国内外自闭症生存环境的比较 <多动症>
第一,治疗和教育的概念:
治疗与教育是治疗与教育的结合,是指直接服务于各类残疾人的社会服务。在现代社会,当个体的生存和发展受到阻碍时,全社会都有义务帮助他们获得平等的生存和发展机会(无论是由于生理障碍还是发展障碍)。与传统社会最大的不同是,对残疾人的救助不再局限于家庭和某个医疗环节,而是把他们生存发展的保障放在整个社会体系中——这是一个由所有社会环节共同实施的“治疗教育体系”。
二、治疗教育系统的组成:
有五个环节(发现、治疗、治疗和教育、家庭支持和社会政策支持)。
每个环节都有它的作用,也就是功能。
每个环节都有相应的专业机构(组织)和专业团队。
把残疾人放在一个“系统”中,告诉我们(1)每一个环节、每一个机构都不可能单独完成所有功能;(2)整个体系的完善是残疾人未来的答案。
那么,孩子以后会怎么样呢?提出这样的问题,我们首先要思考的是,他的成长能得到多少帮助?无残疾儿童也是如此,尤其是残疾儿童。每个家长都有权利问这个问题。是为了全社会。社会应该经常思考这个问题。我能为公民的发展提供什么样的服务?
残疾儿童成长社会救助体系。残疾儿童不仅在成长的每一天都需要社会服务,而且在不同的发展阶段也有不同的需求。因此,在以公民为主体的现代社会,如何建立一个完整的成长援助体系,是治疗教育体系深化和完善的标志。只有这种横向和纵向的制度交织网络建立起来,公民社会的平等和发展才能得到体现。
在我国,治疗教育体系和救助体系还不够完善,表现在以下几个方面:
诊断环境(1999年统计结果)
近98%的认证病例被诊断为三至十岁之间的“儿童自闭症”、“自闭症倾向”或“全面发展障碍”。只有极少数儿童在三岁前被确诊,其中部分在美、加、日、澳被确诊,在mainland China只有不到5%的儿童在三岁前被确诊。
在确诊的自闭症儿童中,约有5%是初诊时确诊的,也就是说,约有95%的孩子是在父母赶到几家医院后才知道孩子得了什么病。一位来自广东的家长说,“我从他三岁开始就发现他(孩子)发育异常,带着他跑遍了广州各大医院。在他八岁的时候,一个医生终于告诉了我自闭症的结论,然后说:“你看的太晚了。"
在所有的案例中,有30%的家长第一次听说“自闭症”是从一个医生那里,有近70%的家长在报纸上看到相关报道后怀疑自己孩子的异常是否与其有关,然后就有了目标去寻找相关专科的医生。
以上说明,在中国大陆,儿童孤独症的诊断能力仍处于薄弱阶段,诊断的普及性和准确性有待进一步提高。但在病例统计中,我们也能感受到近年来的快速发展,具体表现为:1)80%的患儿是近年确诊的;2)儿童首诊确诊人数逐年增加;3)3-5岁之间确诊的儿童比例逐年上升。最小的宝宝在8个月大的时候,因为眼睛不对、耳朵聋、拒绝拥抱等明显特征,被医生提醒可能是自闭症。4)出具诊断证明的医生分布从大城市发展到中小城市。除南京市儿童精神卫生中心、北京医科大学精神卫生研究所、北京安定医院、北京大学医院率先开始诊断自闭症外,已有重庆、福州、天津、长沙、大连、杭州、长春、吉林延吉等地出具了诊断证明。5)精神科以外的医生对自闭症的识别越来越多。以北京为例,除了北京医科大学精神卫生研究所、安定医院等少数权威医生外,中国康复中心、儿童医院、安贞医院、聋儿康复中心的医生都向家长出具了诊断或提醒家长孩子可能患有自闭症,并推荐给相关医生做进一步鉴定。这些都说明,由陶国泰教授开创的中国自闭症儿童诊疗领域正在不断发展,而早期诊断在医学领域的普及和发展,是让更多孩子及时得到帮助,避免恶性发展的前提。
家庭环境
根据我们得到的信息,我国自闭症儿童的家庭环境在以下几个方面进行比较。
父母文化程度:高于社会平均文化程度,与国外统计数据非常接近。"结果显示,40%的父母受过大学以上教育."由于在统计案例中只有两个农村案例,城市和农村地区教育水平的差异也应考虑在内。
母亲投入的时间:国外大部分孩子的母亲都是家庭主妇。母亲在得知孩子患有自闭症后辞职的情况并不少见,这几乎成为一种必然的结果。除了两种情况,几乎100%的妈妈都是职业女性。约10%的母亲生病或在家休长假,或暂时停薪留职,或在职业和停职之间犹豫,或因下岗而留在家中。完全意义上的家庭主妇很少,所以绝大多数有生病孩子的妈妈都缺乏时间和精力。
经济能力:中国大陆妈妈不愿意放弃工作,转而为孩子接受家庭治疗的主要原因有:一、大部分家庭的收入*父亲无法完全支撑家庭的支出;其次,因为孩子使得家庭实际开支增加很多,(就医、吃药、长期雇佣同伴)以及储蓄压力增加(为了孩子将来挽留)。因此,与台湾省等其他国家和地区相反,往往是因为有一个自闭症儿童,母亲不得不工作。
心理结构:与欧美、日本和台湾省女性相比,大陆父母在以下几个方面表现出明显的倾向。
重医轻教——宁愿花很多钱和时间到处求医,不管是西医,中医还是气功,特异功能,期待运气和奇迹,却对通过教育帮助孩子健康发展持怀疑态度。
还有一些人看重自己——他们期待孩子在医生和特殊教育老师的帮助下得到提高,他们对自己在孩子健康发展中的关键作用认识不足。
重视社会而忽视孩子的孩子——片面地用社会标准衡量孩子,期望孩子经过矫正后达到“完全正常”的标准;因此,大多数家庭在孩子的表现与社会标准相冲突时,要么抱怨孩子,要么暗自感到难过和隐秘,承受着巨大而沉重的心理压力。他们没有勇气带着孩子面对社会,说服社会,为孩子争取机会。
社会期望值低——表现在害怕被邻居同事嘲笑,害怕在幼儿园和学校被同学欺负,害怕长大后被关在家里。不能走上社会,怕父母的孩子年老或去世后无人照顾,父母的生活变得灰暗甚至绝望。
以上四个方面分析了中国大陆自闭症儿童的家庭环境特征。都在相当程度上影响了家庭成员有一个好心情,积极面对残疾儿童,有足够的时间和精力去观察、分析和参与孩子的治疗和教育,导致缺乏持久的信心和耐心。结果我常常采取消极的方式,无可奈何地承受。
第三,社会救助的环境
大多数家庭生活在根本缺乏咨询机构和能够提供指导的训练辅导机构的社区和城市,专业人士甚至很难找到一份详细的自闭症儿童训练方法的资料。在我们的工作实践中,我们深切地感受到,很多家长因为觉得无从下手,无从教起,无从求教,所以对积极参与孩子的培养和辅导没有信心。很多家长在开始发现孩子落后的时候,已经投入了相当大的精力和心思去帮助孩子,但是往往因为收效甚微或者根本没有效果,而在失望和绝望中放弃努力。
四。社区教育环境
要让自闭症儿童进入社区生活,幼儿园和学校接纳他们是必不可少的。一些国家通过法律规定,社会有责任和义务为自闭症儿童提供特殊教育教师。有些国家规定接收自闭症儿童的幼儿园必须配备懂自闭症的老师,等等。为了保证自闭症儿童尽可能多地进入社区教育体系,“星雨”接触的数百名孩子中,只有十几例能顺利进入小学,能坚持读完小学的更是少之又少。国内除了北京等少数大城市有发展完善的智障学校外,总体来说,由于各种学校配置的缺失,大部分孩子被普通学校拒绝后只能待在家里,很多孩子甚至没有上过幼儿园,或者只上过很短时间的幼儿园。这里的自闭症儿童失去了广泛接触社会的机会,或者因为在幼儿园和学校被欺负后的恶性刺激,他们的欲望、信心和交往能力都有所萎缩,很难实现健康发展。
除了以上四个子环境因素,另一个不可忽视的重要环境是社会治安环境。一个孩子由于在社会交往中存在巨大障碍而难以适应社会,并且由于这种障碍的终身性(目前考虑),他们的生存和发展前景受到威胁。所以最让孩子家庭困扰和担忧的问题就是如何保证孩子的生存。这里的生存不仅意味着温饱,还意味着他们的受教育权和就业权。每个家庭都期望自己有孤独感障碍的成员有同样的自立、自尊、不受伤害的前景。要实现这一切,一个社会需要从宪法精神、规章制度、职能机构等各个环节提供保障,让有孩子的家庭得到帮助,让政府和社会在提供帮助时有章可循。
综上所述,自闭症儿童会有怎样的发展前景取决于以下几个因素:
儿童的个体状况——疾病的严重程度和严重程度之间的差异
社会成长条件-诊断时间,诊断后有效干预和训练的条件。
社会可接受性——上学、就业和法律保护的机会
因此,只有三者都处于良好的环境中,自闭症儿童的发展才能得到最好的保障。即使是第一方面起点很低的孩子,也有达到自己最佳发展状态的可能;相反,一方面,起点较高的孩子,如果没有

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