邹小兵:如果孩子被诊断患有自闭症，他应该进行干预。母亲应该辞职吗？ {自闭症}
孩子的培养绝不是妈妈一个人单挑，而是他们有一个团队。
现在他去田里在家种树。他的儿子会成为他的小帮手，一家人过着轻松愉快的生活。也许他儿子以后不能独立生活了，但可以每天陪他进出果园，帮他干活，也很好。他不用出去训练。
作为医生和社工，尤其是社工和慈善组织，他们是评估和提供资源的重要力量。
学会放松，学会用欣赏的眼光看待孩子的每一次进步，也学会在生活中，不只是孩子。
经典型自闭症，尤其是经典型自闭症的幼儿，只要我们给予理解和关爱，从不打骂，给予适当的干预，是可以自理的。而如果能给予高强度的科学干预，孩子长大后能达到的高度，可以和普通孩子没有区别。
其中一个很重要的因素就是自闭症训练和不训练有很大的区别。
我还认识另一个种果树的父亲。很多年前，他带着孩子被我确诊后，就带着孩子四处训练。这些机构都不专业，结果花了很多钱，效果也不理想。这对于一个一开始并不那么富裕的家庭来说，并不是一件容易的事情，到最后，孩子也没有太大的改变。
比如小米，大米的孩子，现在很好。我不排除她就是当年我误诊的那个人，但如果她妈妈米没有全身心投入到孩子的干预训练中，她的病情可能是另外一种。
比如我认识近十年的妈妈鹏仔，比我小米大一岁，小学四年级。
现在，我不再像以前那样，督促父母尽可能多的花时间在孩子的训练上，让孩子无时无刻不在训练中。老实说，这是一个多么困难的任务。
茹妈虽然有人陪，但只是业余时间陪。她通常像以前一样工作，几乎没有时间留给她的孩子。大多数时候，她都是被请来的阿姨照顾，没有任何干预。
但如果住在偏远地区，家庭经济条件不是很好，父母一方有工作，另一方没有。
其次，父母对孩子的期望。
比如家长给孩子建立专门的成长记录本和时间表，注明什么时候复诊、上课、做活动等等。并定期与医生、治疗师沟通，讨论每个阶段的训练重点、取得的成绩、存在的问题及解决方案。
我们迫切需要社会各界了解自闭症，了解自闭症儿童的康复需求和家庭压力，让我们对这些家长有更多的理解和支持。
看到这个差距后，我妈就烦了。
从世界各国的经验来看，无论有没有机构的科学干预，同时进行的家庭干预都是不可替代的。家长对此需要有清醒的认识。
所以，母亲的辞职似乎成了一个自闭症家庭的普遍现象。(点击阅读:中国美术家协会主席弘文:你应该知道这几组反映中国自闭症群体现状的数据)
虽然目前国内承担孩子的培训离国家和机构还有一段距离，但是没关系。很多时候，我们还是要自己承担所有的压力。但是，亲爱的，让我们一起努力吧！
如果是重度综合征自闭症，积极干预可以改善，但改善程度可能远不及经典自闭症。父母对孩子的帮助应该主要体现在认知、社交、运动等领域的关心、爱护和适当的干预，让孩子像成年人一样生活自理。
当你的团队运作良好时，更容易达到最佳的训练效果。
一个辞职在家全职带孩子的妈妈，真的会很焦虑，容易抑郁。她生活中所有的内容都是自闭症孩子每天有没有进步。现在，我觉得一个人不应该只为孩子而活。即使孩子被确诊为自闭症，家长也不应该完全抛弃原有的生活，长期工作。当然，暂时以孩子为主也是可以的。但是，长此以往，人会崩溃的。
我们需要根据这样的评估来决定是妈妈还是爸爸应该辞职。
在家庭干预中，母亲或父亲是团队的领导者，负责整个家庭团队的整体规划和指挥。重点关注孩子的训练和治疗的安排、设计和分工，然后妥善安排相应的程序让相应的成员完成，并监督完成质量。
如果你刚好住在优质的自闭症干预机构附近，家庭经济条件相对较好，那么你可以直接把孩子送到机构进行干预，同时利用其他时间，包括周末、节假日和在家时间，进行家庭干预。父母没有必要专门为了培养孩子而辞职。
米和小米的一篇文章曾经报道过这样的数据:50.4%的自闭症家庭有一个人为了照顾自闭症孩子早早放弃工作，而放弃工作的父母中，母亲占了90.2%。
有人说辞职会让父亲/母亲丢掉性命；有些人还认为，儿童的干预应该毫不拖延地完全投入。
如果没有这种评估和指导，一些条件较好的家庭可能无法给孩子提供应有的科学干预。
去年十月，我去了两次美国。我的好朋友巴代接待了我们。他告诉我，代代现在每周接受四个小时的ABA服务，代代妈妈只需要偶尔在晚上做一些训练。
我经常讲的一个例子是粤东的一个家庭，父母都是小学学历，家庭经济比较贫困，但是他们明白“从来不允许孩子一个人闲着或者忙着，总是相互交往”。父母和懂事的小姐姐不忘插手农事，孩子进步显著。
然后要鼓励家长自己学习干预训练方法，在家对孩子进行干预。很多家长也取得了不错的成绩。
我讲这两个故事是想提醒现在不注重培养孩子的家长。也许两三年后，你会后悔当初的不投入。
于是他在家陪孩子进行干预，包括机构干预和家庭干预，利用“业余时间”做单位工作。
为此，医院也要尽可能为家长出具诊断证明，并对家庭提出孩子康复的要求。
现在我的母亲彭仔来到了郑伊菲，成了郑伊菲的顶梁柱，每天像打了鸡血一样地工作。她告诉我，“孩子是我们一生的事业，但只有和你在一起，我才能找到这种生活和奋斗的激情。”
所以说，训练和不训练自闭症孩子真的有很大的区别:精心训练，虽然能力差，但将来也许能自食其力，但即使不轻度训练，长大后也可能仍然无法独立生活。
于是他辞掉了工作，成立了一家培训机构。但他创办培训机构后，忙着全国各地跑，孩子还是没有得到足够的干预和培训。
这是两种不同的情况，家长需要根据实际情况做出决定。
比如你的孩子是经典自闭症还是综合征自闭症？不同程度的疾病和能力基础会对孩子的能力、干预计划和目标产生不同的影响。
首先，我们的期望应该基于孩子的诊断和能力。
鹏仔开始上幼儿园后，鹏仔妈妈做出了选择，再次外出打工，这对鹏仔妈妈来说是一种新的生活。
从我做医生的心出发，我一直希望我的孩子有最好的结果。考虑到家庭干预的重要性，我们也希望家庭中有人能专门对孩子进行干预。
换句话说，自闭症患者(尤其是经典自闭症)最有抢救治疗和教育训练的价值。
和睦的邻里关系，体贴的领导，稳定的家庭收入，党和国家关于维护自闭症患者权益的政策的落实，是自闭症儿童得到好结局的保障，反之亦然。
我很感动。
在我的诊所里，我确实看到大部分妈妈辞掉工作去干预或者照顾孩子，也有爸爸参加，但是很多爸爸以“工作忙，赚钱难”为由，对孩子的干预充耳不闻。
我经常讲两个典型的例子。同样是两个两岁的孩子，小源和小茹，被诊断患有自闭症，他们的病情程度相似。马援和鲁玛互相认识，并在同一个行业工作。
两年后，他们带着孩子来找我复诊。当初处于同一水平的两个孩子，两年后在能力上出现了巨大的反差:小源的情况越来越好(小源现在已经上高中了，适应得很好，学习也很好)，而小茹却越来越差。
不管期望如何，父母都要做决定。
在神经系统异常导致的致残性疾病中，有三种:智力低下、脑瘫和自闭症。但是为什么自闭症家长的投入这么高？
任何疾病的科普都强调KAB，即知识、态度、行为。通过学习知识，我们获得态度，然后采取行动。
家庭成员根据孩子的病情和家庭资源，制定如何干预家庭的计划。上幼儿园或小学的孩子应该积极与老师沟通和合作，以确保他们的孩子在幼儿园的融入和进步。
几年前，她辞职专心培养鹏子的时候，焦虑抑郁到近乎疯狂，夫妻关系很不好，甚至想过离婚。因为她一直希望鹏仔的爸爸像她一样，一直把鹏仔的培养放在第一位。
现在，15名家长彭李科·扎伊玛加入了大米和小米，他们重新找到了生活的快乐和信心。
后来，我建议他不要再在外面跑来跑去，直接回家和儿子住在一起。
这里需要特别指出的是，对于小米这么小的孩子来说，自闭症的诊断可能没有那么确定。
这就是为什么我认为大米和小米如此重要。因为不仅是为了我们的孩子，更是为了更多的父母。
当马援得知她孩子的诊断结果时，她向单位提出减少工作量，停止旅行，以便有更多的时间陪孩子。单位很通融，答应了。
但我们的干预其实是正常儿童教育的加强版，让孩子花更多的时间在互动的情境和游戏中，而不是打针、吃药、做脑力锻炼。这就是大米的作用。这也体现了早发现早干预的明显效果。
家庭教师理念一致，方法科学正确，共同为孩子的生活、学习、训练、玩耍、治疗服务。
孩子水平还是差。后来孩子丢了，出了严重的意外，如母之憾。
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