完成相应任务；仍有15.2%的家长很少或没有参与，将孩子的干预任务委托给机构。
即使“目前没有治疗自闭症的特效药”在学术界已经达成共识，但在早期诊断和早期干预阶段普遍缺乏专业信息资源的家庭，还是会走“治病”的弯路，耽误了自己最好的预期。“落后”现象——40.3%的自闭症儿童都经历过“落后”现象。
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