考试结束了。牛莉的考试成绩比我预期的要好，但这没关系。重要的是，牛莉在学校认识了许多新老师和新同学，并加入了一个热情友好的团体。 1985年8月2日，当时27岁的陈女士成为新妈妈，生下一个儿子。 小牛莉非常漂亮，看起来非常健康。 1岁时，孩子不会说话就可以先唱歌，唱“几度风雨，几度春秋”。 在他一岁多一点的时候，这个孩子有点“不一样” 他不喜欢像普通孩子一样被人抱。你抱他的时候，他会伸出两只小手把人推开。你抓不住他的眼睛，他的眼睛从来不看你；孩子们喜欢的玩具他都不喜欢。他喜欢旋转的小盖子，玩具车的小轮子，他喜欢自己旋转。他几乎整天在房间里转来转去，似乎在追自己的尾巴，玩得很开心。 母亲如果不接纳自己的孩子，就无法用开放的心态去爱他，用慈爱的目光去凝视他，毫无保留地欣赏自己生活的作品。 最重要的是，陈灿女士不明白她为什么有这样一个孩子，也不能接受她有这样的生活。 她从5岁起就梦想成为一名画家。当她大学毕业，开始她当画家的梦想时，这一切都因为一个自闭的孩子而结束。 事后我有点后悔。毕竟他不懂事，比如拉个屎还得坐马桶上，别人休息的时候也要安静。如果你告诉他一次，他可能不记得或者不明白，所以你要告诉他更多次。 最近，牛莉总是不用马桶排便，而是热衷于用塑料盆排便。 我很生气的告诉他，他13岁了，这样还不能排便。他不知道自己怎么了，但他不会改变。他父亲为此打了他两次。 像我这样的母亲，一个目前无法治愈的自闭症孩子的母亲，品尝到的人生苦果可能比别人多几百倍。 尤其是这些孩子的未来，未来，他在我们死后的生存，让你不安。 牛莉:我不再讨厌它了。我明天去翻翻。 每次牛莉从学校出来，他总是一副大脸。他不断地吐出唾液，在脸上、胸前、后颈上擦拭。他流着泥灰和汗水。 牛莉最喜欢音乐。陈女士每次带他去看演唱会，都要坐在离门口最近的位置，神经紧绷。只要他发出奇怪的声音，她就能立刻把他推出去。 并非所有的人都友好。当牛莉的奇怪行为妨碍到别人的时候，就会有骂人的话:“这孩子有病”[h/]“你就是骂他骂他，他也没反应。他不能理解你正常的表情。 “7岁的时候，牛莉不会读书也不会画画。每当他拿起笔和纸，就会有乱七八糟的涂鸦。 送牛莉上学的第一天，陈女士不敢出门。她躲在学校外面，祈祷她的孩子能在学校呆一整天。如果这一天没有成功，就意味着她的孩子没有在学校学习的能力——尽管那是一所智障学校。 还好，这一天过得很顺利。 “当牛莉表达他的不满时，唯一的语言就是尖叫。 当他需要的时候，他抓住我的手，把我拉过来，把手放在他想要的东西上。 “自闭症儿童缺乏想象力。当他们想喝水的时候，他们不会把想象中的杯子放在嘴边，假装喝水。 妈妈:别说话了，赶紧睡觉。 我已经和牛莉说好了，只要我不吐，放学后我就带他去肯德基，但是他又吐了。我没有带他，他很难过。他一遍又一遍地说他没有吐。 【/h/】陈老师把写一个字的过程分解成350点线图，让孩子根据这些线图进行描述，增加孩子的观察力、自制力和空间感知能力。 陈女士是一位受过高等教育的知识分子。这时，她会“非常紧张和尴尬，恨不得找个地方消失。” 十年了，她都没办法让自己“脸皮厚”起来，直面人们的目光。 不过，陈女士没有把牛莉锁在家里，这是牛莉的福气。 她带他去超市、公园、滑冰和游泳。她想带他离开孤独的世界。 自闭症患者最引人注目的是他奇怪的行为。 他会上下摆动胳膊和手，前后摆动，上蹿下跳，做出各种奇怪的表情。 几乎所有的自闭症儿童都喜欢用手指在眼睛附近扭动玩耍。 牛莉已经在钢琴课上学过了汤姆生的第二本书。老师每周日早上八点半来。牛莉本周没有练习钢琴。他很懒。他被叫去练琴就拉屎，上个厕所要半个小时。真的很烦。 “我开始自我封闭，内心变得如此孤独。 别人说孩子，我就远离，从不参与。 “独自一人与苦难同行，何时是尽头？”你好像欠了某人一笔债，一笔一辈子都还不清的债。 周末，我们三个人去了游泳池。因为各种原因我们整个夏天都没有游泳，于是我立刻跳进水里游了起来。 李带着游泳圈在游泳。他脸上不能有一滴水。否则，他会马上摘下泳帽，擦脸。他会时不时地吐口水。一旦离开我们的视线，它就会用舌头舔池壁。我一瞪眼，他就不干了。 我游走的时候，他又做出了这些可恶的动作，但是服务员没有理他。 现在牛莉开始关心家里的事情了。电话铃响，牛莉会先说“妈妈打电话来了”；早上，我们从新闻学院宿舍赶上了班车。我和牛莉先上了车，他马上问:“爸爸呢？”我原以为牛莉这辈子都不会问问题，但现在他开始问问题了。他开始关心周围的世界，他自我封闭的大门开始慢慢打开。 这些奇怪的、莫名其妙的语言和歌曲，像世纪之谜一样，让人好奇。 陈女士说，“有人说要走出孤独，远离孤独。我更喜欢陷入孤独，去理解它。” 我应该知道我的孩子在想什么，在做什么，需要什么，这样我才能帮助他。 1999年，牛莉在北京海淀区培智小学新年晚会上表演钢琴独奏。 “在牛莉五六岁的时候，我看了美国电影《雨人》，我立刻意识到我的儿子是一个雨人，他是如此的像雨人。 一个随地吐痰和玩耍的“毛病”已经纠正了好几年，但是这个毛病刚好，下一个毛病又来了。 昨天，为了鼓励牛莉进步，我带他去了肯德基。他吃了美味的食物。 晚上，在看他最喜欢的电视音乐桥时，他又吐了。我马上关了电视，以示对他的惩罚。 他伤心地哭了。我问他妈妈为什么关电视，他能够回答“因为我吐了。” 牛莉:妈妈，妈妈。 牛莉会在安静的公交车上哭或笑，或者大声无休止地说话，所有的目光都会看过来。“那眼神就像一捆捆钢针在飞。” 在地铁里，牛莉看到一个女人嘴里含着米粒，于是他径直走过去摘下米粒，空气瞬间凝固。 在超市里，牛莉会哭，因为有很多人在排队，他急着吃薯片。 妈妈:不！没有时间 再说话，我就把你的嘴缝起来。 牛莉现在的问题是睁一只眼闭一只眼。 我自己也是这样，试图感受他用一只眼睛观察事物的感受，但我觉得没有用两只眼睛看事物舒服。自然，我现在无法解释牛莉的心理。 [h/]陈女士说她最大的愿望就是有一天能养活自己。 “我不敢认为他会对社会有所贡献，至少不会成为别人的负担。 或者他的一个优点得到了别人的欣赏，他也能活得很开心，这就足够了。 " 陈女士永远不会忘记的是她与一位70岁老人的对话。一次偶然的机会让她向并不十分了解的老人吐露了心声。 老人说，每个人活在世上都会有困难，就看你怎么对待了。无论人生是苦是福，结局都是一样的。不如用喜剧导演悲剧，用智慧生活。 这些话让她恍然大悟 牛莉这些天一直没睡好。她晚上醒得很早，大约2-3点钟。有时候她会被尿尿吵醒，有时候这个时候外面会下雨。雨声敲打着雨篷，惊醒了她。 我也睡不着。他还在说话，发出几个声音，让人很激动。 他昨晚又醒了: 牛莉总是抠鼻子，喜欢把卫生纸放在脖子里。 自闭症是一个从小到大的系统工程，不是几年的事情。 我经常回忆我走过的路，牛莉的出现改变了我的生活，我的性格和我所拥有的一切。 一位帮助患有自闭症的女儿成功过上独立生活的德国母亲感叹道:“只有上帝知道一个患有自闭症的孩子能走多远。我想知道的是，与昨天相比，我女儿今天学到了什么。 陈女士一直关注着医学的发展，看着人类对自身的认识和发现。她经常收集相关信息，就是为了让自己在漆黑的夜里看到闪烁的光芒，一次次唤起自己对孩子和人生的希望。 “我觉得有时候爱情不一定要惊天动地才能长久。 在成长的过程中，我们都会想念一些人，只是他们可能不知道。 同样，我们可能被别人细心呵护，自己却浑然不觉。 陈老师与老师沟通，让她在桌子上放一根小棍子，伊玩口水，老师举起棍子，但他很快学会了躲避老师。 八年的音乐教育为牛莉孤独的世界打开了一扇窗。 理查得·克莱德曼是牛莉最受欢迎的钢琴王子，崔健是牛莉最受欢迎的摇滚明星。 与其说是一个孩子成长的记录，不如说是一个孤独无助的母亲的情感宣泄和自我疗愈。 夜深人静，对着白纸喃喃自语，询问人生的命运。 如果不是，我真不知道怎么熬过22年的黑暗。 [h/]陈女士一直无法接受。这个过程持续了10年。 一个母亲不接受自己的孩子是多么痛苦的事情。 在她的记忆中有这样一个片段:牛莉今天的大便有点稀。用完卫生纸后，他把大便弄到了头发上。我一看就大骂，很生气:“真没用，真没救了，我妈还得照顾你到死……” 生孩子可能是每个女人的心愿。 孩子的出生是新生活的开始。 但这是一件有风险且不可避免的事情。 自闭症是一种很难治愈的疾病。目前唯一可行的办法就是通过教育培训来改善。 陈女士为选择了教育。 当时国内对自闭症的认识刚刚开始，医学领域也没有更多的方法，只有一些讲座相当原始。 训练方法包括教孩子认识图形和颜色，交换糖果让孩子集中注意力等。但关键问题是，自闭症孩子就像外星人一样，你说什么他根本不理你。 有时候我发脾气不是因为说话，而是因为大喊大叫。不管牛莉做什么，我都会大声说出我的不满。 一个自闭症孩子的妈妈真的很想照顾他到死，这就是中国的现实。 昨天，我父亲狠狠地揍了牛莉一顿。他不仅打他屁股，还用皮带抽他。牛莉强哭了几声，反复说:“时候到了！” 牛莉8岁的时候，陈老师又给他买了一架钢琴，开始了音乐教育。 当牛莉4岁的时候，她曾经花4000元买了一架钢琴。“但是你根本不能让牛莉坐在钢琴旁边。他一碰到它就会用拳头打它。”她不得不卖掉钢琴，四年后再买回来。已经8000块了。 你决定了这个孩子，你就不能选择他的性别，美丑，智力，身体健康。你只能等待命运，就像我们无法选择父母一样，我们也无法选择自己的孩子。 世界上可能有一扇门永远是关着的，但陈女士不希望自己走进绝望。判一个孩子死刑是不是太早了？“我们希望活下去，变得更好，也许我们可以等到那一天，甚至在孩子四五十岁之后，人类发明了一种药物或者基因疗法，那也行。 牛莉不会讲故事，也没有塑造人物的想象力。只要让他讲一个故事，他就会说:“从前有一个女孩……”没有下文。 我想试着开导他。 我说，牛莉给她妈妈讲了一个故事。 "从前，有一个小女孩。"我:“她背着书包去上学了。 “我:“她看见——”“她看见老师了。 “我:“然后她放学就去了我爷爷家——” ”我:“很好，请再讲一遍这个故事。 ”“从前，有一个小女孩...“没有下文。 下雪了，一片银白色的世界。我和牛莉在学校操场上散步。我问他:“这是什么世界？”“下雪了。 ”我问，“雪是什么颜色的？”牛莉说，“雪是红色的。 ”“不，雪是白色的。 “第二天又下雪了。我和牛莉走在去市场买食物的路上。”雪是什么颜色的？”“雪是红色的。 “真奇怪，为什么牛莉总是说雪是红色的。牛莉正在创新他的语言，并再次演唱。 《妈妈咪妈，妈妈咪妈》《彦博豆腐》《你得偿所愿》、... 儿子真的没钱，是他妈的宠儿。 他不想让妈妈离开家，以为是因为他调皮的妈妈。最后，他说出了自己的想法，用语言表达自己的感受和想法并不容易。 [h/]烦恼依旧，但陈女士说她现在可以含泪微笑面对生活了。 自闭症孩子有很多缺点和不足。 如果他们的缺点和不足占了99%，而他们的“优点”只有1%，那么我们就要把这1%的优点放大99倍。否则，我们无法生活，甚至无法生存。她会仔细考虑的。 “牛莉有一双明亮的眼睛，但她从不直视我。 他似乎总是一个人，不受外界影响。他只对一些特殊的物体感兴趣，只吃几样东西。 迷恋花、毯子、席子，无论冬夏，只要有一点点变化，他安静冷漠，马上变成一个生气的孩子。 “就是这样一个孩子，花了一年多的时间学写字，却不知道自己写的是什么。 有一次，我看到雪梨拉着牛莉，有时候摸着牛莉的脸说:“你再脱鞋，我就不和你混了。 “虽然牛莉还是不理人，不会主动和别人交流，但是这么多的被动交流对他也是有好处的。 就像一扇紧闭的门，如果更多的人敲门，门可能会被打开。 “不止一次想放弃。 有一次，台湾省的一位特殊教育专家，对我触动很大。他说:世界上没有不会教的孩子，只有不会教的老师。 9年的研究结果是花在不断纠正牛莉反复出现的问题上。 ”牛莉上台，表情不是很放松，坐姿也没有平时那么优雅，手也不够用力，琴声也很小，但是三个小曲子都成功的弹了下来。牛莉抠了抠鼻子，从钢琴凳上跳了起来，让人非常兴奋。 ”陈女士高兴地回忆道。 但当时的陈女士还不能完全理解做一个生活中的“雨人”意味着什么，尤其是对儿子而言。 4岁时，牛莉从她母亲的幼儿园退休了。7岁时，她被诊断出患有自闭症。 很多人不知道，连医生都说“闻所未闻”。一听到这种病，人们的第一反应是孩子被关在家里太久，是大人情感上的疏忽造成的。当时我也是这么想的。我折磨了自己七八年，直到一个医生——他的孩子也是自闭症——告诉我，这不是世界上罕见的疾病。 为了治疗，陈女士带着孩子去医院住了一个月，在那里受到了很大的刺激。她住在精神病院，周围都是成年精神病人——强迫症、精神分裂症、抑郁症、癫狂、谵妄，隔壁病房一个23岁的男生，平时没事，生病了就失禁。 在这里她了解到自闭症是一辈子的不治之症。 “天哪，这么小的孩子，他会在精神病院度过一生吗？” 因为声音不舒服，牛莉从早上开始尖叫，大约每20分钟一次，一直到晚上。 “世界上怎么会有这样的人？如果我这辈子注定要有一个残疾的孩子，我希望他是聋的，是瞎的。就算他截瘫了，我也会为他服务一辈子，只要不是自闭。 ”陈女士说，“精神疾病会害死人的。你必须有钢铁般的意志和勇气。我要疯了。 “牛莉是上帝赐予我的珍宝。他是一个天使。他真诚善良。他不允许他妈妈生气。只要我一生气，他马上摇头说:“牛莉是我妈的宝贝，我妈离不开。 “老师在学校批评其他同学的时候，也会伤心地哭。他看不到老师的笑脸变冷，听不到别人的粗言秽语。牛莉的心像水晶一样纯净透明。 牛莉昨天满13岁了。 前两天，我和奶奶告诉他，8月2日是牛莉的生日，为了看看他是否明白自己的生日。我经常问他，“8月2日是谁的生日，牛莉多大了？” “我豁出去了，请了专门的老师。一小时的课，牛莉在前半小时学习，我在后半小时学习。我又学会了教牛莉。 "

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