化障碍为机遇——一个自闭症患者的口述 {多动症}

时间:2022-06-20 00:33来源: 作者: 点击:
  

即使在那个对自闭症知之甚少的年代,父母也从未轻言放弃。这个诊断对我父母来说是毁灭性的打击,但他们马上从悲痛中走出来,为我安排了一系列强化的以家庭为基础的早期干预,包括模仿、音乐、运动和感官训练。

探索自闭症患者的兴趣、爱好和长处,引导他们从事有价值的工作,是我们将进一步研究的课题。

起初,我的父母试图让我模仿他们,但他们没有成功。他们没有盯着关闭的门,要求我模仿他们,而是打开了模仿我的机会之窗。很自然的,我意识到了他们的存在,开始进步。

这是我18个月大的时候发生的事情。自闭症让我失去了功能性语言沟通能力,总是发脾气,逃避周围环境,伴随自虐行为。60年代中期,自闭症还没有被广泛认识的时候,我被诊断为重度自闭症倾向,发育异常,儿童精神障碍。一个特殊儿童中心得出结论,我可能要在福利机构度过余生,幸运的话只能在庇护工场工作。我父母发誓不会让这种事发生。

我的父母当时并没有意识到,但他们确实对我现在从事的研究产生了深远的影响——自闭症儿童不同干预方式与其个体需求匹配的研究。在自闭症治疗和康复训练中,应进一步探索与需求匹配的方法。

到我4岁的时候,我又开始说话了。同时,我在特殊儿童中心的诊断已经升级为神经症,而不是精神病。

上面一个自闭症患者的故事——化障碍为机遇,希望自闭症孩子的家长看完之后看到阳光。我相信自闭症不是一个破坏性的炸弹。只要不断发掘孩子的潜力,一定会为他们打开机会的大门。

我父母当时采用的干预训练方法类似于现在的关系干预方法,比如米勒法、格林斯潘的“地板时间”,而不是药物治疗和行为干预。他们给了我一切我需要的东西,纯粹是出于父母的本能,而不是强迫我去改变,去融入。他们的方法非常类似于自闭症综合干预系统的SCERTS模型。他们在充分了解我需求的基础上,提炼出能给我提供充分支持的干预方法,并加以组合。

孤独症会给孩子的父母造成极大的精神痛苦和经济负担,没有一个做父母的不希望孩子在孤独症治疗和康复训练中“飞速发展”,然而,结果常常事与愿违。如果你看过下面这位美国孤独症患者口述的把障碍变成机会的故事,对这类人群独特的天赋有一些了解,或许会有更深入的思考:

自闭症的诊断一直被认为是摧毁整个家庭希望的毁灭性炸弹。幸运的是,我的父母一直在探索我能做什么,而不是抱怨自闭症限制了我的发展。他们是这方面的先驱,现在的社会也在逐渐追赶这种理念。例如,丹麦Specialisterne的创始人提出了一个目标,即充分发挥自闭症和阿斯伯格综合症患者的特殊能力和优势,并在全球范围内为他们创造一百万个工作机会。

虽然综合能力还是低于普通孩子,但我可以轻松地用速食刀撬开表盖,拧开连接手表电机的小螺栓,然后陶醉在充满弹簧和微小齿轮的世界里。老实说,没有什么比手表马达的微观世界更让我着迷了。我的父母也对我的能力感到惊讶。他们给了我一套装卸工具,条件是我必须把手表的所有零件按原样装回去,并确保它能正常工作!

嘣!如果哪个家庭不幸踩到了自闭症的“炸弹”。爆炸的弹片会在瞬间击中身边的每一个人,孩子,家庭,亲友,学校,甚至社区。所有的期待和梦想都会在瞬间烟消云散…

的确,我待过两个机构——但不是福利机构,而是教育机构。一个是波士顿大学,给了我特殊教育博士学位;另一个是阿德菲大学,我在那里致力于提高自闭症患者的生活质量,我现在也在那里。


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