自闭症严重影响孩子的成长。谁为他们点燃希望之灯？《感统失调》-中国自闭症网

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自闭症严重影响孩子的成长。谁为他们点燃希望之灯？《感统失调》

时间:2022-06-17 00:45来源: 作者: 点击:次

　　

新华网南京2月19日电(记者朱旭东、王俊勇)“我是一名小学老师，每天都在教别人家的孩子。一想到自己的孩子，我的心就悲痛欲绝……”这是一位自闭症患者的母亲写给南京脑科医院儿童心理研究中心主任王敏杰的一封信。王敏杰已经收到了上百封这样的求救信。目前，中国有一千名儿童患有精神残疾，主要是自闭症。自闭症，简称孤独症或自闭，是一种发生于儿童早期的发育障碍，涉及感觉、情绪、语言、思维、动作、行为等多个方面。患者活动僵硬，行为异常，大部分是智障，这种发育障碍会伴随患者一生。大约一半的自闭症儿童不会说话，或者说话奇怪，兴趣狭窄。如一直开着车的轮子转来转去，对别的不感兴趣，或者不厌其烦地反复问一些简单而古怪的问题，但答案必须是他脑海中的答案而不是常规答案(如“今天是星期几？”不管事实是什么，答案一定是他认为的“星期一”或“星期二”)。目前，中国约有65万重度自闭症患者，而轻度自闭症患者超过500万。严重和严重的区别在于患者经过训练后是否能自理。一个孩子的生活给一个家庭带来沉重的心理和经济负担。教育机构是杯水车薪近年来，每年有300多名来自全国各地的自闭症儿童来到南京脑科医院儿童心理研究中心，但每年只有48名儿童能被分配到该中心接受系统训练。其他孩子只能排队等来年或者呆在家里。“自闭症的孩子，就像天上的星星，独自闪着微弱的光。如果这些孩子没有机会接受特殊教育和培训，他们将成为终身残疾。如果能得到合理的教育和训练，绝大多数孩子都会得到不同程度的提高。而社会对儿童自闭症关注太少，我们的培训班也只是杯水车薪，简直忙不过来。”王敏杰说:“第一期培训班需要3个月。4个博士和老师，每人一年只能培养3个孩子和48个孩子。”王敏杰表示，自闭症儿童的教育需要老师、家长、医生的密切配合，也需要社会的普遍关注。从1994年开始，我国教育部门逐渐重视这一特殊群体的教育，但现有的教育培训机构多为民办机构，数量非常有限。这是一个自闭症儿童家长长期以来一直担心的问题。无奈接受孩子的状况，却无法接受社会的冷遇。在一个培训班上，记者采访了几位家长。对于孩子的病，这些家长从无法接受到无可奈何，到现在努力学习培养孩子，心里却有更多别人不知道的痛。孩子入学难。安徽芜湖患者家长昂女士说:“七岁的孩子喜欢在教室里跑来跑去，老师说什么都不听。他们已经被很多幼儿园拒绝了。目前只能让孩子呆在家里，我也辞了工作在家。真的希望老师多了解自闭症，多关心孩子。”一些家长自发组织了一些自闭症儿童的学校，比如南京的“明心”自闭症乐园。“明心”创始人之一、一位自闭症患者的家长苏星说，关注自闭症儿童，一个人或几个人是远远不够的。目前学校只能容纳10多个孩子。冷言冷语伤人心。江苏仪征的薛先生说，为了孩子，这两年他在各个医院看了100多位主任医生，仅路费就花了三四万元。“钱已经不在乎了，但是社会上的冷淡让人无法忍受。”他说，为了给孩子看病，他不得不经常向单位请假，但单位对此很不理解，经常冷眼相待。他理解单位，但单位不理解他。他没办法。现在，他只是厚颜无耻地去上班，维持着微薄的薪水。福利保险没跟上。很多父母都说，夫妻双方最好有一个人在家照顾孩子，但是夫妻任何一方辞职都不现实，会给家庭带来更严重的经济负担。关键是目前自闭症患者没有福利保障。专业研究机构太少。据南京脑科医院儿童心理研究中心主任王敏杰介绍，目前国内除了南京，没有第三家研究儿童自闭症的专业机构，即原北京医科大学精神卫生研究所(已并入北大)。目前国内还没有全国性的自闭症流行病学调查。谁为他们点燃希望之灯？很多家长表示，在得知自己的孩子患有自闭症后，大部分都曾想过和孩子一起死去。安徽的一位家长，曾经带着孩子去海边，看着孩子懵懂、无助、天真的眼神。她放弃了下半辈子跳海的念头。许多接受采访的家长不愿意透露他们的姓名。他们说:“如果社会不理解、不关心我们，那就让我们默默承受这些痛苦吧。我们不想再忍受那些奇怪的眼神了。毕竟我们还是要生活，我们的孩子也要长大。”南京师范大学教育科学学院心理学系讲师Xi·李浩告诉记者，自闭症儿童的比例远小于聋哑儿童，因此大规模设立专业学校并不现实。把这些病人送到聋哑学校无法进行针对性的训练，医院门诊也无法兼顾日常生活。所以建议在学校教育和医疗诊所之间设立一些机构，让家长带孩子定期接受专业训练，帮助培养孩子的自理能力。这些机构的建立肯定需要政府的支持和相应的政策。(完)