我们对自闭症了解多少？ <自闭症症状>
1.自闭症的患病率激增。10年前，自闭症患病率为1∶166。如今，这一比例已增至1∶68——十年间增长了100%以上。
15.将近一半的自闭症患者已经走失或突然走失。“自闭症之声”通过资助提高走失预防意识、培训第一时间救援人员、教授水上安全知识等项目，率先推动走失预防和找回服务。
14.我们已经开始识别自闭症的环境风险因素。这些因素包括母体感染、怀孕期间大量接触空气污染等。现在我们知道，孕妇在受孕前和整个孕期服用含叶酸的维生素可以降低患自闭症的风险。
12.全基因组测序可以指导“自闭症之声”个体化治疗的MSSNG计划，通过基因测序改变自闭症的未来。目前，这项工作已经存储在谷歌云平台上，为医学界提供了有价值的信息，并为自闭症新药的研发设定了目标。【注:新造名词MSSNG，发音为“missing”，省略了两个元音，代表自闭症之谜拼图中缺失的那几块，而那些碎片正是研究人员希望找到的。]
【从https://www.autismspeaks.org/family-services/tool-kits下载资源】10。多达三分之一的自闭症患者患有癫痫。没有专业的测试，潜在的和危险的癫痫发作并不总是显而易见的。
20.自闭症患者一生的平均支出为140万至240万美元。这些支出随着智障程度的加重而增加，给家庭和社会带来很大的负担。然而，通过获得高质量的早期干预和对向成年过渡的支持，可以大大减少这些支出。
7.交流辅助工具可以鼓励一些没有语言的孩子互相交流。在一项由自闭症之声资助的研究中，认为5岁不会说话的自闭症儿童将被视为终身没有语言的误解被排除了。
自闭症可以在2岁时准确诊断。由于早期干预可以显著改善预后，自闭症之声正在加倍努力扩大早期筛查，特别是在服务不足的社区。
18.25岁以上的自闭症患者中，将近一半的人从未获得过有报酬的工作。自闭症之声致力于为自闭症青年提供职业技能教育和大专教育支持，并与雇主合作扩大其就业机会。
6.大约1/3的自闭症儿童和成人没有语言。“自闭症之声”继续支持关于有效使用交流辅助工具的研究，数以千计的设备已经捐赠给负担不起的个人和家庭。
19.每年估计有50，000名自闭症青少年超龄，不再享受以学校为基础的自闭症服务“自闭症之声”，并继续与各种“公共”和私人合作伙伴合作，支持自闭症患者的需求，使他们能够成功过渡到成年，并成为其社区中有价值和自我价值的成员。
自闭症的行为疗法可以改变人们的生活。虽然自闭症儿童在接受行为治疗后取得了不同的进展，但我们有可靠的据肯定行为治疗的益处。这使得自闭症之声在38个州成功地倡导医疗保险支付行为治疗费用(这个数字还在增加)。许多家庭正在接受他们一度拒绝接受的急需的治疗。
美国大约有5400万身体或精神残疾的人，但这并不意味着所有身体或精神残疾的人都可以受益于ABLE law。该法案规定，有资格开设这一储蓄账户的残疾人必须在26岁之前被诊断或成为残疾人。一些家长也面临着两难的境地:一方面想为不能自立的孩子攒钱，另一方面又担心失去残疾人福利和医疗。
8.存在与自闭症相关的胃肠障碍。自闭症治疗网络的“自闭症之声”研究揭示，一半的自闭症患者患有胃肠疾病，这些疾病会加重他们的行为症状。自闭症之声自闭症治疗网络为儿科医生制定了有效的治疗指南，并为家长提供了一个工具包。
2.直接筛查显示，自闭症的患病率实际上可能更高。在“自闭症之声”资助的一项里程碑式的研究中，筛查人员前往韩国的学校，发现其中1: 38的人患有自闭症，而且大多数人从未被诊断出患有自闭症。现在，自闭症之声正在与疾病控制和预防中心(CDC)合作，在美国进行类似的直接筛查研究。
附录:ABLE Act简介。残疾儿童，尤其是自闭症患者，对于父母来说，是一个沉重而无尽的经济负担。ABLE Bill应该是25年前美国残疾人法案通过后，关于残疾人群体最重要的一项立法，尤其是对于有残疾孩子的中产阶级父母来说，他们再也不用担心自己了。一百年后，残疾儿童将没有生命。经过美国残疾人权利团体8年的推动，“实现更美好生活体验法案”(简称ABLE Act)于2014年12月4日以404票对17票赢得众议院压倒性支持，并在参议院16日休会前以76票对16票获得通过。这是国会休会前最没有争议的法案，并赢得了两院的跨党派支持。ABLE Act是奥巴马总统去年签署的一项大法案，是美国税法改革的重要举措。ABLE Act允许部分残疾家庭(26岁前确诊)设立类似529教育基金的免税账户(最高存款10万美元)，可用于账户持有人的所有支出，包括医疗教育、衣食住行等。，并为包括自闭症患者在内的众多残疾家庭带来福音。以ABLE为法律来源，联邦政府将修改税法，使原法规定“资产超过2000元、月收入超过680元的残疾人不能领取补充保障收入、医疗补助等福利”。新法实施后，残疾人可以设立类似于529教育基金的储蓄账户，存入基金的存款和孳息免税，只要用于账户持有人的教育、医疗、护理、居住、交通和救助。此外，与教育基金一样，残疾人的亲友也可以将钱存入该账户，账户内存款总额不得超过10万元。这一能力储蓄基金由各州自行确定和管理，每个残疾人只能设立一个能力账户。
16.近三分之二的自闭症儿童受到过欺凌。“自闭症之声”与国家学习障碍中心和其他机构合作，以改善对有特殊需要的人的欺凌的预防和应对。
9.与自闭症相关的睡眠障碍很常见，也是可以治疗的。由于自闭症之声资助的研究，我们现在有了医疗指南和工具包来帮助父母改善自闭症患者的睡眠问题。
4.高质量的早期干预的作用不仅限于促进儿童技能的发展。早期干预可以改变潜在的大脑发育和活动。早期干预是有成本效益的，因为它减少了学龄及以上自闭症患者对教育和行为支持的需求。
由于我们小组的热情和慷慨，“自闭症之声”在推进对自闭症的多方面理解和治疗方面取得的进展在10年前是不可想象的。以下是我们现在所知的自闭症研究的十年进展。感谢您的支持:
17.大多数患有自闭症的成年人(84%)仍然与父母生活在一起。“自闭症之声”倡议联邦和州政府制定政策，增加自闭症成年人在社区生活中的选择。
今年是自闭症之声自2005年创立以来，走过10年历程的一年。在我们接近第11年的时候，我们的目标是向每个社区推广自闭症服务，并促进开创性的ABLE法案的实施，该法案已在所有50个州实施。我们专业的现场团队会为此而努力。
13.环境因素起着重要的作用。专家曾经认为自闭症几乎完全是由遗传造成的。现在，根据参与“自闭症之声”自闭症基因“资源交换”的家庭的研究表明，非遗传因素对早期大脑发育的影响占儿童自闭症危险因素的近一半。
1.自闭症会影响全身。癫痫发作、睡眠障碍和痛苦的胃肠障碍只是一些常见的自闭症相关疾病。自闭症之声自闭症治疗网络致力于向医学界推广自闭症作为“全人”的治疗。
- 发表评论
-
- 最新评论 进入详细评论页>>
