成年自闭症患者何去何从?有些父母为了孩子的晚年生活,想卖掉房子。 {发育迟缓}
不过最近打电话叫他去美容院上班的频率没那么高了,有时候一个半月才一次。“有时候时间长了没人叫他去,他就挺郁闷的。”袁妈妈说,“有时候他会发自己的微信问领导,什么时候能来?也会焦虑地问我‘你要我吗?’"
根据该报在www.thepaper.cn的采访,由于缺乏职业培训、就业、寄养和安置,大多数患有自闭症的成年人只能被“禁闭”在家里或住进精神病院。少数公益机构为部分自闭症患者提供少量工作岗位,真正就业的自闭症患者寥寥无几。“星星的孩子”成年后还是很难融入这个世界。
2018年12月,一则名为“孕妇带自闭症儿子自杀”的新闻引发关注。三条生命逝去的背后,是一个自闭症家庭承受着巨大的经济、精神和社会压力。
没有身体残疾的自闭症患者所要求的工作环境和照顾模式与身体残疾者不同,传统的残疾人就业项目大多不适合自闭症患者。
2016年,北华大学智慧之家发布的《大龄自闭症青年就业状况报告》指出,由于大龄自闭症群体社会服务体系缺失、优惠政策缺失、经费投入不足,青少年和成年自闭症患者一直受到职业教育、支持性就业、养老安置等问题的困扰,就业服务、就业援助、康复补贴难以落实。但大龄自闭症患者由于就业成本高,工作岗位少,仍然在非政府组织。
但自闭症患者在普通的社会岗位上要真正得到满足并不容易。
店员,包括21名自闭症患者和5名普通员工。自闭症员工主要负责整理、叠毛巾、整理床单被子等。,同时接待客户、验厂、配送等。都主要是普通员工做的。
就业只是自闭症患者融入社会的问题之一。另一个问题是,由于缺乏针对老年人的康复教育或寄养机构,这个群体告别义务教育阶段后,大部分人处于无处可去的尴尬境地,最后只能被圈养在家里。
为了帮助自闭症员工锻炼社交和自理能力,洗衣店每年都会制定教学计划,经常邀请专业的特殊教育老师免费开课,内容涵盖生活技能、对社会规则的认知等。具体包括如何花钱、砍价、坐公交、看表、安排时间等。
对于自闭症康复行业和护理机构,王欣会指出,中国没有真正有权力和专业的部门来监管和指导。她呼吁政府围绕加强机构的标准化和专业化出台支持措施。比如通过第三方实地评估,对达到良好标准的机构进行奖励而不是补充,以评促建;建立购买残疾人服务的长效机制。
吴昊也认为,需要整合政策资源,为自闭症患者提供终身社会保障。一是将成年自闭症患者的低保、医疗、养老纳入社会保障体系,通过整合政策保障、社会基金等资源解决其基本生存问题;二是鼓励建立专业化、系统化的自闭症关爱社区中心,通过场地支持、资金支持等方式,为成年自闭症患者走出家门、开展康复训练、劳动生产、日常生活提供社区化的环境。
另一个不可回避的问题是自闭症患者的养老问题。“我都快60了。再过几年,我们大人就老了,管发育迟缓不了他们了。”袁的妈妈很早就为了独子辞掉工作,选择做生意,时间会比较自由。最近,她和其他自闭症母亲一直在考虑卖掉房子,把资金留给养老机构。“我们将来会给他留一笔钱。有的养老院不收自闭症,但是像圆圆这样情绪稳定的还是愿意收的。”
吴浩建议,鼓励教育部门和人社部门优质培训机构,为年满16周岁的自闭症患者提供符合其兴趣和特点的技能培训和社会适应训练;为即将进入单位的成年自闭症患者提供岗前定向培训和岗后跟踪辅导;为自闭症患者的父母、亲属、同事提供长期的心理缓解服务和减压辅导训练。
目前针对自闭症患者的干预机构中,针对大龄自闭症患者的非常少。尚玉龙说,“对于成年患者来说,性格已经基本定型,干预效果并不大。普通家庭负担不起长期费用。十五岁以后,许多父母放弃了干预。”
蒋易认为,在学校培训和正式就业之间仍有一座过渡性的“桥梁”。关键是目前特殊教育学校没有针对自闭症患者的职业技能教育。
“融入社会还是很难的。”袁妈妈说。她还关注了2012年上海首例自闭症员工冬冬在市图书馆担任图书管理员的新闻。
在论文的采访中,多位关注自闭症群体的从业者呼吁建立康复教育机构和养护、就业、医疗、养老等社会融入场所;完善自闭症患者职业技能教育和就业保障体系;增加政府对自闭症患者的补贴;组建自闭症专业社工团队;为自闭症患者的父母、亲属、同事提供长期的心理缓解服务和减压辅导训练。
2017年4月,吉林省政协委员江晓波在《人民日报》撰文称,15岁以上的大龄、成年自闭症群体,除了家人,“社会上没有人照顾”。除了就业,他们还面临着赡养、医疗、养老等诸多问题。其中,无处可去,缺乏基本的生活保障。
吴昊指出,社会迫切需要组建一支针对自闭症的专业社工队伍。社工可以从孩子开始长期跟踪服务自闭症患者,了解他们的特点,减少他们的防备,这对他们成年后的就业辅导、就业陪伴、终身关怀都是极其重要的。此外,专业社工可以整合家庭、干预机构、学校、社区、企业等各方资源,为自闭症患者提供合理有效的支持。
为了找到适合自闭症患者的工作,接触这个自闭症群体十几年的尚玉龙和用人单位做了很多调查和选择,确定了洗衣行业。“第一,我们必发育迟缓须安全;第二,要赚钱;至少,我们可以衣食无忧;第三,要简单重复;第四,要通用,各种自闭症的人都能适应。”
所以他希望社会对这个群体的关注不要局限于“自闭症日”。大众对他们和其他智障人士的包容和善意,以及他们内心的理解和关爱,是尊重和接纳他们的第一步。
袁妈妈说,孩子长大了,也有人际交往的需求,所以很珍惜工作机会。“他也渴望像正常人一样生活。我会永远骄傲地说,我是一个社会人。他虽然话不多,但也喜欢去人多的地方,享受热闹。”
27%的自闭症患者有一份其他自闭症儿童羡慕的工作。2017年10月开始,圆圆每个周末都有一天在上海一家美容院工作,先是在大堂弹钢琴,然后在播音室吹萨克斯。现在,工作内容变成了将材料分类入档案袋,编编号。
王新惠还认为,促进自闭症患者的言语、行为和社会交往能力的发展,比为企业提供更多的工作岗位更重要。尚玉龙指出,工作效率的缺失也是自闭症群体走向职场的核心障碍之一。想工作的自闭症患者一般需要配备就业辅导员,对于企业来说增加了人力成本。
面对这样的变化,圆圆妈妈很理解,也很无奈:“对于小公司来说,用人成本挺高的,宁愿出一笔钱,也不愿意他们(特殊群体)实际去单位上班,以降低风险。但是我们真的很想去工作,去接触社会。”
2011年,中央财政安排专项补助资金,支持各地实施“残疾儿童康复救助工程”。基于此,中国残联制定了《残疾儿童康复救助“多彩梦想行动计划”实施方案》,按照人均每年1.2万元的标准对自闭症儿童康复训练进行补助。
南京乐平公益发展中心、南京乐活公益发展中心负责人蒋易表示,这不仅有助于这一群体在工作中锻炼社交能力,提高自立的可能性,也有助于大众理解和接纳自闭症患者,奉献爱心。
这两年店里出了好几起事故。尚玉龙说,开店没多久,几个店员出于好奇,把手伸进正在运转的传送带的滚筒里,幸好机器下面没有电,也没有高温;还有一个三十多岁的女店员,三次打人,无奈辞退。
由于长期缺乏真正适合自闭症群体的社会融入场所,社会对这个群体产生了误解和排斥。王欣会说,我从事这份工作已经15年了。很难,很累,但我最怕发育迟缓的不是痛苦,而是别人的不理解,有时甚至是歧视。“很多人戴着有色眼镜,甚至有些人(自闭症患者)根本进不了社区。”
今年4月2日是第12个“世界自闭症日”,主题是:消除误解,倡导包容。随着自闭症儿童的成长,如何适应更复杂的成人社会?
尚玉龙说,很多自闭症家庭因为“丢面子”或害怕被歧视而断绝了与亲友的联系,或采取了隐瞒的形式,从而耽误了孩子的最佳恢复期。
不仅生存空间越来越窄,同时很多自闭症患者也会因为脱离了专业老师的指导而出现干预效果的倒退。
早上8点,位于吉林省长春汽车产业开发区的沃尔特残疾人洗衣厂准备开业,新的一天开始了。首先,店员将早上新送到店里的毛巾和床单分类,然后放入洗衣机,再将前一天洗过的毛巾折叠并熨烫。
现在,圆圆可以一个人上班了,可以从容的拿出手机扫码进地铁站了。他每年和美容院签订劳动合同,按照上海规定的最低工资标准赚取报酬。
全国人大代表、内蒙古行知路自闭症儿童康复中心院长辉告诉本报记者,目前自闭症人士的就业类型可分为类似上述洗衣店、咖啡馆的庇护性就业和与普通人的比例性就业。
乐公益咖啡负责人举例说,自闭症患者虽然在学校学习了酒店铺床流程,但由于缺乏社交能力,无法处理好上下级之间的沟通,无法成为真正的客房服务员。尚玉龙还举了一个例子,说一个有大学学历的自闭症患者可以上下学,吃饭上厕所,和同学一起玩。但是,在面馆工作,你自然要喝你要给客人的饮料。“他有沟通能力和积极的社交意愿,但他一直无法理解和适应一些社会规则。”
“我刚来的时候,员工语言不多,也有一定的理解能力,但是独居,回避他人,缺乏社交功能,自理能力差。现在,他们可以自己洗澡,打扫卫生,整理床铺,开始和陌生人交流打招呼,交流。最好的是,有情绪,有情感。”尚玉龙说。
目前,Tover洗衣店的自闭症员工年龄在19岁至43岁之间,他们中没有一个人以前从事过正式工作。让尚玉龙惊讶的是,通过工作和培训干预,大多数自闭症员工都有了很好的改变。
袁智商90以上,对数字很敏感。为了有工作,他自学了拼音打字,拿到了计算机办公自动化初级证书。
孤独、无法与他人建立正常的联系、缺乏与他人的沟通能力、语言交流障碍……这些都是自闭症患者的常见表现。
“上图还为该楼配备了就业陪读老师。而大多数患者就没有这么幸运了,因为他们的情绪不可控,沟通障碍存在,缺乏应对突发事件的能力,导致他们很难在正常社会条件下的单位工作,甚至很难和其他残疾人一起在福利工厂工作。建筑之后,自闭症患者实现真正就业的人数非常少。”1月28日,上海市委书记、上海青少年活动中心主任吴昊在一次专题会议上说。
对此,今年两会期间,王欣提出补贴标准提高到22000元/年,因为该标准自制定以来一直没有调整过,现在又涨价了。
“目前,自闭症群体的就业形势不容乐观。”王欣说,在与普通人一起工作的非庇护性工作中,全国有不超过10名自闭症员工签署了正式的劳发育迟缓动合同并支付工资。2019年3月,在全国人大“代表通道”上,她呼吁社会各界更加关注自闭症儿童,帮助他们融入社会生活。
尚玉龙说,大约5年前,随着2000年左右开始接受干预的自闭症群体达到工作年龄,长春的特殊教育行业正在尝试为大龄自闭症患者提供洗车、手工皂、烘焙、串珠、编织中国结等工作,但很多尝试都不尽如人意。
随着自闭症患者的成长和监护人的老去,经济和精神的双重压力正在吞噬自闭症家庭。
在开放程度上,南京江东北路一家名为乐广场大众咖啡的店更进一步。这家店既卖咖啡又是书店,还经常举办公益活动。店员也是由特殊群体组成的。商店经理是一名唐氏综合征患者,两名咖啡师是自闭症患者。从冲咖啡到招呼客人,自闭症员工有了更多与客户交流的机会。
根据2017年七彩鹿儿童行为矫正中心和北京市朝阳区残联发布的《中国自闭症教育与康复产业发展报告二》计算的数据,我国自闭症儿童数量已超过1000万,0-14岁自闭症儿童数量可能超过200万。那么,数百万成年自闭症患者去了哪里?
这家洗衣店不盈利。2017年6月由长春玉龙特殊儿童语言康复训练学校资助。招收病情较轻、长期无暴力倾向的自闭症患者,实行非全日制。据洗衣店法人代表介绍,店铺会根据店员的具体情况,安排适当难度级别的工作,店员每天工作3-5小时,月薪500元至3000元不等。当地的自闭症员工由家人陪同上班,外地的由店家提供住宿。

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