7例自闭症儿童家庭训练调查 《自闭症症状》
儿童孤独症起源于婴儿期严重的广泛性发育障碍，病因不明。自闭症的教育属于特殊教育，在教育和训练过程中要特别注意个体化[1]。“以家庭为中心的早期训练教育”是目前比较实用有效的康复方法。为了解我市自闭症儿童的家庭训练情况，对17个自闭症儿童家庭进行了调查。
1数据和方法
1研究对象1995年加入武汉市自闭症儿童康复协作组的17名儿童均为独生子女，其中男性12名，女性5名。年龄1 ~ 17岁，平均1±5岁。它们都符合CCMD-2-R标准。
2方法自制自闭症儿童家庭训练问卷，包括母亲文化程度、儿童学习地点、家庭中主要训练者、家庭训练计划、训练指导材料、每日一对一训练时间、希望指导训练时间等7个项目。调查采用信函和访谈相结合的方式进行。
2个结果
调查结果显示，参加自闭症儿童康复协作组家庭训练的儿童中，家庭中主要训练者为母亲(70.6%)，其中91%的儿童具有高中以上文化程度。孩子的学习地点多为普通幼儿园(42%)、智障学校(25%)、普通学校(9%)和家里(24%)；大多数家庭都没有完整的训练计划和目标。每天一对一训练时间在1小时以上(42%)，部分家庭坚持1 ~ 3小时(33%)，但不到3小时(25%)。希望协会给予更多的指导和训练时间，每周1 ~ 2次，或者能让孩子全职照顾(42%)。
3讨论
美国精神病学家利奥·坎纳(Leo Kanner)于1943年首次报道了11例“早期婴儿ile自闭症”，引发了人们对这种疾病的研究。国际疾病分类(ICD-9)明确指出，儿童期孤独不同于精神分裂症、双相情感障碍等精神病性障碍，不再作为“精神分裂症儿童型”对待[2]。从那时起，自闭症被从儿童精神分裂症和其他疾病中分类出来。虽然自闭症的原因不明，但降低这种终身缺陷疾病程度的唯一方法是通过特殊教育。一般认为，对儿童孤独症的干预应包括四项内容，即以教育训练为主，同时兼顾医疗保健和社会心理咨询，使家长和社区教育问题的合理解决与教育目标的实现相匹配[3]。以家庭为中心的早期训练是对孩子进行个别化教育，使教学内容活起来，保持和概括孩子所获得的技能。调查发现，能坚持家庭康复训练的孩子，与母亲的文化程度较高、能迅速接受这一事实并积极学习训练技巧有关。但父亲参与家庭活动太少，对孩子的康复有一定影响，也要引起重视。
目前，我国专门培养自闭症儿童的学校很少。在被调查的17个案例中，有4个案例是在智障学校上课，但没有个性化教学。家中5例多为9-10岁，很少与正常儿童接触，减少了社会交往的机会，不符合康复的目的——帮助儿童生活自理或在指导下能够自立。调查表明，当父母对康复效果失去信心或感到没有时间完成持久的训练任务时，他们往往希望将孩子委托给培训机构，这显然不利于他们的康复2。培训资料是受访者普遍关心的问题，协会提供的教育分析大纲、家庭培训指导大纲、港龄家庭培训计划成为主要参考资料，在制定个性化教育方案时需要得到有益的指导。
“以家庭为中心的早期训练和教育”是首个针对自闭症儿童的康复训练项目。调查显示，我市自闭症儿童的培训存在资源不足、项目不当、缺少儿童就读场所等问题。合作小组将为解决这些困难做出更大努力。
单位:徐顺生和白学光:湖北医科大学第一附属医院精神科(武汉430060)；史淑华和张静:同济医科大学妇幼保健系
4参考文献
李雪芹，编辑。现代儿童精神病学。长沙:湖南科学技术出版社，1994，174 ~ 1872郭延庆，。自闭症诊断的历史发展。外国医学*精神病学，1998年，25 (1): 243，编辑。儿童精神障碍和行为问题的矫正。北京:华夏出版社，1995。
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