一群年长自闭症父母的十年行动:为儿童建立一个监测中心 {自闭症治疗}
接下来，博翰的父亲将向上海市民政局提交登记申请。注册成功后，家长招募和访问将继续进行。
2020年2月24日，博翰的父亲向徐汇区民政局提交了登记申请，但由于主管部门的限制，登记失败。
9月29日，试运行期间监控中心最后一次参观结束。9个月的时间，访问量达到115次，超出了博翰父亲的预期。
与试运行不同的是，正式运行后，监控中心会与家长签订正式的委托协议。爸爸博说，委托协议的具体内容，要和律师、维修机构的管理人员协商后才能正式确认。
在资金方面，由于监测中心是民间非营利组织，无法筹集资金，所以博翰的父亲出资并在上海厉安全公益基金的支持下，设立了智障家庭监测与支持服务专项基金，希望通过募捐来保监测中心的正常运转，从而实现可持续运营。
易易的妈妈就是这样，经常做志愿者。她走访的对象芳芳，今年20岁，重度自闭症，语言能力差。她一直住在寄养机构。
试运行期间，监控中心不是强制的，也不是孩子的监护人。能让监控中心探视的，是一份探视对象家长的委托书。这意味着监控中心不能过多干涉托养机构的工作。过多的探视也会让寄养机构感到厌恶。
我的小妈妈建立了星光镇，为自闭症儿童提供庇护。
首先，家长不要嫌麻烦。这就需要建立一个简单高效的管理体系，为每一项服务制定一个方案，为每一个流程制定出标准，让家长不用费时费力就能操作好。
2018年底，博翰爸爸陆续招募了96位家长。他们和博翰的父亲一样关心孩子的未来。目前，“精神障碍者关爱服务中心”(以下简称监护中心)正在申请注册。
监控中心的成员都是自闭症患者的父母。爸爸博说，只有自闭症家长才能真正理解这个群体，知道他们有多难。父母的同理心和代入感可以促使他们提供更好的服务。
2019年1月，监控中心开始试运行。第一项服务是探访一些住在寄养机构没有父母照顾的大龄自闭症患者。
母亲魏是监护中心最早的家长志愿者之一。她走访的对象蓝蓝(化名)患有严重的自闭症。因为父亲没有能力抚养，她长期住在寄养机构。
其次，监测中心在监测他人的同时，要做到信息透明，维护公信力。
4月2日国际自闭症日，监测中心将邀请近20位热爱钢琴演奏的自闭症人士，从上午10: 00开始带来8小时的钢琴观看接力直播，扫描下方二维码，让我们的爱心连在一起。
第一批访问了六个人。
按照博翰父亲的设想，监护中心会从探视服务开始，然后随着法律和社会环境的改善，成为孩子的意向监护人。每个家长志愿者都会先提供服务，孩子残疾了也能享受服务。
谈及监控中心的未来，博翰的父亲表示，正式运营后，监控中心的工作将分为两部分。等父母身体健康，有劳动能力，他就当服务员。当父母残疾或死亡时，他的子女将成为受益人。
最近，联合国公布了自闭症日的主题:向成年过渡，关注大龄自闭症患者，关注他们的教育、就业、独立生活等问题。这也是实现联合国2030年可持续发展议程“十年行动”的重要内容之一。
爸爸博把招募的家长志愿者分成几个小组，实行轮班制。父母每一到两个月探视一次，六名受试者每两周探视一次。
走向“十年之约”，不仅需要自闭者克服障碍，更需要外力的帮助和援助。期待社会保障体系的完善，一些家长已经率先开始尝试保护大龄自闭症患者。
博翰今年23岁，距离他3岁被确诊为自闭症已经过去了20年。他目前就读于上海音乐学院，家里的钢琴承载着博翰最充实的时刻。
和魏文妈妈一样，其他志愿者家长在探访后，也在报告中写下了孩子的情况。
为了让患有自闭症的儿子博翰享受到强监管下的信托服务，博翰的父亲走上了社会组织当监管人的探索之路。
为了保组织的运转，博翰的父亲用钉钉搭建了一个简单的管理系统。每位家长志愿者在探访后都需要填写一份探访报告。这个报告上传后，工作人员可以分析孩子的状态并记录下来。
为了保博涵走后的生活，博涵的父亲买了保险信托，却找不到合适的保险信托监管人。
家长最怕的是主管或意向监护人对孩子不好，培养这种信任需要时间。爸爸博说，监控中心正式运行后，所有材料都要公开透明，让家长自己监督自己，也让家长互相监督。
在一次探访中，依依的妈妈带着患有自闭症的依依。“我想让我的孩子去看看芳芳的姐姐，陪陪她。”虽然伊伊的语言能力不好，但更多的时候，两个人都互相关心，无话可说。
魏雯妈妈和伊伊妈妈也表示，等监控中心正式运营后，会再次参与，并与监控中心签订正式协议。怡怡的妈妈说，“我很期待监控中心以后的服务，希望能像韩波爸爸想象的那样一步步走下去。”
探视前，监护中心已提前与照料机构进行了沟通，并将蓝蓝的情况发给母亲魏文，让母亲魏文对蓝蓝有了基本的了解。
自8岁开始学琴以来，博翰已获得英国苏格兰阿伯丁国际青年音乐节钢琴独奏金奖，并发行了三张数字专辑。然而这些光芒掩盖不了博翰社交能力缺陷，难以独立生活。
父母因无劳动能力等原因无法抚养自闭症儿童的，也可以到监控中心登记，与被访监控中心签订协议。
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“可以理解为时间胶囊。我们的假设是，家长服务的数量与儿童获得的访问次数相关联。例如，当父母提供50项服务时，当合同生效时，在第一个100周内，每周都会对孩子进行访问。100周后，他们将恢复正常的访问频率。”韩大爷说。
爸爸博希望监护中心能成为一个可持续发展的组织，保护智障人士的生命，这就需要家长有很大的动力在这里提供服务。
爸爸博说，监控中心还有很长的路要走。目前监控中心需要做的是先做好走访服务。第二步，成为信托的监督人，第三方的意向监护人。第三步，成为智障者的意向监护人。
针对这个问题，博翰的父亲表示，正式运营后，家长会和监控中心签订正式的服务协议。届时，巡视服务的实力和监控中心的话语权将得到提升。
有一个自闭症的孩子，让我妈更理解芳芳的处境。在没有亲人的情况下住在养老院，我妈也希望有人来看望和照顾她。这种上门服务不仅仅是一种陪伴，还起到了监督的作用，让维修机构知道，虽然孩子的父母不在身边，但是有专人定期监督他们的服务。
访问期间，维文的妈妈会带一些零食给蓝蓝，注意她的饮食状态，观察她的衣着、面部、情绪状态等。
2017年10月，《中华人民共和国民法通则》实施，规定社会组织可以成为监护人。
当然，最重要的防腐剂是让父母知道，孩子残疾后依然可以过得很好。
兰语言能力差，大部分时间坐在窗边。费雯丽的妈妈会握着蓝蓝的手，轻轻地叫她的名字。维维安的妈妈想让蓝蓝知道有人关心她。
每次参观持续约半小时。在访问结束前，妈妈魏雯会和照料机构的老师沟通，提出自己的改进建议，然后记录蓝蓝的情况，提交到钉钉系统。
妈妈易也希望监控中心正式投入运行后能提供更强的监管服务。“目前这种访问力度还不够，实质性的帮助有限。”这也是博涵爸爸在试运行中发现的问题之一。
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