突破自闭症(1):走进儿童世界 《自闭症测试》
这就是为什么一个“重度自闭症”、完全不会语言的五岁小孩和一个16岁的亚斯伯格基督教青年会属于一个谱系。虽然长相完全不一样,行为也不一样,但还是属于一个血统。那么他们有什么共同点呢?
好吧,那我们该如何做呢?大家都喜欢上面这句话的后半句。是的,我真的想把我的孩子带到我们的世界里来!我想让我的孩子看着我,交流,学习新的东西,变得更正常!
等一下,你会看着我。然后你会发现一件令人惊讶的事情:天啊,真不敢相信!我真不敢相信我和你读的是同一本书!你试着继续看你的书,但是你一直在想不可思议的事情,我和你看了同一本书,还有你最喜欢的书。
“啊哈,”我说,“你陪我看完电影我就把书还给你。”
那么,我该走了。我跟你说了再见就走了。
何时加入知道加入的时机是很重要的,因为我们不一定要一直加入他们。其实你只是在孩子做一种特殊的行为时才加入,这种行为叫做自我刺激行为。
自闭症究竟是什么?家长听到的很多自闭症的概念是不准确的,也是无益的。诚然,无论是谁诊断你的孩子,都会告诉你自闭症的症状,以及你的孩子的表现如何符合这些症状,但我们不打算谈论这些症状。今天我们要谈谈自闭症的核心概念是什么。
其实正好相反:我们加入的越多,孩子的自我刺激就越少。随着我们参与的持续,我们发现孩子会更多的看我们,更多的关注我们,更多的对我们微笑,参与我们的活动,自我刺激的兴趣稳步下降。
加入于是我们来到了第一个重要的技能:加入。什么是加盟?你知道大家都希望你的孩子停止那些自我刺激的行为吧?我们没有阻止他们,而是加入他们,和他们做同样的事情。
对加入的真正理解是:加入不是诱导孩子进入完全不同的活动或行为的伎俩。加入是我们建议与孩子建立联系的方式。当我们加入后,发现孩子对我们更感兴趣,看我们的次数更多,自我刺激的行为更少。但这些都是孩子自己的选择——完全自愿!当他们与我们建立了纽带,信任我们,对我们有安全感时(他们会通过主动发起互动来表达),我们就可以引导他们学习新的东西。指导方法将在下一章描述。
你在孩子的生活中扮演着特殊的角色。你只不过是一台机器。你爱你的孩子,你关心他,你对他投怀送抱。
当你的孩子的行为同时具有重复性和排他性时,我们称之为自我刺激行为。当你的孩子在做自我刺激的时候,我们总是加入进来。
我们希望我们的孩子来到我们身边的唯一方法就是先加入他们的世界,直到他们加入我们的世界。这是无法通过强制手段实现的。
这一点非常重要,因为虽然《儿子崛起》节目率先提出了这种关于自闭症的独特观点,但在人们建立关系的过程中并不少见。以共同的兴趣爱好为基础,互惠互利为补充来建立关系,这是人类几千年来建立关系的方式。
我相信重复性不需要解释,但排他性需要。排他性是指你的孩子在做的时候会排斥别人,只是他个人的作秀:你的孩子不看别人,对别人不感兴趣,不邀请也不允许别人加入。从定义上来说,你的孩子只有在做自我刺激行为的时候才有自己的空间。大多数情况下(不是所有情况),他不会对你的发言或问题有任何反应。你可以直呼他的名字,也可以邀请他做其他的事情,但不会得到真正的回应。
你明白是怎么回事了吗?请注意,在这两种情况下,我都邀请您做同样的事情,但方式完全不同。第一场,我要你做我想做的事,而不是你正在做的事。我没有兴趣和你建立关系,更谈不上信任;第二个场景,我花了很多时间和你建立有意义的关系,然后邀请你做一些事情。更何况我们的关系是建立在相同的利益基础上的。
最后一个值得进一步探讨的问题是,你可能会问,“我理解你说的加入是为了让孩子对我和别人更感兴趣,让他们更多的关注和与别人互动,少做自我刺激的行为。可是你为什么说不用加入进来就能改变他的行为呢?”
回到刚才的比方让我们回到我刚才做的类比。现在假设你正坐在公园的长椅上,读一本你最喜欢的作家写的书。这时,我走过来,坐在长椅上,开始看我带来的书。我什么也没说。我正忙着看书。
这是一个很自然的问题。答案是,加入会导致孩子发起的互动(最终会取代自我刺激的行为)。自闭症的一个主要特点是缺乏由儿童发起的互动,儿童对互动的需求很低。
首先,我们来说说自闭症不是什么。这不是行为障碍。这很重要,因为99%的人都是这么看的。对我们的孩子使用的方法通常侧重于改变行为。康复师通常会问:我们如何才能摆脱这种行为?怎样才能培养孩子采取正确的行为?
“嘿,”我说,“你会看着我吗?这里!”我朝你看的方向摇了摇手指,然后把手放回我的脸前。“喂,我在这里!电影15分钟后开始!来,站起来,我们一起去看电影吧!”
当你的孩子做那些重复的自闭症行为时,你也跟着做。你把东西排成一行,你把自己的东西排成一行;你的孩子摇着笔,发出“咿咿呀呀”的声音,你也跟着摇;你的孩子自我刺激,你和他在一起,自我刺激。(阿斯伯格症的儿童和成人也有自我刺激行为,只是有一点点不同,我们会在后面的章节中讨论。)
有时候你可能会想,你的孩子是不是真的知道你爱他,你有多爱他。加入是你用孩子看得见、摸得着的方式,向孩子表达你的爱。这意味着你必须专注于感受。你应该把你所有的注意力集中在爱你的孩子和尊重他的世界上。这样不仅有助于你和孩子建立更深层次的联系,而且当他暂停自我刺激行为,看着你的时候,他能在眼前看到你的爱。这一点的重要性怎么强调都不为过。
我多次听到没有尝试过这种技术的人担心:“加入会强化孩子的这些行为。会加入进来告诉你的孩子,他的行为是对的,会引发更多类似的行为。”
注意:当你加入时,如果你的孩子看着你,那么你可以对他微笑,简单地感谢他,但之后你应该立即回去继续加入。
为何?因为自闭症是一种社会关系混乱到底是什么意思?好吧,你孩子的主要障碍在于无法建立和维持与他人的关系(这里我指的是广义的“孩子”,不分年龄,因为你的孩子无论多大,在你眼里还是孩子,即使他已经长大)。我们后面还会提到一些其他原因,但现在请记住:你孩子几乎所有其他问题的根源都在于这个核心障碍。
下周六,你坐在板凳上看书,我带着书再来。让我们读书,聊天,说再见。这种事情会发生在下周六,下周六。
带我们进入他们的世界,然后我们带他们进入我们的世界。
是时候反其道而行之了。不要再专注于让孩子服从你的世界,转而去努力做他世界里的学生。让你的孩子当老师。
首先,你要专注于试着透过孩子的眼睛去看。我不是说你应该通灵,我是说你应该尽力想象你的孩子在和你孩子的每一次互动中会有什么感受。当你阻止你的孩子自我刺激时,他会有什么感觉?当你带孩子去一个嘈杂的公园,他蒙住耳朵,你觉得他会有什么感受?当你的孩子沉迷于碎纸,你觉得这种经历会让他有什么感受?当你的孩子一直在说风车的时候,为什么他那么喜欢风车?
然而,这是第一个和主要的错误经常出现的地方。对于自闭症儿童,你不能简单粗暴地把他们拖出自己的世界。你不能强迫他们学习,成长,改变。你不能强迫他们对人感兴趣。
突然,我意识到了问题。我怎么会忘记呢?问题的关键是你的书!这就是你分心的原因。我的意思是,你一直盯着这本书,痴迷于它。所以我只需要拿着书解决问题。
问题是:自闭症不是一种行为障碍,而是一种社会关系障碍。我们的孩子有什么异常行为吗?是的,但是这些行为只是症状,不是原因。如果你看到有人挠自己的胳膊,然后设定一个目标去改掉这种挠痒痒的行为,你可能会尝试很多方法。你可以告诉他不要再挠了,也可以威胁他如果再挠就有不良后果。你也可能把他喜欢的东西(比如冰淇淋)放在他挠痒痒的手里分散他的注意力,甚至把他的手绑在身上让他挠不到痒。
如果你想让你的孩子与你分享他的世界,你必须真正表现出兴趣和好奇心,并努力表现出你对你所做的事情着迷。现在你可能会想:我怎么会着迷于反复拍打和把东西排成一条直线呢?
这不是很有趣吗?没有完全相同的行为,但是有一系列完全相同的障碍。所以,无论你的孩子在谱系中处于什么位置,他们的核心缺陷都是一样的。其实是好事,虽然你现在觉得不是好事,OK。但这是真的,也就是说,处理好这个核心障碍,你就可以处理好孩子几乎所有的问题。同时也意味着这本书里的一切都是用来教你帮助孩子学习成长而不是和他们对抗,增加和他们的接触而不是和他们对抗。
比如,如果你的孩子在拍打他的手,那么你可以坐在他旁边(如果他是站着的,你也可以站着)拍打你的手。神奇的是,当你对这个动作越来越感兴趣的时候,你的孩子也会对你越来越感兴趣。
第三:不要拿孩子的东西。如果你的孩子是把绿色的车排成一条直线,那么无论如何,不要拿他的车去排队。是的,你可以用孩子不能用的东西。例如,如果你的孩子喜欢闪亮的绿色汽车,那么旧的黄色汽车将是你的。你应该使用一种你和孩子一起玩的玩具,而不是直接拿走他的。
于是你来到一个风景很好的公园,拿着自己喜欢的作者的书,准备去读。你坐在公园的长椅上,打开书开始阅读。天气很好,你感觉很舒服。随着阅读的继续,你会逐渐摆脱这一周的辛苦,感觉越来越轻松。你沉浸在书里,把这周的工作和一大堆回家要做的事情放在一边。
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我从你手里抢走了书,你想把它拿回来,但我把它放在你够不着的地方。
你看了我十遍之后,就再也忍不住了。你至少应该问我。于是你拍拍我的肩膀,问我为什么在看这本书,喜不喜欢,有没有看过这个作者的其他书等等。我很热情的回答了你,然后我们开始讨论自己喜欢的书,以及喜欢的原因。
有趣的是,近年来,一些自闭症的治疗方法开始接受儿子崛起计划的一些理念,他们用他们认为是“加入”的东西来创造互动。但问题是,这些方法中采用的“加入”并没有真正理解它的含义(讽刺的是,他们在不理解的情况下试图复制或模仿,就像我们在试图复制或模仿孩子时会犯错误一样)。我见过一些治疗项目,其中“加入”的时间是由治疗师决定的。随着时间的推移,治疗师试图引导孩子进行更具互动性的活动(这很好,有些治疗方法根本不试图进入孩子的世界)。
如果你的孩子做一些更复杂的事情,比如用积木搭建一个复杂的塔,在玩具之间跑来跑去,重复电影中的台词或者用一种精致但重复的方式玩玩具,那么你最好以同样的方式加入。看看你的孩子在做什么,表现出兴趣,然后试着做完全一样的事情。
我闭着嘴看着你。我的提议有多好。这部电影很好。你为什么不放下你的书和我一起去看呢?可能我没有很好的吸引你的注意力。于是我走到你面前蹲下,让你的眼睛和我的脸平齐。我伸出手推开你的书,这样你就能看见我了。
另一方面,你可能会找他抓痒的原因,却发现他被蚊子咬了。然后你会给他涂一些止痒的药。哇!他停止抓痒了!没有回避核心问题,完全孤立这个人,你解决了抓挠的原因,所以这个人很感激你。
从现在开始,我们对孩子所做的一切都是为了和他建立关系和纽带。这意味着你想让我们的世界对孩子们有吸引力。当你希望你的孩子与他人互动时,他们感觉完全没有强迫感,有趣,兴奋,舒适。其实你是想把人际交往和互动“推销”给孩子。我是说卖!想象一下,走到你的孩子面前,对他说,“孩子,我有最好的生意给你。这个行业叫做成为我们世界的一部分。太棒了!你知道这个行业最好的部分在哪里吗?就是当你加入我们的世界,你必须停止做所有你喜欢的事情,开始做所有你讨厌的事情。这听起来不令人不快吗?”我相信没有人会接受这项业务,但这是我们经常向他们提供的。
谁都能想到后来发生的事。你不会和我一起去看电影。下周六,当你在看书的时候,如果你发现我走近,你必须抓起你的书跑。
禁忌一:不要盯着孩子看。一旦你开始加入,不要盯着你的孩子,或者每两秒钟看他一眼。真心加入。记住!你不是在证明你能模仿他,你是在加入你孩子喜欢的活动!
自我刺激的行为有两个主要特征:反复性和排他性。
几个周六后,我们坐在长椅上聊天,我突然说:“嘿,看这个。下周末,根据这本书改编的电影将上映。是不是很棒?下周六我们不在这里学习。改在电影院见面怎么样?”
完全反其道而行之首先,我们要改变我们在寻求帮助时问自己的问题。我们不是问“我该怎么做才能改变孩子的行为”,而是问“我该怎么做才能建立我和孩子之间的关系?”问题一变,一切都变了,方法也变了。
第二:不要和孩子走得太近。你的孩子之所以做出自我刺激的行为,就像是在排斥别人,尤其是你身边的人。你需要给你的孩子一些空间。如果你的孩子坐着,你也应该坐着,但不要像脚一样离孩子太近。如果你的孩子站着或走着,那么你也应该站着或走着,但不要离他太近。
孩子加入的目的不是为了证明你可以复制或模仿孩子的行为。这是个人可以做到的,甚至是机器也可以做到的。
这就引出了一个重要但看似矛盾的观点:征服自闭症并不是要求你的孩子改变行为。真的!
第四:最重要的是不要试图改变孩子的行为!这是人会犯的最大错误,也是对加入活动危害最大的!你的孩子很聪明。如果你试图通过加入来改变或淡化他的行为,你的孩子会立刻注意到,然后你的加入活动就变得没用了。意思是你不会说,“嘿,宝贝,看着我!”不要试图教你的孩子和你赛车,也不要玩吸引孩子注意力的把戏。
然后我就过来了。“嗨!”我大声说:“我看你读了很久了。你知道吗?你知道吗?这不是你度过一天的最好方式。你不参加社交活动,也不做任何严肃的事情。来吧,我们把书放下,去看电影。在路的另一边有一部电影。去看看怎么样?”
我不是说你要抛弃孩子学习成长的欲望。我希望你摒弃的是强迫孩子改变目前行为的想法。请记住,你的孩子这样做是因为他认为这是他帮助自己的最好方式。专注于在那种行为中找到孩子喜欢的东西,在孩子的世界里做一个热情的学生。就当是和外国人一起工作吧。你的任务是了解这个国家人民的所有文化。
我妈当年加入我的时候,被告知这是不明智的,会导致更多的自我刺激行为。她被告知“正确”的方式是“当孩子们整天在地板上打转时,把盘子拿走,重新引导孩子们的行为。”令我非常欣慰的是,她没有听这些建议。她想窥探我的世界,她渴望告诉我她爱我,她想和我建立联系。她拿起盘子,和我一起转动。就是从那里我开始看她,对她微笑,对她越来越感兴趣。
有多少次对自闭症漠不关心的人问你孩子怎么了,而你回答的时候,他们的眼神很不自然的滑动和点头,让你觉得他们对你的回答根本不感兴趣?这样的经历很多次后,你就再也不会向别人提起你的孩子了。
正确的加入方式是加入,直到你的孩子愿意停止自我刺激,看着你或者靠近你。这并不是说你每天限定15分钟的时间和他在一起,然后孩子就必须按照你说的去做。加入时间的长短不是你决定的,而是你的孩子决定的。这才是关键!
事情是这样的:当你还在问这种问题的时候,你是无法入迷的。你不能在对一个动作表现出兴趣或着迷的同时,又瞧不起它。而你不会在想淡化某个行为的时候表现出对它的迷恋。所以你必须抛开所有这些东西。
你可以这样想。你的孩子在一个只有一个成员的俱乐部里。解决的办法不是摧毁这个俱乐部,而是想尽一切办法打入其中。
“儿子崛起”项目的一个独特之处在于,它注重培养孩子主动参与社会互动的能力。我们想进入他们的世界,等他们主动发起互动,然后(只有在孩子主动发起互动之后)用这个互动邀请孩子做更多更深层次的交流。
这个比喻生动地说明了试图平息孩子的症状和处理孩子的核心障碍之间的区别。你孩子的每一个自闭行为都只是一个症状。试图消除这些行为不仅没有解决自闭症的核心问题,反而会破坏你和孩子之间的信任和亲子关系。
当然,你还有很多很多想教给孩子的东西,后面的章节会教你怎么做。但是,如果你想让你的孩子对你和其他人所提供的东西真正感兴趣,你必须首先建立信任,并在你和你的孩子之间保持联系。你首先要搭建一座通向孩子世界的桥梁。只有这样,你才能牵着孩子的手,带他从桥上回到你的世界。这就是为什么儿子崛起方案有以下指导原则:
他们在沟通、眼神交流、解读非语言暗示、处理人际关系、应对高层次感官刺激、灵活应对环境变化、考虑他人意愿、制定日程安排等方面存在困难。同时,他们都有一种强烈的兴趣(甚至称之为“执念”),可以长期沉迷其中,完全无视他人的兴趣。
打个比方为了解释为什么加入会起作用,我来打个比方。想象一下,当你忙碌了一周筋疲力尽的时候,你终于盼到了周六。终于有一天会是你自己的时间。你的配偶(或者其他人)会帮你带孩子,你想做什么就做什么。
现在你对我很不满意。你站起来面对我:“喂,请退后!这个星期我很累。我只想安静地看书。如果我想去看电影,我早就去了,好吗?别烦我,我只想安静地看我的书。”
你的孩子聪明、敏锐,他一眼就能看出你是机械地模仿他的动作,还是真心地加入他。其实你自己也知道。所以是时候来点真实的了。
你看着我,觉得有点烦。“这一周一直很累,终于可以放松一天了。我只想在这里休息和看书。谢谢你的提议。”
如何加入加入并不复杂,通过加入进入孩子的世界,技术上很简单。然后,还有一个很重要的因素不容忽视,那就是你加入孩子时的态度,这一点很关键!

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