自闭症群体调查:私立康复机构参差不齐。 <精神分裂>
业内人士表示，由于公立康复机构的缺乏和家长对更好康复效果的追求，大多数孩子最终选择私立康复机构。比如北京，私立自闭症机构的康复费用每个月至少要1万元起步，这还不包括父母的吃住等生活费用。
而且，稍有不慎，家长就可能陷入“康复骗局”。记者发现，现在一些不负责任的康复机构，声称可以通过“挑刺”、“生物疗法”来治疗自闭症，也有人声称可以针对一些自闭症儿童家庭想要二胎的心理，检测基因进行预测。
邱爸爸，家住北京，是一对重度自闭症双胞胎男孩的父亲。他也是一名基础医学研究者。多年来，在帮助孩子康复的同时，他还与其他家长一起建立了一个在线平台，普及自闭症知识。“科普的主要内容之一就是防止家长上当。很多人急于给孩子治病，愿意相信传奇故事。很多自闭症儿童的家长都遇到过作弊者。”他说。
近年来，中央和地方政府的多项惠及残疾人的政策，为自闭症患者特别是自闭症儿童的康复救助提供了极大的支持。例如，国家将0-6岁贫困家庭残疾儿童纳入康复救助对象。在此基础上，宁夏不仅将救助标准从每人1.2万元提高到2万元，还解除了家庭经济贫困限制。
贾等人建议，要集合各方力量对自闭症儿童进行筛查，制定诊断标准、治疗方案和干预措施。“作为孩子的心理疾病，自闭症的诊断要靠医生的观察和经验，而不是靠仪器检测。所以需要培养更多的专业力量，尽早检测和介入。”
“来自这两所学校的校长、老师、家长的关心和支持，让康康在学校融入得非常好。他们不是怕康康影响班级成绩，而是愿意接纳他，给他各种帮助和鼓励，让他顺利从小学过渡到初中，再到职高。”
“突然有一天，我能说出一些动物的名字，比如狗和大象。当时我就忍不住哭了。”即使是霜霜，在提到春节后儿子突然开口说话时，还是很激动。
“远不远，贵不贵，累不累都无所谓，只要能改善孩子的病情就行。”连双双说，为了让孩子得到最大限度的恢复，她在标准课程之外，还为孩子增设了专门的培训班。
“全纳教育不是简单地把自闭症儿童放在普通学校，而是要有个性化、针对性的教育方案，这需要专业的教师、资金和其他支持。”宁夏智障人士亲友协会主席樊玲说。
在第十二个“世界提高自闭症意识日”到来之际，记者采访多家自闭症康复机构和自闭症儿童家长发现，一方面，从政府到民间，各种力量都在为这一特殊群体提供康复、教育、就业等支持，越来越多的自闭症儿童走进康复机构；另一方面，大部分自闭症患者家庭仍然承受着康复费用高、入学难的“痛苦”。稍有不慎，就容易陷入各种“康复骗局”。
采访中，一些康复机构负责人和自闭症儿童家长反映，目前的惠农助残政策确实大大提高了自闭症儿童的康复率，一定程度上降低了康复费用。但是，康复带来的综合费用仍然是大多数家庭难以承受的。
正因如此，自闭症儿童的家长越来越呼吁为重度自闭症患者建立终身支持性社会服务体系。
走出机构，走进校园，是每一个自闭症孩子家长的美好愿望。然而，专家表示，相当多的自闭症儿童由于严重的障碍或缺乏学前教育，无法与普通小学联系，甚至无法进入特殊学校。
自闭症也叫自闭。随着人们对自闭症的认识和重视程度不断提高，康复的意识和观念也逐渐加强。银川艾欣公园自闭症儿童康复训练中心负责人卢菊梅说，建园十年来，康复儿童从2人逐渐增加到45人，发现和诊断自闭症的年龄越来越早。目前园内最小的孩子只有1岁8个月。
在推进全纳教育方面，北京市星星雨教育研究院执行院长孙等人建议，应倡导全纳教育，让轻度自闭症儿童进入普通学校，并对资源教室、资源教师给予资金支持。教育部门和学校可以制定考核奖励机制，比如对接收自闭症儿童的学校和班级进行单独考核，采取一定的激励措施，调动学校和教师的积极性。
康康的妈妈告诉记者，康康很幸运。北京海淀区没有一所小学、中学拒绝他。
但是，康复效果可能与康复成本不成正比。北京大学第六医院主任医师、北京市自闭症儿童康复协会会长贾认为，近年来，我国自闭症康复机构数量逐年增加，但水平参差不齐，没有统一的行业标准，具有专业医学背景的从业者较少。
医学专家普遍认为，早期干预是必要的，但自闭症是终身障碍。大多数孩子需要支持性的住房、就业甚至护理机构的照顾，家长要有合理的预期。
樊玲表示，相关部门可以建立针对重度自闭症老年患者的护理服务体系。除了继续提供康复服务外，还应培训他们掌握某些生活技能，并提供一些庇护性就业。
走出康复机构，也有一些康复效果好，障碍轻微的孩子步入课堂。20岁的康康去年刚从职业高中毕业。虽然他还没有找到合适的工作，但是他可以在家里独立做一些喜欢的事情，比如画画，吹葫芦丝。
连双双的儿子刚满4岁，去年9月被确诊为自闭症。由于家乡宁夏石嘴山市平罗县没有专业的康复机构，她选择了首府银川市的一家私立自闭症康复机构，每天往返五六十公里，陪孩子进行训练。
- 发表评论
-
- 最新评论 进入详细评论页>>
