【自闭症书籍】为了孩子的康复,我花钱买了个大房子。 {精神分裂症}

时间:2022-09-07 01:45来源: 作者: 点击:
  

原来,唐唐的班主任是这样提醒同学们的:“我们不能惹他,但我们可以躲着他。

“源于融合教育的不断进步,‘明星’可以依靠通过融合教育获得的技能和能力,依靠国家日益完善的社会保障体系。大部分基本做到了自理自立,为社会做贡献。”周玮对此充满期待。

医生的处方是,围绕社交、语言、认知、自理等方面,尽早开始科学有效的康复训练。

“唐唐在康复训练机构接受过良好的训练,他的父母把他送到了长沙梅溪湖的一所小学。但是一年级还没上完,他就回来了。”长沙一家自闭症康复培训机构的袁老师告诉记者。

“目前我国自闭症知识普及和干预机制还不如西方发达国家。很多地方虽然在开展融合教育,但只是简单地把‘星’和普通孩子放在一起,没有专业的特殊教育教师的支持。”从加拿大回京从事自闭症儿童教育的专家陶告诉记者,“星星”接受融合教育的关键一步是进入融合幼儿园。但现在,一体化幼儿园的数量极其有限;如果进入普通幼儿园,很多“明星”家长最担心的就是被幼儿园拒绝。

"我花钱买了一栋大房子,让我的孩子们康复。"

对于自闭症儿童,人们诗意地称他们为“来自星星的孩子”,也就是生活中经常被称为的“星星”。

目前,身着白色连衣裙、妆容精致的张女士在边聊边对生活有着深刻的理解。

“这次回国的一个重要目标就是推动中国的幼儿园和中小学一体化教育。”自闭症教育专家陶表示,经过多方努力,他于去年在北京设立了一项专项基金,为自闭症患者建立爱心,第二所综合幼儿园即将在北京开业。

“‘明星’在特殊教育学校也很难找到自己的位置,那里的学位同样紧张,也缺乏针对自闭症儿童的特殊教育服务。”天下微尘(向娟)表示,面对逐年增加的自闭症发病率,融合教育迫在眉睫。

“一般不看好‘明星’在一般学校就读。一是招生的‘明星’数量相对有限,二是招生质量不理想。”

在压力下,自闭症家长受到不同力量和耐心的考验。

"我的儿子妞妞是普通班的受益者."张女士告诉记者,2016年,湖南师范大学附属滨江学校成立,正好妞妞准备上小学四年级。一直在牛牛读书的张女士赶紧去报名了。

11年前,她被告知自己成了一个自闭症孩子的母亲。

虽然在确诊之初,他们有过无奈、失望、犹豫甚至绝望,但随着时间的推移,大部分家长都坦然接受了现实,思路清晰,不断调整目标,尽力帮助孩子成长。

作为父母,作为小牛。随着自闭症发病率的逐年上升,越来越多的“明星”父母受到了命运的沉重打击,他们的尘世之路举步维艰:缺乏专业的育儿资源,经济拮据,亲人疏远,社会排斥...他们压力很大,成为抑郁焦虑的高危人群。

“融合教育是双向的。对于‘星’,我感受到了爱和包容;对于普通孩子来说,他们体验到的是爱和责任。”张女士认为。

“杏儿”常因其社会缺陷和刻板怪异的行为而被误解、嘲笑甚至排斥。他们去一般学校读书不容易。但随着社会文明程度的不断提高,以及我省对特殊教育提升计划的重视,这条路越走越宽。

我省知名网络作家向娟近日出版了一部以自闭症为题材的网络小说《群星闪耀》,引起社会广泛关注,并获得第四届中国出版政府奖提名奖。该书以长沙一个自闭症儿童家庭为背景,讲述了儿童康复训练和刻苦学习的日常生活和艰苦奋斗,却反映了中国数百万自闭症儿童家庭的原始生活。孩子们能够顺利进入普通幼儿园和普通学校接受一体化教育,让无数家庭看到了希望。

“在我们学校,普通孩子的家长都抵制过,说‘杏儿’是精神病,学校会私下跟他们沟通。精神残疾和精神疾病是两回事,他们终于得到了他们的理解。”滨江师范学院常务副院长周玮说。

“妞妞两岁的时候被确诊为自闭症。直到他四岁,我都不愿相信这是真的。”8月8日,张女士在接受记者采访时表示,当医生给出自闭症的明确诊断时,她感觉整个世界都要崩溃了。

“每学期开学的时候,当班主任熊梦琴问全班同学谁愿意和妞妞同桌时,很多同学都举了手。”张女士回忆,班主任会特意挑选责任心更强的同学坐在同一张桌子上。因为同桌需要督促妞妞做笔记做作业,在妞妞偶尔情绪发作的时候安抚妞妞,等等。

“在幼儿园和小学期间必须培养融合教育。这个年龄段是‘明星’的黄金修正期。”天下大尘(向娟饰)认为,在“杏儿”的黄金时期,他可以在普通学校学到正确的社交和交往模式,这将为他未来的独立生活打下良好的基础。

"上帝给了我一个任务,带一只蜗牛去散步."当一个家庭中出现自闭症儿童,“与蜗牛同行”成为一个家庭生活的核心内容,其带来的巨大经济负担和精神压力让人难以呼吸。

“自滨江师范学院成立以来,对特殊儿童,包括自闭症儿童实行‘零拒绝’。当然,也要达到最基本的入学标准,这也是对大多数普通学校孩子的负责。”周玮告诉记者。滨江师范学院1至7年级3098名学生中,有11名“明星”。

“‘杏儿’有受法律保护的上学权利。我省去年出台的《第二期特殊教育促进计划实施方案(2018-2020年)》可以说是他们的福音。”来自长沙市特殊教育研究与培训中心的王乐妍提到,该计划大力提倡“杏儿”融合教育,并要求优先考虑随班就读。

普通孩子父母能达到的,就是“明星”父母梦寐以求的。

张女士说,他们一直在积极进行康复训练。除了在湖南省儿童医院半年的训练,我还努力学习训练方法,报名参加了青岛艺林自闭症儿童康复中心的康复训练。

不要紧,父母有足够的耐心“带一只蜗牛去散步”。教了3天,还是不懂苹果。没关系,先教梨和香蕉就好;教了一个星期,对色卡的认识没有任何进展。没关系。不认牌就用彩笔画,画了半个月。终于,你开悟了...而每一项自理技能、沟通技能都需要几千、几万甚至几十万的训练。这需要的时间和耐心是大多数人无法想象的。但他们以坚强的毅力做到了。含泪微笑面对生活;又心疼又尊重。

“孩子们在滨江师范学院就读的三年里,融合教育是成功的。”张女士感慨地说,从学校领导到老师,都很关心自己的孩子。在这里,一家人看到了美好的呈现——像她这样的孩子,同学,学校。

自闭症儿童被诗意地称为“来自星星的孩子”,在生活中常被称为“星星”。曾经全国罕见的“明星”有几百万,我省有几十万。他们进入普通幼儿园和普通学校接受一体化教育,这将是他们未来自理和自立的关键一步-

“为了孩子的康复,我花钱买了一栋大房子。仅2009年一年,我在青岛的康复训练就花了近20万。”张女士表示,这些花费都很值得。妞妞已经恢复了普通孩子60%以上的机能,这是他能顺利进入普通幼儿园和普通学校的前提。

孩子学说话比别人慢;孩子的认知比别人慢;孩子理解别人的意思,比别人慢;孩子的心智发育比别人慢。有的甚至终身康复训练,心智可能只有四五岁孩子那么好。

“目前在中国,普遍不看好‘明星’就读一般学校。一是招生的‘明星’数量相对有限,二是招生质量不理想。”我省知名网络作家天下微尘(向娟)告诉记者,她做过大量的调查走访,发现很多学校想尽办法拒绝“杏儿”这样的特殊儿童;虽然有些“明星”进入了普通学校,但有些学校不接受陪读学生,老师也没有太多时间照顾“明星”。

“学校的常务副校长周玮非常了解自闭症,也理解我们这些家长。在妞妞那里了解情况后,我认为符合入学条件,允许家长陪同。”张女士激动地说。

妞妞是幸运的。另一位明星唐唐就没这么幸运了。

上世纪90年代,中国提出对自闭症儿童进行“融合教育”。2003年,我国出台相关指导性文件,要求轻度自闭症儿童随班就读,有条件的学校和地区要接收中度自闭症儿童。

“妞妞进普校的经历也是一波三折,挺难的。”张女士说,她小学一年级的时候,妞妞被长沙某小学强制退学。

“对于‘星’的融合教育,国家的政策、理念、措施都在逐步完善。”滨江师范学院常务副校长周玮告诉记者,随着近年来长沙成为国家特殊教育试点城市,长沙已经开始在部分学校设立资源教室,滨江师范学院也在申请建设资源教室。

教育融合是让“明星”走进校园的教育进步。

“迄今为止,在全世界范围内,还没有治愈自闭症的方法。自闭症最重要最有效的治疗方法就是高强度的科学康复训练。这种训练是长期的,甚至是终身的。”中山大学附属第三医院儿童发展行为中心主任邹小兵在《与你同行》一书中提到,这是自闭症家庭的必读书籍。

“到2020年,我们可以看到资源教室的雏形。届时,滨江、师大这颗‘明星’将拥有双课程、双课堂、双学习伙伴,融合教育将进入新的台阶。”周玮解释说,这意味着“杏儿”既有可以和普通孩子一起学习的学校班级,也有可以和其他“杏儿”一起学习技能的混龄班。他们去资源教室,有专门的老师陪同。

他们有一个共同的名字:自闭症儿童的父母。

“大多数自闭症孩子都不傻,很多还很敏感,他能感受到周围人的态度。但是自闭症孩子的能力很弱。当他无法用语言表达自己的不满和不快时,他只能哭泣或者伤害自己。”湖南生命树儿童融合教育基地校长刘告诉记者,二次受伤的“杏儿”接受康复训练的难度更大。

经过11年的艰难挣扎,甚至极端思想,张女士活了下来。现在,一个地方的鸡毛生活走上了正轨。他的儿子妞妞已经从湖南师范大学附属滨江学校毕业,即将进入该校初中部。张女士也在《群星闪耀》中勇敢面对大众,分享心路历程。

在班主任观念的影响下,年幼的普通孩子自然会效仿,而被孤立的唐唐深受伤害。他自言自语,发脾气,越哭越多,最后不得不暂停学业。

根据美国疾病控制和预防中心2014年的统计,自闭症谱系障碍的发病率为1/68,而1990年为1/10000。在亚洲国家,不完全统计显示,每100个孩子中就有一个自闭症儿童。

“‘明星’要根据能力不同,在康复培训机构学习3个月、半年甚至一年;经过专业评估,确认达到普通教育机构融合学习的能力,再由特教老师跟进支持,帮助孩子更好的融入普通教育机构。”湖南省生命树儿童融合教育基地校长刘认为,这一步对“杏儿”进入普通幼儿园和普通学校都适用。

“目前在滨江、师大,融合教育还是一种基于爱与包容、经验梳理的自发方式,与科学完整的融合教育体系还有差距。”周玮承认了。

面对这样的人群,请张开双臂。请在他们含泪微笑的时候,给他们一个赞美,多一份理解,让他们在负重前行的同时,感受到身边的光和热!

2006年,自闭症被列入《中国残疾人名录》,列入精神残疾范畴。

“实践表明,通过及时正确的康复治疗,所有‘明星’的症状都可以得到不同程度的改善,大部分轻中度‘明星’都可以具备正常参加社会活动和学习的能力。”天下微尘(向娟)告诉记者,如果“杏儿”能够通过融合教育的“融合”得到提升,将更有利于他们各项能力的提升。她费尽心思出版这本书,就是为了让人们对自闭症有一个更正确的认识。

残酷的事实是,自闭症是一种先天性的大脑发育障碍。具体来说,支持社交和语言学习的大脑系统没有正常发育,从而表现出社交障碍、语言交流障碍、兴趣狭窄和重复刻板行为。其中一半以上有不同程度的精神障碍。

“我也和长沙的一家幼儿园有了初步接触,准备讨论幼儿园的整合问题。也欢迎更多的幼儿园加入我们。”陶桂莲说,通过加入,可以让更多的“明星”尽快学会;通过筑爱基金,可以联系全球顶尖的自闭症儿童教育专家和言语治疗专家进行指导。

谁能想到11年前的她是什么样子:头发蓬乱,绝望而坚定的抱着宝宝,东奔西跑的想得到最好的康复训练。


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