从“天才少年”到“冰箱妈妈”,自闭症认知任重道远(4) <什么是自闭症>

时间:2022-06-13 00:54来源: 作者: 点击:
  

1971年,律师吉尔胡尔受自闭症家长协会委托,起诉美国宾夕法尼亚州政府,要求给予自闭症儿童进入公立学校接受教育的机会。吉尔胡尔律师原以为这会是一场旷日持久的官司,没想到一审就赢了。宾夕法尼亚州政府在法庭上承认,之前的规定是错误的,不能拒绝自闭症儿童进入公立学校接受教育。1974年,时任加州州长的罗纳德·里根(Ronald Reagan)签署了《自闭症儿童公平教育法》(Fair Education Act),这标志着美国政府已经全面接纳自闭症儿童接受公平教育。

《Neurotribes》和《In A Different Key》两本书都花很大的篇幅,叙述了如何面对自闭症孩子长大的问题。

可以说,这些账单的书写,离不开自闭症儿童家长长期顽强的奋斗。1974年,在父母的呼吁下,自闭症儿童首次登上著名杂志《新闻周刊》的封面。

被无数学校拒之门外后,已到青春期的道吉无处可去。亚历克只能每天带他出去散步。在一次社区聚会上,再次目睹道吉的公开失态后,亚历克终于精神崩溃了。他担心自己快死了,妻子无法继续抚养孩子。1971年1月4日下午,带着道吉散步后,亚历克在厨房里留下了一封遗书。他掏出家里的手枪,对着熟睡的孩子开了几枪,然后走到门口等警察。道格在救护车里停止了呼吸。

亚历克一家的悲剧震惊了整个美国。自闭症家长团结起来告诉公众,自闭症儿童必须有学习的机会。

唐纳德是美国第一个确诊的自闭症患者,出生于1933年,现年84岁。他很幸运,因为他生长在中美洲的一个小镇,家境殷实,社会环境淳朴包容。在这种环境下,他成功度过了自己的学生生活,并在外地上了大学。大学毕业后,他在家乡过着简单舒适的生活。不幸的是,大多数自闭症儿童没有这么幸运。书里讲了一些很辛酸的故事,看完让人落泪。

在这种情况下,悲剧终于发生了。亚历克·吉布森(Alec Gibson)有一个典型的幸福的美国中产阶级家庭,他的第三个孩子道吉(Dougie)在1957年出生后被发现患有严重的自闭症。亚历克拒绝了医生将孩子送进精神病院的建议,固执地带着孩子到处求医。就在这个节骨眼上,亚历克因过度疲劳导致先天性心脏病频发,不幸失业。经过各种收效甚微的康复治疗,他的积蓄一点点被消耗殆尽,他失去了一切。亚历克的妻子不得不出去工作来养家。

当时自闭症还没有有效的治疗方法,康复训练也远未普及,人们在医学上也刚刚把自闭症和精神分裂症区分开来。所以医生很容易开出最简单的处方,就像治疗精神分裂症的孩子一样。既然是类似的病,没必要坚持治疗,不如干脆送精神病院。但是,看着这些被锁的孩子,父母怎么忍心把自己的亲生骨肉送到精神病院呢?一些听从医生建议的家长这样做了,而另一些家长则坚持为孩子寻找希望。

1970年以前,美国政府不允许自闭症儿童上公立学校,因为自闭症儿童生来就有医学残疾。由于他们无法接受教育,他们无法消耗公共资源。当时美国已经出现了自闭症的康复治疗,但费用昂贵,家长处于四处奔波却求助无门的境地。

几乎同样的悲剧在2015年发生在中国:一位身患绝症的父亲陷入绝望,带着患有严重自闭症的孩子自杀。所谓的人间悲剧到此为止!


(责任编辑:admin)
顶一下
(0)
0%
踩一下
(0)
0%
------分隔线----------------------------
发表评论
请自觉遵守互联网相关的政策法规,严禁发布色情、暴力、反动的言论。
评价:
表情:
用户名: 验证码:点击我更换图片

热点内容

中国自闭症网
中国自闭症网
致力于打造中国自闭症门户网站
如果您有合作需求
请微信扫描下方二维码添加好友
二维码