邹小兵:未来10年,自闭症儿童的预后将显著改善。有一点很重要。 《自闭症康复中心》
是家庭最好的自然场景,其他两个要素需要专业指导。
自闭症干预是一个长期的过程,三天打鱼两天晒网肯定不行。
“目前,生物学研究还不能给自闭症的治疗带来突破,但已经建立了循自闭症干预方法。未来10年,自闭症儿童的预后将得到显著改善。”
从最初的“小杂粮计划”到后来的“加速包”,黄燕媚已经指导了50多位家长。她总结了家长的变化:指导后“家长清楚地知道教孩子什么,怎么教,孩子的实践能力得到了提高,孩子的目标技能得到了提高,情绪和行为问题也减少了”。
“干预,可能结合自身年龄的增长,最近几个月在两个方面取得了进展。”圆圆妈妈说,一方面,还是执行指令比较好。她以前说给奶奶一个水果,他拿着水果走到半路可能就忘了,或者给爷爷,现在不是了;另一方面是语言的进步。模仿多了就会提出自己的要求,比如“我想吃小熊糖”“我想喝水,我渴了”。
"黄老师纠正了我们的一些错误做法."
“实时指导太棒了!干预赢在细节上。”
纠正父母的错误做法是家庭干预指导员经常做的事情。
“我从黄老师那里学到了很多知识。特别的是,我在家陪孩子玩的时候,她可以通过远程视频实时指导。如果遗漏了一个细节,一个方法没有用好,她可以手把手地指出来。”在五次一对一的视频指导课程后,北京圆圆妈妈讲述了她从家庭干预指导员黄燕媚那里获得的收获。
华有佳说,“我的任务是找到一种方法,有效地把科学的教育方法传递给家长”。
在家里,每天早上起床到晚上睡觉的活动都是干预的机会和场所:起床、刷牙、洗脸、喂食、骑车、踢足球、玩拼图、玩积木、看书、玩玩具、讲故事、坐公交车、逛商场等。每一个场景都是自闭症儿童进步的机会。
黄燕媚从她指导过的家长中总结出几个共性问题:大部分家长缺乏与孩子玩耍的能力和训练技巧;很多家长往往只关心孩子的情况,而忽略了自己的能力;很多家长不懂得创造机会,这与孩子的能力能否体现密切相关。而这些,她都会一一为父母指出。
然而,大多数父母不知道如何利用好这些机会。如何解决这个问题?中外研究和服务机构都在探索。
使用这种方法后,童童可以逐渐安静地坐下10-15分钟。爸爸发现他可以玩得更多。“我曾经给他出过难题。他不拼就扔,现在会拼了。”以前给他小车,他扔,现在能推能玩。它越来越像一个普通的孩子。"
邹小兵经常在讲座中说,理想的干预是让孩子在一对一、面对面、快乐和密集的互动游戏、学习和活动中。
“当时黄老师在网上指示,你要控制场子,拉住他的手,教他快切,让他没时间抢,分心。再说了,砍完了要马上给赏。”圆圆妈妈说,这样重复了大概四次,孩子就学会了切橡皮泥。“我发现干预是赢在细节,而不是掌握思路”。
还有一个家长,知道怎么和孩子玩。然而,当孩子们专心玩玩具时,他仍然在旁边不停地说话。一年多了,孩子反感了,往往他一加入,孩子就放弃了玩具。黄燕媚提醒道:“要为自己着想。我们在专心玩东西的时候,如果有人一直唠叨,会很烦。”于是家长开始适当的给孩子一些空间,然后就发现了孩子对玩具的兴趣。“这几天我录了他自己玩拼接水管10分钟”。
“我认为这很有帮助。我们以前对孩子的一些做法实际上是错误的,黄先生指出并纠正了他们,”的父亲说。“例如,我以前请童童坐下来写一首词,但他没有去。他一直在地上打滚,然后我把他臭骂了一顿,他就走了。我没觉得不好。但黄老师说这样会养成坏习惯,得用科学的方法。打滚的时候把他抱在怀里,坐在椅子上,面前放着纸笔,不写就不让他失望。刚开始有点强制,但他一旦写了,马上就有奖励,给他喜欢吃的东西,这样就形成了良性循环。”
春节期间,童童的父亲报名参加了米和小米的“焦虎计划”,在收到四次上门干预指令后,他又报名参加了“小杂粮加速包”服务,指导老师是黄燕媚。
比如一个家长看到孩子的衣服湿了,她马上就去换。黄燕媚纠正她:“你可以等等,让他先说衣服湿了,或者帮我换。”这是为了创造一个介入的机会。
渊源的妈妈之前学过很多课程,听的时候觉得很有启发,但是实际做的时候发现不是那么回事。比如我妈想教圆圆学切橡皮泥的游戏:把橡皮泥搓成长条,给圆圆切成小块。但是他不合作。他一放下橡皮泥,就把它抢走,有时还放进嘴里。
2021年9月,英国曼彻斯特大学和西澳大利亚大学的科学家发布了一份报告。将104名1岁左右发现异常的儿童分为两组。一组接受常规护理,另一组接受治疗师为期5个月的远程咨询。家长上传了视频,治疗师分析后帮家长调整。到孩子3岁的时候,第一组还剩44个孩子,9个被诊断为自闭症。在治疗组中,45名儿童和3名儿童被确诊。测试家庭干预指导的有效性。
此外,发布的指令应简洁明了。比如圆圆爱吃深海鱼油。以前她妈会说一大句:“渊源,你说你要吃鱼油,然后她就给你。”结果媛媛说“妈妈给你”或者“媛媛,你得说出来。”现在,她妈妈会简单地说“我要吃鱼油”,圆圆学会了模仿“我要吃鱼油。”
2021年11月,美国弗吉尼亚大学终身教授华友佳与大米、小米合作推出“小杂粮成长计划”,为来自mainland China城市或农村的30个家庭提供为期3个月的一对一家庭干预指导。主管和资深康复治疗师为他们做家庭辅导。
在对这些家庭进行观察和分析后,华友佳总结道,“一个肉眼可见的变化是,家长普遍从不知道如何与孩子沟通,转变为能够创造学习环境,选择孩子喜欢和喜欢的活动来取乐。”
这位妈妈从圆圆那里学到的另一个技巧是:一定要先引起孩子的注意,然后再做指示。“可能之前我下达指令的时候,孩子的眼睛根本就没在看,自然不会有什么反应。”
袁媛5岁了,他听指令和语言的能力很弱。经过两年其他机构的介入,进展并不明显。
居住在纽西兰的童童也是5岁。与渊源同时接受机构干预和家庭干预不同,童童的父亲在新西兰没有找到干预机构,所以他在家里学会了干预。
今年2月,我去了大米和小米的北京双桥中心进行干预。同时,圆圆妈妈希望增强在家干预的效果,报了“小五谷加速包”服务来指导家长。
母亲进步了,孩子的成长也伴随着。
研究小组用视觉分析法详细分析了一个家庭的数据,发现经过30天左右的指导,家长表扬孩子的次数从15分钟内的5-20次增加到20-50次,74%的时间超过20次。(这里的统计表扬不是简单的“是,是,好”之类的,而是刻意的表扬:“哇,好棒”。)儿童给出正确答案的次数从10-50次增加到40-90次,64%的时间高于50次。

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