三个自闭症儿童和母亲的故事之一 {精神分裂症}
2002年6月& mdash12月底,我带着孩子去了武汉自闭症康复训练基地和北京海滨学校进行训练。在此期间,云韵白天在机构训练,晚上我坚持在家庭内部训练我的孩子。经过这样的强化训练,云韵在语言、感知、认知、提炼等方面都有了很大的提升。尤其是情感的表达有了很大的提升。我记得在北京的时候,我买了一件新衣服,在家试穿。突然听到一个声音:妈妈好漂亮。我觉得我的耳朵有问题。后来女儿又补充了一句:& ldquo妈妈真漂亮。& rdquo我才知道,真的是我女儿说的。当时心里就充满了极大的释然,一个人带她出国培训(很多人在国外培训的时候都是住一次院,去很多医院)的苦和累都消失了。
虽然我已经做好了训练女儿的心理准备,但是执行起来还是很困难。光是让她坐下来听我说话就让我觉得头疼。原来她除了看电视广告不能安静地坐着,其他时间也不能坐在凳子上。这时我想到了一个办法:让她背靠着墙坐着,然后我用茶几把她压得紧紧的,让她不能站起来走动。在她旁边放一个小闹钟,闹钟响了,她就可以出来了。在这之前,她要坐着,就算哭,也要坐在凳子上哭。有一两天她都在哭泣。第三天,她开始安静地慢慢坐着。一周后,她可以开始和我玩一些桌上玩具。当她可以看着我的眼睛说话,模仿一些口型,但还是跟不上的时候,我就想了另一个办法,不让她喝水不说话。有一天早上,我发现她想喝水,我就说:“你告诉我。”是& rdquo我会给你的。这个时候,她宁愿不喝酒,也不说话。我当时是这么想的。既然她会唱歌,她一定会说话。我决心不喝水不说话。所以我把水杯放在她拿不到的地方。一次没说什么,两次也没说什么。她整个早上都在这样,急得想哭。这一刻,姨妈再也受不了了。她说你这么做太残忍了,不说话连水都不喝。我的心也有点动摇。这时,她拉着我的手去拿水杯,我大声对她说,& ldquo是& rdquo如果你这么说,我就把它给你。她看着我,突然大哭起来。我又对她说& ldquo是& rdquo、& ldquo是& rdquo一开始她完全没有反应。就在我想放弃的时候,她终于哭着说& ldquo是& rdquo词。听到这个声音,我和阿姨都流下了眼泪。我女儿会说话,她会说话& ldquo是& rdquo走吧。通过这件事,我找到了让她开始学习中文的方法,就是在她需要的时候,激发她的语言。我突破了这个障碍,我感受到了干预训练的意义,我的努力得到了回报。在11点& mdash12月的每一天,7 & mdash经过8个小时的训练,云韵的语言有了很大的进步。她已经进入模仿阶段,可以坐在座位上跟我学一些牌了。学了一些简单的玩具,会模仿一些简单的动作。我成功地戒掉了她看电视广告的瘾。看到进步,我们全家的气氛轻松了很多。在孩子进步的同时,我也找到了一些训练方法。
掌声把我拉回了联欢会。看着这些天真无邪的孩子,真心希望云韵越来越好,一步一个脚印,升入小学,中学,甚至大学。
2002年2月底,我完成了上海儿科医院制定的培养计划。同年3月,我带女儿去上海儿科医院复诊。复诊时,医生看到繁语出来了,认知有所提高。他肯定了我在培训期间的努力,告诉我,如果你继续这样的速度,你的孩子会慢慢融入正常群体的。然后她告诉我,在训练中,要注重发掘孩子的优点,并加以利用。听到医生鼓励的话语后,我抱着充满希望的心情带着女儿回家,继续训练她。At 3 & mdash5月期间,云韵遇到近百张牌,能唱1-mdash;00,会背很多儿歌和唐诗。需要时,语言活跃,注意周围环境,对玩具有兴趣,物物搭配。但是语言是刚性的,语言理解能力还是很差。我不知道云韵的训练方向。虽然看了很多相关的书籍和资料,但不知道从哪些方面去开发她。没去过培训机构培训。想到这,我觉得很有必要带孩子去机构培训,看看特殊教育老师是怎么培养孩子的。
鉴于种种不良现象,我和老公带她去当地医院咨询。当时医生看没什么大问题,让我们带她去人多的地方,和小朋友接触一下。过了几个月,发现孩子也好不了多少。这时候我和老婆商量带她去外地检查。征得全家同意后,我于2001年11月带孩子去了上海儿科医院。在医院神经科医生的建议下,给孩子做了脑部CT,脑波,核磁共振,结果都正常。医生看到结果后,让我带孩子去心理门诊看心理医生,检查一下是不是自闭症。心理医生听了我对孩子问题的描述和她的观察测试后,告诉我孩子真的患了自闭症。那时候我还不知道自闭症,只是从字面上理解它的意思,以为可能是和外界接触太少造成的,根本没有考虑其他方面。抱着这样的想法,我问医生要吃什么药她才能好起来,医生回应了一句我永远不会忘记的话:这种病,也叫自闭症,是一种非常严重的精神发育障碍,没有病因和药物是治不好的;目前,唯一的治疗方法是干预训练,这将持续一生,并可能在学校引起问题。听了医生的话,尤其是她最后的几句话,& ldquo终身不能上学& rdquo这让我感觉自己好像掉进了深渊,眼泪不自觉的流了下来。医生看到我痛苦的表情后,对我说,你要有信心,你孩子的病不是很严重,只是轻度的。然后她给我讲了一些训练方法,并把我推荐到医院的康复中心,让那里的医生根据孩子的情况制定一些相关的训练计划。康复医生给我女儿做了三个月的训练计划,我带着女儿回家了。
我女儿出生在炎热的夏天。她的出生给我们四世同堂的家庭带来了巨大的幸福。同时也对孩子的未来充满了无限的期待。但是,在云云2岁的时候,我发现她的发育水平和同龄人相差甚远。主要表现在:过度好动,没有眼神交流,叫她名字没有反应,特别依恋电视广告,自理能力差,脾气特别暴躁。语言方面,她除了叫妈妈和唱一首小曲儿,没有其他语言,语言理解力很差。在我们看来,她听不懂我们说的话。她不会玩玩具,不跟小孩子玩,特别喜欢旋转的东西,对大人没有太多的情感依恋。有了电视广告,她可以一无所有,无所事事。
回到家,心情还是很痛苦。几乎每天都沉浸在这样的思考中,为什么上天这么不公平,为什么我这么倒霉,我该怎么办,为什么会这样,等等。我想训练我的女儿,但是我不知道怎么做。我觉得我快要崩溃了。丈夫在这一刻给了我极大的精神安慰。他给我找了一个又一个关于自闭症的网站,下载了很多关于自闭症的医学知识和训练方法,让我在网上和自闭症家长交流,调整心态。从数据中我知道,这种孩子就像一台空白的电脑,它的每一条信息和知识都需要正确输入。对孩子进行早期及时的干预训练,可以修复孩子的一些问题,相当一部分孩子经过训练可以去师范学校学习。这些孩子有的恢复得很好,学习成绩也挺好的。看到这些资料给了我信心和希望,同时也觉得在康复的路上需要耐心和毅力。经过一个月的时间,我慢慢调整了心态。我做的第一个决定是辞掉工作,全身心地投入到孩子身上。我的决定得到了我老公的支持,他对我说:“以后我们一起努力,经济问题我负责,女儿的教育你负责。如果培训中有你解决不了的问题,我们一起面对,一起渡过难关,为我女儿早日进入普通幼儿园创造基础。”老公的一些话触动了我的心。我知道他生意也不好,但他还是主动提出一个人承担家里的所有费用,让我很感动。
2002年12月,云韵3岁5个月大的时候,我在北医六院给她做了PEP测试。测试的结果是她的发育状态是44个月,超出了她的实际年龄。同时,在海滨智障学生学校专业老师的悉心指导下,我教孩子的能力有了很大的提高。
2003年1月初,云云从外地集训回家。回国后的第一个星期,我把她送到了小天使幼儿园的小班。送云韵去幼儿园的时候,我及时跟校长和老师沟通了她的情况,老师给了她是否陪读的建议。同时我也问了很多人这件事,对我说:我们一定会好好照顾孩子的。上幼儿园的第一天,我在家里感到很紧张,怕她考不好,被老师撤了。下午,我怀着忐忑不安的心情来到幼儿园接云韵。幸运的是,云韵在幼儿园的情况比我想象的要好。三周后,小天使幼儿园放寒假的时候,云云拿到了她的第一张奖状。& ldquo数学& ldquo优秀& rdquo。这个小小的奖状给我们全家带来了巨大的欢乐,每个人都为取得的进步感到高兴。新年过后,迎来新学期。在这一学期中,云韵在学习和日常生活方面已经能够基本适应幼儿园的生活,并且在与孩子们的互动方面取得了很大的进步。她还在幼儿园举行的卡拉ok比赛中获得了二等奖,在识字和阅读比赛中获得了三等奖。看到这些成绩,我们看到了希望,同时也告诉自己,不能放松对她的干预训练。
六一儿童节要到了。在这个儿童节里,我女儿也是这些孩子中的一员。小天使幼儿园就在这个庆典上& ldquo6月1日& ldquo节日期间,举行了一次热闹的联欢会。作为孩子的母亲,我参加了这次联欢会,联欢会上的表演迎来了家长们的阵阵掌声,他们为孩子的健康成长露出了舒心的微笑。看到这一幕,我比在座的父母还要开心。看到舞台上表演的无数节目,我更能体会到这份幸福是多么的来之不易,经历了多么的辛酸。

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