她患有严重自闭症的儿子辍学,被人骂傻子。现在她已经工作5年了。她怎么才能打好一手烂牌? 《自闭》
然而,和每一个ASD圈的家长一样,浩子的妈妈也经历过绝望,也一直处在人生的十字路口。
2015年,荀子妈妈结合荀子的旅行实践过程,写了《公交实践手册》,分享给了荀子的同学。
浩子的妈妈每次都以为希望来了,但是浩子的每次“意外”又把她拉回了谷底。浩子的妈妈知道,即便如此,她也不能对浩子失去希望。家庭是浩子最后的港湾。
看来浩子的妈妈在康复训练上一直是特立独行的。浩子的妈妈说:“我不在乎别人怎么看我。我只关心浩子的内心感受和他的康复。”
14岁之前,浩子基本都是在康复训练机构度过的。浩子妈妈对孩子的康复训练计划不从众,始终以孩子的自理和社会适应为中心。
“再坚强的人,也需要呼吸。比赛期间,人们在观赏美景时,会全神贯注,放空自己,卸下无奈,微笑面对起起落落,享受生活赋予的美好旅程。
2021年,她开始研发智能厨电培训课程。
三年前,浩子出生在宁波的一个普通家庭。浩子的出生让这个小家庭更加和谐幸福。
进入职高班后,浩子一半时间学习工作技能,一半时间在爱心单位提供的工作场景中参与实践。
周末他还会安排去图书馆、书店、公园、科学探索中心、运动馆等。
浩子妈妈咬牙切齿地说:“我不想放弃。就算下半辈子和他一起长大,我也愿意。”
也许这就是成千上万自闭症家庭面临的问题:因为孩子,他们逐渐失去了生活,甚至失去了对未来的憧憬。
2014年后,浩子学会了独立旅行,在实习单位、特色学校、培训机构之间来回跑,提高了理解能力,扩大了知识面。
2018年11月,工作室联合多部门在宁波推出“无障碍出行卡”,为智障人士出行保驾护航。此举为全国首创,全国精神障碍患者家长组织联盟将以此为榜样,在全国推广。
这些年来,浩子无数次跌倒,我一次又一次扶他站起来,扶他蹒跚前行,把他牢牢地抱在身后,肯定他的感受,抓住他的弱点。
然而,即使家人为浩子投入了大量的时间进行康复训练,意外还是时有发生。
现在,浩子已经做到了“自理、情绪稳定、自控”,这是浩子妈妈认为儿子能够融入社会的“通行”。
浩子的妈妈很着急,但又很无奈,于是做了一个更大胆的决定:退学,去康复训练机构。
2018年,好紫妈在媒体的支持下,在中国宁波网成立了“好紫妈星宝工作室”,为智障人士争取更多融入社会的机会。
而浩子的妈妈不仅没有辞掉工作全职陪浩子,还四处旅游,做公益,参加各种活动。这个ASD圈堪称奇迹!
从2002年开始,浩子的家人开始了一项新的行动:为浩子选择离家近的机构,在没有亲戚陪伴的情况下全天训练,保爸爸妈妈能正常工作,奶奶能参与帮扶。
他不仅能与人简单交流,还能处理自己的事情。他还学会了弹电子琴、游泳和制作版画。
在干预浩子的20多年里,浩子的妈妈不仅从南到北“玩得开心”,还投身于公益事业。
14岁时,浩子离开康复训练机构,进入大民学校,以志愿者的身份坚持接触社会。这样,他原有的潜能得到了充分的发挥,视野得到了开阔,与人沟通的能力得到了提高。
当年,重度残疾孩子的父母把孩子送到穷乡僻壤等死。
医生看着浩子好看的眼睛和各种脑图像,说:“这孩子没事,你妈妈有病。”
希望浩子知道,无论怎样,在他能力不足的时候,总会有人相信他,帮助他。我希望他能在拥抱的环境中变得非常有安全感和自信。"
浩子的工作内容很简单很枯燥,是一份“钱少事多离家远”的工作。
而在宁波从小就被诊断为典型的自闭症儿童重度低功能的浩子,没上过小学,现在已经在一家外贸加工庇护工厂工作了5年。
浩子每天工作近七个半小时,下午三点半回家。工厂在郊区,浩子每天来回通勤3个小时。
孩子有自己的生活,我们也是。就像一棵大树,父母是它的根,孩子就像树叶。虽然它们不是水果,但它们是树叶。
每次“嗨戏”后都会有一种归零的感觉,然后就准备睡觉,强身健体,训练儿子,不耽误工作,也不耽误家庭。
这是很多自闭症家庭的现状。这些话里,隔着屏幕都能感受到这些家长的无奈和绝望,都能感受到他们发自内心的无奈和哭泣。
浩子的妈妈好几次都忍不住想去看看孩子,但是又怕去了之后,所有的努力都白费了。她怕自己忍不住把浩子带回来。
她说,想要孩子长大,就要能让他独立。孩子还小,没有记忆。等他大了,再送他出去就难了。
当父母认定孩子做不到的时候,孩子就会认为自己做不到。如果家长否定和批评孩子,就会亲手推倒孩子摇晃的身体,让孩子再次陷入无力感的深渊。
直到浩子2岁半,浩子的妈妈在一个偶然的机会认识了一位德高望重、经验丰富的医生。医生直接告诉浩子妈妈:浩子患有严重的低功能典型自闭症,对策是放弃训练,再生一个。
于是,浩子的母亲不仅没有责怪浩子,甚至勇敢地站出来,向失主道歉赔偿,并向身边的人说明了要求他们改过自新的机会。
“就算全世界都反对浩子,我也要做他最坚强的后盾。
他每天早上五点半起床,六点半出门,赶到宁波早高峰,和上班族一起挤一个多小时的公交地铁,八点准时到达工厂,开始组装产品零件。
17岁那年,浩子不小心砸了别人车的引擎盖。车主很生气,对浩子破口大骂。周围的人也用“精神病”的眼光看待浩子,甚至建议把他送进精神病院。
其实浩子妈妈当初的决定是正确的。经过一年多的培养,浩子有了可喜的变化。浩子虽然生活不能完全自理,但大小便基本能自理。
当很多家长哀叹命运不公时,她将全家抛在公众面前,视频采访从不打马赛克,全家人一起勇敢“现身”,从而呼吁社会各界关注自闭症儿童。
每个月扣除五险,浩子只能拿到1800多,已经低于宁波这种地方的平均工资线了。但浩子很珍惜这次“融合交流”的机会。
起初,像其他自闭症儿童的母亲一样,浩子把孩子送到幼儿园。她发现浩子去了之后,完全融入不了,老师也拿他没办法。
浩子和浩子妈妈的生活轨迹逐渐走上正轨,他们的生活也逐渐丰富多彩。
2000年全国只有一个100天的家长培训班,不仅远到北京,还要等5年。"
“我不是特立独行,我只是遵从孩子的天性。”
浩子2岁的时候,省残联在杭州开办了青苹果自闭症康复班,浩子的妈妈把完全不能自理的浩子送到了一个连亲人都无法理解的全日制托儿所。
根系长得好,叶子就长得好。所以父母要有自己的生活,好好生活,孩子才能好。"
然而,这个时间并不长。浩子一岁半的时候,逐渐开始完全不会说话,不理人,看人。对外界刺激毫无反应,甚至不知道怎么小便,不指东西,不知道危险,到处乱跑。
“慢慢煮,不能顺其自然。不能逆天。”
据浩子母亲回忆,当时“自闭症”一词并不流行。2000年前的中国,能诊断自闭症的医生只有三个,很多医生都不知道这是一种什么病。
一岁多的时候,浩子开始学习说一些简单的单词。新妈妈浩子正在享受浩子带来的快乐和幸福。
“那段时间,每天都像过了一年。我心里的那种苦,真的只有母亲才能知道。”
浩子的妈妈急了。她带着浩子,找遍了宁波所有的名医。她也一个人去过北京上海,都没有结果。
此后,浩子的母亲申请退休,全力陪伴、支持、理解、迁就浩子。
在发生了很多巨变之后,浩子的妈妈也开始重新思考我们对孩子的爱。如果没有半分的接纳、包容和肯定,她只会忙忙碌碌,干劲十足,实际上最终会害了孩子。
一个刚满2岁的孩子被送到这么远的地方寄养。大家都觉得浩子妈妈疯了,但是浩子妈妈还是坚持自己的做法。
2016年,儿子的妈妈看到儿子已经可以正常出行,就给他在一家工厂找了份工作,负责在流水线上组装产品。
因为在她收集的统计信息中,世界上没有一个家长能坚持康复训练4年以上。
那时候的浩子,一切都很正常。不到11个月,他就学会了扶楼梯和走路。
她说她从来没有把浩子当成自己生命中的一切,一切都围绕着浩子,我尊重浩子作为一个独立的个体有自己的生活。同时我也有自己的生活,这样我们就可以一起过的很精彩。
孩子送出去后,浩子的妈妈感到空虚,无数个日日夜夜想她。

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