“自闭症儿童可以独立生活”——对话日本厚生劳动大臣奖获得者史明洋子 [自闭症的症状]-中国自闭症网

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“自闭症儿童可以独立生活”——对话日本厚生劳动大臣奖获得者史明洋子 [自闭症的症状]

时间:2022-06-08 00:23来源: 作者: 点击:次

　　一个重度智障的自闭症患者能在社会生活中独立工作20多年，这在日本乃至全世界都是非常罕见的。三十八年前，3岁的明仁被诊断出患有严重智障的自闭症。从那以后，他的母亲史明杨子坚持不懈地给他进行康复训练，一丝不苟地、创造性地填补自闭症患者与普通人之间的鸿沟，把周围人的误解和质疑转化为对自闭症患者的接纳和支持。 20岁那年，明志车志随壮丁参加了公务员考试，一劳永逸地通过了。如今，他已经在日本川崎做了21年的公务员。他们的故事在日本NHK播出后，在日本社会引起了轰动。 2012年底，石洋子明获得日本社会福利最高奖项& mdash& mdash厚生大臣奖，应邀被日本天皇召见。近日，她接受了本报记者的专访，期望为中国特殊儿童家庭带来跨越障碍的希望和勇气，呼吁公众给予他们更多的尊重、理解和支持。接受和理解是支持的第一步记者:明志车志3岁时被诊断为重度自闭症，但在你们的努力下，他现在已经过上了普通人的正常生活，并通过了日本公务员考试，这不能说是一个奇迹。石洋子明:自从担任公职以来，明志在部门内转了几个工作，每一项工作他都尽心尽力。例如，在他被送到养老院做清洁工作之前，将数百条毛巾叠整齐是他的日常工作之一。此外，他还负责清洗轮椅和浴缸。有个同事曾经开玩笑说:& ldquo明车志清洗时用力擦浴缸，有时用力过猛甚至把瓷砖都擦裂了！& rdquo 记者:您是如何得知明石小时候患有自闭症的？史明扬子:四十年前，我对自闭症一无所知。明彻一岁多的时候，我们注意到了他的异常& mdash& mdash他自己玩，不注意周围的人，别人跟他说话，他也不注意。他甚至没有和父母的眼神交流和情感交流。一开始我们也没在意，以为他这么安静，长大了就没事了。他那学者出身的父亲甚至认为他在打坐，具有科学家的潜质。在2岁10个月的时候，石川被诊断出患有& ldquo有障碍& rdquo直到8岁那年，他才被确诊为婴儿自闭症。记者:很多特殊儿童的父母因为愧疚而溺爱孩子，导致孩子能力发展不足。你有过这种情况吗？石洋子明:我不是特别爱明志，但我会关心和尊重他的想法。因为育儿的最高境界在于培养孩子的心智。让孩子做自己喜欢的事，这是幸福生活的基础。如果父母因为心疼孩子、内疚而太爱孩子，往往会让孩子因为不懂得思考而失去理智。其实溺爱也是一种软暴力& mdash& mdash把父母自己的想法强加给孩子。虽然Akishi有障碍，不善于与人沟通，但我会贴近他的内心，给他提供合理的选项让他选择& mdash& mdash无论大事小事，都要有选择地寻求他的想法，尽量让他按照自己的意愿生活。我坚信个人见解和生存技能是实现自立人生的两条腿。记者:你在生活中是如何培养秋实自立的？史明扬子:在培养自闭症儿童的能力之前，家长首先要明白，自闭症儿童之所以& ldquo不& rdquo，因为他& ldquo我还是不明白& rdquo，我们必须学会& ldquo说清楚& rdquo的方法在和儿子相处的过程中，我努力研究适合他的方法，希望能让他& ldquo明白& rdquo明白了& rdquo 家长需要耐心细致，遵循简单易懂，循序渐进的原则。比如刷牙、洗脸等简单的自我护理技巧，我会根据他的理解水平，用视觉提示的方式，分成10到20个简单易懂的步骤，一步步教给他。当他取得进步时，我从不吝惜我的赞美和欣赏。想尽一切办法给孩子创造一个支持的环境记者:听说你为了让孩子学会打招呼，和社区里的居民一起努力了三年。你是怎么坚持下来的？你为什么这么做？史明扬子:自闭症儿童最大的障碍是人际交往障碍。明澈语言发育缓慢，复杂的句子不会说。我和人打招呼，从最基本的& ldquo早上好。开始教他。自闭症儿童需要特定的生活经验，而不是在家练习100次& ldquo早上好。，不如请100个人打个招呼说& ldquo每天都给他。早上好。搬到新区，我挨家挨户找邻居帮忙:& ldquo早上你见到我儿子时，请向他问好，并说& lsquo早上好& rsquo & rdquo明澈的听觉反应不好。一开始，他对大家的问候充耳不闻。但是从四面八方赶来之后& ldquo早上好。& ldquo陶冶& rdquo他渐渐学会了关注别人，做出富有表情的回应。在周围人的理解和配合下，明澈用了近三年的时间学会了很好地和别人打招呼。记者:当你因为孩子的情绪和行为问题受到周围人的指责时，你是如何面对和处理的？史明扬子:闹事，道歉，赔偿损失，重来一遍。很多年了，我都陷入了这个循环。大多数自闭症儿童都有偏执的爱好。明车志迷水，迷马桶。每当他去一个新地方，他总是第一个去。探查厕所& rdquo 我们搬到佐贺的那天，明石闯入了200多户人家探查厕所& rdquo 邻居们对这种唐突的行为感到惊讶和愤怒。我只能挨家挨户的道歉，给大家解释一下，车明志有他自己的阻碍。请原谅我。塞翁失马，焉知非福。也许是因为他的多动，我们家很快就和邻居非常熟悉了。记者:你一直在努力让秋实和同龄的普通孩子一起成长。你是怎么做到的？石洋子明:我会尽力为明仁天皇创造一个支持他的环境。我一直带着邻居家的孩子或明石班上的孩子去郊游、游泳和滑冰。我的目的不是让他尽快学会游泳和滑冰，也不指望减少他的残疾。我希望拓宽包括明仁在内的特殊儿童的生活空间，我希望更多的人能走进明仁的生活，理解和支持他，而不是袖手旁观或表示同情。家长要有积极的勇气，要欣赏差异记者:车秋实进幼儿园的时候，遇到了园方的反对。你是如何赢得大家的理解和支持的？史明扬子:申请入托有很多障碍。我一边努力编造入学条件，一边执着地以情动园，以理会意。我的小儿子正弘(比明志彻小3岁)刚进托儿所的时候，我请求园方允许明志彻每天在托儿所玩30分钟，园方为此召开了三次工作人员会议才勉强同意。过了一年，明志车志终于进了托儿所。当时日本的一体化护理还远未完善。我参加了& ldquo由川崎特殊儿童的父母发起。特殊儿童照顾和入学运动& rdquo经过不懈的努力，川崎市终于实现了& ldquo全包花园& rdquo也就是托儿所会无条件接受任何一个申请的孩子。记者:你一直拿着& ldquo让孩子按照自己的意愿在社会上独立生活& rdquo概念，做的过程中最大的困难和挑战是什么？史明扬子:每次你想进入一个新的环境，总有一堵厚厚的墙挡在你面前，从来没有一次你被当地人顺利的收留过& ldquo请进去& rdquo，听& ldquo不& rdquo这是惯例。公众对自闭症的误解和偏见让父母感到孤立。自闭症患者和普通人一样，很难得到周围环境的支持，他们也经常被误解。其实，除了给自闭症患者配备视觉指令等辅助硬件，自闭症患者最需要的是& ldquo人& rdquo支持，即公众理解并接受他们的特殊性，并给予适当的帮助。记者:您和明仁的成功，激励了很多正在治愈和教育道路上探索的家庭。你认为有哪些做法最值得中国特殊儿童家长借鉴？史明扬子:真心希望我的努力能给大家带来信心和勇气。首先，家长自己要改变对自闭症孩子的看法:我们要完全接纳自己的孩子，不要因为孩子的缺陷而自怨自艾，家长要意识到& ldquo孩子的存在本身就是价值& rdquo，用& ldquo接受并欣赏差异。心态养育其次，我们应该采取积极的行动，帮助孩子从他们的生活环境中获得理解和支持，并为他们建立一个生活援助系统。在社会救助体系不健全的情况下，我们不能放弃自救，而应该齐抓共管，倒逼和推动形成有利于特殊儿童的制度。