我上课的时候，请孩子的家长和我一起教学生，还有兄弟姐妹讲发生在他们身边的故事，向我的学生描述自己的经历，讲和其他专业人士打交道的经历，讲在他需要帮助和倾听的时候帮助他的其他家长，这很重要也很好。

今天我们都知道，专业人士要和家长一起，一方面帮助孩子，一方面巩固家庭，努力给孩子的未来带来更多积极正面的影响。但是专业人士也不知道具体怎么配合家长。

【支持是一个系统】父母也需要一个支持的网络(其他父母、亲友、专业人士等。)提供帮助。这些人可以提供实际的工作，比如保姆，缓解压力。你们(家长)都希望和其他和你们孩子有类似情况的家庭建立联系，得到关爱。在一起的时候，可以一起分享经历，一起欢笑，一起哭泣。如果没有这种网络支持，离开星雨，你会感到孤独。父母最重要的是和其他父母建立联系。他们需要有机会与理解你经历的父母分享他们的经历。当你与其他家庭交流时，你不仅帮助了他们，更好地了解了他们的情况，而且放松了，减少了压力，变得更加自信和坚强。

第一个例子，我很感兴趣的一本书，你会有新的梦想，是一个关于残疾儿童父母的感人故事。可能有人已经看过这本书了，这本书收集了各种残疾人家庭的故事。我将把这本书留给大家阅读。我感兴趣是因为收集故事的作者之一是我的一个兄弟，我和我的兄弟一直致力于残疾儿童。他编的书里收录了我，我很自豪。另一个感兴趣的原因是，第二作者是一位残疾女性，这对于其他家长和专业人士阅读来说是有意义的。作者是聋子，所以他在计算机设备的帮助下完成了他的写作。我把书留给你看美国父母的经历。

事实上，很难与他人分享家庭成员的信息，尤其是残疾家庭，这取决于许多因素。20世纪50年代，美国家庭不想把他们送到福利院。第一个说家里有残疾人的人是1960年的肯尼迪。作为这样的公众人物，他告诉我，他有一个智障妹妹。从此有了开端和发展。

你(家长)讲的故事，可以帮助专业人士训练自己的自闭症学生。专业人士面临的挑战是听这些故事，以及如何鼓励和引导父母讲述这些故事。今天的观众很多都是家长，我想和大家聊聊这个话题。

【掌握信息】有些人希望用便捷的方式了解信息，具体的生活信息。

这是有残疾成员家庭的人最担心的问题。在世界各地，父母采取各种措施来帮助解决照顾他们的老孩子的问题:作出财务安排；让其他家庭成员照顾，但在家庭内部沟通统一意见；几个家庭一起合作也是可以的。比如在美国，几个家庭共同设计一个房子给孩子住。但是有一点，父母建立联系，一起讨论孩子未来的解决方案是有帮助的。

专业人士无疑各有专长，但如果我们不能从家庭中学会与父母合作搜索信息，我们的工作将是不充分和不完整的。只有和家庭合作，才能一起找到解决问题的方法。珍惜父母的作用，把他们当成同事和盟友，但这并不容易。

我们教会专业人士:每个家庭都希望自己的孩子有最好的前景。你们(父母)都是辛辛苦苦来到这里，为孩子创造最好的未来前景。那些没来的家长就是不关心孩子吗？它不是。

如果家庭中有一方配偶没有积极参与，可以请一个夫妻双方参与度都比较好的家庭帮你和家庭中的另一方配偶沟通，或者让他们互相沟通。

第二本是《特殊儿童，面临挑战的父母》。作者鲍勃是一名自闭症儿童临床心理学家，也是一名乐于帮助他人的专业人士。他自己也有一个自闭症的孩子。在这本书里，他从个人角度讲述了自己感人的故事。

在场的许多家长已经接受了一些培训(关于如何与自闭症儿童一起工作)。如果你还像美国很多年前一样从诊所开始，这让我想起了很多年前参加的培训。这时候要先看一些诊断特征，然后再进一步帮助。

【说出并分享自己的经历】以上是能够并愿意给别人写故事的例子。其实，把你的故事讲给别人听，并不一定要写下来发表。无论如何，都是一种分享，对专业人士和家庭都有好处。研究表明，讲故事并与他人分享，可以帮助他人，也可以帮助自己的发展和幸福。

【父亲参与的重要性】在美国，我曾试图忽略父亲的参与，找各种理由不让父亲参与。比如父亲要工作，所以制定的计划大多适合女性参与。希望中国不要重蹈覆辙。你应该让父母双方都参与进来。当你知道情况后，父母也喜欢和孩子一起玩。从整个家庭的角度来看，会很放松。几个家庭成员一起玩的时候，孩子会很放松，或者孩子需要玩的时候，有家长参与的环境更好。父母想知道让孩子进步的信息，想找到对孩子重要的特殊信息。如果交换父母找到让他们感到舒适和信任的人来交流和分享，

有的希望通过视频/阅读/听讲座获取信息。掌握了信息，父母会觉得更有力量。如果他们能被他人倾听，建立良好的关系，与专业人士建立良好的关系，父母可以有效地处理压力，家人的健康也会得到改善。

这是为了让学生聚在一起比较他们在有残疾儿童的家庭中的个人经历，特别是考察他们自己的期望。

如果我是家长，专业人士不爱听，我就再找一个家长，问问他我有没有做错，听听他和专业人士的经历。也许他的成功值得借鉴。另一种方法是和另一位家长一起去看专业人士。他们会一起经历很多，很多家长会承担起家长倡导者的角色，他们会和你一起努力争取和专业人士的良好关系。其他父母是你最好的盟友。

如果能坐下来谈，可以听听你(父母)的心理波动。在讲述如何应对自闭症压力的同时，你(父母)的个人能力也会有波折。作为专业人士，你应该明白父母的生活会有波动。专业人士应该意识到，积极倾听是一项非常困难但重要的工作，真正倾听别人在说什么也是非常困难的。认真倾听，不仅仅是听到一些话，而是表示同情和尊重，真正意识到不同之处。通过这种方式，专业人士可以学到很多东西:首先，父母愿意参与孩子的早期干预。作为父母，也要学会和有爱心的专业人士沟通。

很荣幸被邀请到这里。祝你一切顺利。

【参与孩子的成长计划】家长不仅要获取信息，还要提供信息；孩子在训练的时候，家长也可以是参与者。家长希望专业人士理解的各种担心都是有道理的。在南希的讲座中，一些家长担心正常儿童不会与自闭症儿童交往。这种担心是有道理的。南希和我，还有其他人，会提供一些支持，鼓励你，让你知道正常孩子的家庭不会拒绝给你支持。我们也会告诉他们，孩子和自闭症孩子一起玩并没有什么不合适的，他们不会接受也不会学习不良行为。但我们可以理解和倾听他们的担忧，了解真实情况，为你提供支持。很多家长愿意接受别人的帮助，也有家长不愿意接受外界的帮助。有的愿意承认自己有自闭症孩子，愿意和别人分享信息，有的不愿意和别人分享信息；有些家长觉得参加研讨会这样的场合很舒服，而另一些家长则认为参加这样的研讨会很不舒服。然而，所有的父母都希望在自闭症家庭中扮演伙伴的角色。有家长的参与，对家庭和孩子都很重要。如果父母参与制作儿童IEP的过程，就会有合作和控制。

如果专业人士只是从临床和医学的角度来看家长，家长会觉得不舒服，但医生会觉得舒服，这并不能缓解家长的压力。不幸的是，专业人士往往对父母有偏见，容易忽略父母有他们的优点和长处，可能不会把父母的一些情绪视为正常的情绪反应。

对于我的学生来说，他们面临的挑战是如何真正了解家庭中的事件和经历，同时充分理解和珍惜家庭的独特性，以独特的视角考虑问题。学生难以理解的是从独特的视角去考虑和理解家庭价值观和事物的主次安排。对于专业人员来说，重要的是检查他们的旧做法，并根据新情况发展新的做法。不仅在中国，全世界的专业人士都应该这样做:与父母建立伙伴关系，与他们一起研究家庭的特点和优势。

【父母是老师】作为专业人士，我们应该认识到父母最了解孩子，是专家。你(父母)是训练和治疗孩子的专家，但你不整天陪在孩子身边，是不可能知道孩子的各种信息的。

【沟通需要技巧】专业人士最难的是学会倾听家人的故事。做专业的很忙，边忙边听真的不容易。尤其是我们很难与家长建立良好的对话形式。有些父母的故事很悲伤，我们听起来难以承受。知道了对你(父母)不好，我们也很难让你(父母)说出来。父母也很难告诉你你最关心什么，因为专业人士不知道怎么和父母沟通。不代表专业人士不关心你(家长)，不具备临床专业知识。这并不意味着他们知道作为一个自闭症家长是什么样的。

我也鼓励家人邀请学生到家里，让学生看一看孩子的自然状态。学生应该看到残疾人在自然状态下的情况。他们有的远在农村，有的生活在大城市，有的家庭有几个孩子，有的家庭是单亲家庭，有的父母受过高等教育，有的父母高中都没毕业，有的父母在印第安纳州出生生活了一辈子，有的家庭是在印第安纳州学习生活的留学生。

事实上，否认现实不仅仅是自闭症家庭，普通家庭也是如此——害怕痛苦。

我是美国印第安纳大学特殊教育系的教授。我的学生包括特殊教育教师、医生、护士等。他们都是帮助残疾儿童的合格专业人员。为了鼓励专业人员更好地与残疾儿童及其父母合作，我们需要一些培训。

说明家长的参与对自闭症儿童来说是非常重要的。家长的参与也可以提高孩子的能力。其实父母的自信才是保证孩子进步成长的因素。

第三本书是一个已婚的自闭症患者写的。讲述了自己小时候被诊断为自闭症的经历。通过他，他可以听到父母的声音和残疾人的声音。斯蒂芬在4岁之前没有语言能力。资料显示，他当时病得太重，不得不留在福利院接受治疗。现在她居然在波士顿大学读特殊教育博士！

你周五看了一部电影，可以看到住在福利院对年轻的自闭症患者有很坏的影响，他们有很多自我刺激的行为。很多年前，我们鼓励有残疾孩子的父母把他们的孩子送到福利院。我们以为这是对孩子和家庭最好的选择，但当时我们错了。

忽略父母对孩子的各种评价。

但是我们在了解自闭症的时候，忽略了一个孩子首先是孩子，然后才是自闭症孩子；父母首先是父母，然后是自闭父母。两者看似没有太大的区别，但这种区别却有着深远的意义。

他最关心孩子的父母。一个有爱心的专业人士会听家长的叙述，把自己的想法告诉他们。家长也要听听老师的想法，互相倾听。比如我是老师，如果我说服不了父母，我会通过另一个父母跟他解释为什么。在父母的帮助下表达专业人士的意愿是一种很好的方式。

【注意健康】因此，建议多运动。最后，当孩子们成功时，他们应该庆祝。最后，他们应该善待自己。

鼓励大家分享其他家庭的故事，是精神支持的来源，也鼓励家长与其他家庭交流。把这一切以各种形式记录下来，是非常有价值和意义的。此外，寻找关心和支持的人来帮助照顾自闭症儿童将有利于他们的健康。找专业人士，你会得到信息，你会主张自己的权利。如果您参加会议，您将有机会与他人分享您孩子的进步。特别鼓励你参加家长培训班，设计教材和课程，帮助筹集资金。重要的是尽可能多地参与。

中国首例自闭症确诊病例是在1982年，所以我们不能期望家庭成员过早地公开谈论它，因为在社会生活中，人们非常重视自己的社会形象。在这种情况下，分享是困难的。今天，在美国和其他国家，人们不再认为自闭症儿童会因为家人的所作所为而得到报应。我们必须有耐心。在中国，随着人们相互了解的加深，他们会逐渐开诚布公地交谈，但不能太快。我们要善待自己，善待自闭症家庭，善待不爱说话的父母。

【职业父母】美国有一些“职业父母”。他们自己就是残疾儿童的父母，给其他父母提供建议，不断听别人讲自己的故事。随着时间的推移，他们成为有影响力的人，影响政府决策，形成家长团体和促进公共服务。起初，这些父母只是一起听故事，一起欢笑，一起分享成功和挫折。最重要的是其他家长愿意听取他们的建议。

儿童必须在家庭环境中接受治疗(尤其是专业人员)。专业人士要认识到，你这里的父母是独一无二的，家庭也是独一无二的，所以处理家庭问题的父母有他们的长处，也有他们的特殊需求。

【社会的变化有父母的努力】正是通过他们的努力，美国的立法发生了变化，我们为此感到骄傲。专家不是制定法律的参与者，但有法律要求国家和学校为所有学生提供上学的机会。通过父母的努力，政府应提供各种服务(包括个性化的家庭服务)，并要求在制定计划时关注家庭的具体需求。

如果一个家庭有一个自闭症的孩子，就会经历一场前所未有的危机。因为没有做好应对的准备，很多家长告诉我们，他们经历了很多不安、危机和严重的情绪困惑。愤怒和打击让他们失去了完美的孩子和完美的家庭。其实每个人都在经历着各种各样的危机，有时迷茫，有时愤怒，因为总以为危机的只有自己。

第二个问题是很难。很多家长很难接受自闭症带来的危机。根据专业文献，这是一种拒绝/否认的心态。他们否认生活中存在自闭症导致的危机，他们需要专业的支持和帮助，让他们正视生活中自闭症的现实。

【向和自己压力一样的群体伸出援手】今天来参会的家长很幸运。你有机会认识其他父母和一些活动家，他们会倡导儿童权利，大胆地为他们的权利大声疾呼。田惠萍就是这样的人，张格妈妈就是这样的积极分子，带领其他家长迈出了非常重要的一步。他们还承诺进一步帮助自闭症儿童和其他自闭症儿童的父母。也许大部分家长还做不到这些积极分子那样的事情，还因为种种原因保持沉默；可能他们没有信心站在人前给孩子讲故事。这样的家长在讲故事的时候也会面临很大的压力和挑战。如果父母能和其他有爱心的大人呆在一起讲故事，父母就会理清思路，从而获得新的动力。

当一个残疾人说“你是* * *”的时候，你需要仔细思考，看对方是否能理解和应对你的说话。STVSHOW的书上说，他4、5岁的时候就已经知道自己有自闭症，和别人不一样，但还是不愿意别人告诉他。但是当他十几岁的时候，他的父母告诉他时，他感到如释重负。我们没有统一的标准。

在我演讲的最后，我想说，“每个人在危机时刻都是一个全新的人，这是一个重新审视人生和价值观的过程。当然，这个过程是痛苦而缓慢的。我们提供的家庭培训课程和研讨会都是各种机会，帮助你更好的看待自己；但更重要的是，它能给你力量和信心去面对周一周二周三以及未来的每一天。

首先，总的来说，自闭症的病因还不清楚。有研究表明，但没有证明，一些自闭症家庭成员有其他障碍，但不能说自闭症可以遗传。现在全世界都在找原因。最近，美国的一项研究发现，儿童在很小的时候接种疫苗可能会对他们未来的身体发育产生影响。

(根据现场解读记录，未经本人审核。正文中的小标题是编辑加上的。讲座“家庭支持在家庭健康和发展中的作用”的翻译，请参考研讨会的资料收集)

【写下自己的经历】下面是一些父母自己生活经历中的例子。把它们写下来是一个很好的记录。