与癫痫和自闭症斗争5年后,暖宝要上幼儿园了。 <多动症>

时间:2022-10-25 23:43来源: 作者: 点击:
  

小班以寓教于乐的游戏和手工为主,暖宝可以应付。到了大班,开始学一些知识,但是暖宝明显跟不上。上课听不懂就会觉得无聊,一些自我刺激的行为就会出来,比如吃手,东张西望。

“她在7个月大的时候被诊断出患有癫痫。当时很严重,她每天都有癫痫发作。”暖妈说。一次癫痫大发作就相当于跑了一场马拉松,对身体和大脑都是非常有害的。发作后,你会感到全身酸痛好几天。

之后老师逐渐提高了要求。暖宝回答“是”的时候,老师继续问“你想要什么?”暖宝也可以很方便地说“河马”。通过这样的引导,老师发现暖宝愿意用语言提出要求。

鉴于暖宝的表现和暖宝的动机,在监督指导下,老师在课堂提问时进行了调整。

“她现在变得很积极,不像以前,不自信,怕自己说错,所以不愿意说。但是也有一个新的问题,就是过于活跃。有时候老师让别的小朋友回答问题,她会抢着回答,或者对别人说‘回答,你回答’。”暖妈有点哭笑不得的说道。

“任何情绪和运动都有可能刺激大脑,引起脑电波异常,所以要尽量避免。有时候经过两三个月的努力,我终于教会了她一些东西,可能是因为癫痫发作。”马宝解释说,“如果把大脑比作一个网络,癫痫就是当你编织一个网络时,某个区域突然受到电击,网络出现泄漏。这个区域的功能被破坏了,发展不起来,所以这个社会什么都没学到或者白学了。”

首先让女儿看着她,让她模仿妈妈的嘴发音。她会抓住每一个让女儿看她的眼睛的机会,比如她给食物的时候,或者她在游戏中看人的时候。

“经过一年多的干预,她的一些能力有所发展,比如认知;但也有一些新症状,眼睛不看人,喜欢盯着发亮的东西看;有一些刻板的行为;我好像听不懂别人的话,不会表达,对外面的世界也没有兴趣。去医院检查说疑似自闭症。”温暖的母亲说。通过自学和辨析,暖宝的干预重点从发育迟缓转向自闭症干预。

暖宝的互动游戏课还有三个小伙伴。现在暖宝还记得每个小伙伴的名字。玩游戏的时候,轮到她就愿意玩。做完之后,她也懂得回到原来的座位上等待,跟着老师喊出下一个小伙伴的名字,为他加油。参与度很高,和幼儿园的时候完全不一样。

在女儿康复期间,她开始学习康复技能。两岁以后,暖宝的发作次数就少了。妈妈开始制定康复计划,最初以认知和锻炼为主。暖宝当时没有任何语言;我的身体软绵绵的,坐不住也走不动。

癫痫是一种慢性疾病,大脑神经元突然异常放电,导致短暂的大脑功能障碍。当癫痫发作时,通常会有一段时间的暂时意识不清、身体抽搐和异常运动。这是自闭症的共病之一。

“有些孩子不说话。一个原因可能是他们了解不够。其次,还有家长引导的问题。因为父母更了解孩子,孩子一个眼神就知道他想要什么,反而剥夺了他表达自己的机会。家长要学会装傻,逼孩子表达自己。例如,如果你想要饼干,你故意把它们放得很高。当你联系不到他们的时候,你会很情绪化。这个时候你会反复对他重复说‘救命,救命,救命……’这个词。多次之后,他可能明白了,你要拿东西可以说‘救命’。”温暖的母亲建议道。

比如暖宝喜欢吃零食,老师会准备一个平时不会出现的袋子,装上零食,故作神秘,不给暖宝看。然后她引诱暖宝说:“我有很多好吃的。要不要吃?”包惠说:“我想吃东西。”

“但是孩子不能一直‘绑’在我身边,还是应该有一个小群体,老师可以关注她,支持她。这样,我们发现也在.“她回忆道。

然后,老师会在问的过程中偷偷问一个笼统的问题,比如“这是什么/谁的鼻子长”等。,而且问暖宝的机会逐渐减少,一般问题回答的数量越来越多。

一开始,为了让女儿吃饭,她会估计自己的饭量。比如20张嘴左右能吃饱,她就喂20张嘴;同时尝试各种颜色鲜艳的食材;然后她用手抓住女儿的手,在大人的帮助下从盘子里抓起米饭放进嘴里,为大脑建立了抓米饭往嘴里送的动作。然后减少辅助,虽然整个过程还是离不开妈妈的手,但是暖宝会努力的...

暖宝改变了我的人生轨迹。尤其是前两三年,她七个月的时候被查出癫痫,然后就自闭了。为了照顾她,我不能出门,甚至不能下楼。我与外界隔绝了。除了吃饭,我的注意力只在我的孩子身上。当时我很沮丧,很艰难,很焦虑未来的路该怎么走。

老师继续问“你想吃什么?”暖宝会说“薯片”。

我从来不觉得她是我的痛点或者灾难。她选我做妈妈是因为她觉得我有能力帮她,她看好我。

“她的主动表达能力明显提高了。我曾经问她,‘你吃水果吗?’她只回答‘有’,但现在她会再问一个问题,‘你有什么水果?’我说:‘有苹果,香蕉,火龙果。你想吃哪一个?她会说,‘我想吃香蕉。’有时候她不懂会再问一遍。”温暖的母亲说。

在没有宝藏之前,我是一个很自由的人,向往外面的世界,每年都和老公去旅游。

“我投入多了,不管我在做什么,她能理解吗?比如我按摩的时候跟她说‘按摩胳膊’和‘按摩肚子’。不需要太久,慢慢她就会明白我的话和现在的行动是吻合的。投入的量到了,就会有质的变化。”暖宝说,暖宝会说的第一个字是“曲奇”,第二个字是“按摩”,因为每天妈妈都会给她按摩一个小时。

同样,社交无处不在。在这个培训班上,老师可以带着自己的孩子去旁边的孩子那里分享一个好东西;课间,主管会提醒老师:“XX小朋友最近在学‘让路’这个表达。你可以用不同的方式给孩子制造障碍,看他能不能说‘让路’。”...

暖宝从两岁开始,每天都要抽出五六个小时进行家庭干预,包括桌面教学、绘本阅读、运动、游戏等安排。

拼写完后,老师继续问“你想要什么?”暖宝说“我想要一个拼图。”老师继续给拼图。连续问了几个问题后,突然,我不停地问问题(表现出一副尴尬的样子)。老师问之前,暖宝会主动说“我要做个拼图”。

“她绝对没有欲望。其他孩子会哭着要东西吃。她甚至不知道吃什么。如果你不给她东西吃,她就不想吃。把饭放在面前,连抢不抢都不知道。”暖妈说。

癫痫的控制大多通过药物缓解。在癫痫和长期服药的双重影响下,暖宝的身体又瘦又软,更像一个4岁孩子的大小。

可能和我的性格有关。我内心强大。我可以允许自己今天状态不好,但是我不能长期这样,因为暖宝需要我去拯救。我一直有一个信念,我能救她,所以当我遇到问题的时候,我首先想到的是怎么解决。

老师们给暖宝上课最大的感受就是这个小姑娘真的很好,但是好像只要老师不问,暖宝从来不主动说什么。所以每次培训班,老师都会通过大量高要求的练习来提高暖宝的主动性。

每月还有6个小时的上课时间。在课后家长休息区,你可以和老师密切交流孩子当天的表现。还有一个月一次的家长问答。主管回答家长的问题,家校合作帮助你的孩子进步。

作为一个资深家长,暖宝宝妈妈对于机构的选择有两个基本要求。第一,家长可以参与;第二,老师可以和家长密切沟通孩子的表现,让家长知道孩子在机构里学到了什么,回国后可以巩固和概括。

根据评估结果,朱颖老师建议暖宝的3小时干预课程分为一个半小时的训练课和一个半小时的互动游戏课。“一个培训班是因为暖宝的所有技能都是我妈辛辛苦苦教出来的,自主学习能力没有那么强。培训班可以学习一些复杂的概念,比如副词、介词、代词的用法。互动游戏类主要考虑她在接触集体环境时的年龄,暖宝整体比较别扭,没有问题行为。”

比如在“动物园”的主题下,老师会呈现很多小动物的模型,同时提问,让孩子说出动物的名字和小动物的特征。对于暖宝,如果老师直接问“这是什么”,暖宝不会说话;如果你问“要不要暖宝”,暖宝会说“要”,老师会给暖宝看模型。

父母的态度真的很重要。首先你要接受她的迟钝,接受她是一个有特殊需求的孩子。“这么简单的事怎么会没有!”就因为她做不到,我们就要想尽一切办法让她知道,让她明白,哪怕很慢。比如我教了半年的“左”和“右”,她也不清楚,但是比过去什么都不知道的时候好多了。

“妈妈与组织的合作真是天衣无缝。老师这边沟通后,母亲回家立刻巩固。如果她做得不好,她会加强理解。第二天,孩子会表现得很好。家校合作让暖宝在一个月内取得了这么大的进步。”朱颖老师说。

一些稍微复杂的游戏开始看不懂规则,逐渐被孩子孤立,越来越不愿意说话。感受到孩子的焦虑,暖宝几经思量,让女儿退出幼儿园,重新做家教。暖宝很快又能说话和听指令了。

老师会说:“我的鱼不多。可以选择其他零食。”

“从第一次评价开始,我就很喜欢那里的环境,包括下面的课程。每天都是我主动要求上课。看到老师,我会冲上去找,然后跟我说‘拜拜’,高高兴兴跟着老师上楼。放学后我也很开心。我问她明天来不来,她说:‘我会再来的。’这样才有学习的动力。“包妈妈说有一段时间,天津的疫情导致学校停课,她会跑到学校,在楼梯口等。

以暖宝目前的进展来看,从机构和妈妈两方面来看,暖宝有望在今年9月再次展开整合幼儿园的尝试,先从半日制幼儿园和半日制机构开始,逐步过渡到全日制幼儿园。期待暖宝毕业也在,从幼儿园开始的好消息。

“学了ABA,我就能知道她的能力在哪里。有些项目可以分解成很小很细的目标,一次只教一个。学完之后,所有步骤串联起来,反复练习。如果你不能,你可以帮忙。如果不配合或者逃避,可以灵活运用强化来维护自己的利益。”暖妈总结道。

马宝也赞同这一安排:“IEP基本上符合我的期望。朱颖老师非常专业,能给我一些好的建议。希望暖宝在语言活跃、规则意识、关注他人等方面有所进步。”

老师说:“我没有薯片,但是还有其他好吃的。”包会继续说“好多鱼”。

在她两岁之前,暖宝的家人都把注意力放在癫痫的控制上,不能让她做太多的运动,也不能让她学习。

从2岁的强化干预到4岁上幼儿园,暖宝的自理、语言、认知等能力都有了很大的提升。在提高社交能力方面,暖宝妈妈有些力不从心。她有与孩子互动的意愿,但缺乏技巧,不懂得融入,所以会出现抢别人玩具的情况;就算加入其他小朋友,也是平行游戏,只是自己玩或者看别人玩。

儿童机构的第一印象也很重要。包的爱也在肉眼可见。

和暖宝在一起这么多年,我开始宽容,开始从容应对生活中的挑战。我想的是,现在为孩子牺牲一点时间,是为了未来50年更省心。就算我要照顾她一辈子,她今天更有能力,我和她以后也会更轻松。

刚进互动游戏班的时候,暖宝表现出胆怯和沉默。她不敢看同龄人,也不回答老师的问题。但是暖宝很注意老师,注意老师在讲解什么,有时候点头回答。

“过了近半年,突然有一天,她知道是要放进嘴里的,但有时候不准,会‘吃’她的脸,手也没多大力气举起来。但作为一个突破,我已经很开心了。”

“别人家孩子都好好的,为什么我就这么倒霉!”总是陷在这种心态里,你永远走不出来。还有其他母亲把责任推到自己身上,觉得对不起孩子。我不想承担责任。这不是我造成的。自从暖宝生病后,我从来没有觉得她是我的痛点,或者是我的灾难。我觉得她选我做妈妈是因为她觉得我有能力帮助她,她看好我。

比如玩拼图,拼图只有一小部分给暖宝,大部分在老师手里。暖宝要继续拼的时候,老师会问“你要什么?”暖宝说“我想要拼图。”老师会给暖宝一个拼图。

针对这个问题,老师也有了新的对策。“起初,她并不主动,我们会调动她的主动性。现在如果她太主动,老师就会开始对她提出一些要求,比如提问时先给她定好规则,叫谁回答谁就可以;如果她先回答,忽略她,提醒她此时保持安静。安静下来后,加强她,让她知道什么样的行为是合适的。”朱颖老师说,目前暖宝会关注对方在玩什么,能说出对方的名字,还能观察应该由谁来玩。但是如果她自己想加入别人的游戏,还是需要老师的帮助,这也是她接下来学习的重点之一。

对于癫痫患儿,家长有时会称之为“电宝宝”。今年5岁的暖宝是一个“电宝宝”,也是暖宝妈妈升级打怪兽的开始。

这样暖宝才愿意回答问题。

2022年3月,生活暖宝正式开业。这是评估的孩子所经历的第一课。暖宝在评价中比较稳定,安静了两个小时,没有情绪,逃避等问题。通过测评,同样在津督导的朱颖老师基本摸清了她的情况:“我妈妈在认知、自理、语言方面打下了很好的基础,但由于单一的泛化环境,有些技能进入集体环境后就用不上了。社交方面,我还是停留在问答,主动表达的比较少。”

还有,当她有意识地想模仿大人的发音时,即使不准确,也不要急于纠正。先追求表达的欲望,再要求清晰。

暖宝在老师的指导下问,老师会告诉她有什么可用的。暖宝挑选后可以获得零食。

“IN的日报系统很完善,能告诉我孩子今天哪些项目过了,哪些不能做,做不了也没关系。回家后我会积极配合老师加强练习。说白了,我和组织的想法一样,希望这个孩子好起来。”暖妈强调。

此外,朱颖先生还建议挑战暖宝,询问信息(什么、哪里、谁等。).

除了家人,暖宝无法调动更多资源让暖宝在集体中学习适应。就这样,4岁的时候,暖宝进了幼儿园。“不出去,问题永远不会暴露。”

三岁半之前,暖宝一句话都不会说,会说一门语言成了暖宝的头等大事。

其次,放慢口型,从生活中常见的物体入手,语言和认知一起教。比如宣讲苹果,不仅要念“苹果”,还要呈现苹果。


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