支持自闭症儿童家庭的角色 {孤独症}
演讲人:苏珊·m·克莱因教授，博士
(根据现场解读记录，未经本人审核。正文中的小标题是编辑加上的。讲座“家庭支持在家庭健康和发展中的作用”的翻译，请参考研讨会的资料收集)
我是美国印第安纳大学特殊教育系的教授。我的学生包括特殊教育教师、医生、护士等。他们都是帮助残疾儿孤独症童的合格专业人员。为了鼓励专业人员更好地与残疾儿童及其父母合作，我们孤独症需要一些培训。
一、家长参与概念的演变
说明家长的参与对自闭症儿童来说是非常重要的。家长的参与也可以提高孩子的能力。其实父母的自信才是保证孩子进步成长的因素。
1.福利院是最好的选择吗？
你周五看了一部电影，可以看到住在福利院对年轻的自闭症患者有很坏的影响，他们有很多自我刺激的行为。很多年前，我们鼓励有残疾孩子的父母把他们的孩子送到福利院。我们以为这是对孩子和家庭最好的选择，但当时我们错了。
2.对专业工作者可能的误解
专业人士经常忽略三件事:
忽视父母的声音；
忽视了倾听父母对孩子和自己看法的重要性；
忽略父母对孩子的各种评价。
3.父母是重要的伙伴
今天我们都知道，专业人士要和家长一起，一方面帮助孩子，一方面巩固家庭，努力给孩子的未来带来更多积极正面的影响。但是专业人士也不知道具体怎么配合家长。
在场的许多家长已经接受了一些培训(关于如何与自闭症儿童一起工作)。如果你还像美国很多年前一样从诊所开始，这让我想起了很多年前参加的培训。这时候要先看一些诊断特征，然后再进一步帮助。
但是我们在了解自闭症的时候，忽略了一个孩子首先是孩子，然后才是自闭症孩子；父母首先是父母，然后是自闭父母。两者看似没有太大的区别，但这种区别却有着深远的意义。
4.处理家庭问题是职业工作者必须做的事情。
儿童必须在家庭环境中接受治疗(尤其是专业人员)。专业人士要认识到，你这里的父母是独一无二的，家庭也是独一无二的，所以处理家庭问题的父母有他们的长处，也有他们的特殊需求。
第二，我们的工作——让学生学习父母支持的技巧。
专业人士不知道一个家庭成员如何影响另一个家庭成员，或者父母能得到什么样的支持，父母能给他们提供什么样的支持？父母可以提供很多关于孩子的信息。我们应该怎么做才能让学生知道这些孩子和家庭的独特性？
请进来
我上课的时候，请孩子的家长和我一起教学生，还有兄弟姐妹讲发生在他们身边的故事，向我的学生描述自己的经历，讲和其他专业人士打交道的经历，讲在他需要帮助和倾听的时候帮助他的其他家长，这很重要也很好。
发送出去
我也鼓励家人邀请学生到家里，让学生看一看孩子的自然状态。学生应该看到残疾人在自然状态下的情况。他们有的远在农村，有的生活在大城市，有的家庭有几个孩子，有的家庭是单亲家庭，有的父母受过高等教育，有的父母高中都没毕业，有的父母在印第安纳州出生生活了一辈子，有的家庭是在印第安纳州学习生活的留学生。
这是为了让学生聚在一起比较他们在有残疾儿童的家庭中的个人经历，特别是考察他们自己的期望。
3.认识到每个家庭都是不同的
对于我的学生来说，他们面临的挑战是如何真正了解家庭中的事件和经历，同时充分理解和珍惜家庭的独特性，以独特的视角考虑问题。学生难以理解的是从独特的视角去考虑和理解家庭价值观和事物的主次安排。对于专业人员来说，重要的是检查他们的旧做法，并根据新情况发展新的做法。不仅在中国，全世界的专业人士都应该这样做:与父母建立伙伴关系，与他们一起研究家庭的特点和优势。
专业人士无疑各有专长，但如果我们不能从家庭中学会与父母合作搜索信息，我们的工作将是不充分和不完整的。只有和家庭合作，才能一起找到解决问题的方法。珍惜父母的作孤独症用，把他们当成同孤独症事和盟友，但这并不容易。
4.理解与父母合作的基础
【沟通需要技巧】专业人士最难的是学会倾听家人的故事。做专业的很忙，边忙边听真的不容易。尤其是我们很难与家长建立良好的对话形式。有些父母的故事很悲伤，我们听起来难以承受。知道了对你(父母)不好，我们也很难让你(父母)说出来。父母也很难告诉你你最关心什么，因为专业人士不知道怎么和父母沟通。不代表专业人士不关心你(家长)，不具备临床专业知识。这并不意味着他们知道作为一个自闭症家长是什么样的。
我们教会专业人士:每个家庭都希望自己的孩子有最好的前景。你们(父母)都是辛辛苦苦来到这里，为孩子创造最好的未来前景。那些没来的家长就是不关心孩子吗？它不是。
【父母是老师】作为专业人士，我们应该认识到父母最了解孩子，是专家。你(父母)是训练和治疗孩子的专家，但你不整天陪在孩子身边，是不可能知道孩子的各种信息的。
如果专业人士只是从临床和医学的角度来看家长，家长会觉得不舒服，但医生会觉得舒服，这并不能缓解家长的压力。不幸的是，专业人士往往对父母有偏见，容易忽略父母有他们的优点和长处，可能不会把父母的一些情绪视为正常的情绪反应。
5.专业人士-听听父母的故事
告诉父母是参与的开始。
你(家长)讲的故事，可以帮助专业人士训练自己的自闭症学生。专业人士面临的挑战是听这些故事，以及如何鼓励和引导父母讲述这些故事。今天的观众很多都是家长，我想和大家聊聊这个话题。
【写下自己的经历】下面是一些父母自己生活经历中的例子。把它们写下来是一个很好的记录。
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