武汉“星妈私房菜”背后,谁能解决百万自闭症家庭的双拥寄养问题? <什么是自闭症>
目前,自闭症儿童的康复教育已经引起了全社会的关注,他们仍然可以在父母的辛苦照顾和政府的政策补贴下出生和成长。然而,相关社会支持系统的缺失,让数百万大龄自闭症患者和其他智障人士的父母忧心忡忡:他们的孩子老了或者死了以后,何去何从?
2017年,几位自闭症患者家长在北京康纳洲(金寨)启动了明星小镇项目。邢星镇位于安徽省金寨县,总体规划面积300-500亩,总投资约5000万元。资金主要来源于父母自筹和爱心企业的支持。该镇计划为居民提供生活支持、庇护劳动、支持性就业、家庭支持、产业投资、周边整合、现代农业旅游等服务。也将接纳其他智障家庭,成为服务老年自闭症群体的综合性社区。
自闭症家庭的双重赡养问题是指一个家庭中存在双重问题:对年迈父母的赡养和对大龄自闭症患者的赡养。自闭症患者父母去世后产生的寄养问题,主要包括就业、寄养、医疗、财产信托等问题。
明星小镇需要5-8年才能建成,建成后可容纳300-500名自闭症患者。小镇的运营模式参考了日本东京的山毛榉之乡和欧美的Camphill康复村,在上个世纪已经在国外实践。父母打造的明星小镇,看起来更像是中国自闭症家庭的“乌托邦”。
广州惠玲智障人士服务机构是这些家长的另一个选择。这些机构主要收容16岁以上的智障人士,采取“社区家庭”的模式。1名“家庭妈妈/爸爸”和5-6名智障人士组成一个家庭,模拟正常人的家庭生活,为智障人士提供幼儿园、日间活动中心、托儿所、庇护工场等服务。成立25年来,惠玲在全国17个城市设立了机构。惠玲出现的背后,是中国数百万自闭症家庭面临的双重赡养和寄养问题。
社区型护理机构是解决自闭症家庭双拥寄养问题的最佳选择。
去年,海口开了家“景龙德”大排档,福州开了家“孤独小吃店”;今年,武汉又多了一家“星妈私厨”。他们的店主有一个共同点:都是自闭症孩子的母亲。无论是“孤独的小吃店”,还是“星妈的私房菜”,大龄自闭症患者在父母年老或去世时,都会面临两个非常严重但暂时没有解决的问题:双养和寄养。大龄自闭症患者家长最大的压力就是无法预知未来。当他们没有能力或者死了,这些“星星的孩子”该怎么办?部分大龄自闭症患者家长希望增加社区公立托养机构的数量,加强与基金会、信托机构的合作,获得个性化、个案化的管理服务,期待政府政策的支持。
“孤独的小吃店”或者“星妈的私房菜”只能勉强支撑几个自闭症家庭的生计,甚至是“明星小镇”和惠玲机构,并不能解决所有大龄自闭症患者和家庭的双拥和寄养问题。99自闭症网呼吁出台配套政策和社会支持体系,让这些“星星的孩子”和他们的家庭都能有老有所养。
目前大龄自闭症患者的父母会请亲戚朋友帮忙照顾,但更多时候是送去寄养机构。遗憾的是,这类照料机构的条件往往不尽如人意,而且地处交通不便的郊区,加深了自闭症患者与家庭和社会的隔阂。

- 发表评论
-
- 最新评论 进入详细评论页>>

