这些观察有助于开展自闭症基因的研究。同时，这些父母的生活也没有得到重视。直到现在，没有人知道有多少自闭症父母有孩子，有多少孩子也患有自闭症，或者一个自闭症孩子同时有自闭症父母的情况有多普遍。这些基本的问题甚至还没有触及这些父母的生活:他们作为父母的挣扎和困难，他们养育下一代的努力，他们的孩子长大后的希望和恐惧是什么。

赫尔利可以预见到她在孩子成长过程中需要面对的同样的困境。“亚历克斯年轻的时候，如果他难过，我会讲一个假笑话”。她说。但她知道这一招总有一天会失效。“如果你14岁的时候在健康、朋友和其他事情上遇到麻烦，你妈妈的假笑话就没有任何用处了，”她说。她已经和丈夫计划好了，以后由他来承担安抚的主要责任，但她也希望自己能得到更多的指导来处理这件事。

当时，自闭症被认为是一种严重的障碍，往往伴有智力障碍。大量研究关注自闭症儿童。但那篇文章中出现的父母也有非常明显的自闭症症状:重复的行为，如挥舞手臂和翻滚，不寻常的仪式，如每次谈话都迟到30分钟，社交冷漠和缺乏眼神交流。

但是他妈妈说她能理解。赫尔利记得小时候有过类似的经历。直到现在，她还是偶尔会有这种感觉。她的应对方式是放慢脚步，提醒自己这些感觉都是暂时的。她帮助亚历克斯做了同样的尝试，而不是强迫他解释为什么他感到不舒服。

但就目前的科学研究来看，这样的父母还不存在。只是在过去几年里，科学家开始研究患有自闭症的成年群体，他们开始询问这些父母。“我认为从现在开始，21世纪就是要慢慢意识到自闭症患者可以完全融入生活的各个方面，尽管是以一种完全未知的方式，这也包括为人父母。”剑桥大学自闭症研究中心主任西蒙·巴伦-科恩说。

自闭症家长面临的很多障碍都伴随着自身的缺陷。比如很多人的执行能力有障碍。这些能力体现在一系列大脑活动中，以应对他们的日常计划和生活。他们常常沉浸在自己正在做的事情中，甚至牺牲了其他应该做的事情。赫尔利说，在她的生活中，带孩子的日常事务变得异常艰难，比如按时带他们上学，给他们洗澡，给他们做饭。孩子小的时候，她会记下日常生活中的每一步:准备奶瓶，做饭，把奶瓶和米饭给孩子，把碗碟放进洗碗机，擦桌子，检查地板上的杂物，看看孩子是否需要洗澡。

虽然Isla还没有成熟到可以让妈妈悄悄打个电话，但是Hurley已经在期待自己成为奶奶的那一天了。老公的父母经常带着孩子睡一晚，她也希望以后可以带着孙子孙女一起住一晚。当她分享这个梦想时，她没有区分她的两个孩子:成为父母对亚历克斯和伊斯拉来说是可以实现的。

尽管存在许多问题和挑战，许多自闭症父母仍然认为他们的孩子可以帮助他们更好地应对自己的情况。甚至有人认为，如果不是为了孩子，他们可能不会比现在更好。

约翰逊凭直觉完全了解情况。“一个层面上，作为家长，你会觉得:哦，你应该好好上课，好好听课，但另一个层面上，你完全理解和同情她也是合理的。我知道这听起来很荒谬。”约翰逊想起了他小时候做过的不可思议的事情，比如重复的行为，他的左右手都要做同样的事情。

长期以来，成为自闭症患者的父母被认为是完全不可能的。当Edward Ritvo1988在1988年向《自闭症和发展障碍杂志》提交了一篇题为《11种可能的自闭症父母》的文章时，他说如果没有那篇注释，他肯定这篇文章永远不会发表。

“我从来没有想过要当父亲，”吉兰·德鲁说，他和妻子莉齐以及2岁的女儿住在英格兰南部的一个小村庄里，他们也是自闭症患者。“我不想把我的自闭症和抑郁症遗传给下一代。”德鲁直到28岁才被诊断出患有自闭症，当时他还没有结婚，也没有孩子。他的妻子，当时是他的女朋友，非常想要一个孩子。德鲁最终改变了主意。“这几乎是一个精神和灵魂的问题，”他说。“我担心我做不好，但如果我做了呢？如果我让那些可能的挫折阻止我体验人生中最美好的事情呢？”

为人父母的情感需求有时会带来麻烦。但绝不是对孩子漠不关心，这是典型的自闭症。有时候，这些家长能很快感知到孩子的情绪变化，却无力回应和支持。“有时候想到当我的孩子在情感上需要我的时候，我却什么都做不了，我就心碎”。住在北加州的母亲金伯利说。她有一个十岁的女儿和一个十三岁的儿子。“我平时被儿子的那些情绪击倒，却无力面对和挽回。”

一些研究人员敦促研究这些父母的需求，作为提供解决方案的第一步。Baron-Cohen计划对40位患有自闭症的母亲进行随访，从她们怀孕开始，直到她们的孩子两岁。他的研究团队希望跟踪儿童的发展，因为这些儿童更有可能患有自闭症，他们也希望了解他们母亲的经历。“我们基本上听取母亲们的意见和想法，”巴伦-科恩说。比如自闭症准妈妈在孕检的时候可以为自己呼吁吗？他们认为那些支持团体有用吗？他说:我们需要听取他们的意见。

夫妻俩也觉得自己不被抚养自闭症孩子的父母所接受。人们认为他们的处境是个悲剧，应该改变。“因为我们也有自闭症，所以会被踢出去。”智盟说。

直到20世纪90年代，大多数自闭症仅限于那些严重的症状，患者不会选择生孩子。然而，鉴于对自闭症的日益关注和诊断标准的扩大，大量中度自闭症患者被诊断出来。所以想要孩子的自闭症家长和潜在自闭症家长比较多。

想到自己的孩子可能也要经历同样的经历，他很难过。德鲁决定改变他的一些行为。他强迫自己去参加一些五颜六色、吵吵闹闹的儿童活动，虽然这些对他来说是无法忍受的。他克制着自己的炸头发，尤其是看到女儿手上沾满果酱和麦片的时候，他不想让女儿养成他极度厌恶杂乱和黏糊糊质地的性格。他称赞女儿创作的每一件作品。讽刺的是，自闭症带来的爱无能，渐渐变成了他对女儿深深的爱。

不幸的是，这种帮助很难得到。因为他和他的妻子患有自闭症，政府在他妻子怀孕时派社工评估了家庭情况。但是一旦确定孩子不会有家暴和被忽视的危险，他们就会撤回调查。当这对夫妇试图从提供就业和经济援助的社工那里寻求更多帮助时，他们被告知如何为人父母超出了他们的业务范围。

目前，他们的女儿没有自闭症症状，这非常令人欣慰，他说。“只是因为我知道这有多难。”但这也是我老婆的担心。德鲁说，她担心如果女儿长大了，她会比她更爱社交。他喜欢观察女儿，陪她学习分享，交流需求，陪她父母玩。对他来说，这是第二次学习社交的机会，但也是一个痛苦的过程。在外面玩的时候，“她在那里学习，她学习的时候，我站在远处，看着她，自己学习”，他说。“但是她比我强多了，她做这些都是很自然的。”

在金伯利的案例中，孩子让她克服了对身份和规则的需求。“这是一个能够接受不确定性的人生计划。也许这一天是以爆发性腹泻结束的，或者也许我说我们10点去购物，但我没有去，”她说。“在我早期的职业生涯中，我根本无法接受和应付这样的生活”。

德鲁的经历让他相信，自闭症患者需要一些育儿手册中没有提到的建议。“我花了很多时间学习如何吻她。我需要拥抱她。有一天，我突然意识到，我从来没有告诉过她我爱她。”他说，“我只是觉得，这太奇怪了，但那句话从来没有从我嘴里说出来，所以现在我需要有意识地告诉她，我爱她。”

Wise Au的大儿子直到16岁才被诊断出患有阿斯伯格综合症，尽管这对夫妇从他儿子2岁起就怀疑了。医生和社工认为我儿子的自闭症状是因为向我们学习。睿智的欧回忆道。医生说，我和妻子希望我们的儿子也生病，好像他在暗示我们患有孟乔森综合征(一种精神疾病，通过在自己的孩子身上假装得到关注)。

随着这些挑战变得越来越清晰，一些人找到了简单的解决方案。例如，一些自闭症家长发现，在线医生咨询服务比电话服务方便得多，在与老师举行家长会时，使用电子邮件比面对面有效得多。其他人可能需要其他人的帮助，在他们的孩子年幼时在家里安排日常活动。但当巴伦-科恩和他的团队分析数据时，他们发现80%的英国母亲从未接受过学校、医生和社会福利机构的帮助。

自闭症会给为人父母带来许多挑战。除了应对感官超负荷，其他例子还包括帮助孩子发展社交能力，这对于缺乏正常社交能力的父母来说很难。但是自闭症也可以提供许多有价值的育儿策略，尤其是当你自己的孩子患有自闭症的时候。

如今，越来越多的自闭症家长都在经历这种情况，并且在有了孩子后被确诊，可能是因为孩子的原因。以后大部分人在有孩子之前应该知道自己有没有自闭症。他们将面临新的挑战:例如，其他人将质疑他们作为父母的能力，或者当他们自己的孩子也患有自闭症时，他们是否能够应对。

“那篇文章被业内八大医学期刊拒绝了八次，”加州大学洛杉矶分校教授Ritvo说。“没有人相信，他们就是不相信那些父母有自闭症，他们就是不相信自闭症患者能结婚生子”。

还有一些自闭症家长觉得和老师沟通极其复杂，因为沟通需要大量的认知和情感能力。其他人有听力障碍，这使得他们很难口头表达自己。那些自闭症综合症常见的行为可能会导致父母变得非常好斗。在巴伦-科恩的调查中，超过60%的母亲表示，她们很难与老师、医生和其他人沟通自己的孩子，她们变得非常焦虑。

赫尔利被诊断患有阿斯伯格综合症时23岁，她的儿子当时14个月大。一年后亚历克斯也被诊断出患有自闭症(在美国，阿斯伯格综合症在2013年被列为自闭症的一种，但在爱尔兰等地，阿斯伯格综合症仍被列为一种单独的疾病)。

自从他们最小的孩子在2003年出生以来，Wise Au和他的妻子偶尔会通过收养系统使用几个小时或一个周末的短期儿童护理。到了2009年年中，在社工的鼓励下，最小的两个孩子每周都会在外面住几天。但在2010年初，这对夫妇逐渐意识到，儿童福利机构试图将三个孩子都变成永久寄养。根据Wise Au的说法，福利机构的人从未提供任何法律据来支持他们的举动。他说这件事恰恰说明了福利机构对自闭症父母的偏见，就是他们不适合做父母。最终，在2010年5月，福利机构放弃了这个计划。

也许最大的优势在于那些自闭症父母同时患有自闭症的孩子。“作为一名自闭症家长，我处于一个极其特殊的位置，这可以让我感受和理解这一切从何而来，他们在想什么，在想什么，”约翰逊说。大女儿8岁时，约翰逊回忆说，她经常把头放在地上，而她的同学都乖乖地坐在地上。后来她发现女儿把耳朵贴在店里“听”隔壁老师的话。

“我的感觉...我不太擅长表达和解释...我的感觉，”他说。

目前还没有科学研究探讨自闭症是否会给父母带来好处，但这种想法对于医生来说是毋庸置疑的。“我的医疗经验告诉我，一些自闭症父母做得非常好，”巴伦-科恩说。“对于父母来说，自闭症带来的迷恋和专注有时是一件好事”。

现在已经快晚上8点了，爱尔兰西科克的克尔斯滕·赫尔利家中是一片欢闹的景象。父母承诺，如果不打扰正在通过skype与记者交谈的母亲，他们的两个孩子，9岁的亚历克斯和4岁的伊斯拉就会有巧克力。但贿赂似乎行不通，至少对小女儿伊斯拉来说行不通。此刻，她正爬在妈妈的背上，在妈妈的肩膀上玩耍。

患有自闭症的父母可以以身作则教育他们的孩子。他们可以和孩子建立纽带，分担共同的困难。赫尔利的儿子亚历克斯有时会有她所说的“突发抑郁症”，一种无缘无故的短期强烈悲伤，但这只是因为他自己超负荷了。亚历克斯，一个长着棕色大眼睛和雀斑的男孩，努力表达自己的想法。

对这些父母缺乏科学研究导致对他们的支持很少，社会对一大波即将进入生育年龄的自闭症患者毫无准备。如果没有足够的信息和支持，他们会觉得做父母是天方夜谭。

越来越多的人在成年后被确诊，包括那些已经成为父母的人。弗吉尼亚州黑堡自闭症诊所主任苏珊·怀特说:“经常发生的情况是，对儿童的诊断使父母质疑自己，所以他们也被诊断出来。”

德鲁敏感地意识到，作为一名自闭症家长，他必须不断地观察自己，以确保他能给女儿所需的一切。在女儿出生前，他看了大量大人的故事，讲述了小时候父母怀疑自闭症的不愉快往事。这些故事中的父母从未被诊断过，也没有科学研究探讨过父母患有自闭症的影响。他很担心。他说他自己的父亲可能患有自闭症。记得小时候，他期望得到父母的表扬，但他的父亲却批评他从学校带回来的画:“眼睛要画到一边，鼻子却画错了地方”。

“有些事情会让我发疯”，赫尔利说。作为父母伴随而来的强烈的感官输入——被抓被挠，在她身上爬来爬去，耳朵里不停地叫着“妈妈，妈妈，妈妈，妈妈”——对于患有阿斯伯格综合症的女性来说，这是非常难以应对的。

与另一组至少有一个自闭症孩子的91名正常母亲相比，调查问卷中的自闭症母亲更有可能在怀孕前后患有抑郁症。他们更容易感到孤立，被别人告诉该做什么。很多甚至说不知道该找谁帮忙，经常觉得自己当不了妈妈。

但是，约翰逊说，自闭症父亲也承受着巨大的压力。去年，他刚做了整形手术。“自闭症男性对事情应该如何做有严格的标准，我认为这是一种权威的纪律模式，”她说。在她看来，这些爸爸严格并不是为了让孩子臣服于自己，而是因为只有这样才能找到仪式和规则带来的安全感。

在某种程度上，父母和孩子有一些共同的症状，这使得抚养下一代变得更容易一些。“亚历克斯的一些行为在我看来是合乎逻辑的”，她说。另一方面，Isla似乎没有患有自闭症，她的一些正常行为在患有阿斯伯格综合症的母亲看来是无法理解的。在赫尔利看来，她的女儿永远不会满足于被关注，她会要一杯橙汁，然后欺骗它。“她(女儿)所做的，在我看来极其不正常，亚历克斯根本做不到的事情，其实是一个正常孩子的行为，”她笑着说。

赫尔利以她强烈的幽默感和自我意识回应了自己是一位自闭症母亲。但当她向别人求助时，还是会被误解。赫尔利曾向她的治疗师提及她的阿斯伯格症，治疗师质疑她是否爱自己的孩子。“这种问题一点帮助都没有”，她说。“人们只是对自闭症患者有一种误解，认为他们无法感知人类的情感”。

生孩子还可以帮助自闭症成年人抵抗自闭症带来的孤独感。“我关注我看到的那些自闭症成年人。他们真的很孤独。他们没有朋友或家人。”赫尔利说。“如果我一直一个人，我也会讨厌自己”。孩子给她提供了一个进入美好社会的机会，这是成人世界所没有的。“我喜欢和孩子们一起玩，”她说。“我喜欢这种能量。和孩子交流远没有和大人交流累。你得小心。”

“让我难过的是我经常听到的一个问题:一旦我患有阿斯伯格综合症或自闭症，是不是几乎不可能再要孩子了？”纽约石溪大学心理学助理教授马修·勒纳说。赫尔利和许多其他父母尝试为人父母的经历可以稍微安慰这些担忧。

尽管有成功和失败，对赫尔利来说，做父母是意义和快乐的源泉。“我的家很乱，但我爱它。”她说。在晚上的skype上，她所有的挫折都流露出喜悦。她把艾拉抱在膝上和怀里。她问女儿:“你需要拥抱吗？拥抱能让你安静一会儿吗？”。她紧紧地拥抱着艾拉，同时继续谈话。后来Isla没消停，就叫了Alex，把妹妹带出房间，给妈妈一个安静的聊天环境。

目前，唯一真正的研究是Baron-Cohen和他的团队对全球325名自闭症母亲进行的在线调查。这项未发表的研究收集了这些女性对89个问题的看法和答案。这些问题都是围绕怀孕和分娩，母亲的社会经验，以及作为一个自闭症母亲的优势和劣势。

赫尔利并没有太多的异常:事实上，很多自闭症患者都可以为人父母。一项针对300多名自闭症母亲的在线调查显示，全球有成千上万的父母可能被诊断出患有自闭症，但也许更多的父母尚未被诊断出患有自闭症。脸书的小组讨论、公共聊天平台和博客评论为表明这一点提供了更多的据。

对于一些家长来说，自闭症带来的偏见带来了更严重的后果。达蒙·马修·怀斯·奥(Damon Matthew Wise Au)和他的妻子亲眼目睹了自闭症父母在面对儿童福利机构严格审查时的软弱和脆弱。Wise Au是阿斯伯格群体运动的先驱。他住在爱尔兰的香农。他的妻子凯伦和三个孩子也患有自闭症。儿童还患有其他慢性疾病，如进食困难、失眠和皮肤问题。

作为母亲的主要育儿方，也给自闭症母亲带来了压力。不喜欢喝杯咖啡分享育儿经验的新手妈妈，几乎是无可奈何。组织孩子的聚会和其他社交活动给他们带来压力，这源于母亲的频繁要求，使他们无法找到独白的时刻来充电。“我认为爸爸们去管理委员会更容易，”罗谢尔·约翰逊说，她是一位患有自闭症的母亲，有三个女儿，住在澳大利亚墨尔本。

另一方面，自闭症的一些特征也提供了一些优势。金伯利说，她对结构和组织的渴望得益于她的孩子。“我什么都做，不管是网球课、预约医生、夏令营，还是上课。我想确保孩子们接受新的想法，接触新的活动，有新的体验。我说了算。”她说，“我在控制中。”事实上，她的方法论可以从本质上解释为什么金伯利决定成为单身母亲并收养了一个孩子。(之后她再婚了，她和丈夫领养了第二个孩子)，“这很阿斯伯格”，她笑着说。“一旦我决定收养，就像一只牛头犬，我会不择手段获取我需要的信息。”

事实上，像德鲁这样的人非常适合帮助研究人员编制一些家长经常需要的建议。“我认为我们必须开始识别成功的例子，并找到那些是正确的，”怀特说。每个父母都有自己的天赋和缺点。但是由于他们的自闭症，许多父母需要考虑许多其他正常父母认为理所当然的事情，无论是如何安排孩子的一天，还是如何表达对孩子的爱和关心。赫尔利说:“与我认识的其他人相比，我更多地考虑如何为人父母。

“我知道我的孩子会因为我的自闭症失去一些东西，但我会尽力弥补。”赫尔利说。她正在自闭的环境中抚养自己的孩子，而这种环境在她成长的过程中并不存在。尤其是对亚历克斯来说，“我认为在未来，他将受益于在一个积极、公开讨论自闭症的环境中成长”。

后来，Ritvo发表的一篇论文表明，自闭症患者结婚生子是正常的:1994年的一份文件描述了14名自闭症患者生育了54个孩子。他们中的大多数都是去过Ritvo诊所的自闭症儿童的父母。Ritvo和他的同事随后对这些父母产生了兴趣，因为他们认为自闭症是内部心理症状的结果，而不是自20世纪60年代和70年代以来被广泛认可的心理创伤。