接下来的日子里，江宇开始努力教索菲亚各种生活技能，送她去幼儿园，希望集体环境能促进孩子说话。但她后来发现，这其实错过了最佳治疗时间，因为每天幼儿园放学回来已经是下午了，所以错过了周中做强化治疗的机会。

为了让索菲亚尽快好起来，姜瑜非常严格地执行治疗方案，对女儿提出了非常高的要求。当她着急的时候，她无法平静。在这种压力下，索菲亚有时会变成一只受惊的小鸟。在丈夫的提醒下，姜育才意识到不能把孩子训练成机器人，她觉得零件坏了，得修理。

这样的生活持续了三四年。索菲亚被诊断患有自闭症一年后，前夫离开了这个家庭。

现在，全科医生为患有自闭症、多动症、唐氏症和其他发育缺陷的儿童提供各种康复和治疗方案，并为家长提供咨询、减压和培训课程。学完这些课程，家长就不用把孩子送到特定的机构，按小时支付昂贵的治疗费了。到目前为止，全球定位系统已经帮助了800多名儿童，其中90%来自中国家庭。去年，由GPS和江宇创办的索菲亚关爱基金会不仅向自闭症儿童提供免费钢琴，还启动了一项分配基金，向100个自闭症儿童家庭发放300加元的经济援助。

现在，GPS已经成长为一个近30人的团队。有些十年前接受GPS帮助的父母，见到江宇会对她说:“真不敢相信你还在做，而且越做越好。”但只有江宇知道，她收到了“掌声和鲜花”，遇到了“鸡蛋和大白菜”——总有一些声音会质疑她:“你连自己的孩子都管不好，你出来做NGO肯定有事做。”

在等待申请消息的时候，医生给江宇打来电话:“告诉你一个好消息，索菲亚的病情并不严重。但坏消息是，她没有资格获得政府补贴和服务。”江宇一听，觉得这可能是好事，说明孩子还是有很大希望的。但后来她发现，在政府机关上课的孩子，条件似乎比索菲亚好很多。以下来源由受访者提供。

她说，“我们成年人可以抛开偏见——我们并不比孩子优越多少，他们可能是来教我们的”。

有些自闭症家庭，父亲几乎什么都不管，母亲压力很大。她不时对发育正常的妹妹说:“女儿，你要努力，我弟弟以后就靠你了。”后来这家人的姐姐也患上了精神分裂症。

出了医院，江宇坐在街边的小花坛上哭了很久。

一方面，有些家长不想了解自闭症，往往认为孩子因为自闭症而出现各种异常行为。但江宇觉得，这种因果联系必须切断——很多时候，父母并没有系统地研究和了解一个正常孩子在各个阶段的发展特点。即使是正常的孩子，如果得不到自己想要的东西，也会哭，会丢东西。

2012年3月，姜瑜尝试组织了一个家长俱乐部，几个孩子的家庭经常在一起聊天、聚会。到8月份，他们的俱乐部已经发展到40多位家长。江宇想，是不是可以动员更多的家长去做志愿者，互相帮助。

她也想结束自己的生命。站在她家的阳台上，她有跳下去的冲动。照片由Caleb Woods在Unsplash上拍摄

六岁之前，是干预自闭症儿童的最佳时间窗口。全科医生的目标是从低到高改善孩子的机能，帮助孩子获得自理能力。姜瑜说，近年来，越来越多的家长意识到了早期干预的重要性。有的家长在孩子两岁的时候就开始康复治疗，几个月内孩子就能有很大的变化。

她观察到，自闭症儿童的家庭往往存在两极。

自闭症儿童通常被称为“来自星星的孩子”。姜瑜说:“不管是来自星星还是太阳，如果有缘分做我的孩子，我有义务把她养大，把她教育好。孩子的脾气是有原因的。是我智慧不足，没发现，她也没办法表达，所以才会有更激进的行为。”

她很幸运地在一家非营利组织找到了一份工作，每天可以从3点工作到7点。这样她就可以每天早上9点到11点半陪孩子去治疗了。午饭后，她会把孩子送到公立学校，赶回家处理各种家务，2点半左右出门上班。7点下班，她会去保姆家接女儿。

姜瑜花了很多时间研究自闭症。她试图在乔治·布朗学院上ABA课程(应用行为分析，一种自闭症干预疗法)，但对方告诉她，这是一年的强化课程，她不能请假。经常带孩子去治疗的江宇只能放弃。

自闭症治疗师行业相当不稳定，这也给全科医生带来了很多挑战。“有些治疗师在做的时候往往不想做，可能会去幼儿园当老师。教师一方面要真正热爱这份工作，另一方面也要学会调节压力。”姜瑜说，GPS招人很严格。老师一定是发自内心的喜欢孩子，因为自闭症孩子很敏感，他们能透过表面看到内心，不会因为假笑而接受别人。

“没想到十年后她会给妈妈打电话。”姜瑜说，以前，她经常梦见孩子叫她，可是一觉醒来，发现她不会说话了。听到孩子叫妈妈的那一刻，她虽然开心，但并没有想象中的感动，她也不想哭。她只发现自己麻木了，“因为当时没有信心”。

她反思道:“真的让我成长了很多。你应该让你的孩子感觉到你爱她。很多时候，看似无意义的互动，却是孩子生命中珍贵的回忆。”

于是，江宇去注册了优人服务服务中心(针对优人)——缩写GPS的意思是做家长的导航，帮助自闭症儿童的家庭走出迷茫和无助，找到更多的资源。

治疗带来的经济压力也会让很多家长忽视孩子的精神成长。很多家庭都是双职工，所以要求孩子由服务中心照顾。有时他们太忙而不能参加他们的家长会。姜瑜说:“这对孩子的进步影响很大。家长要知道孩子在我们中心做了什么，有哪些方面可以配合，才能让孩子更快好起来。”

由于文化差异，索菲亚在幼儿园的时候，江宇经常误解她的老师。“我们总觉得，在幼儿园，很多事情应该由老师来管，比如让孩子多喝水。但是加拿大的老师和中国的老师不一样。有时候孩子一个人躺在地板上，别的孩子在另一边玩，老师也不管。我看了之后，觉得这个孩子没有得到应有的重视。”

在内心里，她拒绝接受这个事实。某种程度上，也是因为身边有人认为是她的错——作为一个24小时照顾孩子的全职妈妈，你没能照顾好孩子。

另一方面，一些父母把所有的精力和时间都给了生病的孩子，却忽视了其他家庭成员。

移民加拿大的时候，姜瑜觉得自己的英语水平还不错。然而，当她与医生沟通女儿的病情时，发现她的英语表达能力捉襟见肘，而这种有限的表达直接影响了女儿所能接受的服务。“比如，一个孩子很吵。如果只是说孩子会哭，而不是发脾气、乱发脾气等更准确的词语，医生会觉得没那么严重，因为他无法全方位观察孩子。”

她感叹:“大多数中国父母的承受能力还是不够强。很多西方人的父母在筛查的时候就知道胎儿是唐氏儿童，不然就会把孩子生下来，付出很多很多的爱。”她观察到，即使孩子患有自闭症，一些中国父母仍然以“成功学习”的心态抚养孩子，这种心态本来就不健康。

和同龄人相比，索菲亚的能力还是有很大差距的，但是江宇觉得女儿其实在很多方面都比别人强很多——索菲亚每天都来抱她，亲她，内心很纯洁。姜瑜笑着说，她甚至不用担心自己的孩子会有一个折磨人的叛逆青春期。

正如GPS这个名字所传达的，姜瑜认为，每个孩子都有自己的天赋，但天赋是需要开发和培养的，需要更多的社会支持。

但不知何故，一股力量把她拉了回来。江宇的脑海里闪过一个念头:“是不是上天要我做什么，就让我承受别人承受不了的痛苦？我也是我妈的孩子。如果我这样做，我妈妈会怎么样？我是独生女，连我都不关心她。你指望别人对她好吗？你得努力生活。”

她遇到了她现在的丈夫。“那时，他经常来帮助我们。一开始我很拒绝，好像把自己封闭在兜帽里。我一直觉得别人不会接受我们这种有病的孩子。我甚至怀疑他是否有什么企图。我跟他说，我一个人挺好的，没时间精力想自己的事。”

姜瑜的第一反应还是不敢相信。她说女儿从小就特别漂亮，眼睛闪闪发光，没有任何发育迟缓的迹象。而且孩子一岁多就能说一些话了，甚至回国探亲的时候也会说话了。然而，她两岁从上海飞回多伦多后，再也没有听到她的一点消息。

6个月后，索菲亚被诊断出患有非典型自闭症(PDD-NOS)，这是一种发育迟缓的自闭症。在自闭症谱系中，这种病属于比较严重的一种。照片由Peter Burdon在Unsplash上拍摄

“如果没有索菲亚，我可能每天都过着朝九晚五的生活，我也不会做现在的事情，去帮助更多的人。是孩子们让我不断反思，不断提高，不断有信仰感。”

在照顾索菲亚的十几年里，江宇走了很多弯路。

“你得让孩子朝自己的方向发展。比如很多孩子会很长时间抗拒弹钢琴，但对于一些自闭症孩子来说并非如此。如果他们能坐得住，喜欢玩，就应该多支持他们。”姜瑜还举了一个例子，说一个自闭症的孩子很擅长运动。他在很小的时候就进入了冰球队，但在某些情况下他很容易失控。在一场冰球比赛中，他失去了控制，但活动组织者很快让他暂停了十多分钟，直到他冷静下来。

2002年，为了照顾刚出生的女儿索菲亚，江宇成了全职妈妈。孩子两岁多的时候，儿科医生在一次常规体检中发现索菲亚语言发育落后，将她转到专业机构进行检测。

正如她后来意识到的，“我被生活打败了，但并不是所有的不幸都降临到我头上。”

有段时间，江宇经常听到声音。她把孩子放在客厅自己玩，自己去卫生间洗澡，洗的时候会听到孩子的哭声。没晾着，她就冲出去一探究竟，却什么事都没有。

在治疗索菲亚的过程中，江宇总结了很多经验，越来越多的自闭症孩子家长聚集在她身边。姜瑜花了很多时间帮家长咨询，分享经验。等到索菲亚十岁的时候，既然不用花那么多时间在治疗上，江宇就在想如何帮助更多的家庭少走弯路，进行早期干预，让更多的孩子得到改善。

“孩子也可以做妈妈。”姜瑜说，这十年来，她的性格发生了很大的变化。她变得更有耐心，更能体会别人的苦难，更能看到别人的长处，终于有了一双真正能发现美的眼睛。

她提醒说，ABA方法可以轻松教会孩子变成机器人，就像马戏团里的熊和小狗一样。孩子们可以通过奖励机制机械地学习一些技能。这样孩子就会失去主动性——有些孩子会对指令非常敏感。比如一旦习惯了妈妈上厕所的指令，只要妈妈不说上厕所，孩子就永远不会上厕所。

但她并没有真的被生活打败。女儿10岁时，她成立了一个帮助残疾儿童的公益组织，并以自己的名义成立了一个基金会，资助更多有自闭症儿童的家庭。

告诉医生姜瑜，孩子到了一定年龄突然丧失语言能力，比从来不会说话还难受。“这个病这辈子都治不好了。”

在别的家庭，父母把所有的时间和精力都放在了自闭症弟弟身上，妹妹渐渐觉得父母不爱她了。考上大学后，她去了外省，和这个家庭断绝了联系。近年来，加拿大社会对自闭症群体的接受度不断提高。但姜瑜仍呼吁社会消除更多偏见，给予自闭症儿童更多支持。

“自闭症是一个特殊的群体，非常复杂，每个自闭症儿童都不一样。但是很多人会有固化的印象，所以我们往往需要更多的教育，公众才会接受。”她强调。

江宇告诉眉佳，自闭症的诊断还需要很长时间，需要心理学、神经病学或者发展行为儿科的医生来做出诊断。GPS的注册行为分析师(BCBA)可以在最终诊断确定之前，尽早进行评估和干预，根据每个孩子的情况给出方案。

她的精神状态越来越差，患上了抑郁症。找医生，发现她还有很多其他的病。医生对她说:“我这里很忙，病人都满了，帮不了你”。

她强调，包括ABA培训在内，全科医生在治疗和培训的理念上，始终把孩子的具体情况放在第一位。在训练和治疗过程中，首先要把孩子当孩子看待。这个年龄段的孩子需要什么，需要什么水平，需要什么技能，就要相应地与之互动。

7年前，江宇的女儿被确诊为自闭症。从此，她放下了以前在中国的精英身份，抹去了傲慢与自负，成为了一个彻头彻尾的母亲，被生活打得体无完肤。

但她渐渐发现，没有那么多家长能当志愿者，更重要的是，很多孩子不希望父母当老师。“他们会混淆妈妈和老师的角色，不喜欢妈妈变成老师教自己。”姜瑜说，这样一来，她只能把GPS作为一个非盈利组织来运营，雇佣专门的人员和顾问。她辞去了高薪的政府工作，全职管理这个非政府组织。

GPS成立之初，姜瑜打电话给国内的同学，因资金不足筹集了5000加币。后来GPS每年都会举办一些募捐活动。现在，他们得到的政府资金还是相对较少，还需要想办法从各种渠道获得资助，才能“勉强支撑”。为了更好地操作GPS，姜瑜去美国学习了由非营利组织管理的MBA项目。

种种类似的问题，导致姜瑜在为女儿申请政府补贴和服务时，被遗忘在角落里。

对此，姜瑜说:“是孩子们教会了我，坚持做一件事很重要。帮助别人一天容易，每天都做不容易。”

姜瑜观察到，十几年来，父母已经能够很快接受孩子患有自闭症的事实，很多父母会在孩子最终确诊前寻求早期干预。她说，“我们也一直在引导家长如何积极地接受这个现实，告诉他们，也许你可以先抛开自闭症的标签，看看孩子到底缺失了哪一部分，然后我们才能有针对性地努力。”

但事实上，面子问题似乎仍然是中国人“相当难过的一道坎”。有时候GPS想拍一些家庭和孩子的照片做宣传，几乎所有的家长都不想出现在镜头里。他们不希望别人觉得自己的孩子有问题。很多家长来GPS在线上培训班，头像里从来没有出现过他们的照片，取而代之的是一张笑脸。

对于大多数自闭症儿童的家长来说，当得知自己的孩子被确诊为自闭症时，几乎每个人都会像姜瑜一样，经历拒绝、接纳、绝望治疗、缓慢康复的过程。

姜瑜说:“不要剥夺他们做正常孩子的权利。我们也想让更多的孩子学会一起生活，有同理心，有包容力。其中一些自闭症儿童只是需要更多的时间和鼓励。事实上，他们中的一些人并不亚于普通的孩子。”

为了支付治疗费用，江宇决定另找工作。

后来索菲亚学会了一年自己吃饭，两年自己上厕所，十年喊一声“妈妈”。现在，19岁的索菲亚拥有相当于五岁孩子的基本沟通能力。

回想起来，姜瑜觉得自己给孩子贴了标签。“我当时就觉得，老师这样对她，是因为孩子自闭。但其实这里的老师都是平等的。即使是健康的孩子也会躺在地上。老师也不管，不闹，不打扰别人。”她说。

她还提到，有些孩子会伤害别人或自己，甚至会有一些暴力冲动，这和父母有一定的关系。在全科医生服务的孩子中，很多来自单亲家庭，他们往往会离开父亲。母亲在巨大的压力下往往无法控制自己的情绪。只要说话声音大一点，孩子就会觉得妈妈在打自己，会做出压力反应。

她也开始注意到索菲亚和其他孩子之间的差距。江宇告诉眉佳，她一定要读:“作为第一个孩子，我一直认为我的女儿似乎挺好的。虽然她两岁的时候还在喂奶，但我觉得这很正常。但后来我才知道，两岁的孩子可以自己用勺子吃饭。”