这位美国科学院的新院士曾是一名自闭症儿童。 {长沙自闭症}

时间:2022-09-14 00:15来源: 作者: 点击:
  

同时,陶的父亲因为他的老板,对澳洲中小学的资优班、特长班、各种形式的快班有所了解。越了解越担心,越觉得这些班级的教育理念与你坚持的很多原则相悖,越觉得他们不适合你这个特殊的二儿子。

写到这里,你可能已经猜到这位陶同学是学者综合症的典型代表,即神经系统发育有明显障碍,同时在某些领域有特殊天赋。据统计,在患有先天性发育障碍(如自闭症、脑瘫)和获得性脑外伤的患者中,有10%会表现出部分脑区的异常激活。综艺节目《超脑》的一些参赛选手也表现出学者综合症的一些特征。

在孩子面前,陶的父母从不提及与智商有关的话题,不夸耀自己的聪明,刻意淡化竞争和成绩,而是特别强调团结互助。所以陶家的气氛总是温馨和谐的,三兄弟之间的感情也很深。此外,陶哲渊童年的进步与他哥哥的帮助有很大关系。

甚至在家长会上,老师肯定了天宝妈妈培养孩子的努力,称赞她是一个优秀的家长。在“冰箱妈妈”理论盛行的年代,C老师的这种眼光无疑是难能可贵的。中学毕业后的很长一段时间,天宝都和这位老师保持着联系,经常就自己的学业问题向他请教。

可以说,没有早期的教育基础,没有二中遇到的人生转折,就没有自尊和自信,也就不会有后来继续读博士、获得教职的天宝,也就不会有写书、巡回演讲、为自闭症患者维权发声的天宝。

上世纪80年代初,澳大利亚的特殊教育法律法规比较健全,自闭症儿童接受基础教育甚至融入普通班级都没有问题。但是,对于小学之前就在音乐、数学、棋类方面表现出突出天赋的二儿子来说,选择什么样的教育环境才能兼顾他的优缺点呢?这是家长不得不思考的问题。陶的妈妈特地去美国的特殊教育学校和公立学校的特殊班参观,和那些教育工作者探讨如何引导发育曲线不典型的孩子。

父母也是从那个时候开始重新认识女儿的。她把原来放在她房间里的书、报、杂志都读了,不仅读了,而且理解了,记住了;原来她知道自己的身体状况,知道身边发生的事情;事实明,她的思维能力和逻辑水平丝毫不逊于其他十一二岁的学生。谁说她有重度智障?事实明她驾驭文字的能力真的很好,讲故事也很迷人:

与学校其他教育工作者不同的是,这位C老师通过天宝的自闭行为可以看到她独特的智慧和潜力。他引导天宝把她对某些事物的执念和执着变成解决科学问题的专注和坚持。当同学们对天宝设计的简易机械提出质疑和取笑时,C老师鼓励她做一些实验,向别人展示自己作品的优越性,并多次给她在课堂上演示的机会。

陶的妈妈惊喜地发现,音乐是通向孩子内心世界的一座极好的桥梁。当孩子沉浸在优美的旋律中时,心情愉悦,目光专注,心灵的窗户向外界敞开。在家长眼里,把音乐作为提高孩子人际交往和互动能力的工具,是上天赐予的礼物。至于陶,他长大后在古典音乐创作上获得了很多国家级的奖项,也不是父母刻意培养的结果。

这篇论文完成后没几天,天宝·葛兰汀教授就当选为美国科学院院士。

天宝平静的日子在进入中学后戛然而止。据她在自传作品《我的心看世界》中回忆,中学是一段痛苦又无奈的时光。

除了医生建议的行为干预和康复训练,陶妈妈还发现了儿子一个明显的弱点和一个突出的特长。

弱点是他不能为了达到特定的目的或者完成特定的任务而组织一系列的行动。比如穿鞋或者上厕所,他做了第一步,不知道下一步该怎么做。这是自闭症儿童运动规划/运动排序中非常常见的缺陷。

天宝的妈妈有一种预感,女儿如果进了普通的公立小学,麻烦会不断,于是她找了一家每一个学生都能得到更个性化辅导的私立学校,把孩子的情况详细向老师们说明。因为老师们的爱和包容,天宝顺利完成了小学的学习。

他的行为最让人抓狂的特点就是对异常变化的抗拒,任何生活规律和房间布置的改变都会让他情绪崩溃。孩子确诊后不久,陶的母亲就辞掉了工作,全身心投入到孩子的教育和抚养上,两年后生下了第三个孩子。

三哥评价二哥善良,风趣,有点古怪,是自己的好朋友。说自己数学好没什么大不了的(这位多次代表澳大利亚参加国际数学奥林匹克)。一个人安身立命最重要的品质就是诚实正直。

没有人会觉得被学校开除是一件值得骄傲的事情,但人生很多挫折其实都是命运在为你关上一扇门后,引导你打开了一扇属于自己的窗。在她刚转学的学校里,天宝遇到了一个对她未来的生活和职业发展至关重要的贵人:一位名叫威廉·卡洛克(William Carlock)的科学老师,他曾供职于美国国家航空航天局(NASA)。

求医半年多,天宝妈妈受到启发:既然没有医生能告诉我女儿为什么会有这些症状,那我干脆就不纠结这个问题了。孩子有很多障碍,滞后性很严重,所以我会弥补她所欠缺的,教她不会的。如果我不会教,我会请别人来帮我。

要解决这个问题,最有效的办法就是把任务(比如穿衣服)拆分成一个个动作,然后画出每个步骤的示意图,贴在显眼的地方。直到小学高年级,陶的同学在日常生活中需要大量这样的视觉线索。

其次,在一个毫无预兆的日子里,卡丽在电脑上打出了“求助”,从那以后,她就满脑子都是想法,写个不停。她描述自己身体上的痛苦,表达对新闻时事的看法,倾诉对家人的感激和爱。

在凯莉的故事中有两件令人惊奇的事情。

因此,除了语言治疗师的定期探访,天宝的妈妈还特意请了一个保姆,每天陪女儿玩几个小时的互动游戏,让她学习如何一起工作,如何与人交流。妈妈知道女儿害怕声音和嘈杂的地方,但还是经常带孩子去各种公共场所,给她创造慢慢适应环境的机会。在连专业人士都不太了解自闭症的时候,天宝妈妈的所作所为,和很多国家推荐的针对自闭症儿童的干预措施是一致的。

我十一岁学会了打字,从那时起,我通过个人博客和其他网络媒体向人们讲述我的生活经历。他十七岁和父亲一起出版了《嘉莉的声音》,天宝·葛兰汀博士为这本书题词。目前在学习的同时,参与自闭症患者的维权活动,被西方很多人视为无语言重度自闭症患者的代言人。

这几年,很多亲戚朋友都劝我父母面对现实,放弃努力,不要对卡丽的未来抱有幻想,不要在她的教育上投入更多的时间、精力、心血和金钱。她是个无底洞,父母要负责家里其他孩子的成长。只要保凯莉的吃穿和安全,等她养到十八岁就可以送到政府办的成年自闭症人士托管机构。反正你也可以定期去看她。

自闭症患者的特殊天赋不是浪漫的传说,而是严峻的现实,因为即使是学者综合症患者,在生活技能上也需要很多帮助。

不屈不挠的母亲拒绝了这个提议,坚持不懈地联系各种医学专家,试图找到女儿生病的根源。终于,半年后,我见到了当时波士顿儿童医院最有经验的神经科医生。医生建议这位母亲找一位语言治疗师为她的孩子提供专门的咨询。这类专业人员负责解决发音困难、吞咽困难等与语言生理相关的问题。我妈毫不犹豫地接受了这个建议。

1995年出生于加拿大多伦多。两岁时,她被诊断出患有严重的自闭症和口腔运动缺陷障碍(失用症)。包括癫痫在内的自闭症症状相当多,她至今没有语言。医生判断她的智力发育会停滞在学龄前儿童的水平。

三岁多不会说话的时候,焦虑的妈妈带她去看医生。虽然利奥·坎纳博士在1943年就定义了自闭症,但他的书出版了近十年,所以这位50年代初的儿科医生无法理解天宝的症状,只给她下了“脑损伤”的诊断,并建议她的父母送她去精神病院。

1978年出生于澳大利亚一个华人移民家庭,是家中的次子。他的父亲是儿科医生,母亲曾经是中学数学老师。哥哥陶哲轩是教育界公认的数学天才,菲尔兹奖获得者,目前是加州大学洛杉矶分校的终身教授。陶哲渊是数学家和科研工作者,业余时间从事古典音乐和公益歌曲的创作。他热爱象棋,十四岁就获得了全国少年组冠军。

更糟糕的是,青少年每天都在看这个同学奇怪的举动。他们怎么可能不被孤立、排斥、嘲笑或戏弄?而天宝面对其他同学的言语挑衅,怒不可遏却不知如何应对。当他实在忍不住打人的时候,就会受到学校的惩罚。十四岁那年,她不忍心把课本扔给欺负她的同学,最终被学校开除。

陶医生承认自己的特殊性,强调自己从小接受了很多专业人士的帮助,直到高中才停止参与自闭症学生的专项辅导。他谈到了家庭和音乐带来的快乐体验,以及稳定人心的力量。他还播放了自己的公益歌曲,呼吁戒烟:“吸烟有很多危害,包括骨质疏松症……”

“我叫凯莉,我有严重的自闭症,不能说话。但是最近,我发现了另一种与人交流的方式,那就是电脑和互联网。你看到的所有字都是我在键盘上打出来的。这些年来,我得到了无数专业人士的帮助,我们将继续寻求他们的专业建议。然而,这只是问题的一个方面。专家没有自闭症,所以永远无法传达你作为患者的感官体验和生活体验。如果一匹马生病了,你不应该问一条鱼“怎么了?“你一定会找到直接和病马沟通的方法。这是我作为一个自闭症患者写作的初衷。”

同时,陶对音符的敏感也在他的童年时代得到了凸显。一首曲子被别人弹过之后还能原样弹出来。如果下次有人弹错了音符,他是不会放过的,而这些事情都发生在他学会说话之前。

这几天,我越了解他们的成长之路,就越感到恐惧,因为除了父母的执着和付出,他们能活得有尊严,靠的是运气好,靠的是意外,甚至是奇迹。

然而,卡丽的父母对这个建议不为所动,他们总是尽力满足这个孩子的教育和医疗需求,尽管大多数时候没有希望。

首先,父母听从专业人士的建议,从女儿两岁开始对其进行密集的早期干预。然而,在过去的九年里,卡丽的进步非常缓慢,她的问题行为和伴随症状丝毫没有减轻。

天宝从婴儿时期开始,就表现出许多与众不同的行为特征,比如对触觉和听觉极其敏感,长期发脾气,不看别人也不模仿别人的动作等。

陶哲渊两岁时被诊断患有自闭症。那时候的他具备了所有典型的核心症状,比如“目中无人”、不会模仿别人的动作、对学习说话毫无兴趣、手里转着一个球盯着看很久等等。

有些读者可能会说,苏博士,你讲的这些故事太偏激了,没有普遍意义。我认识的自闭症孩子,一点都不富裕,脑子也远不如陶医生聪明。医学奇迹总是以极低的概率发生,谁也不能保会发生在某个特定的孩子身上。至于孩子在学校遇到什么样的老师,那就不是家长能控制的了。

到现在这个阶段,天宝的父母用自己雄厚的财力和辛勤的劳动,保了孩子稳定的童年和必要的基础教育。然而,我们都知道,在那个年代,没有任何对自闭症患者的教育支持和社会保障,大多数家庭无法支付多个老师同时辅导孩子,以及六年私立学校的高昂费用。

1947年出生于美国波士顿一个非常富裕的家庭,父母都毕业于哈佛大学。天宝目前是美国科罗拉多州立大学的畜牧业教授。他是一位伟大的设计师,著名的作家和教育家。在美国,将近一半的牧场使用她设计的设备。同时,她也是国际知名的自闭症权利倡导者和优秀的演说家。

在记者面前,陶医生显得有些腼腆和害羞,双手常常不由自主地绞在一起,语调平淡,缺少起伏和抑扬顿挫。记者知道,这些是自闭症患者常见的行为特征。但除此之外,谈话仍然可以是愉快的。

在过去的两年里,凯莉在社交网络上已经不像以前那样活跃了。她的父亲在接受采访时表示,女儿深受强迫症困扰,目前的治疗方式很可能会对女儿的思维和判断力产生负面影响。全家人都在想办法解决这个问题,在此祝Carrie健康平安。她才二十岁,未来有无限可能。

如果说小学老师对个别孩子的怪癖、冲动、注意力不集中、情绪不稳定有一定的容忍度,那么中学教育者一般会把学生当成半独立的成年人。如果青少年的行为、沟通方式、自控能力与同龄人仍有较大差异,老师一般没有耐心和精力去处理。况且他们不了解天宝患有一种神经系统疾病,很多行为都不是她故意的。

陈苏,北京大学生命科学学士,弗吉尼亚大学细胞和发育生物学博士。目前在美国一家儿童医院研究儿科疾病。作为一名自闭症儿童的家长,我对美国公立学校的特殊教育班很熟悉。

基于父母对他的短处和长处的慎重考虑,他后来在小学高年级进入了普通学校的普通班,但在课程设置上做了很多调整,比如上补习班,帮助他提高语言、社交和动手能力。在老师和同学都知道他的特点的环境下,陶几乎是按部就班地读完了中学和大学的课程,然后拿到了数学和音乐的双博士学位。

希望自闭症患者能得到社会更多的理解和支持。

遇到C老师后,天宝在一些理科课程上的优势逐渐显现,同学们也因此对她格外尊重,刮目相看。这十几年来,天宝一直在努力纠正问题行为,弥补能力缺陷,却遭到了拒绝、嘲笑和误解。现在,她已经获得了老师的关注,她的学术领导地位,甚至来自同龄人的尊重和信任。这种改变对她自信心的建立产生了深远的影响,也坚定了她发挥所长,为世界做些重要事情的决心。

我想说,如果你有这种感觉,那我这篇文章就没白写。我特意选择了这些在某些方面条件很优秀的名人作为例子。

在接受记者采访时,陶的父亲坦率地表达了自己的看法:“老师们都很关心孩子在具体课程上的进步,但如果一个学生可能十三岁就开始咀嚼大学里开设的高等数学,那么让他十四岁就开始学习就是一种失败;父母关心孩子的考试成绩和排名,都为孩子的高智商沾沾自喜。”至于对学生未来发展至关重要的德育、维护身心健康和拓宽知识面,以及思维方式的训练和创新能力的培养,在这些教育项目中却远远不够重视。

严格来说,这篇文章不是科普,而是简写传记。名人的人生历程很可能不完全具有代表性,他们的成功经验也不一定能被大多数自闭症儿童复制。但是,他们的奋斗,父母的艰辛探索,还是会给你一些有价值的启发。这三个自闭症患者出生在不同的时代,成长在不同的国家,有着不同的教育背景。那么,他们有什么共同点呢?


(责任编辑:admin)
顶一下
(0)
0%
踩一下
(0)
0%
------分隔线----------------------------
发表评论
请自觉遵守互联网相关的政策法规,严禁发布色情、暴力、反动的言论。
评价:
表情:
用户名: 验证码:点击我更换图片

热点内容

中国自闭症网
中国自闭症网
致力于打造中国自闭症门户网站
如果您有合作需求
请微信扫描下方二维码添加好友
二维码