孤独世界中的苦涩与希望 [高功能自闭症]

时间:2022-11-07 07:43来源: 作者: 点击:
  

在圣爱自闭症儿童康复中心,记者见到了7岁的自闭症儿童君君。在一间小教室里,君君漫无目的地踱来踱去。当君君看到一个陌生人走近时,他瞪了一眼,然后走到一边去玩他的玩具,头也没抬。

躺在病床上,陈奶奶最牵挂的还是孙子。她说,“随着年龄的增长,我越来越感到不知所措,但每次看到童童接受治疗后的好转,哪怕只是一点点,哪怕只是多一句话,我都感到高兴和满足。”

自从两年前得知患有自闭症后,陈奶奶一直为这个宝贝孙子忧心忡忡。两年来,陈奶奶几乎成了半个自闭症专家。通过网络和书籍,陈奶奶查阅了几乎所有与自闭症相关的资料,甚至请国外的亲戚帮忙翻译相关文献。让陈奶奶失望的是,目前世界上还没有直接治愈自闭症的方法,这种病很可能会伴随孩子的一生。

陈奶奶是退休教师,快70岁了。本该是居家养老的年纪,但为了5岁的孙子,陈奶奶不得不每天往返于家和康复中心之间。“为了给孩子治病,家里的经济状况已经捉襟见肘。女儿和女婿都是工薪阶层,每天都离不开工作。现在还能吃,平时也照顾孩子。”陈奶奶说。

丽芙和丈夫从东北来到杭州给孩子治病。丈夫在杭州开出租车,丽芙带着孩子去看病。“以前我们也是把孩子送到正规幼儿园,但是才20分钟,幼儿园老师就给我们打电话了。军军喜欢到处撞,同班7、8个孩子都被他撞在地上了。”丽芙不得不把她的孩子带回家。她说,“那时候,我真的不知道该怎么办。军队不说话的时候,他们不高兴的时候会把头往墙上和地板上撞。每天,我不得不担心我的孩子。”

去年她在网上看到青岛有家机构治疗儿童自闭症效果不错。她毅然带着童童来到青岛,并在那里生活。在带童童看病的同时,她照顾孩子的日常生活。三个月后,因为过度劳累,陈奶奶患上了青光眼,被送到医院做手术。

一年前,当徐岷收到南京脑科医院的诊断报告时,她差点晕倒。医生告诉她,她2岁的儿子晓晓是一个自闭症儿童。也就是从那天开始,从来没有写过日记的徐岷,拿起笔和纸,记录下了儿子日常生活的点点滴滴。每次记录下笑笑取得的一点点进步,徐岷都会激动得热泪盈眶。有一次,徐岷给笑笑报了名,让她在家附近的广场上学习轮滑。“我以为自闭症孩子学这些东西会很慢,没想到小小学了3天就能自己在平地上滑冰了。”徐岷激动地说,“那时候,我在日记里写了很多,为我的孩子高兴。”

丽芙说,“在社区里,我们甚至不敢把军队带出去,因为会有孩子在背后骂他小哑巴、小傻瓜。每次听到这些,我都希望我的孩子能张开嘴,哪怕是一个字,一句话。”

今年3月,徐岷在网上看到圣爱自闭症儿童康复中心的介绍,于是向单位请了半年年假,带着孩子从老家苏杭来到杭州。白天,徐岷陪着笑笑在康复中心接受训练。晚上,她回到住处。当孩子们睡觉时,徐岷不得不整理出那天老师培训的内容,并把它们记在她的日记里。她说:“这样,我回去就可以自己教孩子了。”

在圣爱治疗一段时间后,君君终于第一次开口说话了:“爸爸。”丽芙说,她的丈夫听了这个声音后真的兴奋了好几天。“就为了这个声音,等了七年的‘爸爸’,我们所做的一切都是值得的。”


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