这是自闭症的一种生活方式。 [感统失调]
据估计,80%的唐氏综合征胎儿被流产,因此自闭症活动家担心,如果自闭症的产前筛查方法得到发展,自闭症胎儿将遭受同样的命运。巴伦-科恩说,产前检测很可能会实现。例如,我们正在研究怀孕期间胎儿睾丸激素的水平。还有很多研究小组,包括我们在内,都在研究遗传因素。然而,这些不同的研究不一定用于治疗-它们可以用于促进更可靠和更早的诊断。这样,对儿童和家庭的干预和支持可以更早开始。但是其他人,尤其是“阿斯皮斯自由协会”,担心产前检查是消除这些缺陷的一种手段。
如果明天有治疗方法,他不会用在他女儿身上。我希望我能让她告诉人们她想要什么。他说。她目前正在接受语言治疗,因为我们想让她的生活尽可能轻松。但我个人的看法是,自闭症患者不需要治愈。"
一些研究自闭症的学者也持同样的观点。剑桥自闭症研究所主任西蒙·巴伦-科恩教授说:“我认为在某些方面给予自闭症患者适当的帮助是有益的,比如教他们识别表情。”在保护他们长处的同时,没有人会反对干预他们的短处。但谈论‘治愈自闭症’有点过了。人们害怕在修正的过程中,那些特殊的能力——比如对细节惊人的关注,对一个小问题长时间深入钻研的能力——会消失。自闭症既是一种残疾,也是一本书。根据一位出版商的说法,它被称为“谱系书”。在‘第二人生’——一个在线虚拟世界中,有一个自闭症患者的会面场所(除了地理因素,许多自闭症患者觉得由于缺乏社交技能,面对面的会面对他们来说几乎是不可能的)。它也是自闭症解放阵线的所在地。你可以买到印有“我不是粉丝,我是人”和“不会说话并不意味着没话可说”字样的t恤和徽章。
今天(本文写于2007年8月7日),一年一度的Autscape活动在萨默塞特举行。这是一个为期三天的康复活动,由自闭症患者组织,为自闭症患者服务。在这里,正常人看似怪异的行为,比如重复性的僵硬动作,社交能力的缺失,都被视为正常。其环境的设置尽可能照顾自闭症患者的需求,比如有一个安静的地方让他们放松;比如尽量不要用荧光灯,因为自闭症患者受不了这种光的刺激。
在这所学校,自闭症儿童被教导自闭症是他们的优势,而不是他们的残疾。对于阿斯伯格的孩子来说,大多数学校的环境要么在社交上或感官上超出了他们的能力,要么在智力上未能足够地刺激他们。因此,许多青少年感到极度孤立和沮丧。她说。事实上,我认为为这些孩子提供教育就像为轮椅使用者提供特殊通道一样。按照她的说法,自闭症“不是一种身体缺陷或疾病,而是一种有其自身文化和历史的生活方式。”这所学校去年关闭了,但另一所将于今年下半年开办。
在视频网站YouTube上,26岁的美国自闭症女性阿曼达·巴格斯(Amanda Baggs)成为今年最受欢迎的明星之一。她上传的8分钟视频“用我的语言”介绍了她自己的生活,并在计算机和语音合成器的帮助下展示了她的沟通技巧。这打破了通常认为自闭症患者“封闭在自己的世界里”的观念。虽然不能用文字交流,但打字很快,博客写得流畅有趣。
人们总是把自闭症看得很可怕。事实上,如果我们能接纳孩子,充分发挥他们的长处,我们就能帮助他们建立自尊。他说。如果自闭症什么都不是,就不会有获得诺贝尔奖的自闭症患者。现在看来,阿尔伯特·爱因斯坦、艾萨克·牛顿和玛丽·居里可能都属于自闭症谱系。Aspis的很多学者认为比尔·盖茨有一些和他们一样的特点。
但是,孩子功能低下的家长是如何看待治愈的问题的呢?梅根今年七岁,处于自闭症谱系的低端。她的父亲凯文·利奇(Kevin Leitch)在博客中写下了抚养孩子的经历。“当梅根第一次被确诊时,我们精神崩溃了。”他说。我们觉得我们的世界已经崩溃了。但过了一段时间,我们意识到这并不意味着梅根会死或生病。我不想把我们的生活描绘成玫瑰色,但它并不灰暗。梅根仍然会发脾气,因为交流对她来说太难了。她也会伤害自己或者攻击我们。但是梅根给我们生活带来的东西极大的弥补了这些问题。"
在英国坎布里亚郡,有一位名叫迈克·斯坦顿的特殊教育教师。他的儿子马修在12岁时被诊断出患有阿斯伯格综合症。现在他22岁,在上大学。斯坦顿认为,一个大问题是,当孩子刚刚被诊断患有自闭症时,父母总是被告知要尽一切努力“拯救”他们的孩子免于自闭症。不管是去美国戒毒(一种清除体内有害金属的治疗方法,因为自闭症据说和汞中毒有关),还是改变饮食,还是别的什么。'
辛克莱在1993年写了一篇名为《不要为我们悲伤》的文章,发表在国际自闭症网络简报上,并在一次自闭症会议上宣读。这篇文章是写给那些因为孩子被诊断为自闭症而一蹶不振的父母们的,它为自闭症自我保护运动奠定了基础。直到现在,我仍然不断收到电子邮件。人们告诉我,这篇文章彻底改变了他们对孩子和自己的看法。"
如果明天有治疗方法,他不会用在他女儿身上。我希望我能让她告诉人们她想要什么。他说。她目前正在接受语言治疗,因为我们想让她的生活尽可能轻松。但我个人的看法是,自闭症患者不需要治愈。"
在这所学校,自闭症儿童被教导自闭症是他们的优势,而不是他们的残疾。对于阿斯伯格的孩子来说,大多数学校的环境要么在社交上或感官上超出了他们的能力,要么在智力上未能足够地刺激他们。因此,许多青少年感到极度孤立和沮丧。她说。事实上,我认为为这些孩子提供教育就像为轮椅使用者提供特殊通道一样。按照她的说法,自闭症“不是一种身体缺陷或疾病,而是一种有其自身文化和历史的生活方式。”这所学校去年关闭了,但另一所将于今年下半年开办。
人们总是把自闭症看得很可怕。事实上,如果我们能接纳孩子,充分发挥他们的长处,我们就能帮助他们建立自尊。他说。如果自闭症什么都不是,就不会有获得诺贝尔奖的自闭症患者。现在看来,阿尔伯特·爱因斯坦、艾萨克·牛顿和玛丽·居里可能都属于自闭症谱系。Aspis的很多学者认为比尔·盖茨有一些和他们一样的特点。
'一个典型的例子,'纳尔逊慢慢琢磨着他的句子,'是一个人在面试工作时看起来有点奇怪,他的眼睛不看人,但他有很好的资格。这样的人可能得不到这份工作。"
在英国坎布里亚郡,有一位名叫迈克·斯坦顿的特殊教育教师。他的儿子马修在12岁时被诊断出患有阿斯伯格综合症。现在他22岁,在上大学。斯坦顿认为,一个大问题是,当孩子刚刚被诊断出患有自闭症时,父母总是被告知要尽一切力量“拯救”他们的孩子免于自闭症。不管是去美国戒毒(一种清除体内有害金属的治疗方法,因为自闭症据说和汞中毒有关),还是改变饮食,还是别的什么。'
在视频网站YouTube上,26岁的美国自闭症女性阿曼达·巴格斯(Amanda Baggs)成为今年最受欢迎的明星之一。她上传的8分钟视频“用我的语言”介绍了她自己的生活,并在计算机和语音合成器的帮助下展示了她的沟通技巧。这打破了通常认为自闭症患者“封闭在自己的世界里”的观念。虽然不能用文字交流,但打字很快,博客写得流畅有趣。
一些研究自闭症的学者也持同样的观点。剑桥自闭症研究所主任西蒙·巴伦-科恩教授说:“我认为在某些方面给予自闭症患者适当的帮助是有益的,比如教他们识别表情。”在保护他们长处的同时,没有人会反对干预他们的短处。但谈论‘治愈自闭症’有点过了。人们害怕在修正的过程中,那些特殊的能力——比如对细节惊人的关注,对一个小问题长时间深入钻研的能力——会消失。自闭症既是一种残疾,也是一本书。根据一位出版商的说法,它被称为“谱系书”。在‘第二人生’——一个在线虚拟世界中,有一个自闭症患者的会面场所(除了地理因素,许多自闭症患者觉得由于缺乏社交技能,面对面的会面对他们来说几乎是不可能的)。它也是自闭症解放阵线的所在地。你可以买到印有“我不是粉丝,我是人”和“不会说话并不意味着没话可说”字样的t恤和徽章。
但是,孩子功能低下的家长是如何看待治愈的问题的呢?梅根今年七岁,处于自闭症谱系的低端。她的父亲凯文·利奇(Kevin Leitch)在博客中写下了抚养孩子的经历。“当梅根第一次被确诊时,我们精神崩溃了。”他说。我们觉得我们的世界已经崩溃了。但过了一段时间,我们明白了,这并不意味着梅根会死或生病。我不想把我们的生活描绘成玫瑰色,但它并不灰暗。梅根仍然会发脾气,因为交流对她来说太难了。她也会伤害自己或者攻击我们。但是梅根给我们生活带来的东西极大的弥补了这些问题。"
我不认为你能治愈不完全消极的东西。尼尔森说。比如黑人比白人更容易得镰状细胞病,但你不会试图通过治愈‘黑肤色’来达到治愈这种病的目的。”自闭症权利运动类似于民权运动和同性恋权利运动——我走到哪里都听到这种说法。阿斯皮斯自由协会甚至模仿“以同性恋为荣”运动的模式,制定了“自闭症骄傲日”,在每年的6月18日举行。我不认为自闭症是一种残疾。尼尔森说。我把它看作是人类的一个变种。'
目前,巴格斯是美国自闭症自我保护运动最知名的发言人,该运动强烈反对在美国筹集资金治愈自闭症的努力。五个月前,美国国会通过了自闭症征服法案,使政府批准拨款十亿美元用于各种科研项目,包括基因筛查。瓦莱丽·帕拉迪兹是一名阿斯伯格综合症患者,她也是反对这种做法的人之一。她在纽约州创办了一所名为ASPIE(自闭症力量、目的和独立性教育学校)的自闭症学校,当时她患有阿斯伯格综合症的儿子还很小。
对我影响不大。他来的时候是这么说的。其实是物体的突然移动对他的影响更大。我一眼就知道是他。他很年轻(19岁),看起来有点紧张。我对他笑了笑,但他没有回应。他直到坐下后才显得友好。这种社交能力的缺乏是AS的缺点之一。他说,他在14岁时被确诊,但他并没有太当回事(像大多数阿斯皮斯人一样——许多阿斯皮斯患者这样称呼自己[可能是用嬉皮士和雅皮士的名字]——他更喜欢在网上社交)。他能想到的自己的另一个缺点就是不会安排事情,缺乏条理。我从不认为内向等其他性格特征是缺点。他说。
吉姆·辛克莱是自我保护运动中最早的积极分子之一。他是一个住在纽约州的自闭症患者。他直到12岁才开口说话。他说,在我之前,许多人一直在捍卫自闭症患者的权利。只是大部分人说的是维护病人的权利而不是病人。这些捍卫者大多是孩子的父母,呼吁他们认为重要的问题,也确实做了很多有益的工作,比如要求更多的社区服务,反对一些(恶劣行为)疗法。但是,我觉得我是第一批主张自闭症患者可以并且能够为自己说话的患者之一。"
辛克莱在1993年写了一篇文章,名为《不要为我们悲伤》,发表在自闭症网络国际简报上,并在一次自闭症会议上宣读。这篇文章是写给那些因为孩子被诊断为自闭症而一蹶不振的父母们的,它为自闭症自我保护运动奠定了基础。直到现在,我仍然不断收到电子邮件。人们告诉我,这篇文章彻底改变了他们对孩子和自己的看法。"
尼尔森和他同样患有自闭症的妻子艾米一起领导英国自闭症权利运动。他们成立了一个“阿斯皮斯争取自由”(AFF),并在国内处理这个组织的所有事务。当AFF三年前开始的时候,它只是在互联网上。现在它有20,000名成员,其中大多数是自闭症患者。AFF的初衷之一是反对治愈自闭症。他们的一些成员经常举着横幅,在一些自闭症慈善机构的募捐现场举行抗议活动。
一些研究自闭症的学者也持同样的观点。剑桥自闭症研究所主任西蒙·巴伦-科恩教授说:“我认为在某些方面给予自闭症患者适当的帮助是有益的,比如教他们识别表情。”在保护他们长处的同时,没有人会反对干预他们的短处。但谈论‘治愈自闭症’有点过了。人们害怕在修正的过程中,那些特殊的能力——比如对细节惊人的关注,对一个小问题长时间深入钻研的能力——会消失。自闭症既是一种残疾,也是一种差异。我们需要找到一种适当的方式来对待残疾,同时尊重和珍惜差异。"
但纳尔逊属于激进团体,他的观点在自闭症患者中颇有争议。拉里·阿诺德是第一个加入英国国家自闭症协会理事会的自闭症患者,他认为AFF“在政治上太天真了”。他说,‘我赞成全面包容的反歧视法,但不认同这种分裂主义的观点。'
导读:有人认为自闭症是一种残疾,也有人认为只是神经系统的差异;有人认为这是一种疾病,有人认为这是一种生活方式;一些人认为应该找到治愈自闭症的方法,而另一些人认为应该保留神经系统的多样性。在这篇论文中,作者主要描述了自闭症患者的观点以及相关的争议。
在英国坎布里亚郡,有一位名叫迈克·斯坦顿的特殊教育教师。他的儿子马修在12岁时被诊断出患有阿斯伯格综合症。现在他22岁,在上大学。斯坦顿认为,一个大问题是,当孩子刚刚被诊断出患有自闭症时,父母总是被告知要尽一切力量“拯救”他们的孩子免于自闭症。不管是去美国戒毒(一种清除体内有害金属的治疗方法,因为自闭症据说和汞中毒有关),还是改变饮食,还是别的什么。'
我在等加雷斯·尼尔森,我有点担心他会不喜欢这里。我在北威尔士一个小镇的咖啡店里。这是他的主意,因为他住在附近。但是这里很吵,小娃娃在哭,椅子在地板上被粗暴的拖来拖去,灯光太刺眼。尼尔森患有阿斯伯格综合症(as),这是一种自闭症谱系障碍(虽然他肯定不希望我说出来)。我怕他在这样的地方会觉得超负荷。
吉姆·辛克莱是自我保护运动中最早的积极分子之一。他是一个住在纽约州的自闭症患者。他直到12岁才开口说话。他说,在我之前,许多人一直在捍卫自闭症患者的权利。只是大部分人说的是维护病人的权利而不是病人。这些捍卫者大多是孩子的父母,呼吁他们认为重要的问题,也确实做了很多有益的工作,比如要求更多的社区服务,反对一些(恶劣行为)疗法。但是,我觉得我是第一批主张自闭症患者可以并且能够为自己说话的患者之一。"
吉姆·辛克莱是自我保护运动中最早的积极分子之一。他是一个住在纽约州的自闭症患者。他直到12岁才开口说话。他说,在我之前,许多人一直在捍卫自闭症患者的权利。只是大部分人说的是维护病人的权利而不是病人。这些捍卫者大多是孩子的父母,呼吁他们认为重要的问题,也确实做了很多有益的工作,比如要求更多的社区服务,反对一些(恶劣行为)疗法。但是,我觉得我是第一批主张自闭症患者可以并且能够为自己说话的患者之一。"
人们总是把自闭症看得很可怕。事实上,如果我们能接纳孩子,充分发挥他们的长处,我们就能帮助他们建立自尊。他说。如果自闭症什么都不是,就不会有获得诺贝尔奖的自闭症患者。现在看来,阿尔伯特·爱因斯坦、艾萨克·牛顿和玛丽·居里可能都属于自闭症谱系。Aspis的很多学者认为比尔·盖茨有一些和他们一样的特点。
加雷思·纳尔逊说,‘我不想在我变老的时候发现没有一个像我一样的人会重生。
在英国,有多达50万人患有自闭症,其中男孩是女孩的四倍。阿斯伯格综合症患者与典型的自闭症患者有许多共同的特征,如兴趣狭窄、缺乏社交能力,但他们没有典型自闭症患者的学习障碍。没有人知道是什么导致了自闭症。尽管在自闭症研究上投入了大量资金,但要‘治愈’自闭症似乎并不现实。尼尔森和AFF有不同的目标。他们希望社会将自闭症患者视为少数群体,而不是残疾人群体。他们认为现有的歧视残疾人的法律不能保护那些不是残疾人而是‘一些因为某种原因看起来不一样的人’。
但是,孩子功能低下的家长是如何看待治愈的问题的呢?梅根今年七岁,处于自闭症谱系的低端。她的父亲凯文·利奇(Kevin Leitch)在博客中写下了抚养孩子的经历。“当梅根第一次被确诊时,我们精神崩溃了。”他说。我们觉得我们的世界已经崩溃了。但过了一段时间,我们意识到这并不意味着梅根会死或生病。我不想把我们的生活描绘成玫瑰色,但它并不灰暗。梅根仍然会发脾气,因为交流对她来说太难了。她也会伤害自己或者攻击我们。但是梅根给我们生活带来的东西极大的弥补了这些问题。"
辛克莱在1993年写了一篇名为《不要为我们悲伤》的文章,发表在国际自闭症网络简报上,并在一次自闭症会议上宣读。这篇文章是写给那些因为孩子被诊断为自闭症而一蹶不振的父母们的,它为自闭症自我保护运动奠定了基础。直到现在,我仍然不断收到电子邮件。人们告诉我,这篇文章彻底改变了他们对孩子和自己的看法。"
然而,阿诺德同意自闭症是神经系统多样性之一的概念。他认为自闭症患者面临的很多困难都是社会造成的,而不是他们自身的问题。这都是社会固有的残疾人观念造成的。人们只看到了自闭症不好的一面,一些组织的募捐广告也在宣传负面信息以博取人们的同情,而筹集的资金则用于旨在将我们从地球上消灭的研究。这原本是一种非常美国化的宣传方式,现在也传到了英国。我希望在这些声称为我们说话的组织中,我们的人民将有更多的发言权。有人说,‘你当然这么想,因为你不仅会说话,还能拿到大学学位,而我们的孩子什么都不会。但在我看来,各个层次的患者都有他们的价值,这个价值不应该以他们能不能做到社会认为的‘正常’来衡量。我认为自闭症文化正在英国和全世界兴起。
目前,巴格斯是美国自闭症自我保护运动最知名的发言人,该运动强烈反对国内筹集资金治愈自闭症。五个月前,美国国会通过了自闭症征服法案,使政府批准拨款十亿美元用于各种科研项目,包括基因筛查。瓦莱丽·帕拉迪兹是一名阿斯伯格综合症患者,她也是反对这种做法的人之一。她在纽约州创办了一所名为ASPIE(自闭症力量、目的和独立性教育学校)的自闭症学校,当时她患有阿斯伯格综合症的儿子还很小。
目前,巴格斯是美国自闭症自我保护运动最知名的发言人,该运动强烈反对国内筹集资金治愈自闭症。五个月前,美国国会通过了自闭症征服法案,使政府批准拨款十亿美元用于各种科研项目,包括基因筛查。瓦莱丽·帕拉迪兹是一名阿斯伯格综合症患者,她也是反对这种做法的人之一。她在纽约州创办了一所名为ASPIE(自闭症力量、目的和独立性教育学校)的自闭症学校,当时她患有阿斯伯格综合症的儿子还很小。
的确,普通人开始觉得自闭症更有趣了。一些关于自闭症的书籍取得了巨大的成功,如马克·哈顿写的《深夜死狗之谜》,马蒂·雷姆巴赫根据自己抚养自闭症儿子的经历写的《丹尼尔不会说话》,以及卡姆兰·纳泽尔写的《重访老同学》。根据一位出版商的说法,这些书被称为“家谱”。在‘第二人生’——一个在线虚拟世界中,有一个自闭症患者的会面场所(除了地理因素,许多自闭症患者觉得由于缺乏社交技能,面对面的会面对他们来说几乎是不可能的)。它也是自闭症解放阵线的所在地。你可以买到印有“我不是粉丝,我是人”和“不会说话并不意味着没话可说”字样的t恤和徽章。
如果明天有治疗方法,他不会用在他女儿身上。我希望我能让她告诉人们她想要什么。他说。她目前正在接受语言治疗,因为我们想让她的生活尽可能轻松。但我个人的看法是,自闭症患者不需要治愈。"
在视频网站YouTube上,26岁的美国自闭症女性阿曼达·巴格斯(Amanda Baggs)成为今年最受欢迎的明星之一。她上传的8分钟视频“用我的语言”介绍了她自己的生活,并在计算机和语音合成器的帮助下展示了她的沟通技巧。这打破了通常认为自闭症患者“封闭在自己的世界里”的观念。虽然不能用文字交流,但打字很快,博客写得流畅有趣。
在这所学校,自闭症儿童被教导自闭症是他们的优势,而不是他们的残疾。对于阿斯伯格的孩子来说,大多数学校的环境要么在社交上或感官上超出了他们的能力,要么在智力上未能足够地刺激他们。因此,许多青少年感到极度孤立和沮丧。她说。事实上,我认为为这些孩子提供教育就像为轮椅使用者提供特殊通道一样。按照她的说法,自闭症“不是一种身体缺陷或疾病,而是一种有其自身文化和历史的生活方式。”这所学校去年关闭了,但另一所将于今年下半年开办。

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