自闭症家长:明星的孩子还是我的孩子? {关爱自闭症儿童}

时间:2022-09-07 01:45来源: 作者: 点击:
  

请从日常开始关心自闭症。

“我挺对不起父母的。”为了治好君君,君君去了京、青等地治病。在此期间,所有费用都是君君的母亲向父母借的。君君的母亲觉得她在拖累她的父母。她认为自己是个赌徒,把时间和金钱花在打赌君君会变好上。三十多岁的马(音译)眼睛周围有皱纹,她新染的棕红色头发掩盖不了新长出的白发。

自闭症儿童如何在社会环境中成长?马说“平等地对待他们”,不要因为他们是自闭症儿童就对他们的错误视而不见,因为自闭症患者的行为单一,一旦养成不良习惯,就很难纠正。

由大连理工大学人文社科系青年志愿者组成的“来自星星的你”志愿服务队,每个周末都会参加自闭症儿童志愿服务。姚的孩子们都叫她“月亮姐姐”,参加这些志愿者活动基本上都是由她来带领。在一篇志愿者日记中,她写道:我一直和子傲玩,他却一直不跟我说话。他总是用“啊”、“恩”或动作来告诉他该做什么。直到活动结束,他怯生生地对我说,谢谢你,姐姐。其实孩子什么都懂...

大连另一家专业自闭症机构“小海豚亲子园”,虽然家长入园还是要承担一定的费用,但也面临这样的问题。大连自闭症志愿者周勇曾站在央视《为她而战》的舞台上,为海豚募集了19.1万元善款,用于改善海豚亲子园。

学校不接受自闭症儿童,更不接受他们正常的社交活动。为了治疗小胖自闭症,从哈尔滨来到大连的小胖一家坦言,大连对自闭症的容忍度远高于哈尔滨。有一次一家人去公园玩,普通孩子想和胖胖一起玩。孩子的奶奶赶紧拉住孩子说,你过来,别跟他们玩了,他们是一群傻子。“你不会理解我们当时的感受。”这是父母给我们讲他们的故事时重复最多的一句话。来到大连后,一上车就有人给胖胖让座,和胖胖的妈妈聊天。“这孩子真可爱。”

自闭症,又称孤独症。自闭症儿童,他们不是聋子,而是对声音聋了;他们不是瞎子,只是对周围的人和事视而不见;他们不是哑巴,只是不知道怎么说话。他们像天上的星星一样生活在自己的世界里。因此,人们常常称这群孩子为“来自星星的孩子”。

像程程这样的自闭症儿童,在大连大约有3000人。根据中国教育学会家庭教育专业委员会自闭症研究与指导中心、七彩鹿儿童行为矫正中心、新华公益发布的《2015年中国自闭症儿童发展报告》,中国自闭症儿童数量可能超过1000万,0-14岁儿童数量可能超过200万。

大连市残联介绍,大连市四区各有一所公办特殊学校,可以接收自闭症儿童,接受9年制教育。但我从家长那里了解到的情况是,这四所学校并不是专门接收自闭症儿童的,也不喜欢接收自闭症儿童。“这样的孩子特别难管。这些勉强能进特殊学校的孩子,只能带到九年。过了第九年,学校就让他毕业了,任何社会组织都不能收他们。”基于此,程健专门成立了一个纯公益组织——陈光书院,为16岁以上的自闭症患者提供技能训练和艺术熏陶。

他的母亲程健告诉我们,程程是一个来自星星的孩子。

陈光学院已经成立半年了,有100多个家庭在筹备中,有52个家庭经常来上课。因为老师都是志愿者,场地不够,没有得到政府等相关部门的帮助。不过,程健相信,假以时日,陈光学院将发展成为一个符合相关条件、可以得到政府帮助的非政府公益组织。

请从日常开始关心自闭症。

“有一次很好玩,他二哥站在茶几上。我叫你下来,但他不下来。我让程程按住他哥,程程跑过去按住他。他哥哥看到他后,把自己压住,然后又上去了。程程一次次把他按住。一遍又一遍,他二哥故意逗他大哥,他觉得这种游戏挺好玩的,爬。但并不讨厌。”

程健最大的愿望是把陈光学院建成一个像家一样的“护理机构”。“孩子的父母可以在这里照顾老人,我们不在了,年轻的父母可以替我们照顾孩子。”程健流利地回答了我们的各种问题,当谈到这个问题时,他哽咽了。日本的“山毛榉之乡”就是这样一家成人自闭症护理机构。创始人须田女士已经89岁了,她的孩子们现在都55岁了。“家长、亲人、专业人士的坚持努力,是自闭症患者未来的希望。”程健一直相信这一点。

陈光学院现在急需解决的问题是场地。学院里没有暖气。“一个房间两个小太阳,两个房间四个小太阳,特别危险,就是尽量减少在卧佛寺上课的时间。”为了解决这个问题,周水子机场的民航社区为陈光学院提供了为期一天的场地,供孩子们免费上课。

“每个人都有孩子。”那天正好是电影《万万没想到》的放映日,很多家长看完电影后带着孩子在义卖的摊位上看。大部分父母都会让孩子选择自己喜欢的,同时付出自己的爱。

“让他找到自己的人生价值,找到自己能做的事情。父母做的事,他们会和孩子一起做。”书院建在卧佛寺旁边。程健希望孩子们每天都能受到佛法的加持,开启他们的智慧。“我们这里很安静,世界上没有任何干扰。”

余,是一个文静的小女孩。一年前,我见到她,即使志愿者把手机放在她眼前,她也会直勾勾地盯着地面。而这一年来一直在和大学生交流的她,看到志愿者来了,虽然还不会说话,也会看着你微笑。

现在,程程已经有了两个可爱的弟弟。正处于青春期的程程程程经常情绪异常。他打同学,打老师,打家长,甚至拿刀。程程从来没有打过他的两个弟弟,真让人吃惊。

根据2006年的数据,中国只有150万自闭症儿童。在数字飙升的背后,无数家庭默默承受着其他家庭体会不到的辛酸。

当君君的父亲知道君君和其他孩子不一样时,他选择了离开。现在君君正逐渐变得更好。“不管他怎么好,还是不能自理。”母亲对父亲沉默的态度很无奈。“我很想知道我儿子为什么会得这种病。我婆婆他们都怪我。如果真的是我的原因,我会承认的。”六月的妈妈为了孩子一直忍受着别人的批评。

这些孩子在父母眼里都是宝,他们自己也是宝。他们有一种普通人没有的天赋。刘爽从小就是游泳天才,多次获得市级和省级游泳比赛冠军。程不看原图快速拼出上百道谜题。

每个父母都是在“赌博”,他们愿意相信自己的孩子会变好,不管用什么方法。听说禁食会让你感觉好些,君君的妈妈不让君君喝牛奶。在一个农历新年,君君喝着奶奶为弟弟准备的牛奶,开心地围着奶奶打转。君君的妈妈不让君君吃面包或意大利面,君君一到超市就揉面粉,这让君君的妈妈不敢带君君去超市。

从甄珍的母亲那里,我们了解到上海有一个叫玉子的自闭症患者,他16岁就从特殊学校毕业了。虽然他的父母会在家教育他,但是在家呆了3年,在学校学到的技能和与人交流的能力都大大退化了。余的母亲筹集资金为大龄自闭症患者建立了一个工作室。接触社会后,玉子的生活能力慢慢恢复到了毕业时的水平。

不仅仅是科大,“现在海事大学,辽宁师范大学,这两天都在帮我们义卖。”程健非常感谢一直帮助他们的大学生志愿者。

作为一个纯公益性的非政府组织,陈光学院面临着许多问题,如缺乏稳定的资金来源。医院初期使用和现在维护的费用都是家长和社会好心人捐助的。周末,书院会不定期组织义卖,出售家长和孩子一起制作的手工艺品。每一笔收入和支出都会详细记录,这些记录每周都会在微信平台公示。这些手工艺品义卖的钱会分给制作手工艺品的家庭,只有捐赠的物资会作为书院的开支。所以学院现在没有稳定的经费来源。

珍珍8岁时来到一家愿意接收自闭症儿童的中山幼儿园,待在一个年龄限制在6岁的大班里。除了正常的学龄儿童,甄的班上还有四名自闭症儿童。珍珍妈妈送珍珍去上课的时候,看到的一幕让她彻底放弃了让孩子上小学的想法。“我们自闭症儿童不能交给任何人。所以我说他这辈子只能在我身边了。”回忆起这段经历,甄珍的母亲一直把纸巾拿在手里。当时老师背过身去,把儿歌的歌词写在黑板上。甄珍的妈妈没有从窗外看到甄珍,所以她推开门走进了教室。我发现“孩子们的脚都在他身上,踩在他身上。”我跟老师说:“我带他出去走走”。“你感受不到我妈妈的心。”

君君参加了几次这样的社交活动后,所有的小学老师都说君君很活泼。“星星的孩子生活在自己的世界里。他们不想出来,但我们必须把他们拖出来。”珍珍的妈妈也同意并支持她,珍珍和大学生一起参加活动。

“出去玩吧!出去玩!”程程程程,身高近180,一直拽着旁边人的裙子问:“不行,外面下雨了。”程程问了屋里所有人,没人带他出去玩。他只是站在窗前,喃喃自语。

“我希望程程有一个至亲,在我们离开的时候可以照顾他。”这就是程健想要两个以上孩子的原因。

“这是小玉爸爸做的杯垫,所以设计的是小玉。”“哦,那我就买这个。挺有意义的。”在听完大连海事大学志愿者的介绍后,正在搞年终活动的中国银行项目经理陈女士买下了小鱼爸爸做的杯垫。我还和程健交换了名片,希望我以后可以参加任何活动,帮助我的孩子。

12月16日,程健师兄教陈光书院的家长如何制作新的手工艺品。在社会各界好心人的帮助下,陈光书院越办越大,离成为一把利剑的终极目标又近了一步。

胖在我妈眼里是个小骄傲。“上课的时候,别的孩子需要陪读,我家孩子不需要。”一旁的胖胖一直把头拱在妈妈的腰上。显然他还不知道,他妈妈在夸他。

在这个过程中,不仅孩子变了,父母也变了。一开始父母觉得生这样的孩子很丢人,但是随着社会的包容度越来越高,父母也愿意给孩子看了。父母之间也有交流。看到社会上有那么多好心人帮助自己的孩子,渐渐变得乐观起来。陈光学院的家长会起到了帮助家长的作用。

在写这篇文章之前,我最近被自闭症这个话题刷屏了。百度才知道4月2日是世界自闭症日,就像我们记得是雷锋才是雷锋日一样。自闭症的孩子,在被遗忘了364天后,也只能在这一天被记住。

它被命名为“晨光”,因为星星的孩子认为他们很远。“我们希望这些星星发出一点点晨星,象征着未来,我们可以看到前景和光明。”程健希望陈光学院可以帮助自闭症患者在慢慢康复的同时照顾自己,自立。这也是几乎所有家长的心声。“我只希望我能比我的孩子多活一天。”我妈希望能照顾她一辈子,但是她已经不小了。

这是我所在大学的新闻采访班的一篇深度报道,记录了自闭症家长从知道孩子的差异到欣然接受这条路的痛苦,以及孩子带给他们的同样的感动。

“怎么可能?以我的性格,孩子还能得这个病。”程健对这个消息的第一反应是本能的否认,这也是自闭症儿童父母对确诊消息的第一反应。程程被诊断出患有自闭症后,程健辞去了外贸工作,带程程来北京接受治疗。程程的父亲专心工作赚钱。一般的自闭症治疗机构都很花钱,大连最便宜的也要1600元一个月。所以大部分家庭都会选择一方辞职专心照顾孩子,另一方赚钱养家。

2015年12月12日,陈光书院来到大连华南城怡和城Ona影城,进行每周末一次的义卖活动。上周,博纳影城还组织陈光学院的孩子们观看了一部电影。有很多像博纳影城一样的好人,一直支持陈光学院的发展。

也是大部分孩子家长的想法,孩子能上普通小学,和其他孩子一起成长,可能会让自己的条件好一点。然而事与愿违。“孩子上学一个小时,老师打电话来,要求把孩子带走。”因为刘帅坐不住,不听老师管教,不能和其他孩子交流,最后同意接受刘帅小学,决定劝阻刘帅。

两岁时,甄珍只会说两个词,“爸爸”和“揍”。一开始父母以为是晚谈,没当回事。直到我四岁的时候,我什么都没说。“你跟他打招呼,好像听不见一样。”这时,珍珍的妈妈才意识到问题的严重性,于是赶紧带着珍珍去了大连儿童医院。医生的诊断是“疑似自闭症”,“疑似”二字还是给了震惊的母亲一丝希望。为了确诊,她随大连地震去了北京,去了“星雨”。“星雨”是国内首家专门服务自闭症儿童的机构,为自闭症儿童及其家庭提供专业的培训和指导。“我和那边的老师和家长聊了他的所有这些特点,我意识到这就是自闭症。”

王永贞33岁,父亲王锦春75岁,母亲62岁。可惜她妈妈几年前患了渐冻症,家里还有一个刚大学毕业的弟弟。王永珍虽然能说一口流利的英语,但在好心人的帮助下,他已经在星海公园有了自己的店铺。但父亲最担心的是,年迈的父母离开后,谁来照顾王永珍?


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