从事慈善事业28年的陶斯亮，先后发起了“智造工程”、“东乡扶贫行动”、“世界从此欢声笑语”、“向日葵计划”等多项慈善项目，帮助4万余名贫困听障人士重返声音世界。累计抢救脑瘫患者400余例。

还有一个节点就是慈善法的出台，说明国家对慈善事业的高度重视，慈善领域有法可依，也有法律做后盾。

陶斯亮:1945年初，我父母奉命在湘赣粤开辟新的抗日游击区。在日占区发展新根据地太危险了，你也不能带我去。我被留在延安保育院，交给杨顺清照顾。二岁到九岁是孩子最依恋父母的年龄。但是，在那个战火纷飞的年代，父母对我来说就是一个概念，看不见摸不着。杨叔叔是真实存在的。他为我奠定了做人做事的最初价值观，潜移默化地给了我传统文化中最优秀的部分——温柔有礼，节俭度日。正是因为有了杨叔叔的精神浸润，几十年来我的心始终如一。

1969年，我突然接到通知，允许我回北京见我母亲，因为我母亲要离开北京了，她被疏散到粤北的一个村子里，隐姓埋名地和农民们同吃同住同劳动。这是我在白城子两年多来第一次放假。不允许有以前的假期。见过母亲后，得知父亲得了癌症和肺炎。他获救后在家住了一段时间。随后复发，生命垂危，却被紧急送往合肥305医院。

陶斯亮:最大的感受是，中国残联的成立是中国特色社会主义的体现。我在残联工作多年，深有感触。我经常告诉外国朋友，在中国，残疾人事业是由政府主导的，因为残联可以有效地组织、动员和救助患者。我们合作的美国公益组织对中国残联的评价非常高，用“无与伦比”四个字。

但是，我想，是不是可以适当放宽对民间公益组织的一些限制？比如我们北京爱尔慈善基金会是在北京注册的，所以只能在北京募捐。即使它有能力在其他领域筹集大量资金，也是不允许的。我认为，当民间慈善组织发展到一定程度，一定不能局限于注册地，一定要走向全国。那么，放宽这方面的限制是否更有利于民间慈善组织的发展呢？

另外，政府慈善组织的优势在于筹款。具体的慈善项目，如助听器、脑瘫儿童救助等。，而专门从事此类项目的专业民间慈善组织更有优势。所以我认为政府购买服务是比较理想的模式，专业的事务委托给专业的机构。我们与北京红十字会有这样的合作。北京市红十字会购买我们的服务，帮助京津冀地区的贫困聋哑人和脑瘫儿童。

新京报:你在日记中提到，八路军老兵杨顺清教会了你与人相处的原则，这是你选择慈善的最初动力。你的父母给了你一生追求的坚定信念。杨顺清给你带来了什么影响？

我觉得，“红一代”只是精神上继承了父母的遗产，是精神上的贵族，物质上真的很穷。我的“红一代”老哥们、老姐妹们就像街边大妈一样淳朴友善。陶斯亮

另一个节点是汶川地震。在此之前，民间慈善机构很少，几家大型慈善机构属于政府部门，由政府管理，有财政拨款，一定程度上代表政府。汶川地震，一场惨烈的灾难，唤醒了中华民族心中比黄金更珍贵的东西。数亿人行动起来投入爱心，成为中国历史上第一次自发的大规模社会动员。因此，2008年也被称为“草根慈善元年”，从此，民间慈善事业蓬勃发展。

陶斯亮:我印象比较深的是中华医学基金会做的“智力工程”。碘是一种微量元素。人的一生一勺碘就够了，但是少了这一勺碘，人的大脑发育就会受到严重影响，导致智商低下。颈部疾病和克汀病都是因为缺碘。20世纪90年代初，一些非法商贩出售非碘盐，导致缺碘地区出现严重问题。当时我们调查发现，缺碘地区有7.2亿人，解放后大脖子病和克汀病几乎已经消灭，但在缺碘地区，有700万人患大脖子病，20万人患克汀病，10岁以下弱智儿童539万人。

送母亲去粤北，到了广州，得到父亲在合肥去世的消息。妈妈问，能不能在合肥见他最后一面？答案是“没有”。我不敢在他们面前哭。我只能去厕所偷偷哭，却发不出声音。我父亲以“王鹤”的笔名火化。直到9年后的1978年，我们才找到他的骨灰，一直放在殡仪馆的一个角落里。

陶斯亮:我一直坚持父母给我的信念。我总觉得人应该有所追求，而不是无所事事，即使是在做普通的事情，也应该有所作为。转行的时候没想太多。现在回想起来，我还是挺大胆的。离开专业加入统战部的时候，我已经46岁了。大部分人在这个年龄不转型，因为在专业领域已经积累了相当的经验。现在想想，你为什么义无反顾地去了统战部？到了统战部，不适应，知道自己不适合当官。从统战部到市长协会，一边在中华医药基金会兼职，一边开始接触慈善，已经50岁了。这已经足够惊心动魄了，因为女同志55岁就可以退休了。按理说50岁跳槽是兔子尾巴长不了的事，但没想到我在市长协会干了24年，74岁才退休。退休创办北京爱尔公益基金会。市长协会本来有三个事业编制，我们三个老同志都拿到了。退休后可以加入老干局，享受公务员同等待遇。但是协会里的年轻人没有任何编制，所以我们也没有任何编制，都参加了社保。

1991年以来，中国慈善事业有几个关键节点。一个节点是慈善总会的成立。过去，慈善曾经是泛意识形态的。一些人认为“慈善”是资本主义的虚假标志，社会主义的本质包含了“财富平等”的概念。所以过去我们很少提到“慈善”这个词。因此，慈善总会的成立具有重大的象征意义，是一个里程碑式的事件。

我觉得，“红一代”只是精神上继承了父母的遗产，是精神上的贵族，物质上真的很穷。我的“红一代”老哥们、老姐妹们就像街边大妈一样淳朴友善。

陶斯亮:我不赞成。你为什么需要一个标志？还有一个名字“红三代”，我觉得更没必要。

陶斯亮:这很难。我们做了大量的调查。自闭症虽然是一种疾病，但它不同于脑瘫等其他残疾。到目前为止，自闭症的病因仍不清楚，也没有具体的治疗方法。不是药物等医学手段可以解决的。比如一个自闭症的孩子不能住院，越住院越不好。我该怎么办？只能靠心理康复和教育手段。通过这些方法，一个孩子可以得救。

所以自闭症的治疗需要跨很多部门，比如诊断需要医疗机构；康复过程需要在CDPF系统中进行；当你进入融入阶段，你要上幼儿园或者小学，也就意味着你进入了教育体系。事实上，自闭症治疗领域的专家相当多。残联系统的康复楼设施齐全，只要进了残联系统的康复中心，就能享受国家补贴。这样一来，自闭症的治疗虽然横跨多个科室，但资金、人员、场地等硬件都不算少。

我们推出了“智造工程”，主要做了两件事。一是要求保留地方病防治办公室，使其在地方病防治中，特别是在解决碘缺乏病问题上继续发挥作用；一是动员NPC人大代表、CPPCC委员、院士等专家学者对碘缺乏地区进行调查。调查结束后，这些官员和各界知识分子在全国人大、全国政协等场合多次呼吁，加速了碘缺乏问题的解决。

陶斯亮:我父母给我的信念就是人们常说的不要忘记你的首创精神的信念和对社会主义的信仰。别人问我信仰，我说我信社会主义，我的信仰没有变，不存在忘记初心的问题。这个信念是父母潜移默化给我的。我所信仰的社会主义是人道的社会主义。我认为马克思提出这个理论是因为他发现了社会的不公正，剥削和压迫，希望实现一个没有剥削和压迫的公平社会。他的初衷是很人道的。

陶斯亮:本质上，我不想高调，但我还是需要高调做慈善。本来我以为“韬光养晦”“做好事不张扬”是符合中国人的行为准则的。“小而美”是我对基础建设的最高期望。现在我意识到，要想做好慈善，首先要成为一名社会活动家。一个人的力量是有限的，必须影响和动员更多的社会资源进行支持。

陶斯亮，前国务院副总理陶铸之女，1941年4月出生于延安，1965年加入中国共产党，毕业于中国人民解放军第二军医大学，从医20余年，先后在中国人民解放军第七医院和空军总医院任职。1987年来到中央统战部，任中央统战部六局副局长。1991年离开中央统战部，出任中华医药基金会副会长，开始从事慈善公益事业。同年来到中国市长协会担任副秘书长，后担任协会副会长兼秘书长。2014年卸任中国市长协会专职副会长后，于2016年3月创办北京爱尔公益基金会，并担任创始会长。

现在我们希望搭建一个自闭症治疗的平台，把所有与自闭症治疗相关的部门、政府机构、非政府组织都放到平台上，这样就可以交换需要的商品，从根本上改变自闭症治疗的局面。我们准备了一年多，最近在甘肃启动了“爱尔奇之星计划”，希望能在甘肃做一个典范。

陶斯亮:60分，刚刚及格。比如和慈善家相比，中国有很多慈善家，做出了很大的贡献。中国30多亿网民在慈善事业中发挥着无限的作用。尤其是那些还在过着艰苦生活的知识分子，甚至是以拾荒者为生的草根阶层。他们省吃俭用，倾其所有，捐出毕生积蓄。他们是最高尚的人，他们应该得到100分。和这些人比起来，我的作用太小了，能过就很好了。

自闭症儿童已经成为一个突出的社会问题。谁家有自闭症孩子，谁就在黑暗中。每年都会增加这么多自闭症儿童。如果这些孩子得不到及时救助，他们将无法融入社会，最终成为社会的负担。而且很多有超级天才和特殊天赋的孩子其实也在这个群体里。比如电影《美丽心灵》中主人公的原型数学家约翰·纳什(johnf nash)，也是一名自闭症患者。现在国家也很重视自闭症，我们觉得我们民间的公益组织可以先行动起来，先做一些基础工作。

最近，她进入了一个新的慈善领域——自闭症儿童救助，“能救的孩子就是孩子”，她近日在接受新京报专访时说。虽然在过去的28年里，她帮助了大量贫困的听障人士和脑瘫儿童，但她对自己的表现评价不高。“60分，刚刚通过。我感觉和慈善家比起来，我的作用还是太小了，考上就很不错了”。

陶斯亮:是的，我现在有社会医疗保险。我是一个“草根”，一个“社会人”。我觉得挺好的，因为我是个普通市民。

现在很多“红色一代”都在做传承红色文化的工作。他们认为自己有义务继承父母的精神遗产和红色基因。他们建立了许多红色文化组织，开展了许多活动。我很少参加这些活动，因为我很忙。我想，虽然我在思想领域传承红色文化方面做的不多，但是我所从事的慈善公益事业也是一种传承。老一辈革命家九死一生搞革命的原因不就是为了让老百姓过上幸福生活吗？我今天所做的，也是在传承他们当年的所作所为，用实际行动去传承。

所以第一步，我们要做的就是“早发现”，比如让孩子在一岁半的时候开始接受专业的康复训练，这样效果肯定比孩子上幼儿园之后才发现异常要好。我们准备帮助甘肃的医院与国内最权威的自闭症治疗机构之一北大六院对接，让甘肃的儿科医生到北大六院学习培训，提高甘肃“早发现早诊断”的水平。迈出这样的第一步应该不难，至少不会比帮助脑瘫儿童更难。

新京报:由你创办的北京爱尔公益基金会刚刚在甘肃启动了一个针对自闭症儿童的公益项目。你为什么关注自闭症儿童这个群体？

现在互联网慈善蓬勃发展，这也是慈善的新机遇。我们从事的脑瘫儿童救助也是在网上募捐。动动手指就能捐款，我觉得会成为未来慈善的一个趋势。

陶斯亮:自闭症防治的九个字——早发现、早诊断、早治疗。现在的孩子，大部分都是上了幼儿园之后才发现的，因为根本无法和其他孩子相处。对于自闭症的防治，是5岁以后才发现的。已经有点晚了，康复效果会大打折扣。其实0到3岁的孩子已经表现出了一些明显的特征，比如对自己的名字反应迟钝、过于安静、回避眼神、不模仿大人的行为、反复摇头或用头撞床等等。自闭症的防治，年龄越小，干预效果越好。

陶斯亮:目前，政府慈善组织和民间慈善组织享受的政策待遇还是有一些差别的。政府的慈善组织代表国家。如果大灾来临，他们需要自己的“国家队”在社会保障方面筑起一道堤坝。所以政策待遇有差异，我们这些“草根团队”可以理解和支持。

所以最后一次和父亲在一起是在1967年离开北京去白城工作之前。离开北京的那天，我天一亮就起床，在父亲的门前站了很久，但还是没有敲门，也没有和父亲道别。当时我怕自己又要哭了，努力避免那种令人心碎的告别场面。当时我以为，总有机会再见到父亲。我父亲那时候也不老，才五十多岁。无论如何，我从来没有想过还会有第二次机会，所以我后悔一辈子。不辞而别的遗憾一直留在心里，这个坎一直过不去。

陶斯亮:文化大革命开始后，1967年，我被分配到中国东北的白城工作。临行前，我见了父亲最后一面，但我当时并不知道，这将是我对他的永别。我父亲已经被软禁了。我走了之后，就不能和父亲有任何联系了。我只能和母亲通信，但我不能在信中提到父亲。如果我说了，这封信可能会被没收。因为我所有的信件都要检查，我担心会给我妈妈带来麻烦。母亲不能在信中提到父亲。所以我对我父亲一无所知。

陶斯亮:《中国自闭症教育与康复产业发展报告》显示，我国0至6岁儿童自闭症和自闭症谱系障碍患病率为1.53%，自闭症儿童超1000万，0至14岁儿童超200万。而且发病率越来越高，每年新增自闭症儿童超过16万，远远超过其他疾病的发病率，比如听力障碍。现在，每年新增3万到4万听力障碍患者。