社会教育对自闭症儿童基本无效，因为他们没有能力接受外界刺激。约2/3的患者预后不良，1/10几乎正常。他们可以在社会的监督下做一些特殊的工作，但是基本上不可能交朋友或者结婚。因此，全球研究表明，对于自闭症儿童，只能采取终身维护，社会可以为这一特殊群体提供终身生活支持。

自闭症幼儿让家庭背负沉重的十字架。每个自闭症家庭都承受着巨大的压力和负担。第一，人类护理的负担；第二，护理和康复训练的经济负担；第三，过多的人力和经济负担以及能力、知识和闲暇的缺乏导致精神压力很大。

自闭症的维护需要全社会的支持。近年来，国际社会在社会福利理念改革和政策调整的过程中，明确提出了自闭症患者融入社会、走向主流的理念。面对终身无法康复的自闭症患者，提出社会要适应他们的需求而不是要求他们适应社会，形成全社会支持的社会政策思想。这是一个非常重要的政策转折点。使得有必要从自闭症患者生命周期的角度，以支持性的方式考虑社会干预政策，包括诊断-早期干预-学前教育-就学-职业培训准备-就业-养老等等，都需要全社会的支持。

自闭症儿童的养护需要早期干预。研究表明，早发现、早诊断、早干预与预后呈正相关，0-6岁甚至两岁前的干预最为有效，因此自闭症儿童的康复训练需要尽早进行。为了自闭症儿童的康复和成长，北京、上海、广州、青岛、大连、杭州、深圳、福州等地都成立了自闭症儿童康复协会或康复中心。这些城市的智障学生学校也开设了自闭症班，接收自闭症儿童并对其进行教育。一些小学还开设了自闭症教育实验班，为高功能自闭症儿童提供良好的学习环境。

自闭症，在中国也称为孤独症，是一种由先天性脑功能障碍引起的广泛发育障碍，是一种严重的中枢神经系统发育障碍。主要症状有:严重的孤独感，缺乏情绪反应，语言发育障碍，动作刻板重复，对环境反应奇怪。世界各国科学家的探索证明，自闭症不是精神病，也不是智力低下，而是大脑某一部分先天受损导致的社会交往行为障碍的症状。这种病无法治疗，更不用说治愈了。而且由于不可逆的行为障碍，自闭症患者一生都无法正常生活。自闭症是一种终生的疾病。它始于婴儿期，其预后非常不理想。80%左右的孩子没有独立的社交能力，无法独立生活，有的甚至终身没有语言能力。高功能轻度自闭症患者只有10%左右预后良好，少数可以上大学或深造，独立生活，但很少有完全正常的适应能力。到目前为止，由于病因不明确，还没有有效的医学方法来治愈自闭症。人们只能通过研究和观察他们特有的行为特征来做出诊断，通过特殊教育和社会教育相结合来帮助这个特殊群体，提高他们的自理能力和社会适应能力。

在一些发达国家或地区，如美国、加拿大、香港和台湾省，自闭症的知识非常普及。大多数人对自闭症都有所了解，也有很多志愿者帮助有需要的人。孩子一旦确诊为自闭症，可以立即通过各种渠道向社会或机构寻求帮助。法律规定，有特殊需要的儿童可以免费获得特殊服务。他们可以像其他正常孩子一样上学，教育部门或学校会安排课堂助手，在需要的时候为孩子提供及时的帮助。儿童可以参加任何社区活动，不应受到歧视或区别对待。还有很多专业机构和训练有素的专业治疗师，为学校和社区提供技术支持，为孩子提供特殊服务。

从家长的现实考虑，自闭症孩子即使有上学的能力，也肯定和正常孩子不一样:有的是无法控制某些行为，多动，导致无法正常上课；有的人智力落后，成绩拖全班的后腿。家长也希望孩子有更好的学校选择。根据《开展残疾儿童少年随班就读工作试行办法》，“辅导教师应当受过专门的教育培训，主要工作是帮助残疾学生补充文化知识，指导学生正确选择和使用助视器、助听器等辅助器具，对其进行康复训练，培养其社会适应能力”。普通学校达不到这个要求，有些自闭症儿童经过治疗进入普通学校后就退化了。

专门培训自闭症家长的北京星星雨研究院的一项调查发现，带孩子去培训的家长，为了全心全意照顾孩子，不得不请假或放弃工作，这在去学习的家庭中占了绝大多数。几乎每个自闭症儿童的家庭都由“全职妈妈”和“上班爸爸”组成，他们也需要“保姆奶奶”和“保姆奶奶”的帮助。

与国外相比，我国自闭症研究起步较晚，进展缓慢。在中国，除了父母和少数专业人士，很少有人知道自闭症的真正含义。很多孩子的父母因为长期处于极度无助和绝望的状态，处于精神崩溃的边缘。于是，很多有孩子的家庭陷入感情危机，濒临破裂，或者家庭经济濒临破产。

自闭症患者的社区康复是近年来国际上的发展趋势。据研究，这是解放父母的唯一方法。在社区设立由社区管理、政府付费的康复机构，方便家长白天把孩子送到最近的托儿所，晚上接孩子，让孩子有相对独立的生活。同时，政府也不需要为自闭症设立大量的专门机构。它只需要在现有的社会福利服务网络上增加专业人员和提供必要的资金，省工省钱。比如社区的各种福利设施，包括养老院，可以为自闭症患者的成人护理甚至养老提供便利。因此，发达国家有很高比例的自闭症家庭选择社区康复。在中国，由于社区医疗和康复刚刚起步，为自闭症患者提供社区支持还有一定差距。

精神压力——自闭症儿童的父母全职照顾孩子，没有假期，没有闲暇，没有从事或恢复或重返工作的可能，还得为孩子找医生、找老师、找社区……为康复训练筹集巨额资金。这样几十年的努力，几乎没有什么光明的前途，积累成巨大的精神压力，导致很多自闭症儿童的家庭氛围经常处于紧张状态，甚至破裂，单亲妈妈经常带着孩子，为生存而挣扎。

自闭症儿童需要终身照顾。自闭症仍然是人类的一种先天缺陷，原因不明。目前只能根据孩子出生后的异常行为来判断他。一般来说，自闭症患者不一定是智障，甚至有相当一部分患者具有超常的记忆力和空间抽象能力，但他们都存在社会交往障碍。虽然他可以专注于某一点，但他对外界的请求充耳不闻。而人类是通过后天与社会环境的相互作用来增加能力的，而这种无法沟通的本质障碍必然会影响其智力发展，突出表现为行为异常。因此，自闭症患者的基本特征不是智力低下而是交流障碍，并且随着年龄的增长，障碍的程度越来越严重。

我无法形容那种酸酸的心情。

近年来，自闭症问题受到国际社会的广泛关注。联合国大会2007年12月通过的决议，自2008年起，每年都被定为世界提高自闭症意识日，以此来提高人们对自闭症的认识和关注。2008年4月2日，首个“世界提高自闭症意识日”，联合国秘书长潘基文发表讲话，呼吁世界各国关注自闭症患者和所有残疾人的权利和福祉。他呼吁为残疾儿童建立一个有利的环境，使他们能够作为社区成员、国家公民和全球社会中完全自立的成员顺利发展，增强他们的权能并满足他们的需求。

据专家研究，自闭症儿童的康复训练至少需要两年才能见效，但每年都有很多家庭因为负担不起而放弃付费训练。自闭症儿童的生活成本远高于正常人，是终身需要。

自闭症的社会支持体系包括:一是为自闭症儿童进入正规学校提供支持；二是要为自闭症儿童进入社区康复提供支持；三是要为达到就业年龄的自闭症患者提供就业咨询和就业陪伴支持；第四，为他们的医疗和养老提供社会保障支持。

据《南方都市报·http://press.idoican.com.cn/detail/newspapers/404/》2009年3月27日报道，广州市儿童孤独症康复研究中心(康纳学校)将成立小学部，这是全国首家孤独症儿童康复机构。今年9月正式招生，第一年招生30人左右。广州负责人介绍，第一年招生约30人，分三个班，之后每年陆续招生，提供约200个免费义务小学教育学位。这些都体现了一个文明社会应有的爱和责任，以及建设和谐社会的目标。

这群特殊的孩子有一个美丽的名字——“星星”，即“星星的孩子”，这是慈善爱心人士给自闭症儿童起的名字。

人力负担——大量研究结果表明，自闭症患者与照顾者的比例为1: 3。也就是说，一个自闭症孩子需要三个人来照顾。在一个案例中，一位企业家为他患有自闭症的儿子雇佣了五名护理人员，其中一名是医生。

根据世界各国的研究，自闭症的发病与种族、民族、社会发展无关。各国统计数据差异较大的主要原因在于诊断能力。目前，国际社会普遍认可并广泛使用的标准是，全世界自闭症的平均发病率占总人口的4‰。基于这一数据，中国这个世界上人口最多的国家，拥有世界上最多的自闭症患者，有523万人，并且近年来自闭症的发病率一直在迅速扩大。自闭症影响很多孩子的健康发展，给社会和家庭带来巨大的精神和经济负担。

这表明，在尚未建立自闭症患者社会关怀体系的国家，关怀的责任完全落在家庭身上。

我市在这方面刚刚起步，远未形成完善的康复训练、教育和维护体系。最突出的问题是相对巨大的社会需求与现有资源严重不足的矛盾:“公立”自闭症专业康复机构在我市仍处于空白状态。“私立”自闭症康复机构规模小，设施简陋，技术力量有限。而且现有的民办机构的功能也仅仅局限于对自闭症儿童的短期干预，无法满足自闭症患者的长期需求。

更何况自闭症是终身障碍。接受早期干预训练后，就学、就业、养老等一系列问题。接踵而至。自闭症儿童需要家人或社工的陪伴，帮助他们处理工作中的人际关系和突发事件，即使他们有一定的谋生技能。对待自闭症孩子漫长人生中的问题，家长只能接受现实，把陪伴和帮助孩子度过人生作为自己的职责。

自闭症患者的就业问题。国际经验证明，自闭症患者不能工作，1/10可以工作。尤其是在超市摆货架、图书馆堆书等简单的工作中，自闭症患者往往能够胜任，而且比正常人更加努力。但是一旦出现和别人打交道的情况，比如让他让开，就会让他生气，甚至打翻架子。

总之，要让自闭症患者像正常人一样主流化，上学、工作、养老，就必须建立和完善社会支持系统。它需要专业的社工在自闭症患者出入的所有社会机构，包括学校、超市、图书馆，提供行为辅导和信息咨询。还需要在所有社区开展自闭症的社会教育，教会正常人如何适应和善待自闭症患者。

近年来，在中国，自闭症问题越来越受到中央政府和各级地方政府的重视。《中国残疾人事业发展“十一五”规划》(2006 -2010年)将自闭症儿童康复纳入残疾人事业规划。2006年12月，民政部举办了一场主题为“帮助自闭症儿童”的慈善晚会。国务院前副总理曾培炎出席活动并现场捐款。主办方和参与各方希望通过活动让全社会关注自闭症儿童的康复，让自闭症儿童也能像健康儿童一样拥有一个活泼快乐的童年。为进一步落实《中国残疾人发展“十一五”规划》及其配套实施方案，中国残联康复部于2007年1月16日在中国残联举办了“十一五”康复研讨会。会议就“十一五”期间自闭症儿童的正常发育、组织管理、早期筛查诊断、专业训练和康复训练措施等进行了广泛深入的讨论。

我国现有的自闭症康复机构多为民营，难以保证固定资产的投入和人员的稳定性，更难以保证康复训练的质量。从医学角度来说，自闭症被诊断为“广泛性发育障碍”，对康复师的专业技能、对家长的态度、硬件环境都有很高的要求。条件达不到，就容易导致情绪和行为问题频发，为以后的成长埋下很深的隐患。无数的案例和统计告诉我们，如果康复及时，方法正确，他们中至少有5% ~ 10%的人成年后可以获得体面的工作，得到社会的尊重。但是，如果情绪和行为问题得不到缓解，这些人就只能成为需要终身照顾的智障患者。目前还没有治愈自闭症的药物或方法；另一方面，越来越多的数量、不明的病因和不良的预后使人们感到这项工作的严重性、紧迫性和必要性。