自闭症的专家和有效的治疗方法很少。 <自闭症儿童康复中心>
还有的在尝试生物反馈技术,经颅直流刺激,经颅交流刺激,经颅近红外刺激,经颅磁刺激。
关于自闭症核心问题的药物研发,有很大的可能会步阿尔茨海默病(AD)药物研发的后尘。父母还有很长的路要走。
一些常用于治疗ADHD的药物,包括哌醋甲酯、托莫西汀和胍法辛,也被证明对ASD的ADHD症状有益。超过四分之一的自闭症儿童患有多动症。每种药物对自闭症患者的作用都比一般多动症患者小,副作用也更多。现有研究表明,这三种药物应同时限于患有ADHD的ASD儿童,而ADHD是根据DSM-5分别诊断的。
解释自闭症的理论不下十几种:心理学理论、破镜理论、执行功能理论、中央整合功能理论、社会功能理论、杏仁核理论、信号不平衡理论、多次打击理论、连接性理论、贝叶斯大脑理论、极端男性大脑理论、单一注意理论、交互作用理论、叙事实践假说、感觉干扰交互作用假说、实时分析缺失假说、具有决策力的心智假说、知觉增强功能模型。
洛瓦斯的《1973年的研究》确定了一揽子计划,《1987年的研究》的成果发表后,“治疗方案”开始广为人知。由于早期强化行为干预(EIBI)或Lovaas模型的成功,以及数十年的实证研究,O. Ivar Lovaas博士被誉为“ABA之父”。
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中枢神经系统药物的开发往往基于对疾病病理机制的理论推定(假设)。再加上对大脑及其工作机制的了解,人类才刚刚起步,要研发出真正有效的药物难度可想而知。从第一代和第二代抗精神病药、抗抑郁药、苯二氮卓类等药物的实际疗效来看,选择往往是一种无奈而非治愈。
到目前为止,能够为自闭症提供心理干预服务的专业人士并不局限于BCBA。比如包括自闭症在内的综合疗法:AOTA认证的OT治疗师,CCC-SLP;经ASHA认证;例如,专门针对自闭症的其他疗法:SCERTS、PRT、JASPER、ESDM、TEACCH、PACT、RDI、Floortime(DIR)、ESI和其他认证治疗师。还有其他的和新兴的疗法,据估计有不少于50种循证疗法,也发生过几起流行疗法最终被证明无效而被放弃的事件。
早期研究表明,通过行为强化训练的操作性学习策略可用于增加自闭症儿童的社会行为,如沟通和社会互动(Wolf等人,1963;艾伦等人,1964年;詹森和沃马克,1967),模仿(梅斯,1965),指令跟随(戴维森,1964),和对象命名(马丁等人,1968)。
仅PubMed这几年就收集了5000多篇关于自闭症研究和治疗的文章。
DSM-III通过使用可观察的行为症状作为分类标准,解决了命名精神病学的困境。这虽然解决了诊断的可靠性问题,但牺牲了将诊断视为病因的相关性,如病因和病理机制的能力,更不用说对治疗的指导意义了。自从自闭症被命名后,它的名字和诊断标准就像自闭症儿童一样,常常一发不可收拾。
中枢神经系统疾病的描述和命名已被证明是极具挑战性的,迄今为止甚至还没有取得最好的结果。直到1980年,精神疾病的标准命名以DSM-III的形式被接受。大脑因其复杂性和每个细胞的特殊性而具有独特性,所以不能轻易描述病理,甚至“神经典型性”。
“以药治病”是所有自闭症儿童家长都在期待的场景。目前针对自闭症核心问题的药物研发主要基于以下假设(不一定包括所有正在研发的“药物”,为避免不必要的误导,此处不列举某某“药物”的具体名称):
自闭症谱系障碍是迄今为止遗传性最强、最复杂的神经发育障碍。由于其复杂性,直到1980年才被列入DSM-III,在此之前,它被(错误地)归类为儿童精神分裂症(点击相关阅读:自闭症与儿童精神分裂症)。
自闭症的治疗开始从基于弗洛伊德理论的实践转变为仅基于经验评估和可靠数据的实践。这些强化学习(RL)策略已经被提炼为一个结构化和系统化的治疗系统,创造了今天所知的应用行为分析(ABA)。
1998年,这项工作最终演变为国际行为分析师认证委员会(BACB@)的成立,负责委员会注册行为分析师(BCBA@)的统一认证。BACB的认证遵循国际行为分析协会(ABAI)及其行为分析认证委员会(BAAB)制定的国际标准。行为分析认证委员会(BAAB)负责认证学士、硕士和博士水平的行为分析培训项目。(点击相关阅读:《BCaBA是什么?》)
以往自闭症的行为干预治疗的观点是:早期、高密度和高强度,具体来说,一旦确诊或疑似,立即实施早期干预,至少8小时/天(40小时/周)。但早期循证干预的系统荟萃分析表明:(1)除早期外,高密度、高强度的行为干预与疗效的提高没有直接关系。目前推荐时间为15~25小时/周,前提是保真介入治疗;(2)在保真度和实施强度一致的条件下,直接对比一些最知名的循证干预方法时,并没有发现谁比谁强(由于某些原因,我在此省略具体的治疗名称)。
父母不称职是自闭症原因的观点不断受到挑战,最终被否定。在父母有效游说的引导下,这股进步力量导致了自闭症谱系障碍的神经生物学、认知、遗传学、行为和医学干预研究的爆发式增长。
目前世界范围内FDA批准的治疗阿尔茨海默病(AD)的药物只有6种,但都是对症的,没有一种能阻止或延缓AD的进展。据统计,在过去的几十年里,世界各地的几家头部制药公司已经投入了数千亿美元用于开发老年痴呆症药物,并相继开发出300多种“药物”。可惜一些有前途的在临床三期(临床三期淘汰率极高)后败下阵来,宣布退出,不再投入。2019年11月2日,官网,国家医药产品监督管理局,中国宣布有条件批准治疗轻中度阿尔茨海默病的原研新药“甘露酯胶囊(GV-971)”上市申请,引起巨大轰动。该药物由绿谷制药研究团队历时22年研究而成,是全球首个以脑肠轴为靶点的老年痴呆症药物。然而,这种药物的有效性受到了国内外一些学者的质疑。
最近的热门话题是医用大麻或大麻提取物((THC和CBD))治疗自闭症【注:大麻在中国是禁药,世界上只有少数国家批准可以合法吸食或用于医疗目的】。应用研究多集中在CBD(THC——让你觉得“高”的。根据美国联邦法律,只要THC含量不超过0.3%,由工业大麻制成的CBD产品就是合法的。某些州允许CBD含有5%的THC),大麻中还有500多种其他化合物可能影响人的认知和行为。医用大麻或CBD可以缓解自闭症患者的易怒、自残倾向、失眠和癫痫发作(2018年,FDA批准了第一个基于大麻的口服药物Epidiolex,用于治疗两种罕见和严重的癫痫(伴有Dravet综合征或Lennox-gastro au综合征,主要是CBD)。一些试验表明,医用大麻可以使自闭症儿童非常放松,专注于他们所做的事情,它可以作为一种行为矫正的特殊辅助手段。(点击阅读:https://www . spectrunmews . org/news/大麻-和-自闭症-解释/大麻和自闭症,一个解释,只有英文。)
基于ABA的治疗促进典型的社会和交流行为,并通过使用强化学习(RL)减少或最小化非典型行为。随着ABA疗法的接受度和普及度越来越高,在美国,政府、家长、保险公司甚至认证行为分析师(需要花费时间、精力和金钱才能出的证书)都迫切需要一个标准来保证治疗技术的保真度。
“冰箱妈妈”一词出现在20世纪50年代。缺乏父母的温暖和不正常的亲子关系被认为是儿童社会和情感功能受损的相关因素。布鲁诺·贝特尔海姆是这一理论最著名的支持者。他认为,儿童将受益于“亲子切除”(即让儿童离开家庭),并在临床/机构环境中获得更好的服务。这标志着对自闭症成因的误解达到顶峰,自闭症被认为是一种育儿缺陷,是对改善无望的绝望。
在过去的几十年里,随着自闭症研究的不断进展,临床异质性变得越来越明显,这是当今自闭症谱系障碍(ASD)最重要的特征之一。遗传学研究表明,数百种基因与ASD有关。神经心理学研究表明,多种神经认知机制,而非单一损伤,可能是ASD症状的基础;临床研究表明,ASD在行为/表型水平上具有显著的异质性。同时,在ASD人群中,个体之间在治疗结果上的实质性差异也是非常显著的。(点击相关阅读:自闭症谱系障碍存在吗?》)
关于自闭症的治疗,除了50多种循证疗法外,还有:维生素、外用药膏、限制饮食、生酮食物、螯合剂、高压氧治疗、解毒、肠粪球移植、脊柱矫正、干细胞治疗、基因治疗等边缘疗法(点击相关阅读:《为什么父母愿意尝试自闭症的边缘疗法?干细胞能成为自闭症的终结者吗?”FDA警告销售“干细胞”治疗自闭症的公司)。
在Google scholar上输入自闭症,结果是145万。
其中只有瑞士罗氏制药公司的加压素1a(V1a)受体拮抗剂巴洛伐普坦(RG7314)在2018年被FDA授予治疗自闭症谱系障碍疾病的“突破性药物资格”。不幸的是,它在2020年第一季度结束了临床三期,而其他人没有进入临床一期或二期。瑞士罗氏,2020年全球医药行业排名第一,最终超过美国辉瑞,摆脱了四年第二的位置。
O. Ivar Lovaas博士在早期也使用弗洛伊德疗法的机构中开始了他的工作。随后,行为矫正被引入机构,以帮助那些有严重自残行为的人。虽然不人道或过时的技术如电击已被使用,但它在改变行为方面的有效性是无可争议的。当时被视为尖端工作,改变了治疗方向。
目前国内还没有针对自闭症的自产药物。只有利培酮和阿立哌唑这两种FDA批准的非典型抗精神病药物可以用于自闭症的治疗,但都不是针对核心问题,只针对易怒。这两种药物还会引起不良反应,包括镇静和体重增加,增加未来健康问题的风险。二甲双胍有助于改善ASD患者因服用这些药物而导致的体重增加。
患有ASD和癫痫或其他神经系统疾病的儿童应根据无ASD儿童的证据进行治疗。同样,我们也可以使用来自普通儿科人群的证据来治疗精神疾病,如焦虑和情绪障碍,它们与ASD同时发生。到目前为止,虽然癫痫、焦虑障碍和心境障碍常与ASD同时发生,但没有随机对照试验来充分评估这些共病的药物在ASD患者中是否表现出相似的反应率或不良事件。因此,应谨慎使用,并优先考虑低风险治疗,包括心理干预。
自闭症的复杂性和异质性,仅从一种疾病的治疗数量和专业服务职称的数量就可以看出来。对于父母来说,他们正在与自己根本不熟悉的疾病作斗争。没有别的办法,只能相信专家,但是专家太多了,不知道听谁的。我自己也成为专家。
实际上,由于自闭症给孩子和家庭带来的困扰,有时不可避免地会与精神药物一起使用一段时间,而有些孩子会长期服用,如选择性5-羟色胺再摄取抑制剂(SSRIs)、苯二氮卓类、非典型抗精神病药物、兴奋剂和非兴奋剂、情绪稳定剂、抗癫痫药等。自闭症要不要吃药?”(点击相关阅读)。

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