自闭症患者家庭状况研究活动 《自闭症的表现》
本次调查是由中国社会科学院社会学所众多研究机构的专家协调，中国美术家协会支持，部分慈善基金赞助的科研项目。该项目重点关注自闭症家庭的状况以及家庭在照顾自闭症患者时遇到的困难。通过访谈，课题组将深入了解自闭症家庭的情况，更充分地思考如何完善国内相关领域的保障体系和服务水平。
我非常感谢这个项目的倡导者、支持者和参与者。我觉得这是一个让社会上更多人更深入了解自闭症患者和自闭症家庭生存状况的机会，也是一个向社会发出我们微弱声音的机会。所以当被问及是否愿意接受采访时，我欣然同意了。
据说这个活动还在进行中，希望有更多的自闭症家庭能够参与进来，愿意接受采访，尤其是有0-3岁孩子的家庭。如果他们愿意，可以联系本次活动的协调人李静，电话13718202043。
在与来访的韩老师(原北京市第十五中学退休副校长，家庭教师)刘颖老师(北京大学社会学系本科四年级学生)和老师(北师大二年级学生，学校爱心社成员)的交谈中，我多次表达了对他们参与这项研究工作的感谢和与他们合作开展工作的愿望。其实他们愿意参与这个工作，了解我们这个群体，已经让我很感动了。看着韩老师慈祥的面容和两个年轻人真诚的表情，我的心得到了极大的安慰。我接受过媒体的采访，采访的仓促让我感到很不安。原因是我不知道我所表达的对方是否真的能理解，然后发出去是否真的反映了我们这个群体的实际情况。至少到目前为止，我从媒体上看到的很多报道都有失偏颇。这个调查让我感觉不一样。至少我遇到的三位来访者感觉很真诚，真的很想听我说话，和我交流。当然，这是调研，不是媒体采访，但他们能前后花六个小时，两天半的时间来面对我们，我感觉他们是在认真做一件事。
我和几个来访者谈了几个小时，但我不能从中获得足够的信息。他们还参观了我们在家里的日常生活，看到了我们的团队，小曼的姐妹们，我们给了小曼充分的机会参与日常生活，看到了他跟随电视的瑜伽动作，他们还享受了一顿有小曼参与制作的“意大利面”。他们印象很深刻，但从来没想过自闭症儿童也能有这样的生活。他们一路走访，接触了一些自闭症儿童和家庭。有的父母离异，孩子由爷爷奶奶抚养，有暴力倾向。有的家庭完全放弃孩子，整天呆在家里，坐在墙头无所事事；有些父母完全避免提及孩子的问题...各种情况都有。第一次看到我们对孩子这么关注，这么投入。
除了讲了我们陪伴小曼的十几年的康复历程，也讲了我的一些经历和我们的需求。
春节前，我作为一个被访问的自闭症家庭，参加了“自闭症家庭状况调查”。
最重要的是，通过参加这次活动，我们结识了像韩先生、刘英和这样关心自闭症患者的新朋友。
我提到了需求:1。希望社会能够对参与自闭症康复训练和维护的特殊教育教师和工作人员给予更多的关注，包括给予他们足够的尊重，提高他们的待遇，从而吸引更多的人尤其是年轻人从事这个行业，以这个行业为职业。看到社会上有志愿者愿意参与帮助自闭症患者及其家庭，我特别开心。希望能普及更多的相关知识，让他们更好的了解自闭症患者的特点。自闭症患者需要志愿者的陪伴，自闭症患者的家人也需要专业人士的心理辅导和支持。把自闭症康复教育落到实处，并不仅仅是一篇表面文章。对接受自闭症儿童随班就读的学校、幼儿园，在经费、业务等方面给予更多帮助和支持，为其配备专职特殊教育教师，开设儿童特殊课程。建立自闭症护理机构。成人自闭症护理的理想模式是有专业的人员和场所，以及家庭护理。
我说:其实在我身边，有很多家庭和我们一样在努力。虽然前面的路很艰难，但他们在坚持。坚持是我们唯一的选择，也是孩子获得更好康复效果的唯一途径。
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