自闭症女孩父亲的绝望 {长沙自闭症}
今年9月,小H正式重返小学课堂。作为陪读的父亲,他只是偶尔出现在小H身边,大部分时间都坐在教室后面。爸爸说:“其实我知道小H的理解力还是很有限的。在他平常的学校学习和社会生活中,有许多不可逾越的障碍。他9岁的孩子和一年级的6、7岁的孩子坐在一起,他看我们的眼神不一样。但是,不管有多难,我都会陪他走下去。去普通学校的路不通,我就带他去试试特殊学校!”
H七岁的时候,被父母送到小学一年级。两天后,班主任告诉他父母,“他不能正常上学了。去医院看看孩子智商有没有问题。”
“回顾他的童年,我们才发现,小H小时候对我们没有任何依恋。见幼儿园老师和见爸爸妈妈没什么区别。父母离开他不哭不闹。幼儿园老师什么都没跟我们说,也没跟普通孩子暗示什么。我们一直以为他在幼儿园融入得很好。”
h的小爸爸直言不讳地说,他永远忘不了医生用那种讽刺的表情对他说的话:“你们夫妻都是受过教育、受过教育的劳动人民,你们的孩子都7岁多了。为什么上小学了还没发现孩子的问题?带孩子去那么多医院能解决什么问题?你的本质就是逃避!现在很多孩子3岁左右就开始干预了。”
当我妈妈带他回彭彭时,她会立刻带他去正确的机构。但是,彭彭对机构和学校有着非常强烈的排斥,她的反抗如此激烈,以至于她的母亲很难留下来进行咨询。“我认为彭彭比他三四岁的时候学到了更多。虽然干预很重要,但我不想强迫他参与,那样会让他很痛苦。”
虽然她3岁的时候不会说话,但是5岁的时候已经有了一些简单的表达,因为她妈妈是一所中学的音乐老师,坚持认为她的孩子只是比同龄人“慢一点”,她的童年生活只要她健康快乐就好。
第一次,小H的爸爸妈妈很着急,跑了三个城市四家医院。“严重发育迟缓”和“自闭症”这两个词被医生反复提及。
爸爸说:“我和小H一起看《射雕英雄传》不下五遍。一边看着我,一边给他讲解剧情,开始看这个。我只是希望他能通过这部电视剧明白,外面的世界有好人,有坏人,有壮志凌云,有出轨。慢慢的,如果他听不懂,也可以和我聊聊他理解的情节和故事。我很开心。”
自闭症并不像大家说的6岁就一定会晚,我们也不要被一张诊断书给忽悠了。
我的母亲彭彭被带去做进一步的评估。老师指出,彭彭的身体能力和基本认知都很好,但他缺乏抽象思维能力和对事件、数学、时间等的理解。语言表达不完整,急躁,情绪控制能力差,动不动就哭,大吵大闹;迫切需要加强语言逻辑、认知和社会化的研究。
这是知乎上一个令人揪心的问题,也是一个6岁自闭症孩子父亲的痛苦告白。
“但在这件事发生之前,我们根本不知道什么是自闭症,也从来没有想过小H会和‘自闭症’这个词联系在一起,只知道他是一个安静内向的人。”h小爸爸这么说的。符晓已经长大了7年多。作为爸爸妈妈,没有“缺席”。幼儿园一直是妈妈接送,爷爷奶奶只是帮忙照顾。爸爸会陪小H所有的休息日,一起玩,一起旅游,一起吃喝。
彭彭6岁时,彭彭的母亲把彭彭带到了身边。一半原因是她妈妈经济条件好,另一半原因是她奶奶背不动她。在过去的三年里,彭彭一直和她的祖母住在一起。除了彭彭,她家还有一个小表妹。10岁的表弟和6岁的彭彭一直在分开玩。不仅没有互动,而且如果我们住在同一个屋檐下,彭彭很可能会挨打。
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“没有后期干预”,任何康复干预对孩子都有“价值”。不管孩子多大,我们都不应该放弃孩子进入学校和社会的机会。所以经过专业的干预,孩子的生活和学习都会比以前好,所以不要轻易放弃干预。
H八岁的时候,父亲准时带他去医院做评估。综合考虑后,H又介入了一年。九岁开始上小学一年级。
我妈虽然很苦恼,但很快想出了解决办法——彭彭的妈妈先决定把她在城里的大三居室租出去,租一个便宜的小画室,然后出高价请一个培训老师来家里教彭彭,以为彭彭会有一个接受的过程。在业余时间,彭彭的母亲做了另一份兼职工作。在彭彭睡了一觉后,她继续点灯加班。
“孩子三岁确诊,是在上海最好的医院。医生还没多说。孩子的父亲出去打电话了。我不知道是谁打来的。反正我回来就跟你说了,我们放弃孩子了。放弃是什么意思?他在说我们谁?我不想再问了!”就这样,彭彭再也没有见过父亲,父亲彻底消失了,母亲因为经济原因把孩子送回了老家。
别的孩子一天能学会的东西,小H几个月都学不会。他把语文课本上的汉字都背熟了,却不懂课文的意思。我知道所有的数学公式,但我不会做任何实际问题。"
干预一开始并不顺利,因为我是个“新手”。我去的第一个机构只是一个感官训练相关的课程。前一分钟我说孩子多动症,后一分钟我说孩子会通过训练提高注意力,没多久就上小学了...和他们相处了几个月后,温柔文静的妈妈因为焦虑和压力变得特别暴躁,动不动就对孩子大喊大叫。最后发展成她控制不住的时候在家里摔盘子发泄。面对严峻的形势,父亲不得不辞职回家,主动成为约小h的主力。
“干预没有最后的时间”。无论什么时候开始康复干预,对孩子来说都是有“价值”的。
虽然很多人说6岁之前是自闭症最好的预期,但是年龄越小,大脑发育的可塑性越大。一般医院专家建议,家长在发现孩子异常时,应尽早干预,“越早越好”。
h真的什么都教,手牵手,一遍又一遍。到现在,当他快9岁的时候,他对任何学习都没有积极的欲望。为了玩和吃,我尝试过各种防御工事,但是没有太大的兴趣。有时候教久了,小H的情绪来了,大喊大叫,摔东西,拍脑袋,哭。我还是要耐心的坐着哄,不厌其烦的跟他讲道理。
“女儿6岁,活泼开朗可爱,但不会说话,不会和大人交流,大小便,穿衣吃饭,整天只会哼哼唧唧。
故事的最后,两位“介入较晚的家长”——彭彭的妈妈和小H的爸爸,在恩奇的微信交流群里相遇了。小爸爸听说了彭彭妈妈的遭遇后,给这位单亲妈妈提了建议和科普——虽然彭彭的父母同意离婚,不欢而散,但他的父亲有抚养彭彭的义务,彭彭的母亲可以向前夫所在的法院提起诉讼,要求他履行向彭彭支付抚养费的义务。
他们只是偶然坠入人间的“星星”。只要我们用心、用爱、用温暖去对待他们,他们就是一种守护。
因为彭彭的特殊性,奶奶对彭彭极其溺爱,导致彭彭在外面害羞敏感,但在亲戚面前规则意识差,在家里就是个彻头彻尾的小恶魔。
在去年的培训班之后,彭彭仍然拒绝去干预机构,她的母亲仍然没有强迫彭彭保留在家教学的选择。
然后,父亲果断换了“体育课式”的干预机构,去了稍微远一点的机构,同时提前在家辅导小H的小学作业。“开头很难。每天都像打了鸡血一样干预学习,但收效甚微。毕竟去机构的时间有限,其他大部分时间我都在教书。
慢慢的,小H还是有了微妙的变化。在干预过程中,机构的老师也教了爸爸妈妈很多方法。在家里,爸爸开始教小H容易学会的东西,也根据他的情况量身定做了很多措施。如果不懂中文和汉字,爸爸就陪孩子看电视剧。
H的妈妈是音乐老师,请了以前的同学辅导H的钢琴。神奇的是,学琴的过程非常顺利。虽然还是有点慢,但是教学计划一直在稳步推进。如今,9岁的他已经顺利通过钢琴考级四级,妈妈的心情也开始好转。她开心地说:“就算小H以后不能读书,不能在学业上有所进步,走音乐这条路也挺好的!虽然他离20岁还有十年。”
虽然现在彭彭的小学还有很多课程跟不上,学校也会时不时出点小意外,但妈妈认为,彭彭能在前进的道路上小步快跑的同时融入到平凡的环境中,仍然是一件非常非常幸福的事情。
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3岁时,小H被顺利送到了幼儿园。由于幼儿园的放任,家长并不知道孩子其实一个人呆在角落里,整天在幼儿园里无所事事。h住幼儿园,一天没哭。
正是因为这样的“忽视”和“粗心”,小H的问题在7岁时爆发了。爸爸先给小H休学,急切地开始了干预之路。
干预后,7岁的彭彭最大的变化是变得开朗,喜欢和同龄的孩子聚在一起玩耍。虽然过程还是有些尴尬,但是他进步很大。今年9月,7岁的彭彭正式成为上海小学的一名新生。学校老师知道彭彭的背景后,对彭彭进行了照顾和指导。
“只有我和他奶奶在彭彭。”彭彭的母亲轻描淡写地说。
我4岁的时候,机构康复一年,没多大效果。当时我拒绝了老婆带孩子去康复,因为那时候我还不知道什么是自闭症。另外,家里的老人、亲戚朋友都说,孩子就是说话晚,一说话就喋喋不休。我天真地相信了他们,但现在已经太晚了。已经来不及挽回了。我恨自己耽误了孩子,也恨自己的无知。
作为父母,很多人都是“第一次”,没有人会一下子成为一个“完美”的父母。
迷茫和困惑可能永远存在,但只要我们前进,路上就会有“同伴”。

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