【自闭症书籍】自闭症患者不是残疾,他们是世界上不同的烟火。 [成人自闭症的表现]
如果一个社会开始逐渐贬低其最弱势成员的地位,那么整个社会的文明程度也会相应降低。卸下弱势群体身上的枷锁,可以帮助我们卸下肩上的重担。
没有人知道自闭症儿童的母亲是如何度过一天的。一天24小时照顾他们。这些母亲睡眠严重不足,精神崩溃,无法平衡工作,甚至被邻居孤立。一旦娱乐社交活动没有了,每天的任务就是守护一个没有灵魂的“身体”。
对于自闭症孩子的父母来说,世界上最遥远的距离是,我尽力对你好,你却总是对我冷若冰霜。很多父母可能等不到孩子喊“爸爸妈妈”的那一天。尽管如此,他们愿意为孩子放弃一切。
对于自闭症儿童的父母来说,他们面临的压力不仅仅是家庭的痛苦,经济的负担,还有来自外界的歧视。那时候对自闭症的研究很少。很多医生甚至不知道自闭症是什么,简单粗暴地认为他们是精神错乱,是疯子,是傻子。
作为一个自闭症患者,唐纳德很不幸。幸运的是,他出生在一个显赫的家庭。受唐纳德家庭权威的影响,他身边的人会告诫孩子不要欺负唐纳德,要善待他。由于社会的宽容和优待,唐纳德受到了所有人的平等对待,在周围人的尊重和帮助下,他平静地生活到90多岁。
以及公益明星的不懈努力。20世纪70年代,电影明星保罗·纽曼、乔安娜·伍德沃德、歌手约翰尼·卡什等人参与了自闭症捐赠计划,简·皮茨拍摄了自闭症儿童肖恩的海报,这些都对自闭症的推广起到了至关重要的作用。让大部分人对什么是自闭症有一个大致的了解,开始对自闭症患者表现出友好宽容的态度。
《异音》是一部关于自闭症的斗争史。为了让世界了解自闭症,为这些自闭症儿童争取受教育的权利和尊严,无数爱孩子的家长、充满正义感的机构、充满人文情怀的明星纷纷站出来,推动相关领域的科学研究,为他们的未来做无数次的尝试铺路。
《异调》一书中有句话说得好:自闭症只是人性中的一条皱纹,在这个世界上,没有人是完全一帆风顺的。
最后,还有社会上的每个人。书中有一个印象深刻的场景:一名自闭症少年在乘坐公交车时,不停地扭动身体,喃喃自语,引得两名乘客大笑不满。他问少年:喂,兄弟,你生病了吗?看到这种情况,一名乘客站起来气愤地说:“他有病吗?他有自闭症。你们两个怎么了?还不闭嘴?”车上其他乘客也表示支持这位乘客的善举。
首先,父母永远是孩子坚强的后盾。虽然他们被言语中伤,被绝望和愤怒影响,但他们始终支持着自己的孩子,因为爱是他们心中永恒的动力。
那时候,自闭症孩子最大的悲剧可能不是自己的症状,而是除了父母之外,全世界的敌人。国家抛弃了这些“残疾人”,父母因为要24小时无休止地应付,感到疲惫和绝望。最后冷漠简陋肮脏的疗养院成了这些孩子的庇护所。
在上个世纪,一旦父母生下这样的自闭症孩子,医生能给的最好建议就是送去福利院。在他们看来,对一个没有希望的孩子投入再多的感情都是徒劳的。理性的做法是忘掉这个自闭的孩子,多生孩子,照顾那些能从照顾中受益的人。
“冰箱妈妈”的言论一出,外界从同情她们变成了谴责。一些医疗机构将母亲拒之门外,以免玷污她们的治疗。他们认为自己的孩子在家里受到了虐待,只要给予关注和关爱,就可以恢复健康。
此外,一些志愿者还提出了令人信服的话。他们耐心地与自闭症儿童相处,研究他们的发展过程,知道他们不是一根朽木。事实上,如果我们能够耐心地发掘这些孩子的潜力,并给予他们量身定制的训练,他们也有望成为社会的栋梁。
自闭症患者的一个主要特点就是从最初的婴儿期就无法与他人建立联系。
他们无法让别人明白,自闭症孩子的问题根本不是一顿扎扎实实的打屁股就能解决的。
更糟糕的是,这些贫穷而伟大的母亲被医学界认为是造成孩子问题的罪魁祸首!自闭症之父肯纳认为,自闭症的根源在于这些母亲不够爱自己的孩子。为了报复父母,孩子关闭情感交流渠道。这个理论被称为“冰箱妈妈”,意思是孩子被妈妈塞进永远不会解冻的冰箱里。
和我们不一样的人也是我们的一员。他们和我们一样,值得参加社会活动和结交朋友,努力工作养活自己,每天生活在阳光下。
如果它能发生在公共汽车上,它就能发生在任何地方。拯救自闭症儿童的任务不应该只由年迈的父母来承担。它需要一个更大的社区和组织,我们每个人都应该贡献自己的力量。
但与唐纳德相比,许多家庭条件普通的自闭症儿童就没那么幸运了。他们中的大多数人受到了非人的待遇。或者被父母关在家里一辈子,或者被送到福利院,那里有一些赤身裸体的病人躺在自己的粪便上。还有更极端的例子。父母最终选择枪杀孩子,是因为担心孩子的未来。
唐纳德是世界上第一个被诊断患有自闭症的孩子。他的父母很爱他,但他们仍然感到极度绝望“因为他们生了一个绝望的疯子”:
在上个世纪,这些父母可能会听医生的话,把孩子送到养老院等死。或者对医生卑躬屈膝,不加判断地接受所有治疗方案。然而如今,这些家长的法律意识正在觉醒和加强,开始拿起法律武器维权。敢于将州政府告上法庭,希望他们能消除智力歧视,接纳自闭症儿童入学。
是的,林文斌很特别,不仅因为他的写作天赋,还因为他是一个自闭者。然而,虽然林文斌是一个被上帝咬过的苹果,但上帝也为他打开了一扇窗,赋予了他写作的天赋,赢得了无数人的认可。
然而,如此明显的悖论迟早会被推翻。第一个为母亲说话的人是里姆兰,心理学博士,一个自闭症患者的父亲。作为自闭症家庭的一员,他亲眼看到了妻子Gloria的辛苦,可以肯定“冰箱妈妈”的理论简直是对母亲们极大的侮辱。同病相怜让里姆兰与这些家庭产生了情感共鸣。他们建立了一个家长网络,互相支持,敢于向舆论、学校和州立法机构施压。
他不会说话,不学习,有时行为很暴力。更重要的是——他的病情可能永远不会好转。
此外,母亲必须接受医疗。所谓的治疗就是忏悔。在群里,大家轮流发言,回忆自己可能在哪个瞬间犯了错,让孩子受到了创伤,让他患上了自闭症。总之,不管外界怎么说,妈妈们都会乖乖照做,自责。在自然的母爱中,他们几乎不会质疑任何导致孩子生病的言论。
拯救自闭症儿童不仅仅是一个家庭的事情,更是我们全社会的责任。值得庆幸的是,随着社会的发展进步,越来越多的人在呼唤自闭症儿童。
作者邓一君·文和卡伦·祖克是美国广播公司的记者。他们历时5年,采访了200多名自闭症患者,花费了大量心血,调查了大量文献,最终向我们展示了一幅描述自闭症的历史长卷。他们用理性的笔触忠实地记录了人们走过的弯路和取得的成就,告诉我们,这段旅程还在继续。
当他看到他的父母时,他从来没有表现出快乐;你叫他的名字,他就很少来找你;他似乎一直在想,想,想;你不能和他说话,因为他不会学习如何提问和回答问题;他完全无视其他孩子;别人的陪伴或者说的笑话,永远不能给他带来快乐。他只有在“自娱自乐”的时候才会显得开心。
然而,有些父母宁愿让自己的生活蒙上阴影,也不愿放弃自己的孩子。虽然自闭症孩子“与众不同”,但家长还是希望他们能得到应有的教育。但学校还是无情地拒绝了他们的要求,理由是这些孩子没有学习能力,或者是为了其他孩子的安全着想。
因为一篇写Tik Tok的文章,林文斌意外地成了网络名人。一家传媒公司主动联系他,希望他能为自闭症儿童举办大型公益展览。得知这个好消息后,亲戚们还打电话给林文斌的父亲宣布这个好消息,感叹这样一个“特别”的孩子有如此“天赋”的才能。
这本书自出版以来,被《华盛顿邮报》、《奥普拉·温弗瑞杂志》、《纽约客》等多家媒体报道,无数名人为其作序。其中,知名作者苏珊·凯恩(Susan Kane)评论说,我们每个人都有一个独特的大脑,我们对待最特殊群体的方式决定了我们本质上是谁。这本书不仅讲述了历史,也让我们看清了自己的灵魂。
如果你经常刷Tik Tok,你也应该刷他。来,感受一下林文斌的字体。真的不是从打印机里打印出来的,而是他用手一个一个写出来的:
其次,越来越多的研究机构开始支持自闭症儿童。例如,NAAR和CAN等组织通过对自闭症的研究,开发出了应用行为分析疗法(ABA)等治疗方案,可以提高自闭症患者的社会适应能力。
星星之火,可以燎原。在这些家长的持续对抗下,外界终于抛弃了“冰箱妈妈”理论,不再让妈妈们为孩子的病背黑锅。与此同时,美国各地的立法机构已经开始修改法律,以确保自闭症患者也可以进入公立学校。

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