如何看待自闭症的病因并尝试干预(1) 《自闭症训练》
导读:仅仅抱着开放的态度,是远远不够陪伴一个自闭症孩子成长的。也应该有一定的见解和行动。这个意见是目前为止众多公开信息中哪一个是比较普遍的意见和结论。这个意见和结论虽然未必是永恒的,但既然是暂时沉淀下来的,自然比现有的其他意见和结论更有可能持久和永恒。
从科普的角度看,这是一篇好文章,可以帮助专业人士和家长从另一个角度看待自闭症儿童的病因和治疗。因为自闭症的病因和治疗,到目前为止,还是一个探索和发现的阶段,还远没有到下定论的时候。在这种情况下,需要专业人士和家长保持开放的心态和态度。所谓开放,就是不盲目否定或相信,关注使之如此的过程和因素,把成功当作个体的成功而不是普遍的成功,把失败当作个体的失败而不是普遍的失败,注重个体因素(无论是成功还是失败)的发现和讨论。越是成功的个体,个体成功的因素越清晰,普遍的东西就出来了。从失败中也可以看出这一点。为此,我主张发表这篇文章。唯一要提醒的是,这里介绍一个案例,这个案例有一些成功的结果,但是成功的个别因素分析的信息未知。但是,有几条个人信息需要注意。第一,实施这种实验性免疫干预的人,不仅是一个自闭症儿童的母亲,还是一个著名医院、著名科室的专业免疫学家;恐怕没有多少人能复制这个条件;其次,这个孩子也有一些特殊的问题,比如饮食,睡眠。第三,其他伴随的提高(如语言、理解和社会性)可能是干预的结果,也可能是一种伴随的独立现象。至少我能想到这几点,家长和专业人士对此持开放态度。
当然,仅仅抱着开放的态度是远远不够陪伴一个自闭症孩子成长的。还应该有一些固定的观点和行动。这种固定的看法,就是在众多公开的信息中,哪一个是目前为止比较普遍的看法和结论。虽然这种观点和结论可能不会永远存在,但它自然比现有的其他观点和结论更有可能持续下去。
附:即将发表的文章(征得作者同意)。【/br/】【自闭症与免疫——协和医院风湿免疫科于欣】【/br/】我儿子童童在三岁半的时候被确诊为自闭症。回想起两年前心爱的宝宝,我心痛不已。我很快找到了好的老师和学校进行行为矫正训练。然而,童童的症状越来越严重。经过一年半的训练,五岁的他还不会说话,甚至张着嘴发不了音。作为一名临床医生,我很着急,开始寻找可能对童童有效的治疗药物。最后我选择了一种副作用小,免疫调节能力强的药物:静脉注射丙种球蛋白。失去C的第二天,奇迹出现了。童童开始吃核桃、开心果等坚果(以前只能吃软饭和面条),凌晨2点到5点的失眠症状消失了。渐渐地,与童童交谈时那种对牛弹琴的感觉消失了,他开始回应我们的要求。于是他继续坚持免疫治疗,每月输一次丙球。两个月后,童童能够准确地发一个音了。六个月后(六岁前),他有了简单的主动语言。虽然进步如蜗牛,但对于我们这些经历了长期失望、绝望和等待的父母来说,已经是莫大的回报了。童童的同学和他一样,都是患有严重疾病的自闭症儿童。其中两个到了八岁还不会模仿,一直没有停止训练。
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