在康复机构幼儿园培训了几年，感觉康康进步很大，就开始考虑送他去& ldquo一所师范学校& rdquo去上学。在别的家长为孩子上哪个辅导班发愁的时候，我们还在为孩子上学而奋斗。在苦苦寻找郊区学校后，康康得到了校长的帮助，进入了学前班。

为了专心顾彬彬，我提前从中科院长春物理研究所退休了。

但是这个承载着家族厚望的孩子，在3岁的时候就表现出了和其他孩子的友谊& ldquo与众不同& rdquo:过于亢奋，对父母的呼唤反应迟钝，对周围的事情漠不关心，说不出两句以上的话。1998年，5岁的彬彬被确诊为重度自闭症，医生打了90多分。这可能是我孙子这辈子最高分了。

自闭症儿童的医疗、训练和护理是一个漫长甚至是终身的过程，可能会因为康复的停滞而出现情况的倒退，所以儿童训练和医疗费用的支出更像是一个& ldquo无底洞& rdquo。同时，由于社会上没有针对自闭症儿童的公立特殊教育学校，家庭不得不承担私立学校的高额学费。1.4%的受访者，至少有一位家长放弃工作在家照顾自闭症儿童。70%的家庭感到经济困难，甚至负债。

12月10日至12日，第一届全国自闭症儿童家庭及社会救助机构大会在北京召开，向人们展示了我国自闭症儿童家庭的生存现状、困境和诉求。会上，专家学者认为，目前我国针对自闭症患者的托管、教育、养护等政策和服务机构还非常有限，自闭症家庭面临着经济负担重、社会边缘化等生活困难。自闭症儿童的父母谈论最多的话题是:当他们去世后，他们的孩子应该如何面对这个世界，如何生存？

四年级的时候，我们给康康办了残疾证。这样学校在被考核的时候，就不会因为康康的成绩而打折扣。拿到残疾证的那天，我感觉胸口压着一块大石头。这个小证书会伴随他一生，他一辈子都是残疾人& hellip& hellip但是，不管别人怎么想，在我们眼里，他永远是完美的。第二年，康康被命名为& ldquo海淀区自强不息，做个好孩子& rdquo。康康不太了解这种赞美，但他很自豪。那段时间，他总是说:& ldquo妈妈，我一直在努力提高自己。& rdquo

& ldquo；《义务教育法》规定，每个适龄儿童都有接受九年义务教育的权利。然而，在学校非常注重升学率的教育导向下，普通学校无法回应自闭症儿童的特殊需求。很多自闭症孩子因为不能适应普通学校的学习过程而被学校、老师、同学排斥，最后只能选择离开。& rdquo尚表示，中国可以借鉴国外的融合教育模式，开发设计适合自闭症儿童的教育课程，改善教学环境。同时，加大自闭症知识的宣传力度，在普通儿童中开展爱心教育，让他们主动关心和帮助身边的自闭症儿童，建立长久的友谊，让社会真正接纳这个特殊群体。

尚团队曾对自闭症儿童家庭所获得的社会支持做过一个调查，统计了六个维度的社会支持，即亲戚、朋友或邻居、村/社区的好心人、政府部门、村、社区、单位、其他组织(如残联、妇联、团委、学校、企业、民间组织、国际机构等)).因此，自闭症儿童的家庭获得的社会支持非常有限，主要来自亲戚，而大约三分之一的家庭没有获得任何外部支持，包括亲戚。这让自闭症儿童的父母觉得& ldquo孤独无助& rdquo。

戴女士上一年级的时候，给孩子请了陪读老师，但是陪读老师一个个问，像旋转木马一样换，让她应接不暇。她开始给当地教育局写信，希望给普通学校的所有老师进行特殊教育培训，这一过程持续了6年。在她小学毕业前夕，教育局的一个科长给了她一个好消息，小学教师特殊教育培训开始试点。听到这个消息，戴女士苦笑着说:& ldquo好，太阳终于照在我家门口了。但是我的孩子要毕业了。不过没关系，前人栽树，后人乘凉。更多的孩子会受益。& rdquo

北师大壹基金公益研究院儿童福利研究中心主任尚在调研中发现，很多自闭症儿童的家长对教育服务的渴求程度极高。

对于自闭症孩子来说，教他们学习东西一定要慢慢引导，不能强迫。不，我们停下来以后再教吧。不要把目标定得太高，也不要报更高的期望。目标越低，失去的信心就越少。但是，我觉得比起教彬彬知识，让彬彬学会照顾自己更重要。有一天，当我们都走了，没有人照顾我们的时候，他就要活下去。(李征记录)

叫做& ldquo他的母亲& rdquo戴女士是广州市扬爱特殊儿童家长俱乐部的主任。她的孩子14岁，有自闭症。由于戴女士的不断努力，她已在& ldquo正常& rdquo在孩子中成长& ldquo幸好& rdquo普通小学毕业，进入公立中学。

& ldquo；希望政府和社会多宣传自闭症知识，开展爱心教育，改善自闭症儿童的成长环境，提供相应的服务机构，真正接纳他们进入我们的世界。& rdquo参与者高呼。

1993年，中国第一家自闭症儿童服务机构——北京星星雨教育研究院诞生。这一年，我的小孙子彬彬出生了。有了这个名字，希望他以后能成为一个力量的支柱。

& ldquo；高强度的照顾、缺乏社交、周围人的不理解和歧视、沉重的经济负担，都加重了自闭症儿童家长的负面情绪。& rdquo尚小源说，自闭症儿童的进步一般都很慢，长期得不到回报的努力甚至让父母心灰意冷，甚至有些父母天生& ldquo自杀。这个想法，表示& ldquo如果以后不能继续照顾孩子，不如带着孩子& rdquo。

现在的康康，正在慢慢进入青春期。因为学习跟不上，他患上了焦虑症和强迫症。每天坐在教室里对他来说是一种折磨。他不能理解，也要控制自己。为了克制内心的躁动，他撕掉手上的倒刺，手上沾满了鲜血。康已经意识到自己与众不同。他特别想把事情做好。他想做他同学会做的事，但他做不到。

彬彬对普通孩子喜欢的玩具车、玩具枪不感兴趣。他喜欢玩锁。从抽屉的小锁到自行车的链条锁，没有他不喜欢的。我觉得，要改变孩子的心情，玩具车和锁是一样的。于是，我给斌斌买了各种锁。这个时候，彬彬很开心，会配合我们学习一些知识。

& ldquo；如果有一天父母不在了，如何安排孩子的生活。这是所有自闭症孩子家长心中共同的担忧。& rdquo尚说，大多数自闭症儿童不能照顾自己。父母在照顾孩子的同时，要时刻盯着孩子，防止自残或损坏东西，这对父母来说是巨大的精力和体力消耗。87%的受访家长希望有短期托管服务，让自己摆脱全天看护，不遗余力改善家庭经济状况，为孩子攒下一部分积蓄。

在首届全国自闭症儿童家庭与社会救助机构会议上，北京师范大学壹基金研究院儿童福利研究中心发布了《中国自闭症儿童家庭现状与需求》报告。课题组在全国范围内进行了两次问卷调查，主要针对18岁以下自闭症儿童及其照顾者，收集了23个省(区、市)的644个有效案例。通过归纳，基本可以了解自闭症儿童家庭面临的困难。

我国对自闭症儿童和家庭的社会政策刚刚起步，只有少数家庭开始受益。残疾证是证明一个人是否有资格享受政府福利的重要证据，但只有39.8%的被调查家庭办理了残疾证。80%没有领取残疾证的家庭表示& ldquo我不知道该怎么办& rdquo或者& ldquo门槛太高做不到& rdquo。当然，也有家长担心拿到残疾证会对孩子产生污名化效应，所以主动放弃这个权利。

有这样一群孩子，性格孤僻，沉默寡言，无法与外界正常交流。他们的智商大多在70以下，但在某些方面表现出非凡的天赋；他们仿佛永远活在自己的世界里，甚至说着常人听不懂的语言，于是有人借用了火星的别名& ldquo孤独& rdquo，称他们为& ldquo来自火星的孩子& rdquo。他们是自闭症儿童。近年来，我国越来越重视这部分人群，将自闭症列为精神残疾。但由于种种原因，自闭症家庭仍承受着沉重的压力，迫切需要政府和相关政策的帮助和引导。

也就是这一年，康康和同学一起加入了少先队。我们入队的时候，他爸爸和我都盛装打扮。看到儿子用拳头庄严宣誓的时候，我们俩都哭了。这一刻对于很多家庭来说似乎是理所当然的，但对于我的家庭来说，却是如此的来之不易。

到了二年级，我开始教康康做这些事& ldquo手工课& rdquo，比如给小狗洗澡，做饭，做面包& hellip& hellip此时的快乐康康看起来和普通孩子没什么区别。慢慢的，他开始学会自己出门理发，自己独立坐车，甚至自己一个人参加旅行团去福州。

但更多的家长希望培养一批诚信、有专业基础、长期服务的信托机构，让他们放心地把孩子和留给孩子的钱交给这些机构，让自闭症孩子有父母死，& ldquo仍有地方可去& rdquo。

面对自闭症儿童，或许，不是他们难以理解我们的世界，而是我们不理解他们。

确诊的自闭症儿童平均年龄为3.45岁，其中83.5%在2 ~ 4岁确诊。其中，男孩患自闭症的比率比女孩高3至4倍，但女孩的症状比男孩更严重。

一年后，校长同意9岁的康康在一年级试一试。这是给我的一份大礼。于是，我马上请来了陪读老师，很有礼貌地用厚布条把康康的桌椅角包起来，防止他上课吵闹影响其他同学。

但是老师和同学给了康康特别的包容和照顾。他们不是排斥他，而是经常鼓励和帮助康康。一年级的时候，康康什么都不懂，但是喜欢干活，扔垃圾，擦黑板。所以，老师给了他所有这些事情去做。在做这些事情的时候，康康找到了自信，找到了自己在这个群体中的位置，慢慢有了安全感。

戴女士的苦恼也困扰着其他自闭症孩子的家长。在这次会议上，& ldquo教育& rdquo成为出现频率最高的词汇。

为了让彬彬快乐地学习，家里人一旦发现他喜欢什么，就会想尽办法调动他的积极性。刚开始彬彬爱来回跑，我就带他去南湖公园的解放碑下跑。后来他愿意玩蹦床了，我就天天去找他玩，一玩就是一个夏天。8岁的时候，彬彬突然喜欢上了秧歌。每天早上四五点钟，我就起来带斌斌去公园秧歌，不管三天九天。不过每次出门，我总是随身带着身份证和一些钱，以便彬彬在突然袭击其他小朋友后使用& ldquo余波& rdquo。

第二次全国残疾人抽样调查数据显示，在616940名0-17岁儿童中，发现自闭症病例131例，即每万名儿童中有2名自闭症儿童。按照国际上引用的1/166自闭症儿童的标准，中国的自闭症儿童人数很可能达到164万。

开学第一天，康康没有辜负我对校长的期望。升旗仪式的时候，他居然开始在操场上打滚，然后一直哭，没人哄。我红着脸，把康康拉回教室，把他锁在房间里。听着儿子在里面哭，我在外面哭。我就想，这孩子肯定不上学了。

现在彬彬可以坐在书桌前一笔一笔地练习书法了。即使我们谈论它，一家人以后也会去附近的餐馆& ldquo外出就餐& rdquo他没有急着穿好衣服出去，而是稳稳地坐在椅子上说:& ldquo在我写完之前不要走。& rdquo当我妈妈走进厨房的时候，她告诉我:出去吃，你不用再做一次“三鲜”了。& rdquo然后指着桌上的饮料，“ldquo拿着这个去那里喝。& rdquo如果这些话是其他家庭通用的，可以让我们家兴奋一整天。这个孩子可以像& ldquo家庭主妇& rdquo关心我们，说明他已经向正常孩子迈进了一步。

一路走到今天，康康与过去相比发生了翻天覆地的变化。当时他父亲说，这辈子，儿子叫& ldquo爸爸& rdquo他很满意。现在是个情绪稳定，基本能自理，做点家务，带他出去玩的孩子。他很真诚，很善良。但是明年，他就要小学六年级毕业了。他跟我说他会和同学一起上初中，但我知道就算有中学能收他，他也不可能留在正规学校。我不知道，他明天能去哪里，能被接到哪里？(李征记录)

医院诊断技术参差不齐。很多自闭症儿童一般会经历当地医院到二线城市医院，再到北京、广州等一线城市的过程。60%的家长去过三家医院，10%的家长去过三家以上医院。长跑往往会让这些孩子错过3岁治疗的黄金时期。许多医院没有统一的诊断标准、程序、工具和部门，99%的家长在医院就诊期间没有获得任何费用减免或补贴。

13岁的康康& ldquo高贵的人说话晚& rdquo四岁半的时候，我开始喊& ldquo爸爸& rdquo、& ldquo妈妈& rdquo但是当我们用热切的目光看着他的时候，他的目光似乎穿过了我们，看向了远方。他特别爱各种运动，喜欢像猴子一样在阳台护栏上荡秋千。他在两岁零十个月的时候被诊断为中度自闭症。

当时只有北京和南京有自闭症专家。在长春几乎找不到专门针对彬彬的培训机构。上幼儿园的时候，斌斌被转走了。所以在长春街头，人们总能看到一个60多岁的老人带着一个特别好动的孙子走来走去& ldquo四处游荡& rdquo。