目标是岸,方法是船——20年回顾与反思。 《什么是自闭症》

时间:2022-06-19 00:28来源: 作者: 点击:
   最后,我想讲一个小故事:一位离异女士说过这样一句话:& ldquo进入婚姻的时候,我对婚姻的很多问题都很迷茫。但是,当我离婚,走出婚姻的时候,我把很多和婚姻有关的问题说得清清楚楚& rdquo 同理,今天也是我们很多父母走入孤独的时候。如果我们迷茫,必然会被蒙蔽,迷茫,从而走入误区。 上帝选择了我作为第一代踏入荒原的人,所以今天,在踏出荒原之后,我有情怀,有喜悦,也有更多的责任来回答后来者的问题:& ldquo敢问路在何方,路在脚下!& rdquo面对令人眼花缭乱的信息,无论是听到的还是看到的,都有无穷无尽的方法,每个人都会争先恐后地把消息说出来,不惜任何代价& ldquo子测试方法& rdquo有些家长倾向于生物治疗,但是怎么可能有些家长对同样的方法采取排斥的态度呢?面对众多选择,人们做出某一选择的心理规律是什么?我们需要为孩子们创造一个康复的环境。什么样的环境是孩子最好的选择?选择每种环境的优缺点是什么?作为一名自闭症家长,在人际交往中需要什么样的心态和技巧?通过什么渠道可以获得自闭症心理方面的知识?自闭症的康复主要依靠机构还是家庭?机构和家庭在整个康复项目中的地位如何?等等,这些都是家长在自我建构中需要回答的问题。 对抗孤独是一场特殊的战斗。要想赢,就要知己知彼。我们对这些问题了解吗?如果我们抓不住自己,我们最终也抓不住我们的孩子。 在这场战斗中,父母是战斗员,更重要的是,他们应该是指挥员。他们要知道战斗的问题,也要知道战略的问题。 父母的价值观、生活态度、专业知识、心理素质、思维方式、见识决定了孩子的未来。 所以我认为:家长的自身建设要先于孩子的培养,要重于孩子的培养。 提高家长自身的专业理论知识,构建家长自己的精神和心理世界,教会家长处理各种问题,是我们机构和家长自身都在面临的课题。 二十年过去了,我想告诉你,自闭症的康复不是高不可攀的。 在自闭症康复的处女地,我们的第一批家长和机构齐心协力走过了拓荒者的时代,现在需要后来者跟随拓荒者的脚步。 希望大家的行囊里装满前人的经验和智慧,前进的道路上少一些曲折,多一些成就;希望后来者用你的理智,在我们开垦的土地上,为自己找到一个合适的切入点,然后再深入挖掘。只要你不放弃,总有一天你会喝到甘甜的泉水。 第三,目标是岸。方法是,船会把今天在你膝下的丑小鸭变成明天可以离开你的天鹅,为你的孩子找到自己的世界。这是我们的目标。 这是一个宏伟而根本的目标,但不是遥不可及的目标。 当目标确定后,如何顺利到达彼岸,方法就成了至关重要的工具。 自闭症的康复是一个涉及很多因素的系统工程,叫做& ldquo方法& rdquo应该是一个可以触及很多因素的方法体系,应该包括:第一,家长自我建构的方法。 是家长自闭症康复的第一资源。 与20年前相比,整个社会在许多方面都发生了变化,比如对自闭症的理解、接受和教育、资源节约等。但是,我认为父母是主导,家庭是核心。 在社会发展满足不了父母需求的情况下,这种状态在很长一段时间内都不会改变。 而且自闭症康复的特殊性在于,功能训练需要生活化,时间保障需要持续,情感启发需要潜移默化,这些都决定了家庭和家长是最好的& ldquo学校& rdquo还有& ldquo老师& rdquo 当然,这样对父母很残忍,不应该这样。但是,由于我们生活在中国,我们使用的原则和方法应该符合中国的实际,也就是说,我们应该将它们本地化。 家长自我建构的方法包括:1。自闭症家长的心理变化和发展规律以及自我构建方法,比如如何调整价值目标,如何获得心理援助,如何调节情绪等等。 父母的人际交往方式 包括家庭核心成员关系的处理,如夫妻关系、亲属关系,以及孩子成长所涉及的周围环境中的人际关系,如幼儿园、学校、邻居、社区、父母单位的朋友关系等等。 父母获得技术支持和信息支持的途径 包括如何在科学思维模式的指导下筛选信息、识别信息、选择机构、获取专业知识、掌握各种培训方法。 家长如何创造条件给孩子提供充足的训练时间? 比如父母应该如何处理工作和孩子培养的关系,如何发展自己和孩子的发展等等。 二、自闭症康复的方法。 按照类别,大致可以分为四类 生物疗法 包括药物治疗、听力、排毒、禁食、高压护理等。 运动疗法 感觉统合训练等等。 教育疗法 ABA、RDI、多元智能发展等。 心理疗法 情绪调节,自我认知,交流兴趣等等。 需要说明的是:第一,自闭症康复的多种方法是相互融合的,没有一种方法是孤立存在的,也没有一种方法可以完全脱离其他方法。 他们从不同的角度和方面克服自闭症,他们相辅相成。任何一个孩子的康复都不是只有一种方法的结果。 第二,自发和自觉的方法是有区别的。 此外,所有方法的基本原理都是固定的。但是,由于实施者的主观因素,如受教育程度、理解能力、适应能力等的差异,对方法的理解和具体使用技巧是不同的,效果也是巨大的。 再次,自闭症儿童的性格特征非常明显,智力和自闭症程度的差异决定了同样的方法对不同的孩子产生不同的效果。 对方法的理解有狭义和广义之分,是广义的方法。 在这个广义的方法体系中,缺少任何一个环节都会影响整个项目的效果。 有鉴于此,我觉得我可以给家长和老师提供如下帮助:& ldquo自闭症的心理学研究& rdquo还有& ldquo家长自建指导& rdquo 如果有自闭症康复& ldquo本& rdquo是& ldquo结束时& rdquo话说,父母和孩子,谁是& ldquo本& rdquo,谁是& ldquo结束时& rdquo那又怎么样?谁是决定者,谁是决定者?当一个孩子先天条件一定的情况下,父母就成了决定因素和主导因素。 永远不要为了结束而放弃基础,如果你放弃了& ldquo本& rdquo,忽略& ldquo本& rdquo,小于& ldquo结束时& rdquo出租车 显然,目前对于家长的系统心理援助和强化训练还是缺乏的。 毫无疑问,父母面临着人生中最大的打击,他们的精神世界处于一个动荡和调整的过程中。怎样才能说服自己,教育自己,调整自己?当我们面对孩子的训练时,自己的心理变化规律是什么?为什么孩子刚确诊后父母总是精力充沛,但孩子长大后需要更加努力,为什么教育的力度和热情逐渐降低?如果我们知道操作并找到它& ldquo操作& rdquo那里,是手中的剑。如果我们学会了原理并找到了它& ldquo宗& rdquo哪里,就是剑在心里,让我终于得心应手,运用自如。 & ldquo操作& rdquo解决个别问题,一些问题,& ldquo宗& rdquo只有解决原问题,两者结合,才能标本兼治。 自闭症训练不是心血来潮,一定不要急功近利,追寻祖先的起源,把训练方法建立在人类心理科学的研究成果上,把每一个成果都拿来为我所用。这是20年后的今天,家长和机构面临的问题。 二十年过去了,我想告诉你,自闭症的康复,一定要由家长来主导。 看,自闭症的康复绝不是& ldquo终端效应& rdquo 孩子的提高是我们追求的终端效果,是父母非常重视的一个环节。 当孩子发现问题的时候,我们最热衷的是什么方法能治好孩子的病。但是,决定终点的是父母,决定孩子往哪个方向走,怎么走,走多远的是父母。 因为同样的无奈,因为同样的迷茫,因为同样的责任,我们有着同样的探索。 因为相同的词汇,我们今天有相同的话题。 在座的各位,新朋友,老朋友,家长,老师,我们都在和自闭症做斗争。我们都是不屈不挠的勇敢战士。我认为我们应该给自己一个大奖章来奖励我们的精神和成就,并鼓励自己面对更严峻的挑战!20年前的丑小鸭众所周知,我有一个21岁的女儿,出生于1985年4月。 从此,我和孩子一起开始了不寻常的人生旅程。 每个母亲都知道,生孩子就是生一个梦,养孩子就是养一个希望。 孩子们一到两岁的时候,就表现出了非凡的智慧,一度让我无比自豪和欣喜。1986年、1987年,《为父母必读》杂志不断向我们约稿,我们与全国各地的父母分享孩子早期教育的经验。 爸爸在一本心理学学术期刊上发表了一篇关于女儿的学术论文,从此他离开了高校,进入了一个国家级的研究所& mdash& mdash国家教育科学研究所,专门从事儿童心理学和教育研究。 20年来,他为儿童多元智能发展构建了一套理论体系、教学方法序列、系列化的学习工具和教材。经过多年的教育实践,他被命名为& ldquo国家教育科学研究所,2004年。李教学法& rdquo这是近50年来国家教育科学研究所首次以科研人员的名字命名自己的研究成果。 可惜女儿没有像我希望的那样沿着健康的道路发展。 在她三岁左右的时候,各种障碍的出现让她鹤立鸡群,与同龄孩子相比,变得越来越认真。 原来孩子早期智慧带来的自豪感已经丧失,无论我怎么努力,都无法阻止情况的恶化。 她情绪喜怒无常,来去匆匆,动作刻板异常明显,鹦鹉学舌,自言自语,重复提问,不能正常玩耍,注意力不集中,不听指令,挑食,运动协调性很差,不能与人交流,等等。这些都让我觉得很难达到她教育的预期效果,她的挫败感严重,几乎没有任何乐趣可言。 三岁半,上幼儿园,她能去吗?看看身边同龄的孩子,再看看自己的女儿。现实的差距让我不寒而栗。 在幼儿园门口徘徊了两天,我退缩了。 四岁半,差距更大。 一个生活在现代大都市的孩子,在她的成长历史中,从来没有上过幼儿园。我无法解释我自己,我的孩子,我的家庭。她以后怎么上学?我鼓起勇气送她去幼儿园。 然而,她与幼儿园的一切格格不入。因为与人群的隔阂,孩子们每天在幼儿园里郁郁寡欢,哭闹不止。 每天面对老师和孩子的齐声抱怨,让我每天都忐忑不安。 一个月后,我们不得不告别幼儿园。 孩子有问题,但我不明白问题是什么,怎么解决。 那时候我还没听过自闭症这个词,但我有一个坚定的信念:她的智力是正常的,她的问题出现在心理和性格上,她的问题是可以通过教育来补救和纠正的。 她的世界变得越来越封闭,但只要我和她在一起,有机会,我会不失时机的教她,一点一滴的渗透,一分一秒的积累。 解决问题,解决问题,再解决问题。有时候感觉就像掉进了没有航标的河里。我茫然于黑暗的可乐在哪里,浅滩在哪里,遇到漩涡的时候,遇到风浪的时候,该如何走上彼岸的路。 然而,日复一日,探索没有停止,进步也没有停止。在痛苦中,孩子长大了。五岁半时,她进入普通小学的学前班,这是她接受的唯一一年正规学前教育。六岁半时,她进入了一所普通小学。六年后,她完成了和其他学生一样的学业,并以优异的成绩通过了小学毕业考试。 在此期间,每次我想升一级的时候,老师几乎都会对我预测:& ldquo听着,读下去会很难& rdquo 岁月如歌,艰辛。 说实话,我也有过放弃的想法:如果不是因为师范学校,我和孩子不会有这么大的压力。每天都在挑战孩子的极限,每天都在考验我的忍耐力。我应该撤退吗?如果我坚持下去会怎么样?每次我动摇的时候,父亲总是像一座大山一样站在我身后。他的心理学和教育学知识为自闭症康复奠定了科学基础。从神经心理学原理到认知心理学再到人格心理学的精髓,我的背后有一个取之不尽的宝库。 他非凡的人生信念,优秀的心理素质,成为我走出困境的强大支点。 在小学高年级,我们根据她的心理发展水平,加强了对孩子的心理疏导和调节,适时启动了她的内在自控系统& mdash& mdash增强自我意识,实现自我表达调节,让她学会自我认知、自我评价、自我控制,使她的整个恢复过程走向高级阶段。 她的自我意识和角色责任感的成长,最终使康复训练从外力强制矫正变为内力驱动的状态,最终从治标变为治本。 从此摆脱了长期的身心疲惫,找到了自己的孩子,找到了正常女人生活的感觉。 离开小学的时候,老师们感慨地说:& ldquo今天,我们对这个结果非常满意。这个孩子出生在像你这样的家庭。否则,这将是不可想象的。 & rdquo进入中学后,她的生活能力、沟通能力、语言、注意力、情绪等都有了很大的提高。 初中毕业那年,中考决定分流孩子,她开始担心自己的未来,担心自己的生存,这标志着她的社会化有了质的飞跃。 根据她的实际情况,我们为她选择了一所职高。 高中三年后,她进一步回归主流社会,各方面的能力以超出我预料的速度发展。 现在她是一所私立大学的大二学生。她住在学校,有吃有穿有住有交通,有学习,有交友。所有问题都是她自己解决。现在她的发展状态给人一种梦想终于要实现的感觉!她现在的社交发展如何?上个月,她又给了我几个& ldquo没想到& rdquo 首先,做志愿者工作 和同龄的大学生一样,她在一家机构做志愿者,照顾自闭症儿童。 我曾经和她讨论过做好这份工作需要注意哪些问题,她很明确的告诉我:注意孩子的安全,不要让他们撞到一起。 而她也表达了自己的看法:& ldquo我觉得两个人一起看一个孩子不好& rdquo 我问她为什么,她说:& ldquo想到两个人。如果孩子出了问题,是谁的责任?& rdquo我马上说:& ldquo你说得很对。两个人往往互相依赖,互相推诿,责任不清& rdquo 她工作认真负责,行为自由。 回家后告诉我一次:& ldquo今天看到的孩子太吵了,到处乱跑。见到他我很累。下次我会让老师给我找个好看的孩子。 我不能总看着老实的孩子,吵闹的孩子也得有人照看& rdquo 她学会了辩证地看待问题。 第二,谈生意。 有一次,我和主办方还有我女儿在一个机构回答一些家长的问题。事后我们商量给她一部分劳务费,准备给她10块钱。她当时提出:& ldquo我要20 & rdquo 我当时对她提出了一个新的要求,我说:& ldquo以后你要认真准备咨询,争取更好的答案& rdquo 她马上说:& ldquo那我就50 & rdquo 体现敏捷和恰当,她是讲道理的,我却是意料之外的。我觉得她真的很懂得生存和社会。 离自力更生也不远了。 第三,网上聊天。 她学会了网上聊天。 可贵的不是她学会了打字,而是她有兴趣与人交流。难能可贵的是,她能明白如何在网络上保护自己的安全,不能泄露真实信息。难能可贵的是,她每次聊天都要求我尊重她,保护她的隐私。 这是她目前生活中的一些场景。她已经是我生命中的朋友,可以帮助我的朋友。 有时候会忘记买日用品。不用我说,她主动把它们买回来。有时候脏衣服堆积起来,我也没时间洗。她主动给他们洗,但是卫生不打扫。她会主动清理它们。她可以帮我去超市,洗衣店,菜市场。不用担心换季的衣服和被褥。有时候我忘记事情她会提醒我。只要她在家,我就不会担心暖气煤气的问题。& hellip二十年过去了,在我身边,丑小鸭变成了天鹅,二十年过去了,身后留下了一串不寻常的脚印& mdash& mdash那就是走出孤独的足迹。 二、20年后的反思回首过去,20年过去了,孩子走过了20年,我走过了20年,我们与中国的自闭症康复一起走过了20年。今天的论坛应该是中国自闭症康复的一个里程碑。 这是因为:20年前,自闭症对我来说是一个闻所未闻的词。20年来,国内的自闭症培训机构从明星云集的惠萍老师,到后来的艺林方静老师,遍地开花,如今更是遍地开花。中国的自闭症康复已经走过了拓荒时代,他们做出了很大的努力,也取得了很大的成绩。他们为中国的孩子和家庭做出了巨大的贡献。 20年来,中国第一代自闭症儿童已经成年,但同时起步的孩子们,在以不同的方式走完20年的路后,今天有了巨大的不同:有的回归主流,有的开始维护。 当然,这其中有很多原因,既有必然,也有偶然,但近20年来也有很多成功的案例,已经证明了自闭症康复客观上存在着巨大的现实。 20年来,我见证了一个自闭症孩子走出自闭症的完整过程,对自闭症康复的信心和把握从来没有像今天这样大。 我可以负责任的说,当我们树立了坚定的信念,找到了合适的康复目标,掌握了科学的训练方法,自闭症是可以被征服的,或者至少可以得到一定程度的改善。 20年,凝聚了智慧,充满了艰辛,挫折的泪水,成功的喜悦,史诗般的故事,更多的是理性和深刻的反思。 20年悲喜交加,我用自己的探索经历和成果告诉你:自闭症的康复,不是一条没有航标的河流。今天,我终于可以清晰地描绘出走出孤独的路,那条路的崎岖曲折,需要翻越的山有多少,如何走向光明的未来。 这20年,有足够多的过去可以反思,也有足够多的经验可以总结。 与过去的任何一天相比,我已经站在了一个前所未有的高点,在历史上丰富和修正了自己对自闭症的认识,思维更加理性,经验更加成熟,方法更加完善。 当拓荒时代已经过去,当各种治疗和干预手段蜂拥而至,当不幸的孩子和家庭相继诞生,当大大小小的机构努力拯救孤独,未来的路该怎么走,该做怎样的反思和选择?回顾与自闭症20年的长期斗争,今天我能告诉你什么?二十年过去了,我想告诉大家,自闭症的康复一定要追求可持续发展。 纵向来看,自闭症的康复绝不是短期效应。 自闭症是伴随孩子一生的障碍。当然,随着孩子的成长,我们干预的内容、方式、力度都会有所变化,但康复是永久的。 孩子在生理和心理发展的不同阶段会遇到不同的问题,这就需要我们的家庭和机构为孩子的可持续发展提供后续的资源保障。 比如青春期的问题,女生的自我保护问题,上学问题,放学后的学习困难问题,情感教育问题,沟通合作问题,人生观教育问题,自我意识和动机问题等等。如何爬上这些高级台阶,对我们教育工作者来说是一个挑战。 治愈一个孩子不能只靠短期效果。 目前我们的机构大部分都是集中在某个年龄段,侧重于某个程度的孩子。培训取得一定成效后,孩子离开机构继续发展,整个社会的后续引导明显不足。 现在,大量的孩子进入了小学、中学甚至高中的高年级,他们的后劲不足,会制约他们的发展,甚至导致之前所有的努力都白费的结果。 所以我提出,我们的父母、机构、孩子的成长要同步,现在要高度重视可持续发展的后劲。 二十年过去了,我想告诉你,自闭症的康复必须标本兼治。 横向来看,自闭症的康复绝不是& ldquo表面效应& rdquo、& ldquo单一效果& rdquo 是各种条件的最终结果。 需要家庭、幼儿园、学校、社区、特殊培训机构等环境的理解、接纳和支持。需要生物治疗、教育干预、运动医学、心理调节等多种方法的配合和相互渗透。 20年的得与失,20年的经历,孩子成长环境的创造与选择,康复方式的辨别、判断与选择,都需要更加科学理性。 在信息铺天盖地的今天,我们应该做到以下几点:首先,对事情的来龙去脉、实际效果、正负效应、验证过程等进行理性的研究和分析。我们看到和听到的各种方法;其次,自闭症需要各种方法的综合干预。我们应该清楚地认识到每个方法在大系统中的地位和作用,以及它与其他方法的关系。第三,要为自己使用的干预方法找到正确的因果关系,做到坚定。 我听说过很多关于自闭症训练的事情& ldquo法律& rdquo还有& ldquo操作& rdquo,比如& ldquoABA & rdquo、& ldquordi & rdquo、感觉统合等。当我了解了每种方法的操作流程,就可以在心理学中找到& ldquoRoot & rdquo 永远不要改变我们对自闭症儿童使用的方法。法律& rdquo还有& ldquo操作& rdquo,但这只是心理学一般原理在自闭症患者训练中的特殊具体应用。在我们学习操作技巧的时候,追根溯源其实更有价值,只要追到就行& ldquo宗& rdquo那不只是一千个变化,而是十万个变化,一百万个变化。


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