2年前怀疑被误诊,现在孩子恢复良好。他是否自闭并不重要。 《自闭症机构》
今年,通过别人的介绍,我们为乐乐找到了两家机构,这是我们第一次与机构进行“正式”接触。实际遇到机构里的那些孩子后,我才发现,我真的很幸运,因为乐乐的能力要好得多。特教老师在第一节课上见到了乐乐,做了评价,告诉我孩子不是自闭症,因为他包括共情在内的行为逻辑和自闭症孩子完全不一样。
作为奖励,我和老公带他去肯德基吃圣代。老公在楼下买东西,我和乐乐坐在楼上。他说:“妈妈,我想下楼找爸爸。你在这里等着,我一个人上来。”
让我感受最明显的变化是,逻辑思维变得好了很多,不仅5以内的加减,20以内的都知道了。虽然还是不熟练,但也没有以前那么难教了,好像开悟了。
所以在这里,希望家长能对孩子多一点耐心,控制好自己的脾气,尽量自己消化。
我把之前的检查和早产的问题告诉了老师。他们推测可能是发育迟缓和感觉障碍。随着年龄的增长,这些问题逐渐好了起来。
那段时间真的很后悔,以为像他这样心智发育有点落后,比同龄人“单纯”的孩子不会有复杂的想法。我当时发泄得很开心,但其实对孩子造成了很大的心理伤害。
所以我可能是借这个机会把我压抑了两年的情绪都发泄出来了。那段时间,我很焦虑,很压抑。朋友劝我去看心理医生,说我的情况比乐乐还糟糕。如果我崩溃了,他该怎么办?
3月14日是我的生日。我父亲于3月19日离开。我生日那天,他起不来。他还问我要不要吃煎饺,他要给我吃。直到现在,光是想到他们,我的眼睛就湿润了。
但是这次感觉乐乐进步很大。每天,我都有一个固定的时间表。我早上7点起床,9点开始写作业。我不给他具体时间,但是有具体内容。有时候一个小时就能做完,有时候要磨蹭一个半小时左右。
在对比对象从别人的孩子变成自己的孩子之前的那段时间,不要只看到自己的缺点,也要看到进步的地方。孩子只有当自己的父母时才最清楚,一点一滴的进步带来的喜悦是任何东西都无法比拟的。
我买过很多书,包括《丹佛模型》和《地板时间》。对于自闭症来说,语言很重要。语言和认知是联系在一起的,语言发芽了你就能很快学会一切。
短短两天,我就调整好了心情。现在有发育迟缓和自闭症问题的孩子太多了,脑科医院至少要等半年才能恢复。
逻辑思维比以前好了,可以用更多的句型。让他洗手。如果他有,他会问:“我没有吗?”让我惊讶的是,我没想到在我和他的对话中会有一个反问。
听到这句话我很震惊。这种对话还是第一次出现。回家后我分享给老公,两个人都忍不住笑了。
乐乐这个暑假给我的感觉是真的长大了。以前从来不觉得带他容易,现在几乎不用担心了。我可以自己做大多数事情,我需要关注的是学习部分。
在我看来,家里有一个自闭的孩子。首先,调整他的心态,在绝望中崩溃是没有用的。不如他有这个时间就想办法多教教孩子。
疫情爆发的2020年,他差不多有半年没上幼儿园,乐乐也到了该上小学的年龄。我和老公觉得他还是没能力,就推迟了读书,打算让他上小学。
我清楚地记得,8月份他第一次说“不”表示反对;问他的黄色英语是什么,同年9月他说“鸭绿江”;我第一次问“为什么”是在第二年的二月...每一次的改变我都记得清清楚楚,我觉得我可能会把它作为一段很长时间的珍贵回忆。
现在看到玩具我会问:“妈妈,我要收集多少奖牌才能买这个?”如果我说多了,他会沮丧地回答“嗯,算了,不做了”。然后我跟他说可以慢慢存。他很有主见,说“不行,我就少换XXX,不要这个”。
最近看他磨蹭,我就不骂他了,告诉他写的慢占用了看动画片的时间。取得了不错的效果,但是不大,还很难培养他的意识。
那天拿到诊断结果的时候,一路上几乎没怎么说话。儿子还不知道发生了什么,我挺开心的趴在车窗边看风景。
我的孩子早产了。乐乐出生时只有4斤3两。当时她伴有颅内出血ⅱ级。经过一个月的复查,她脑内的出血慢慢被吸收了。
这个问题应该是大多数孩子的通病。他们不认真,写作业慢,不看。每天,他们打破一块橡皮,在桌垫上戳洞。他们被骂了很多次,无法改正。
我问他:“爸爸买什么了吗?”他说:“还没有。让我们坐下来等他。快下来。”
我可以走5个月,但接下来的两年似乎阻止了我的发展。不知道自己的名字,不会指物,不会说话,兴趣狭窄单一,偏爱汽车和蓝色玩具。我的表情还挺丰富的,回应别人的玩笑,但还是远远落后于同龄人。
他给家里买了很多题,600思考题,左右脑发育题等等。,一堆问题,他总是随身带着。他被退学的时候,我难过了一下午。换个角度,我以为我有更多的时间教他做题,似乎也可以接受。
特别是有和我孩子差不多的宝宝。真的很难具体确定他们是不是自闭症谱系。我们一开始带乐乐去医院,医生下结论的时候,我们也为它辩护,因为我家孩子共情能力和社交欲望都很好,眼睛很少但是有(一下子飘走的那种),表情也挺丰富的。他总觉得自己不典型,不会自闭。但医生说,谱系里有1000种孩子,他们的能力直接决定了他们的状态。只要他们有语言障碍和社交障碍,就会被划入谱系。
再加上语言能力,对话基本没有障碍。老师给我的反馈是,教他很容易,孩子很聪明,题目说一遍就能听懂。
因为疫情,7月的暑期班还没结束就暂停了,也有感同身受的,也一起停了。很长一段时间,我们都在家里,不去机构上课。
之前遇到很多机构里孩子能力差的家长,我们一起交流经验。每个孩子的情况都不一样,我也不会安慰他们说长大了就好了。我总是分享自己最真实的感受,因为我也是从那个阶段过来的,非常了解他们的心路历程。
回来喝牛奶,洗澡,晚上九点准时睡觉,睡到第二天早上七点,一天就这样过去了。
有时候会被拉着聊天,“妈妈,我昨晚做噩梦了”“我考考你,看你行不行”之类的,经常让我哭笑不得,最后让我有了那种别人养孩子的幸福感。
到乐乐5岁的时候,我们又开始上幼儿园了,那时候我们也开始加入幼儿了。
等了半年,脑科医院还是没给我打电话,我们就开始给乐乐找幼儿园。
那是一所混合年龄的幼儿园。我开始学知识后,感觉乐乐记忆力很好,拼音学的很快,但是数学还是很差。毫不夸张的说,我学了半年都学不会5分钟内的综合和分解。
有了这样的想法,学数学的节奏慢了很多,但是拼音学得很快。老师还夸乐乐聪明,因为他确实一直在课堂上跑来跑去。但是,让他做黑板上的题,他能有70%~80%的正确答案,我很惊讶。
到3月19日,乐乐被确诊为自闭症两年,父亲因癌症去世。
最重要的是信任你的孩子,对他们有信心。很可能他们会比你想象的强大,能给你带来翻天覆地的惊喜。
孩子这两年的进步真的是肉眼可见的。直到现在,我还保持着和老公分享每一点点变化的习惯。
直到这个时候,我的精神状态还好,没有被自闭症压垮的感觉。
基本上乐乐已经能说短句了,但还是有些逻辑问题,比如你我不分彼此,穿鞋。包括他说的话,我也能感觉到他组织不好,表达不好,但是对我来说,他这一年的进步真的给了我希望。
从2019年到2020年这一年,乐乐最大的变化就是逻辑思维能力,很多以前不会的东西都可以学会,比如空间辨别、关联词的使用。虽然数学还是不好,5以内的加减法还是记不住,但我觉得这是提高逻辑能力的关键一步,比数学更重要。
当时我很后悔,很自责,觉得自己不应该那么苛求和满足。现在孩子长大了,有了一定的自尊心,学会尊重他才是对的。
我们没有去其他医院诊断,因为孩子的问题很明显。不管自闭症有没有意义,我们现在需要的是快点康复。
我跟着他,看着他骑歪了。我几次以为他要掉下来了,想提醒他一下。结果他调整了一下自己,继续骑。
这种喜悦可能常人体会不到,甚至不会大惊小怪,但对于一个自闭症孩子的母亲来说,每一个改变都是弥足珍贵的。
这种有趣的对话时有发生。本来我和老公聊天,他就像个外人。现在,当他听到我们说的话时,他不得不插话聊天。去了爷爷奶奶家,回来就说:“爷爷奶奶吵架了。”不管什么原因,所有的争吵都是模仿给我们看的。
比如我去幼儿园报名,就怕他跑来跑去。结果我和孩子一起站在面试队列里,很乖,没动。面试教室的家长去不了。出来后,我问他老师问什么。他问数学题,我都答了。
他把刚才说的话重复了一遍,没有因为慌张而说错。我很高兴,让他自己下楼。过了一会儿,我听到他站在楼梯上叫我,“妈妈!楼下有五个人的座位。我想坐在下面。”
然而那段时间,父亲手术后,癌症复发,他开始化疗。我开始了我家医院两头跑的一天。
现在,我们不带孩子去医院,要求医生“脱帽”。因为没有太大意义,不管他是血统还是身怀绝技,他和同龄人都有差距。当他的能力能达到同龄人的水平时,别人根本不会怀疑他是不是个好孩子。这不是比医学论文更有说服力吗?
我们带孩子去门诊的时候,才五分钟,主任就写了一个单子:自闭症谱系,让我们好起来。
我当时就懵了。我不明白为什么会被问这个问题。我回答他:“有,有水杯。”然后他说:“那你再给我东西我就拿不住我的水杯了。”
写完后休息一下,下午1点继续写一会,然后看拼音和绘本,一般三点结束。剩下的时间都在玩,我会问“我可以看电视吗?”
我是三月份确诊的。奇迹般的,5月之后,我开始断断续续的说话。从“爸爸”“妈妈”到一个三字短语,大概用了三个月。
我一边想办法找康复机构,一边开始自己在家里教他东西,买很多很多的卡片,从最简单的颜色,数字,动物开始,让他看我的嘴,教他说话,反复重复一个单词,像个话匣子一样盯着他看,教他指东西。
乘电梯下楼去倒垃圾。我们从楼上窗户看着,以为他会和楼下的小朋友一起玩,没想起来上来。结果他看人打球看了一分钟,然后坐电梯回了家。
我感到非常内疚。父亲生病期间,因为孩子的事情,我不能天天陪在他身边。我一周只能去看他两三次。
规则也越来越好。我跟着大家排队打游戏。虽然上课坐20分钟,但还是会起来跑一会。在外面玩疯了不容易停下来,偶尔情绪失控,但比以前好多了。
我当时的目标是,如果乐乐不能和同龄的孩子一模一样,至少也不会太差。至少,我可以正常上小学。
人心缺蛇缺象。现在我对他有很高的期望。我希望他在学校能取得好成绩,所以我在课业上无意中对他严格了很多。
别人的看法不重要。只要和自己孩子以前的情况对比一下,就会发现他们和以前不一样了,不管他们的进步是快是慢。
至少最后一次看到乐乐哭的时候,我觉得很难受。我主动找他聊天。他一点都不记仇,甚至担心我会不理他。现在想来,我自己也没资格当妈妈。
我和老公都是独生子女,根本没人能帮我们。累是真的累,我也抱怨过很多次。我为什么要这样活着?我的心态还是崩溃了几次,但是很快就调整过来了。
三年前,我从没想过我能和他有这么正常顺畅的对话。这个时候,我愿意相信,他可能真的不是自闭,只是发育不良,现在正在努力追赶同龄人。这让我觉得我可以再等他一次,也许我能看到和一个正常的,聪明的,乖巧的孩子一样的希望。
前几天因为认钟被狠狠骂了一顿,那天作业也没写完。我以为他不会像以前那样长记性了,就不写作业自己去看动画片,过了一会出来看见他趴在桌子上哭。
但是,烦恼和担忧也是层出不穷的。乐乐的语言对话基本没问题,但是对书面文字的理解能力差的差不多,需要慢慢来。上完一节网络课,你问他老师说了什么,你只能回答几个关键词,然后再读一遍,就能说点什么了。几乎每个网上的课都要看三遍左右,你才能给出一个大概的思路。
刚确诊的家长妈妈们,别忙着带孩子去别的医院找别的专家鉴定了。既然发现孩子落后了,那就赶紧调整心态,行动起来。孩子是不是自闭症真的不重要。重要的是他们赶上了同龄人。
自理能力基本没有问题。吃饭上厕所的时候,衣服可以分辨前后,但是有时候鞋子会穿错。吃完饭还要自己洗碗。
另外,家庭干预的泛化很重要。仅仅依靠在机构的时间是远远不够的。父母是陪伴孩子时间最长的孩子最好的老师。
唯一让我开心的是乐乐的进步可以用突飞猛进来形容。过了一两个月,感觉他又不一样了。
这让我终于又开始郁闷了,因为自闭症孩子的核心问题是有逻辑的,拼音学的好可能只是刻板印象。
学习有好的方面,也有不好的方面。现在100以内的加减法都可以口算,包括高级的和落后的。原来每写一个题目,他旁边都会竖着放一个草稿本。结果前段时间惊讶的发现,不用草稿本也能直接算出来。我感到非常高兴。
我心里一直划清界限。他是一个自闭的孩子。现在能这样就很好了。和去年相比,进步太大了。逻辑上的事情只能慢慢来,有些事情不能强求。
现在我已经学完了拼音,我已经认识了大约200个汉字。他求知欲很强,经常听到自己在旁边拼拼音。比如他在电视上看到有人跳舞,就会说“跳,T,I,AO,跳”,“吴,认音节为一个整体”。
除了识别时钟,我还断断续续地被教了很长时间。目前只能大致看一下时钟,比如整点,半小时,什么时间过去了,什么时间没到。除此之外,“推迟几个小时”、“提前几个小时”、“发车时间和到站时间什么时候会推迟”这些概念总是混淆不清。教了一段时间了,就不教了。等他明白了,至少够应付一年级了。
学的越多,发现的问题就越多。我最生他的气的是逻辑中的实际问题。谁比谁多,谁比谁少,谁比XX多,谁比XX少,等等。,在现实中是可以清楚理解的。一旦成了论文题目,就开始迷茫,会问我“加减法”。我已经做过一道实际题了,有时候还是靠猜。
来之前查过资料,这个应该是自闭症。拿到各种量表的结果后,第一时间在百度上查了一下分数,心里开始绝望,但还是希望医生能扭转局面。
每天晚上我出去骑车,和楼下的小朋友玩,看着别人下了训练轮,他也会下。拆了以后我就带他出去练,半个小时左右他就骑上了。然后每天都要出去骑车,晚上7点固定时间,提醒我下去骑车,晚上8点回来。
遇到不熟悉的字会问我,让我告诉他怎么读。但是有些难的单词,往往说了之后就忘了,下次还会继续问。
同年5月,父亲被查出癌症。一方面,他是一个被诊断为自闭症的孩子,另一方面,他是食道癌的父亲。一瞬间,我的心灵彻底崩溃了,我觉得活着没有意义。
我们主要训练的是行为规则和专注力的内容,加上感官感知。大概三个月后,我们会感受到翻天覆地的变化。
退学后,学习环境回到了家。就我而言,他回家的时候,顶多是我教他的时间被延长了。
当时他4岁,直接上了中班。结果没几个月就被退学了,因为上课跑来跑去,规律性差,理解能力差,认知水平低,很多东西不懂,中午不午睡,根本上不了幼儿园。
在一楼考场,我遇到了一个十岁不会说话的孩子。当他生气的时候,他不停地跳着,喊着。他的家人根本无法控制他。整个诊所的每个人都在看着他。
与孩子的社会互动也很好。我非常喜欢帮助别人。当我看到孩子哭的时候,我必须安慰他们。老师们都说他是个“小暖男”。常识该知道的大家都知道,父母的信息和家庭住址,也很警惕。
2020年11月,乐乐6岁零3个月。他的认知水平是69个月,比实际年龄晚了半年。他的语言多了一点,差距一年左右。但他已经是两个干预机构里最优秀的孩子了。
我把他抱起来说:“乐乐,叫妈妈,妈妈。”他傻乎乎地看着我,什么都不知道。那一刻我想到了在考场上遇到的那个孩子,开始想他以后会不会变成那样。
当时我就开始怀疑他是不是自闭,只是不敢给自己太高的期望,怕期望越大失望越大。
这个长句逻辑清晰。我问他:“什么?”
在他三岁半还不会说话,连父母都不会叫的时候,我和老公就开始怀疑他是不是自闭症,带他去脑科医院检查。
最大的惊喜是有一天我带他出去,看到一只狗。他指着小狗说“狗”。我太高兴了,回到家就和老公分享了。乐乐今天指了点东西,说是什么。
这件事对我打击很大。乐乐自闭的时候我没哭,家里医院两头跑累死我也没哭。但是父亲去世的时候,我哭了很久。我办了很久的丧事,晚上睡不着。我躺在床上默默哭泣。
现在回想乐乐的成长过程,从确诊到现在,我对他的要求已经从能自理到期待他以后有好的成绩,有好的发展。这个跨度真的不可想象。
回家后继续带他做题,思考逻辑问题,几乎没有难度。我觉得他可能写不出很多题。数学题还是最难的一个。最近会用一些比较笨的方法,比如7+5。我会从7+1=8一直口试到7+5=12。我没有阻止他,而是让他慢慢算。有些事情让他自己摸索,可能成长的更快。
老师说乐乐是不幸中的万幸。经过九年的义务教育,他肯定不会有问题。如果他发展得好,甚至可以考上好的高中和大学。这真的让我觉得前几年受的苦和辛苦都不算什么,只要他能往好的方向发展就够了。
那天晚上我几乎没睡。我问老公怎么看,他很乐观。他让老师辅导他,如果他以后不能上学。他能学多少就学多少,长大了就开店(小超市等。).反正现在钱都是电脑收的,他数学不好也没关系。
我没有解释。毕竟我也是不久前才知道这个先天性疾病的。
但我不能责怪孩子。导致自闭症的原因有很多。大概是因为早产,他才有这个病。只能怪他没把他生好。
也是在那段时间,有一天听到乐乐说“我最喜欢我妈了”(这是我第一次用这个表达)。正因为如此,我开始自我调节,逐渐走出父亲去世的阴影。
一个早产儿自闭症孩子的母亲,在同样的多重打击后,重拾信心,带领孩子积极康复,一点一点的积累,换来孩子进步的惊喜。

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