“家长在一起，谈论教育和招生的困难，难免会有负面情绪。其实很多都是因为对政策不了解。”霍焰告诉记者。事实上，近年来，国家和天津市对自闭症儿童的关注度逐年提高，从康复服务到融合教育，各种政策都有所涉及。2021年，天津还将0至6岁儿童自闭症筛查诊断项目纳入20个民心工程。然而，在“随班就读”政策的实施中，只有少数学校支持康复机构派出的“影子老师”陪伴自闭症儿童上课。“对于第一次入学的自闭症儿童，影子老师可以起到非常重要的辅助作用。大多数情况下，影子老师陪他们一个星期后，这些孩子就能顺利融入学校的常规和规则，适应平常的生活。因为大部分小学不收影子老师，很多适龄自闭症儿童失去了接受普通教育的机会。”霍伟说。

像点点和大伟这种功能退化的现象并不严重。据爱星筑梦负责人梁亚成老师介绍，今年1月，服务中心有一位34岁的患者，因长期居家导致精神崩溃，不得不由家人送到安定医院。通过药物干预，形势变得稳定了。

对于很多自闭症家庭来说，康复机构的老师和他们的家人一样，都在为孩子的康复而共同努力，为孩子的进步而欢欣鼓舞。自2002年接触第一个自闭症儿童以来，霍焰从事自闭症儿童教育工作已有20年。得益于自己小学原班教师的身份，她较早地踏上了融合教育的道路，不断探索自闭症儿童融入普通教育体系的途径。

核酸排队、家庭办公、在线学习、集中隔离……在新冠肺炎疫情防控中，即使是普通家庭也要面对各种突发情况，更何况“自闭症家庭”还要照顾智障儿童。记者在采访中了解到，与“集中隔离”的隐忧相比，天津更多的“自闭症家庭”正面临着康复中断导致的孩子语言、行为功能的退化。无论是家庭还是康复机构，都在咬紧牙关，锲而不舍地前行。今天我们要讲述他们的故事。

面对不同的群体，组织各有各的苦衷。像Star Dreaming这样为大龄自闭症患者服务的非营利组织很难在可持续的基础上为学生提供就业计划。“今年一直和我们合作的企业因为疫情减少了订单，也就是说研修生的工作机会也减少了。对这些孩子来说，让他们有事可做，保持规律的生活，对他们的康复最有利，而且我们还要找出适合他们的项目，把产品卖出去，赚一笔，这样才能有钱给学生发工资。”梁雅贞说。相对于年龄较小的自闭症患者，社会对年龄较大的自闭症患者及相关政策的关注度较低。其实自闭症患者成年后能接触社会的并不多。大部分不是被“治愈”，而是被“圈养”在家里。“目前的情况是企业对自闭症患者的接受度不高，患者家属认为孩子没有劳动能力，劳动意愿不高。所以，我们要抓住每一个机会，为这些自闭症患者呼吁更多的机会，而不是试图去纠正他们。要理解他们的行为，有了正确的引导，他们也能为社会和他人贡献自己的价值。”

与无知的孩子相比，面对新冠肺炎疫情，承受更大压力的无疑是他们的家庭。“尤其是那些打算今年秋天让孩子上普通小学的家长，压力更大。很多家长打电话来咨询，你可以通过电话线强烈感受到他们的焦虑。”霍焰告诉记者。对于自闭症儿童来说，早发现、早诊断、早干预是最有效的康复手段，而且这种干预必须是持续的。一个小小的干扰而导致的退化，往往会给刚刚看到希望的父母重重一击。

自闭症又称孤独症或自闭障碍，是一种先天性大脑发育障碍，以社交障碍、语言发育障碍、兴趣狭窄、行为刻板为特征。近年来，由于媒体和社会对自闭症的关注，人们对这种疾病的认识也在不断加深。提起自闭症，很多人首先想到的是“星星的孩子”，以为他们就像天上的星星，在漆黑的夜空中独自发光。但是，我们也应该看到，经过多年的研究，自闭症的病因仍然不明，没有特效药，是终身不治之症。除了更受社会关注的自闭症儿童，还有很多大龄自闭症患者及其家属也在与病魔作斗争。

对于自闭症患者来说，他们需要全生命周期的支持。对于年轻患者，大部分可以接受学前教育和义务教育。然而，过了这个年龄，自闭症患者如何走向社会，如何独立生活，是困扰“自闭症家庭”的难题。

图为2021年中秋节前夕，爱星筑梦的小星星们在老师的带领下，来到宝坻综合社区劳动基地，在集体生活中收获成长。本报记者刘政摄

在霍焰的帮助下，琪琪的妈妈调整了心态，旨在培养自理能力，提高表达能力和情绪控制能力。不到一年的时间，琪琪的变化简直让她难以置信。疫情防控期间，在爷爷奶奶的严格要求下，琪琪不仅顺利完成了网上课程，还养成了很强的自控能力。

冯岩在微博中说:“不断发展的疫情让每个人都面临被隔离的可能，这对普通人来说是一个艰难的挑战...对于自闭症(专业术语是自闭症)这样的特殊人群，无论是患者还是家属，这种挑战的难度都被放大了很多倍。”

“今年新冠肺炎疫情的发生，也给我们提出了新的课题——适应疫情的常态化，必须开发适合自闭症儿童的网络课程模式。”霍焰告诉记者，“自闭症患者有成千上万种症状。每天至少一小时的一对一线下课程是有效的干预手段。在条件不允许的情况下，只能尽力保线上上课的效果:在排班前和每个家长沟通上课细节，第二个老师会在课堂上了解孩子的上课出勤情况，课后随时调整教学计划。当然，网上上课也考验家长的配合，尤其是双职工家庭，老人必须操作电子设备督促孩子上课。这些孩子大多坐不住。有些家庭即使老人学会使用，也只能期待线下上课，但很难管住孩子。"

“最近服务中心的工作已经恢复正常，孩子们也恢复了规律的生活，精神状态也有了不同程度的好转。然而，大多数孩子都忘记了他们以前掌握的所有工作技能，他们不得不从头开始。对此，老师们早有心理准备。”梁雅贞笑着说:“这个你不用担心。只能慢慢来。”

石阿姨今年才58岁，但她告诉记者，自己已经在考虑要不要提前写一份“遗嘱”。产生这种想法的原因是她身边发生的一件事触动了她。去年，爱星造梦家长团里豆豆的妈妈突发癫痫去世，留下了年仅15岁的豆豆。因为是单亲家庭，豆豆的抚养成了难题。“孩子太穷了，没有亲戚能养。真的送到孤儿院，如果没有专业的康复干预，孩子不会被毁掉吗？最后服务中心出面把孩子接回来，同时成立了寄养中心，承担起了养豆豆的重任。”石阿姨告诉记者，“我当时就想，也不知道计划和意外哪个先来。我还是得做好准备。”

在中北镇西青区爱星筑梦公益服务中心(以下简称爱星筑梦)，记者见到了22岁的大卫和他的母亲石阿姨。大伟从小就和妈妈一起参与各种公益活动，和服务中心的老师们也早就熟识。由于大伟自闭症症状较轻，语言功能未受损，动手能力较强，2020年从特殊教育学校毕业一年后，在服务中心的帮助下实现了就业。“平时大伟每天都去服务中心打卡，主要做仿生花、手提袋等简单的手工艺品。每天和朋友、喜欢的老师在一起，大伟很开心，状态非常好。”石阿姨说。今年年初中北镇发现新冠肺炎疫情，之后疫情一直反复，服务中心一直处于时断时续的状态。因为社交突然减少，大伟的技术明显退化。“大家都觉得自闭症孩子特别迟钝，喜欢独处，其实不是这样。”石阿姨说，“大伟了解疫情的概念，特别注意小区的封闭。当他不能走出房子时，他特别喜欢看窗外。他一发现小区有挡板，就满屋子找我说，妈，路堵了。小区关门了吗？什么时候能打开？那时候，他每隔一段时间就会看看窗外，重复那些问题。其实在这之前，大伟的病情已经很稳定了，现在又回到了之前叽叽喳喳说个不停的状态。”

去年夏秋，琪琪妈妈经历了带孩子准备“普通小学”的惨痛经历，但开学第一天就被学校骂了一顿。“去年夏天，我特别焦虑。我一直担心琪琪上了小学什么都不会，学习跟不上怎么办。每天回家都教孩子拼音和简单算术，可是越着急孩子越学不会，几乎陷入一个怪圈。”琪琪的妈妈说:“尽管我很努力，但开学第一天早上，学校的一个电话让我去接孩子。我真的感觉自己要崩溃了。”来到星童后，霍老师的一句话让她醒悟:很多自闭症孩子的家长都在担心孩子的学习，担心孩子不能适应学校环境，担心孩子受欺负。结果他们搔眉弄须，却完全走错了方向。静下心来仔细想想，哪个学校会因为孩子成绩不好而劝阻？这种情况往往是孩子的攻击性行为造成的，或者是影响了班级的正常教学，所以学校不得不做出这个决定。

近日，石阿姨在网上看到，北京星星雨教育研究院创始人田惠萍为患有自闭症的儿子买了一份特殊的信托，每天记录她的生活习惯和点点滴滴，帮助未来的监护人更好地理解和照顾儿子。在这方面，石阿姨很受启发。“我想我也应该写一份专门的档案，记录大卫的各种生活习惯。每个自闭症儿童都是不同的。当豆豆的妈妈突然离开后，我们才发现，虽然大家对豆豆都很熟悉，但他在生活中的习惯，外人是完全不知道的。这个磨合是一个非常艰难的过程。”

“小，跟老师跳！下一个在黄圈，跳！”老师的话没落，长着两只角的小女孩突然甩开老师的手，“跳”过教室角落的蹦床，自顾自地玩了起来。年轻的老师在后面紧追不舍，把孩子带回了原来的训练项目。短短5分钟，孩子偏离原定训练计划不下7次。“今天是疫情稳定后的第一天。从目前的观察来看，孩子的退步很明显。”星融合自闭症康复中心(以下简称星儿)负责人霍焰告诉记者。点点4岁。经过不到一年的康复训练，她已经不再害怕直视老师，能够简单的表达自己的需求，基本上能够完成各种带指令的动作，所以她具备了进入幼儿园的条件。然而，今年的新冠肺炎疫情几乎耗尽了积累的成果。“这半年来，反复的疫情让正常的康复课程无法维持。很多自闭症儿童因为封闭的环境和康复治疗的中断而退化。”霍焰说。

不久前，复旦大学中文系教授冯岩的一条微博，不仅在“自闭症家庭”中引起关注，也在全社会引起关注。这位曾经在每年的4月2日“世界自闭症日”普及自闭症知识、呼吁理解和关爱自闭症患者的教授，今年在这个特殊的日子里承认自己是一名自闭症儿童的父亲。

今年上半年，由于线下课程有限，康复中心收入骤降，但教师工资仍按原标准按时发放。霍焰告诉记者，教师的经验非常重要，因为自闭症患者千差万别。“很多老师跟了我十几年。就算我自己掏钱，也要留住这些老师。”

“今年疫情发展非常快的那段时间，我每天都睡不好觉。”石阿姨在接受采访时告诉记者，“躺在床上总要假设各种情况:如果被孤立了，就得让老婆安排大伟的生活；如果大伟被孤立了，他绝对不能一个人去。我得想办法跟踪他。”目前疫情已经稳定，石阿姨也想好了各种应对策略，但并没有放下心。“说实话，我最担心的是孩子的养老问题。”

可惜今年琪琪已经9岁了，长这么高，已经不能“追溯”到新年级了。幸运的是，琪琪的妈妈已经放下了执念，决定给孩子报读特殊教育学校。她告诉记者，在家长群里，她没有坦白自己走过的弯路，希望琪琪的经历能帮助其他孩子顺利融入通识教育。

作为一家专门对年幼自闭症儿童进行康复干预，帮助他们融入普通教育(通识教育)体系的机构，星童的服务对象大多是学龄前和学龄儿童及其家长。大家来到这里，除了康复训练，还有一个更高的目标——希望孩子能达到进入普通小学的标准，和正常孩子一起学习生活。

“这些家庭，尤其是6至8岁学龄儿童的家庭，普遍压力很大。很多家长长期处于抑郁紧张的状态，自闭症孩子往往比普通孩子更敏感。他们甚至成为父母心态的镜子，整个家庭的负面情绪都会表现在孩子的行为上。所以，在对孩子进行康复干预的过程中，帮助家长放下包袱，解开心结，也是我们的重要任务之一。”霍焰告诉记者。

采访中，几位大龄自闭症患者家属告诉记者，他们最大的愿望就是孩子能多学点生活技能，有适应新环境的能力，不要给他人添麻烦。同时，希望设立更多针对特殊人群的寄养或养老机构。“毕竟如果我们走了，孩子年纪大了进不了孤儿院，但很多养老院不收自闭症或其他智障病人；不能送精神病院，孩子肯定会害怕。我们真的不放心。”