愿自闭症孩子有温暖。 {自闭症的表现}

时间:2022-06-07 00:09来源: 作者: 点击:
  

为了这样一个孩子,家庭投入巨大,人力物力心理负担沉重。我请假了很久,甚至办理了提前退休的手续。在许多这样的家庭中,至少有一位父母为了孩子放弃了对工作的追求,致力于孩子的康复训练和抚养。我们看到很多家庭都在为孩子奔波,没有正常的家庭生活。离异单亲家庭很多,甚至有的父母精神疾病到崩溃,自杀,杀人。

自闭症患者及其家庭需要社会帮助和政策支持,创造适合他们生存的环境。我们希望政府和有关部门能组织相关调查,确定这部分人口的实际数量、生活状况和真实需求;希望政府能出台针对自闭症患者的康复训练、特殊教育、融合教育、职业教育甚至庇护性就业等特殊政策,保障他们的合法权益。希望政府和相关部门倡导和组织从事自闭症康复和教育的专业人士进行系统的专业培训,尽快制定科学的行业规则,规范服务机构的服务。祝自闭症患者及其家人生活更美好!

在无数的日子里,面对孩子在无法表达需求时声嘶力竭的哭喊,以及对别人的指令充耳不闻的严重刻板行为,随时都会出现无法解释的情绪波动。我好无奈。我只能把他抱在怀里,泪如泉涌。有一次,我的孩子在地铁里迷路了。当我再次找到他的时候,我终于明白,安全的陪伴他,接受他,比努力改变他更重要。

我的孩子就要十八岁了。十几年前被确诊为自闭症(也叫孤独症)。医生说这是一种世界范围的疾病,病因不明,无药可治,终身残疾。陪伴着他成长,今天,我的喜悦中夹杂着许多感触和担忧。

自闭症对孩子来说是终身残疾。无论什么层次的孩子,一生都需要外界的帮助才能生活。我很担心一旦离开,作为孩子最大支撑的父母,应该有怎样的安置和支持。这种担忧促使我们五个自闭症孩子的母亲发起成立了康涅狄格自闭症家庭支持中心。尊重各种形式的生命,关爱他人,是康涅狄格的理念。我们希望将其打造成为凝聚家庭、联系专业人士和社会资源、争取政府支持的平台。

孩子一天天长大,给我带来了更多的烦恼。他将很快结束义务教育。此后,国家对自闭症儿童的职业教育仍然是空白,缺乏能够帮助他们规划未来生活和工作的学校、教师和专业人员。更多的孩子只能回家,远离社会环境,没有后续的社会环境支持,会导致他们的社会功能退化,让义务教育的康复成果付之东流。

我们要靠自己的努力,去经营和疏通幼儿园、学校、社区之间的关系,让孩子们有一个可以生活和学习的环境。只有有经验的父母才能体会其中的酸甜苦辣。我的孩子很幸运。一路走来,他们得到了各方面的支持和帮助。然而,更多的孩子和家庭被拒绝。他们有的进不了园,进不了校,融入不了社会,一直待在家里。情况越来越糟。虽然有些进入了幼儿园、学校、社区,但他们的家庭和孩子却承受着各种压力、排斥甚至伤害。


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