探究阿坝这几年经历了什么。! <自闭症康复>

时间:2022-09-14 00:15来源: 作者: 点击:
  

2.在ABA研究中,普遍存在利益冲突和派系斗争。所谓有效的研究成果,70%以上都是有经济利益的人完成的。

Cochrane综述的荟萃分析集中于五项EIBI研究(一项RCT研究和四项CCT研究),涉及219名儿童。结论是:“EIB作为一些针对自闭症儿童的行为疗法,是无效的;其有效性的据强度是有限的,因为它主要来自于有设计缺陷的小规模研究。由于纳入了非随机研究,存在很高的偏倚风险。他们将数据的总体质量评为‘低’或‘非常低’”。

Bottema-Beutel等人研究了“不良影响(对参与者的身体或心理困扰)或不良反应(被认为是由干预引起的不良事件)是否发生及其频率”。在他们审阅的150份报告中,只有11份提到了副作用。然而,有54项研究描述了戒断反应,其中18项的原因可以归类为负面影响或不良反应。“其他12项研究的原因太模糊,无法确定它们是否是不良事件。”我们建议自闭症干预研究人员开发一种更系统的方法来发现和报告不良事件及其影响,以便专业人员和家庭在选择自闭症儿童参与干预时更好地了解情况。

麦和罗宾逊采访了10名在童年时期经历过ABA的自闭症成年人。他们中的大多数人谈到被ABA方法伤害,并指出:“由于治疗的重复性质,参与者表达了一种‘训练’感或感到负面情绪。四名参与者报告说,这一经历给他们带来了创伤后应激障碍,另一名参与者将ABA与他们的抑郁联系起来,另一名参与者将其与焦虑联系起来。大多数参与者的回忆指出,因为ABA的经历,他们留下了一种自我拒绝和自我厌恶的感觉。在这个小型研究中,大多数参与者认为他们的ABA经历导致了对惩罚的恐惧和对权威人物的过度依赖。一位参与者说,“注重服从让我很难对伤害我的人说‘不’”。这项研究实了许多经历过ABA的人所持的观点,ABA服从训练使他们习惯于与独裁者接触,这使他们更容易受到虐待。

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Shkaidi等人讨论了自我伤害行为(SIB)的预防和治疗,并对ABA的使用提出了质疑。他们认为ABA不是解决这个问题的科学方法。他们批评ABA和一些教育环境中创建“行为功能评估(FBA)”的常见做法,这种评估可以跟踪和识别特定的行为并对其进行干预。“ABA治疗师和其他显然没有接受过心理学或儿童发展培训的非专业人士正在实施这种虐待,这与任何正规教育或当前研究和解决SIB的知识都不相容。治疗师有义务不造成伤害,但正是通过这些行为,我们正在造成更多的伤害。”

科恩指出了ABA对待自闭症儿童的致命缺陷:“它正在变得失去人性和幼稚;它忽略了人的内心世界;它产生依赖;它只传达有条件的接受;它破坏了内在动机;这都是ABA疗法中的服从训练带来的。”科恩反驳了阿巴的行为主义立场,肯定自闭症患者“不是被动的、被操纵的客体,而是主体,是以经验为中心的个体,是具有主观能动性、需要和权利的人。我们有义务去寻找行为背后的东西。我们需要努力理解行为发生的原因,而不仅仅是列出行为发生的频率。”

早期干预/ABA研究缺乏随机对照试验。

应用行为分析是激进行为主义的一个分支。激进行为主义认为,人类和所有动物的行为都可以或者应该用条件反射来解释,而不需要诉诸思想或者感觉。通过ABA的强化重复、奖励和惩罚,将“操作性条件作用”(合作训练)应用于自闭症儿童和成人。ABA的行为主义者Lovas用它来矫正自闭症儿童。他之前尝试过和ABA纠正同性恋,但是失败了,放弃了。自闭症非常类似于同性恋矫正疗法。ABA是基于一个奖励/惩罚系统来“训练”自闭症儿童服从ABA治疗师(称为BCBA)。奖励范围从一块糖到得到心爱的特殊物品;处罚从上场时间、站立罚到电击不等。

研究者试图评价自闭症儿童心理教育干预的据,但由于ABA等早期干预研究的据普遍较弱,无法做出分析评价。“在各种类型的干预措施中,高质量的研究太少,我们无法计算出可靠的统计数据。”在对1970年至2018年间进行的所有关于自闭症的组设计和早期干预研究的综合元分析(包括150项研究)的二次分析中,研究小组发现70%的研究存在利益冲突,但只有不到6%的研究被发表。Bottema-Beutel等人得出结论:“利益冲突很常见,但在自闭症的早期干预研究中却没有得到充分报道。研究人员的透明度对于改善报告实践是必要的,并将能够更有效地检查利益冲突对研究结果的影响。”

“虽然令人心碎,但也在意料之中,残疾人成为暴力犯罪受害者的可能性是普通人的两倍,认知障碍者遭受暴力伤害的风险最高”(Harrell&Rand,2010)。此外,残疾人的性侵率几乎是非残疾人的三倍(《残疾人世界》,2012)。那么,多大程度的服从才算矫枉过正呢?

1.2020年对ABA的研究和综述表明,没有据表明ABA是有益的。

“当一种常见的做法,即使在最好的条件下,似乎是不必要的或无用的,我们需要质疑这种做法是否仍然有意义。”这句话正是ABA。Kohn关于动机的研究和文章发表在《哈佛商业评论》、《教育周刊》、《高等教育纪事报》、《纽约时报》和无数其他报纸上。他认为ABA“不仅在理论和伦理上有问题(反映了对人类心理学的一些片面理解);从实际的角度来看,一次又一次摆在我们面前的事实也说明Aba失败了。”

Wilkenfeld等人认为,从生物伦理学的角度来看,ABA的批评者“完全有理由担心自闭症儿童及其父母的权利经常受到侵犯。ABA的使用违反了正义和非恶意原则。最重要的是侵犯了孩子和家长的自主权(如果家长积极推动的话)。在分析中,他们发现了ABA的一个关键道德弱点,这围绕着它对人的核心观点以及如何(或应该)操纵行为。激进的行为主义世界观没有尊重自主性原则的余地。所以,激进行为主义是一种与当代生命伦理,尤其是对自主性的尊重相冲突的世界观。

3.ABA研究设计存在样本量小、缺乏随机对照试验、偏倚检测、缺乏风险或不利影响评估等缺陷。

该团队完成了准实验性和随机研究(代表6,240名参与者的150份报告)的系统审查和荟萃分析,以评估自闭症早期干预的结果。他们指出,在行为研究中,“检测偏差”存在于多达77.05%的结果中。(检测偏差是指当评估者意识到个体参与者的组分配时,偏差的风险。护理人员/教师报告非常常见,具有最大的偏差风险,尽管研究人员也指出,具有检测偏差的专业评估人员也有很大的问题。

4.ABA有许多负面影响,这是最近发现和研究的。

他们指出,行为主义对SIB的干预通常以惩罚为主,并列举了向孩子脸上喷水或拿走所需物品的方式。“其他干预措施包括不关注儿童、忽视儿童或让儿童脱离环境。(卡尔,1977;Minshawi等人,2014年;韦斯,2003)。”目前,还不清楚为什么人们认为这些方法适用于有自伤行为的人,因为它们不遵循任何疗法或理论,”他们指出。当发现任何来访者在伤害自己时,心理咨询师或治疗师不会以这种方式对待他或她。”

在上述研究中,Sandbank等人指出,由于缺乏随机对照试验(比较ABA参与者和非ABA参与者的结果),评估行为主义者早期自闭症干预的据受到阻碍。他们指出,“没有足够的行为干预随机对照试验来对任何结果类型的有效性进行总结评估。”

这篇文章(发表于2019年)回顾了研究文献,指出“ABA治疗带来许多有害后果,如线索依赖、心理虐待和盲目服从,往往使成年ABA受训者付出高昂代价。”作者将“长期强化条件反射训练”定义为问题行为的原因,内在动机低,缺乏独立功能。

Kohn指出,学校、政策制定者和其他决策者在选择是否支持ABA时,必须考虑自闭症群体对ABA的反对。“令人惊讶的是,自闭症成人对ABA的厌恶如此广泛和强烈。他们可以描述他们的经历。坦率地说,大约一年前,我了解到所有为自闭症男性和女性发声的网站、文章、学术论文、博客帖子、脸书网页和Twitter团体都压倒性地批评了ABA,他们批判性地描述了ABA留给他们的创伤。他们的声音怎么可能不改变整个舆论环境?但这些自闭者一直强烈反对,他们似乎根本不干涉ABA从业者。"

文件指出,许多专业人士,如医生、教育工作者/顾问、心理咨询师和决策者,经常推荐或支持ABA,但他们对其方法和效果知之甚少。他们恳求专业人士“问问自己,这种过时的自闭症治疗方法是否符合他们无害的誓言”。

在英格兰23个社区心理/精神病学服务机构进行的一项多中心随机试验中,参与者被随机分配到“积极行为支持”或“照常治疗”(对照组,113名受试者)。研究人员发现,“自闭症参与者和对照组之间的主要和次要结果并不显著……这些结果表明,积极的行为支持缺乏临床有效性。”

在调查中,自闭症患者一致反对ABA。在最近对3431名自闭症患者的调查中,只有5.19%的人支持ABA。ABA也被很多家长排斥——当然是心理治疗的整个学科。虽然这种反对意见应该足以令人信服,使公共政策资金偏离ABA,但政策制定者由于许多原因反应迟缓。同时,对ABA的深入研究表明,它并不是一种可持续的做法,尤其是随着适应儿童发展的新方法开始主导科研圈。本文主要研究2020年以来关于ABA和儿童孤独症早期干预的研究(2019年发表两篇论文)。关于为什么大多数自闭症患者反对ABA的更多信息,请参考我们关于ABA道德问题的报告。

相关《TRICARE自闭症护理展综合报告》作为超过140万美国人的保险公司,美国国防部向国会报告称,经过一年多的ABA治疗,76%的自闭症患者核心症状保持不变,9%的自闭症患者病情恶化超过一个标准差。该报告基于16,111名保险受益人,重申了前几年的声明,即ABA对自闭症儿童的有效性是“不真实的”。

在ABA最密集的干预模式中,幼儿和学龄前儿童整天被隔离在一个机构环境(IBI中心)中,在那里他们整天接受“轮教”,而不是和同龄人一起玩耍。每个孩子的费用可能高达每年3万至9万美元。ABA主要用于美国和加拿大。在这两个国家,它都有一个结构完善、势力强大的利益游说集团。虽然在英国也有推广ABA的运动(ABA在英国通常不用,也没有公共资金和支持),但是ABA在那里并不被重视,因为英国卫生服务部门并不支持这种非依从性干预服务。一些ABA营销人员也试图将ABA带到非洲、拉丁美洲和北美土著社区的新市场。由于种族主义/殖民主义,这些努力没有取得多大成功。

由于广泛的利益冲突和缺乏随机对照、双盲试验,ABA行业宣称的“循”并不可信。ABA方法与重视自治和人权的民主社会的价值观不相称,因为ABA的核心是重视合规而不是生活质量。(其实这也是ABA作为监狱综合管控工具的原因之一)。因此,尽管一些ABA可能(不惜一切代价)实现自闭症儿童的暂时依从,但并没有改善他们的生活质量,也没有令人信服的据在任何情况下继续支持他们。正如Kohn所观察到的,自闭症患者和其他神经多样性群体正在开展一场广泛的运动,以减少ABA的社会基金。决策者和教育工作者现在需要问自己:当接受这种疗法的人以如此大的数量和热情组织起来反对它时,这种疗法真的是可持续的吗?答案是否定的,现在越来越少的发育行为儿科医生推荐ABA,越来越多的医生推荐更好的方法。出于道德和经济原因,政府也不愿意资助ABA作为自闭症的治疗手段。自闭症家庭需要更好的方式。这意味着ABA正在逐步退出资金支持。到2030年,加拿大ABA相关自闭症干预的公共资金可能会消失。有比ABA更好的办法。除了心理治疗,还有很多常规实用的言语治疗服务、作业治疗和辅助沟通工具(即AAC,适用于没有口语或口语受限的自闭症患者)。

用AAC是人的权利,自闭症患者应该是中心。政策制定者还应注重概念研究,并资助包容性、交流和感官需求的项目,如发散思维基金会和SCERTS计划,并为学校和家庭提供包容性和无障碍培训。我们的政府必须为这些类型的服务提供足够的资金,这些服务对自闭症患者的生活质量有着直接和长期的影响。相关研究表明,现在是时候让政策制定者重新思考他们对ABA的态度,与自闭症患者和家庭以及由非ABA供应商领导的组织进行磋商,并制定强有力的融资方法,以真正满足自闭症儿童和成人的需求。


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