坚持8年,做44个特殊孩子的妈妈,即使赔钱也要坚持! <关爱自闭症儿童>

时间:2022-09-14 00:15来源: 作者: 点击:
  

现在这个中心有44个孩子。他们中的大多数是自闭症患者,其中一些是脑瘫、多动症、唐氏综合征、精神发育迟滞和发育迟缓。他们来自北京、河北、河南、山东、湖北、江西...这些孩子大多来自农村,他们的父母很多都患有精神病或无行为能力,因此他们无法负担高昂的康复费用或照顾好孩子,所以他们将孩子送到这里。

大多数孩子都有睡眠障碍,6点左右起床。黄书元起床比较早。她必须在孩子们起床前到达。早饭后,8点开始上课。上午两节,下午两节。每节40分钟,主要是语言训练,感官训练,体能训练,还有语文,数学,音乐,美术等等。

有的孩子状态很好,能自己背古诗;有的孩子精力旺盛,破坏性强,需要随时关注;对于年龄较小的孩子来说,最重要的“教训”就是教会他们如何自己上厕所。因此,这里没有统一的课程。他们需要根据每个孩子的年龄和具体情况,为他们安排不同的课程。

黄书元,北京通州人,今年52岁。本来她在大学里选的是神经病学,但是因为头晕换了特殊教育专业。在80年代,这个专业是冷门。“学特殊教育就是教一群傻孩子,不是吗?”周围的人都这么跟她说,但虽然很迷茫,她还是愿意试一试。

在这里,除了一间有几十个套间的小屋是明路一家的住所,其余的都是其他44个孩子在不同地方的家。这是一家自闭症儿童康复托管中心。明路和她的好朋友黄书元是这里的校长。

王浩(化名)患有自闭症和多动症,他一刻也静不下来。一米八的身高,第一天就把卫生间、仓库、院子的窗户全部砸碎。

2013年,他用自己的腰包,把家里的两个院子改建成了康复托管中心——知行博悦康复托管中心,请黄书元帮忙,一起当校长。他们有各自的分工,黄书元负责照顾孩子,而他白天开吊车赚钱养这些孩子,晚上再去中心上夜班。

黄书元的女儿也从事教育工作,尽管她经常以她一贯的口吻被嘲笑。“但我知道,她从心底里支持我。有一天我什么都不会了,也许我女儿会来上我的课。”黄书元说。

像这样的事情很多,黄书元经常要面对各种各样的突发状况。她和明路不领工资,还补贴中心的费用。周转实在开不了,两人还问孩子要钱补贴。两人轮流给孩子打电话。一说出“你好”这个词,孩子们就知道他们的意图。即使放假回家,也要“赶”孩子上班。

“其实,当你真正教会他们一些东西的时候,那种喜悦是任何人都无法理解的。听到他们朗诵一首古诗,我比谁都激动。”黄书元说。

那天在公交车上,她看到一个七八岁的小男孩从前座女孩手里抢了食物,趴在座位下不管不顾的吃了起来。男孩的行为不被理解,两人开始了争吵。出于职业敏感,黄书元觉得这个男孩可能患有自闭症。她上前劝说他,并把自己的猜测告诉了男孩的母亲。母亲一脸茫然,不知道什么是“自闭症”。看着不停问她问题的母亲,黄书元突然觉得她可能没有什么价值。她想让更多的人看到和了解自闭症,她想让这些孩子了解外面的世界。有了这样的想法,她放弃了转行的念头,决定无论多难都要坚持下去。

大多数孩子刚来的时候,生活自理能力为零,连独立吃饭都成了问题。老师开始用勺子教,慢慢训练。特殊教育教师不仅要有专业的干预技能,还要有察言观色的能力,这样才能理解孩子的行为,做出适当的干预。

然而,她刚开始工作的时候,真的面对的是一群特殊的孩子,什么都不懂,行为“怪异”。她经常感到无力,多次想过放弃。迷茫的时候,一次公交经历改变了她的想法。

现在中心最大的孩子22岁。自从中心成立以来,一些孩子来到这里,并在那里生活了七八年。将自闭症儿童送回原生家庭并获得接受普通教育的机会是托管中心教育的最终目标,也是黄书元最大的愿望。

起初,黄书元和明路真的不知道该拿它们怎么办。明路甚至需要安眠药才能每天睡两三个小时。但是孩子在他们手里,他们还得持之以恒。

大约从2019年开始,黄书元陆续把4个孩子送回普通学校,其中有七八个孩子回到了家庭。但这个过程异常艰难,能做到的孩子少之又少。稳定不破坏是最基本的要求,其次是能融入普通孩子,有简单的沟通能力。

明路是黄书元丈夫的朋友。与黄书元相比,明路是一个自闭的门外汉。在开办这个托管中心之前,明路经营着一家钢铁厂,效益很好,赚了很多钱。一开始,他不知道自闭症是什么,更不知道这对一个家庭意味着什么。直到他得知朋友的孩子被确诊为自闭症,生活变得艰难,妻子没有反抗,一点点陷入抑郁,最后带着孩子自杀。看到一个家庭瞬间破裂给明路带来了巨大的心理冲击。

北京市通州区丁咚庵村的两个自建农村院落,西边900平米,东边600平米。从窗口望出去,树枝密密麻麻伸向天空,旁边是村道和工厂。

冬天他们把孩子集中在西房间,可以节省一半的取暖费。在明路不开车的日子里,他在田里种菜,为中心储存食物。在做冷库生意的朋友的帮助下,可以给孩子吃点海鲜。即便如此,该中心也难以为继,因为许多被送到这里的孩子连学费都交不起。

这些孩子是黄书元的心头肉。她记得所有孩子衣服鞋子的尺码,他们都叫她“黄妈妈”,这是孩子们的反馈。黄书元对教育自闭症儿童并不后悔。她说,“当孩子们有时会笑的时候,我觉得我找到了生存的价值。”

托管中心很难维持,他们咬牙坚持了下来。最大的困难是钱,赔钱是常态。

教自闭症孩子的难度是常人无法想象的。最重要的是耐心和持久的训练。那一年,黄书元做任何事都带着王皓。他刚开始大喊大叫,黄书元就教他,拍拍他的胸口,说:“冷静,冷静……”然后引导他转移注意力,让他唱首歌或者背几首诗。现在,当王皓生气时,黄书元说“冷静点”。他嘴里马上说“冷静”,很少发脾气。

该中心目前有16名教师,包括黄书元和明路,他们负责三、中、三年级孩子们的教学、饮食和生活。

明路担心,当他来到中心时,过于咄咄逼人会伤害他人。王皓的父亲恳求黄书元,“我求求你。我不能带他回去。我得送他去精神病院。”黄书元的心软了。“给我一年时间,我自己带他去。”

托管中心门口装有密码锁,防止孩子跑出;地板上铺厚厚的防滑垫,避免摔倒磕碰;门窗无死角……即便如此,事故也数不胜数。他们周围的一切都可能成为他们毁灭的对象。马桶被砸烂,淋浴喷头被撕成碎片,只剩下水管,衣服被撕破,墙上的瓷砖布满裂痕。前一秒他们可能还在对你微笑,但下一秒他们就会扑向你。这些都是常人无法理解的行为。

当然,这个过程太弱了。有一次,一个孩子被链子送来,黄书元看起来很伤心。由于早期收养不当,部分孩子很难康复。即使他们被送到护理中心,她也无能为力。

这里的孩子大多来自农村,经济条件不好。托养中心的费用最高一个月2000元,几乎只够孩子的日常开销,但很多家庭负担不起这笔钱。有很多家长交不出费用,更夸张的是还来借钱。一个孩子的母亲因为小儿麻痹症失去了工作能力,她的父亲患有严重的抑郁症。四年时间,他们一共交了4100元学费。有一次,他的父亲哭着来到黄书元,说他骑着摩托车出去撞倒了一位老太太。黄书元别无选择,只好自掏腰包,借了他15000元。

这个托管中心已经运营了八年,他们和这群孩子在一起八年了。说到刚开始做这个,两个人的原因是不一样的。


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